[westbliss]

Bonjour!

J’avais réussi à dormir à peu près convenablement cette nuit, je me suis pas réveillée un seule fois malgré les bruits gênants. Quand je me suis levée j’ai eu une sorte de sifflement, au moindre bruit autour de mon oreille ou geste quelconque ce sifflement aiguë est encore plus fort je panique un peu parce que je n’ai rien changé à mes habitudes, j’ai surtout du mal à me reposer du coup je m’endors tard dans la nuit et je me réveille tard mais c’est pas un bon cycle on va dire. Ça allait pendant 3/4 jours avec une petite amélioration et puis bon c’est à nouveau insupportable d’entendre ces foutus bruits en permanence même la journée c’est handicapant chose que j’avais pas avant. J’ai découvert un autre son dans mon oreille droite d’ailleurs, j’entends des cloches lointaines maintenant. J’ai vraiment du mal à me focaliser sur autre chose tant c’est hyper présent dans mon quotidien, j’ai l’impression que ça m’empêche de vivre normalement et penser à ça ça me décourage énormément même si je prends vraiment sur moi tous les jours depuis que je vis avec ça. Je suppose qu’il y a des moments avec et des moments sans.

J’ai passé mon scanner : rien à signaler, pas de soucis particuliers, ils conseillent de faire un IRM pour plus de précisions mais mon ORL a dit que c’était pas la peine de m’embêter avec ça si le scanner ne montre rien. J’ai vu l’autre ORL du cabinet mardi qui est plus orientée avec les prises en charges autour des acouphènes, elle a formé une petite équipe spécialisée dans les acouphènes. J’ai une première séance de sophrologie lundi prochain, apparemment ça fonctionne plutôt bien. Elle a conseillé un ostéopathe aussi et puis en dernier recours un psychologue.
Elle m’a aussi conseillé les bruits blancs avec une application (White Noise je crois sur smart phone) et d’éviter de rester dans le silence. Elle est contre les médicaments comme l’autre ORL.
Sinon pour le rdv que j’ai obtenu en juin à la pitié salpétrière on m’a rappelé pour me dire que c’était décalé au mois de juillet.

Est-ce que vous avez déjà entendu parler de l’auriculothérapie? Je ne sais pas si ça a été prouvé comme efficace pour nos acouphènes. Ma grand-mère a vu une émission médicale sur comment se soigner autrement hier je crois sur France 5, avec une personne souffrant d’acouphènes depuis 8 ans qui a vu la fin de son “cauchemar” (on peut qualifier ça comme ça!!) avec cette méthode! Je ne me suis pas encore renseignée dessus je vais déjà faire la sophrologie, chaque chose en son temps, mais si vous avez déjà testé est-ce vous avez constaté une amélioration ?

Voilà je crois que c’est à peu près tout. Sinon je continue à prendre en pulvérisation nasale “AVAMYS” et je ne prends plus le quart de Lexomil que je prenais pour m’aider à dormir une fois max par semaine.

@lara84 : J’ai un doute pour mon test aussi! vu que mes acouphènes sont encore plus forts qu’avant je me demande si ce n’est pas également une perte d’audition. En tout cas tu as raison ne baisse pas les bras, il faut pas qu’on se laisse abattre même si ce n’est pas toujours facile tous les jours, courage à toi!

@ben je me doute que les douleurs en plus de tout ça ce n’est pas la bienvenue 🙁 tes douleurs sont en permanence ? J’en ai de temps en temps et le peu de fois où ça arrive c’est un soulagement quand ça s’arrête enfin. J’espère que tes douleurs pourront un peu s’atténuer avec le temps, de même pour des acouphènes. Courage.

Bonne journée et bonne fin de semaine à vous !

[macha_47]

Bonjour @westbliss vraiment triste pour toi , car je connais tout cela hélas !Tu as fait vraiment ce qu’il fallait faire , ton parcours prendra peut-être fin ici. Tu auras des petits périodes d’accalmies du moins , c’est ce qu’il m’arrive après quatre années d’enfer. Ne t’angoisse pas à l’avance , essaie de prendre des granules d’homéopathie ou mieux ‘ des fleurs de Bach ‘ des laboratoires BIOFLORAL ( en pharmacie) tu as deux petits flacons que tu peux garder dans ton sac je te donne les noms de ces derniers : Remède de Secours quand tu es très angoissée , tu mets trois ou quatre gouttes sous ta langue , cela agit vite , tu peux en prendre également au moment du coucher . L’autre flacon Mimilus numéro 20 est utile aussi . Tous deux doivent être toujours à portée de main , une amie me les avait conseillés .
Je vais aussi m’orienter vers l’auriculothérapie? , il y a pas mal de bons médecins chinois dans mon arrondissement. En attendant surtout ne désespère pas , j’ai failli devenue folle au début , là je supporte ces sifflements de tempête, de cloches et autres et puis avec mes gouttes de Rivoltri je peux passer de bonnes nuits de 6à 7h ce que je ne pouvais pas avoir au début. La sophrologie peut t’apporter certainement un bien être. Pour les bruits blancs , roses etc…pas évidents non plus mais les commerces sont florissants actuellement et ce pour longtemps encore hélas !
Pour la Pitié Salpétrière , tu n’en as pas besoin car je pense que tu as trouvé un ORL sérieux , il vaut mieux t’en tenir -là , ce n’est que mon avis . J’ai vu l’émission en question , effectivement très intéressante mais les acouphènes sont toujours présentes seules les intensités ont baissé , c’est déjà pas mal . A suivre donc.
Que te dire de plus , reste confiante et dis toi surtout que tu n’es pas seule.
Amicalement.
Macha.

[ben]

Bonjour @wesstbliss,
J’espère que ça va mieux pour toi concernant tes nouvelles perturbations quand tu fais un mouvement proche de ton oreilles. J’ai également vu l’émission et oui le mec a plus dhyperacousie et pouvait même jouer du piano a nouveau il a aussi diminué ces acouphènes, tu devrais prendre RDv chez le docteur Vericel dans le 92 tu as cette chance d’être en région parisienne je sauterai sur l’occasion a ta place figure toi que je pense a aller le voir car il fait de l’auriculotherapie mais il est médecin orl avant tout et ça c’est important c’est pas le cas de tous les auriculotherapeutes. Il a fait disparaître des migraines folles d’une patiente sous antidépresseurs tellement elle souffrait de ses migraines!! On a de l’espoir je dis!! Mes douleurs au début c’était en permanence sans repos c’était très dure moralement mais depuis quelques jours la douleur diminue même si elle disparaît très peu de temps puis j’ai des pics de douleur très douloureux et là codéine me calme heureusement ça m’aide a supporter j’espère que ça va partir c’est une inflammation de mon conduit qui est rouge lorl m’a dit c’est a force me nettoyer au coton tige et de mettre des bouchons et j’me suis baignée aussi c’est apparu quelques jours après c’était bourré de chlore c’était une petite piscine d’un camping j’aurais pas dû mettre la tête sous l’eau!! Enfin c’est fait mainte ben et j’espère guérir et que c’est pas lié a mon hyperacousie mais depuis janvier je n’ai jamais eu de douleurs et même si je supporte moins le bruit depuis mon trauma c’était pas une hyper sévère mais plutôt moyenne je dirai. Et toi tes douleurs quand elles surviennent sont dues a quoi? C’est déjà resté longtemps? Macha_47 ma conseillé des granules homéopathique j’ai acheté plusieurs contre les douleurs d’oreilles je connaissais pas j’espère que ça va marcher… A bientôt pour t news et plein de courage a toi. Bne soirée

[westbliss]

Bonsoir à vous!

@macha_47 : Oui pour le 2ème rdv je pense que j’irai quand même du coup mais ça ne m’apportera pas grand chose à part un autre avis, c’est toujours bon à prendre quand même mais je pense que celui que j’ai vu est très bien, l’équipe formée autour des acouphènes à l’air de bien prendre en charge les patients ça donne un peu d’espoir dans ces moments cauchemardesques!
Si tu tentes l’auriculothérapie je serais curieuse d’avoir un retour, ça a l’air de bien marcher, au moins pour diminuer la gêne 🙂

@ben : pour les nouvelles perturbations ça va et ça vient, c’est par moment sans savoir pourquoi… ahh c’est bien fatiguant. Je vais me renseigner merci pour le nom du médecin vu que je ne suis pas loin effectivement!
Je pense que tes douleurs vont finir par s’atténuer si ça vient de l’eau et de l’inflammation, courage c’est vraiment pas facile surtout quand la douleur est si présente! L’hyperacousie est peut-être dans les causes aussi, je sais que sur moi ça me lance quand j’entends des bruits beaucoup trop forts mais de douleurs sur le coup.
Et pour mes douleurs c’est de temps en temps, tout ça est arrivé avec ma 3ème amplification, c’est seulement dans une oreille pour l’instant, ça arrive sans raison particulière, plutôt en soirée et ça fini par partir au bout d’une vingtaine de minute. Disons que ça lance, comme un pic que l’on t’enfonce dans la peau (bon la comparaison est pas top top mais c’est bien similaire). J’espère aussi que les granules marcheront bien sur toi, tiens moi au courant 🙂
____________________

J’ai eu ma première séance de sophrologie à 14h aujourd’hui, ça a duré 1h30 à peu près, j’ai eu plusieurs questionnaires à remplir pour évaluer ma gène et la présence de mes acouphènes dans mon quotidien. Du coup on a pas mal discuté au début du rdv, je devrais avoir un total de 6 séances bien étalées, tous les 15 jours si tout va bien. Ca sera centré sur pas mal de soucis que j’ai dans le but de pouvoir mettre les acouphènes au second plan!! Je croise les doigts. On a fait un exercice de détente pour débuter et ça fait vraiment bizarre quand on n’a pas l’habitude à vrai dire ^^ mais c’est bien relaxant, j’ai remarqué que j’étais tendu au niveau du visage et de la nuque, comme quoi ! Le sophrologue m’a l’air très bien et à l’écoute. Je vais devoir pratiquer chez moi pour obtenir un meilleur résultat, je m’y mets dès demain. Donc assez contente!

Pour mes acouphènes un des sons que j’entends habituellement depuis ma grosse amplification se fait un peu plus discret, du moins un peu moins fort donc je m’endors un peu plus facilement même si c’est toujours assez difficile. Et puis sinon je me force à sortir un peu tous les jours, rester enfermée ça m’aide pas du tout. J’envisage aussi de m’inscrire en septembre au tennis, j’ai bien envie de me remettre à faire du sport pour avoir autre chose en tête!

Sinon j’ai regardé un peu le médicament que je prends depuis 2/3 semaines maintenant, l’AVAMYS: ça contient des corticoïdes et vu que j’ai des sortes d’ondes électriques (difficile à décrire) depuis quelques jours (c’est vraiment très aiguës et dans les 2 oreilles) ça serait possible que ce soit lié? Ou est-ce que les corticoïdes sont déconseillés lorsque l’on a des acouphènes ? Je cherche un peu qu’est-ce qui peut déclencher tout ces nouveaux symptômes..

Merci pour vos messages, à chaque fois ça me fait beaucoup de bien, surtout le fait d’être écoutée! Désolée pour ce long post encore une fois j’essaye de résumer au mieux x) Bonne soirée à vous et croisons les doigts pour des améliorations prochaines de nos acouphènes!
Laura

[westbliss]

un petit rajout: Je rentre d’une promenade par contre et malheureusement j’ai comme des grésillements (comme ce que je décris juste au dessus, avec les “ondes électriques”).

[ben]

Bonsoir @westbliss,
C’est bien que tu fasses de la sophrologie ça va tapporter du mieux c’est certains, merci pour tes précisions concernant tes douleurs moi je sens pas que c’est a cause du bruit c’est ça le pire!! Oui les forts sons me derrangent mais les bruits de la vie courante de dehors de me gênent pas plus que ça c’est pour ça que je comprends pas mes douleurs!! oui fais du sport ça te changera les idées, pour les corticoïdes je sais pas si ça fait monter les acc mais j’en ai déjà pris et ça m’a pas fait monter les acc!! Le docteur m’a prescrit nasacord j’ai senti un pic de douleur insupportable dans mes oreilles, je crois ça contient corticoïdes, mon généraliste pense que mes douleurs sont liés a mon hyper même 4 mois après mon trauma ça m’a pas rassurée au contraire!!! Quelle galère!! Après les acc la douleur!! Il m’a prescrit du valium ça agit aussi sur la douleur je croise les doigts!! Au point où j’en suis je prends tout ce qui peut atténuer mes douleurs physiques!! Car là c’est pas spychologique!! Ça fait mal!! J’ai complètement zapé les acc je regrette le temps où je me morfondais pour mes sifflements qu’est ce que je donnerai pas pour garder mes accs a vie sans douleur!! Mais il fallait vivre la douleur pour zaper les accs vu mon état je les auraient jamais totalement acceptés c’est sûr!! Le problème avec nos oreilles fragiles c’est que des que notre état se détériore p.t..n que c’est irréversible!!!! Pke là c’est bon j’me vois bien vivre heureuse avec mes accs qui je précise ne sont pas trop fort moyen je dirai il suffit que je sorte pour ne pas les entendre… C’est moi qui en avait fait une affaire d’état vu que maintenant je souffre vraiment physiquement et paradoxe je garde ça pour moi j’essaye de relativiser et de pas embêter mon entourage comme pour les accs alors que je souffre vraiment a des moments c’est insupportable mais vite j’me jette sur les antalgiques et autres en état de détresse de me dire que je vais devoir endurer la douleur comme ça sans solution c’est horrible!!! Dis nous si tes séances de sophrologie t’ont apporté du mieux, je l’espère pour toi en tous les cas et pour le bruit électrique j’ai ça aussi surtout que j’ai un énorme frigo a côté de mon salon ouvert sur la cuisine! Et ça raisonne bien comme il faut dans ma tête!! Mais tu vois avant les douleurs je cherchais toutes les soirs une solution genre le mettre sur la terrasse ou dans une des chambres une dingo!! pour plus vivre ce calvaire et j’arrivais pas a me concentrer sur la télé c’était que le frigo et son énorme bruit qui raisonne dans ma tête en mode accouphene multipliés par 10 et grosse ondes électriques dans mon cerveau!! Ça c’était avant les douleurs aujourd’hui je ne l’entends plus!! Je n’entend plus mes accs qui sont biens la mais le frigo ne derrange plus et ces ondes qui font raisonner ma tête ne me gênent plus du tout!! C’est fou comme tout ce passe dans la tête!! Aujourd’hui j’me dis c’est bon juste que les douleurs partent et plus jamais j’me plaindrais de mon énorme frigo qui fait un bruit fou!! Mais comme j’ai dit a mon cerveau c’est bon ça c pas grave aujourd’hui bé du jour au lendemain ce qui mengoissais et qui occupais 100% de mes pensées est devenu inexistant et c’est la que j’ai compris que tout se passe dans la tête et de l’importance que l’on va y accorder!! Jarrive aujourd’hui quand mes douleurs s’atténuent a regarder un film sans penser 1 minute au frigo ou a mes accs et ça c’était juste impassable avant!! Alors j’espère que mon expérience pourra aider certains qui souffrent de leurs accs et qui n’ont pas de douleurs a essayer de relativiser biensur que c’est dure je sais de quoi je parle je l’ai vécu mais j’ai aussi vécu pire en ayant en prime des douleurs permanentes…
Courage a toi et j’espère que t accs vont diminuer ça peut biensur diminuer avec le temps protège toi bien du bruit pour ne pas aggraver la situation ou développer de lhyper sévère!! Un autre cauchemar lhyper!!! Bne soirée a bientôt pour t news

[westbliss]

Bonsoir @ben! Si je comprends bien tu as réussi à passer au dessus de tes acouphènes en ne leur prêtant plus attention c’est bien ça? Disons que tu arrives à ne plus les entendre ?
Pendant plusieurs périodes de ma vie, (et ce pendant quelques années même !!) j’avais réussi à les oublier, ils étaient aussi moins forts, c’est sûr, mais c’était comme une partie de moi si tu veux, ça me paraissait normal et non plus étranger en moi. Je sais que je pouvais les entendre seulement en étant dans mon lit dans le silence complet, et encore, c’était à très faible intensité et qu’est-ce que je ferrais pour revenir à cette intensité si peu gênante! Le problème c’est que je ne sais absolument pas comment je m’y suis prise, ça demande un certain travail sur soi et je ne sais pas si j’en serais de nouveau capable.
L’amplification et toutes les perturbations qui s’y sont rajoutées ont fait que c’est vraiment très difficile de faire abstraction de tout ça. J’ai remarqué qu’un son qui était bien présent dans mon oreille gauche s’est atténué, il est beaucoup moins fort, plus au second plan. Par contre ces ondes électriques sont insupportables. Ça ne fait pas mal mais qu’est-ce que c’est gênant, impossible de me mettre dans certaines positions en regardant la TV, ça ne fait qu’amplifier le son si je suis couchée sur une oreille par exemple. En ce moment par exemple, j’ai le poste de radio allumé pour me faire un fond eh bien j’entends quand même l’onde électrique par dessus le son de la radio. Je n’avais pas ça au début de ma dernière amplification (qui est tjrs la) qui date de début avril. C’est venu il y a quelques jours. C’est vraiment des sons stridents, très aiguës. Un peu comme le bruit de certains ordinateurs. J’ai aussi l’impression d’entendre du vent en fond… du coup plusieurs fois en journée ou avant de dormir je tends l’oreille pour voir si ça vient de l’extérieur jusqu’à ce que je constate avec tristesse que c’est bien mes oreilles qui déconnent complètement.

J’avais vu que @admin avait eu aussi ce soucis (je ne sais pas si c’est toujours le cas), d’ondes électriques”. J’espère de tout coeur que ça pourra partir parce que le moral n’est pas la pour l’instant, j’ai beaucoup de hauts et de bas et les seules personnes à qui je peux en parler reste vous, sur ce forum et puis ma famille. Malheureusement même si ma mère me soutient dans cette douloureuse “épreuve”, je sais que m’entendre me plaindre de ces sons ça doit la peser. Ce que je comprends totalement. Du coup je fais plus attention, je n’ai pas envie que ça bousille son quotidien comme c’est en train de bousiller le mien.

Et du coup ton traitement @ben, ou un de tes traitements, c’était à base de corticoïdes? Parce que les ondes électriques que j’ai j’ai l’impression que c’est lié à l’AVAMYS vu que c’est la seule chose que je prends, je n’ai pas changer mes habitudes ni rien..
Tes douleurs ont l’air très présentes aussi, je comprends à quel point physiquement c’est 10x plus épuisant, c’est bien quelque chose dont ont pourrait se passer!! Tu as peut-être une inflammation ce qui pourrait expliquer tes douleurs? J’espère que tu trouveras le bon traitement, peut-être que l’homéopathie pourra t’apporter quelque chose de supplémentaire. Je te tiendrais au courant pour mes séances de sophro! Si ça peut m’aider un peu à passer les accs en 2nd plan ça sera déjà un très grand pas.

Très bonne fin de soirée et bonne nuit à toi,
Courage,
Laura

[westbliss]

Bonjour,
Le moral n’est pas la, encore aujourd’hui.
Je sors du coiffeur, j’osais pas y retourner à cause du bruit principalement c’est vraiment très bruyant comme atmosphère..! Malgré que je demande d’éviter de mettre de l’eau dans mes oreilles j’en ai eu quand même et j’ai actuellement des douleurs dans l’oreille gauche, comme ci on m’enfonçait une aiguille. La douleur se situe vers le lobe de l’oreille, à l’arrière vers le cou et mes mâchoires. Après je ne peux pas être sûre que la douleur se soit déclenchée à cause de ça.
Je pense aussi arrêter le spray AVAMYS à cause de sa composition. Ça m’embête parce qu’un de mes sons étaient devenus moins forts et mes oreilles ce sont enfin bien débouchées. Vu que j’ai d’autres acouphènes qui ce sont rajoutés je ne sais pas si c’est bien raisonnable de continuer le traitement qui s’étale sur 3 mois normalement.

[ben]

Salut @westbliss,

Donc des douleurs? Tu décris ce que j’ai!!! Écoute c’est simple j’ai vu un orl aujourd’hui il m’a dit que tout était bloqué au niveau des articulations du coup du haut du dos et des mâchoires d’où mes douleurs!! Je pense qu’il a posé un excellent diagnostique parceque comme moi c’est derniers temps tu étais trop sur tes accouphenes a les fixer en permanence!! Oui moi sayet je l’ai entends plus!! Du tout oui je dois les chercher ou y penser pour les entendre c fou comme mon cerveau les a zapé!! Alors que comme toi le sifflement et les ondes sont biens là!! Mais avant les douleurs comme toi trop trop angoissée et stressée!! Mes douleurs se sont nettement atténuées au bout de 17 jours de souffrances il ma mise sous anxiolytiques même en journée pour relâcher mes muscles et m’a prescrit une goutiere et j’ai fait une séance de chiropractie je crois ça s’écrit comme ça pas sur désolée pour les fautes… Elle m’a tout fait claquer au niveau du dos et du coup c t complètement bloqué, c’est dans une école elle en est a sa 6eme années essaye de trouver une école dostheo ou pareil de chiropractie c’est moins cher et un pro les encadre toute façon… Mais t douleur ne viennent pas de l’eau jte rassure par contre arrête le avamys le nasacord me brûlait l’oreille quand j’en mettais malheureusement pour moi le seul remède contre c douleurs c les anxiolytiques pour l’instant mais je désespère pas de destressee et que mes douleurs reviennent pas la c’est totalement supportable le dolipranne me calmais bien aussi 1g dis moi si c’est passé? C’est peut être le bruit qui t’as déclenché les douleurs!! À très vite courage

[westbliss]

Bonsoir,

@ben
Oui des douleurs, à mon grand désespoir. Du coup il faudrait que je vois mon orl pour voir s’il pense comme le tien? Les douleurs ne sont pas en permanence (elles sont arrivées mercredi) heureusement d’ailleurs mais c’est par moment et c’est vraiment désagréable et ça me donne des pointes de douleurs à l’intérieur de l’oreille.. 🙁 Chez moi ce n’est jamais calme, on a beaucoup de chiens qui aboient (avec un chiot qui a un aboiement strident) et pour être honnête ça ne m’aide pas du tout, je dois me boucher les oreilles à chaque fois depuis mon amplification, je ne supporte plus du tout ça, c’est bien trop fort. Du coup j’ai arrêté de prendre le spray Avamys 2 fois par jour je le prends le soir, avec 2 pulvérisations mais vu que je le prends plus le matin mes oreilles se rebouchent à nouveau…
Les ondes électriques sont toujours présentes, peut-être un peu moins par contre depuis que j’ai réduit avec l’Avamys. Par contre j’ai toujours ce bruit ambiant dans mes 2 oreilles qui ressemble au bruit du vent ou d’un ordinateur (principalement un bruit électrique) qui me gêne beaucoup.
Et puis sinon depuis que j’ai vu le sophrologue je pratique ma séance tous les jours, le soir principalement. Je n’ai pas constaté d’évolution pour l’instant, j’ai beaucoup de mal à me détendre pendant ces séances et à faire abstraction de l’acouphène du coup. J’espère que je pourrais passer au dessus.

Bonne soirée !