Message d'espoir



  • Message d'espoir

     lulu68 mis à jour il y a 10 mois, 2 semaines 5 Membres · 22 Articles
  • lulu68

    Member
    24 décembre 2018 at 15 h 53 min

    Bonjour à tous,
    Cela fait quelques temps que je n’ai pas posté sur ce forum.
    Un petit message d’espoir pour vous tous, acouphéniques.
    Certains auront lu quelques uns de mes posts et connaissent déjà mon histoire.
    Je suis aujourd’hui ce que j’appellerais en période de rémission.
    Mes acouphènes ont baissé, beaucoup baissé, ils ne m’obsèdent plus. Ils sont toujours présents, hélas mais bien moins forts qu’avant.
    Je n’ai pas d’explication à tout ceci, peut être la dernière piqure d’ARTRUM qu’on m’a injectée dans l’ATM gauche et qui a un peu fait bouger la mâchoire. Mais cela ne reste qu’une supposition.
    Gros paradoxe: je continue le sevrage RIVOTRIL, je suis à 14 gtes vs 20 gtes quand j’étais au plus haut (et au plus mal)….
    Ceci pour vous dire que les acs psychosomatiques (qui semblent être mon cas) EVOLUENT.
    Je sais que je resterai acouphénique encore lgtps (peut être à vie?) mais je constate aussi que les choses ne sont pas figées.
    J’espère que d’autres dans le même cas témoigneront.
    En général on a très peu de messages d’espoir, et je pense qu’il faut ici relater nos expériences un peu plus positives.
    Hormis le RIVO et le DEROXAT je ne prends plus rien, je ne vais plus voir le médecin, bref je revis (et je retravaille aussi!).
    Bon courage à tous.

  • ikem

    Member
    25 décembre 2018 at 12 h 07 min

    Coucou lulu, ça fait plaisir de lire ces bonnes nouvelles !
    ça va encore s’améliorer c’est sûr !
    Courage pour le reste de ton sevrage !
    Ton témoignage montre bien qu’il faut garder espoir et ne rien lâcher !

    Je souhaite à toutes et tous d’aller mieux très vite et de ne pas se laisser pourrir par les moments difficiles même si c’est plus facile à dire qu’à faire, l’amélioration est tout à fait possible et elle viendra en temps voulu c’est obligé ! 🙂

  • lulu68

    Member
    26 décembre 2018 at 22 h 37 min

    @ikem
    Que donnent tes investigations?
    As tu trouve une cause?
    Les acs st ils tjs aussi forts?

  • ikem

    Member
    28 décembre 2018 at 14 h 28 min

    @lulu68

    Et bien j’ai investigué plusieurs pistes à la fois pour en avoir le cœur net, même si dans mon cas j’ai toujours été convaincu d’une origine ototoxique:

    – la piste ATM, ça m’a pas réussi du tout puisque l’IRM des ATM que j’ai passé était tellement fort qu’il a augmenté mes acouphènes 🙁 Et dire qu’à ce moment là, ça commençait à baisser et que je ne prenais plus qu’1/4 de lexomil pour dormir, j’ai dû repasser à 1/2 lexomil + 1/2 donormyl depuis une dizaines de jour. J’ai bien sûr pris pendant 1 semaine des corticoïde mais sans grand résultat, j’espère que mes acouphènes vont redescendre au seuil où ils étaient avant l’IRM… Sinon le dentiste comme le chirurgien maxilo m’ont proposé dans un premier temps gouttière + kiné pour mon bruxisme, après faut dire que j’ai pas de douleurs ni de modification de l’acouphène au toucher de ma mâchoire ou oreille, j’ai seulement un peu d’usure sur l’articulation droite au vu de la radio panoramique dentaire, l’IRM n’ayant rien montré du tout. Depuis aussi j’ai soigné une grosse carie via dévitalisation de la dent et depuis je fais moins de bruxisme et donc de manière générale moins de douleur dans la zone.

    -Après j’étais aussi parti sur un problème de thyroïde au vu d’un Doppler + échographie, mais au vu du bilan sanguin je manque seulement de fer (ce qui a toujours été le cas ceci dit), donc cure de fer pour le moment, et après je dois revoir ça avec mon médecin s’il faut que j’aille plus loin, par exemple voir un endocrinologue. Quand j’ai commencé ma cure de fer j’ai quand même eu l’impression que sur les premiers jours cela avait fait baisser les acouphènes, mais seulement les premiers jours, du coup de la à dire qu’il y a un lien, je ne saurais le dire.

    – Et maintenant après être allé voir un médecin spécialisé dans les acouphènes + la psychologue de l’AFREPA, je vais tenter semaine prochaine de tester une audioprothèse et commencer une TCC, j’espère que ça portera ses fruits.

    Voilà où j’en suis !

  • orion

    Member
    28 décembre 2018 at 17 h 42 min

    Coucou,
    je passe par là.
    @lulu68 : je ne suis pas sûre que l’on puisse qualifier tes acs de psychosomatiques si le soin de l’ATM a fait baissé tes acs.
    En tout cas, je suis contente que ça ait évolué positivement pour toi et que tu te portes mieux.
    N’oublie pas d’aller doucement dans le sevrage. C’est plus sûr. 🙂

    @ikem
    je ne sais pas si tu sais, mais l’anémie ferriprive est une des causes d’acouphène.
    Mon ORL AFREPA m’en avait parlé pour mon cas (j’avais une carence chronique en fer aussi).

  • ikem

    Member
    31 décembre 2018 at 14 h 36 min

    @orion

    Oui j’avais lu ça aussi, j’ai senti mes acouphènes baisser les jours qui ont suivi le début de ma cure, mais pas plus, après ils sont revenu à un état plutôt classique je dirais, là ça fait un peu plus d’un mois que j’en prends et rien de franchement mieux, alors peut être que ça a un peu amélioré la chose mais pas plus, sachant qu’il y a parfois des passages où je les entends moins au d’autres ou je les entends plus, difficile d’en conclure quelque chose de sûr.

    Mais je continue la cure malgré tout, à voir sur le long terme, peut-être à voir également quand je rediscuterai de ma thyroïde avec mon médecin et creuser plus le sujet.

  • orion

    Member
    31 décembre 2018 at 15 h 09 min

    Je me rappelle que mes cures de fer duraient 2 mois. Courage !
    Pour ma part, je trouve très bon signe que parfois tu n’entendes plus tes acouphènes.
    On dirait qu’ils sont intermittents.

  • lulu68

    Member
    1 janvier 2019 at 22 h 21 min

    @ikem
    J ai egalement fait plusieurs cures de fer a cause des jambes sans repos. Pour ma part, aucun effet sur les acs.

    @orion
    Irm faite, le radiologue ne se mouille pas trop sur le caractère réductible ou irréductible de la luxation. Il precise seulement defaut de mobilite du condyle et du menisque…

  • lulu68

    Member
    1 janvier 2019 at 22 h 24 min

    @orion
    Merci pour ton message.
    Le sevrage, je continue à une gte par semaine.
    Explosion d acs pdt 48h puis reviennent a la normale c est a dire qu ils st bas.
    Par contre cycles de sommeils tres perturbes et fatigue constante.
    C est le prix a payer ms ilfaut vraiment un mental d acier pr tenir.
    J atteins bientôt les 10 gtes.

  • orion

    Member
    2 janvier 2019 at 10 h 40 min

    J ai egalement fait plusieurs cures de fer a cause des jambes sans repos. Pour ma part, aucun effet sur les acs.

    Nota bene, je n’ai jamais écrit que la supplémentation en fer avait un effet sur les acs (je n’en sais rien).
    J’ai écrit : l’anémie ferriprive est une des causes d’acouphène.

    Donc, il faut donc traiter l’anémie car l’anémie chronique peut provoquer des acs (et pas que ça).
    En 2016, je vois la médecin, je lui annonce que j’ai des acs et de l’hyper. Elle trouve tout de suite une solution à mon anémie de type chronique. Tiens, comme par hasard ! (Un médecin sait très bien que l’anémie peut provoquer des acs, t’inquiète…).

    L’ORL AFREPA que j’ai vu l’année dernière a diagnostiqué que cette anémie chronique était fort probablement à l’origine du déclenchement de mes acs. C’est la seule fois qu’un ORL émet un diagnostic autre que «c’est psychologiqueuuu…».

    Lorsque mes acs se sont déclenchés en 2016, j’avais une maladie de peau (PRG). J’ai demandé à ma dermato (qui est très qualifiée, je précise) quelle était la cause : elle est mal déterminée, mais le plus probable, c’est une baisse des défenses immunitaires. Tiens ! comme par hasard !

    Pendant une anémie, le corps est mal irrigué, le cerveau aussi ! Quand on sait à quel point le cerveau intervient dans l’émergence et l’entretien d’un ac… Par ailleurs, un corps fatigué fait que les oreilles sont fatiguées > hyperacousie (dans mon cas, pas pour tout le monde).

    Voilà, il y a plusieurs raisons d’avoir des problèmes de santé qui se déclenchent.
    Le boulot d’un médecin (normalement), c’est de régler une cause probable.
    C’est pour cette raison que j’insiste auprès d’Ikem pour bien veiller à ces soucis de carence en fer et d’anémie ferriprive. (Pour la carence en fer chronique seule, je ne pense pas que ça peut provoquer un ac.)

    C’est ce qu’on a fait dans mon cas. Je n’ai plus de carence en fer (enfin, on n’a pas vérifié, mais c’est peu probable). 🙂
    Du coup, on a enlevé un facteur d’acouphène.

    @lulu68 :
    Est-il prévu une autre injection d’Artrum ?
    Je t’en avais déjà parlé, mais il faudrait que tu ralentisses ton sevrage.
    Explosion d acs pdt 48h puis reviennent a la normale c est a dire qu ils st bas.
    Par contre cycles de sommeils tres perturbes et fatigue constante.

    Ce que tu écris ce sont des signes de syndrome de sevrage. En baissant plus progressivement, tu éviteras l’effet insomnie et fatigue constante.
    Je ne suis pas d’accord avec : «c’est le prix à payer».
    Tu as une amélioration des acouphènes, si tu évites insomnie et fatigue, ça t’aidera.
    Bon, je dis ça, tu fais ce que tu veux, hein !

  • lulu68

    Member
    2 janvier 2019 at 18 h 47 min

    L’artrum a semble t-il une durée de vie assez longue.
    Pas de nouvelle injection de prévue.
    Quand je dis c’est le prix à payer, c’est que j’ai conscience que je suis clairement montée trop haut dans l’engrenage des benzos, 20 gtes tt de même et que si ce sevrage est dur, j’ai ma part de responsabilité aussi car j’ai augmenté les doses par désespoir clairement.
    C’est justement parce que les acs ont baissé que je souhaite me débarrasser du rivo. Mais clairement ça m’a aidé à passer un cap un moment donné.

  • morelli

    Member
    3 janvier 2019 at 9 h 25 min

    Lulu68, tu avais tes acouphene fort depuis combien de temps ?

    Sinon contant pour toi que sa s’ameliore.

    Sinon niveau benzo en sevrage hésite pas a faire des pallier si tu vois que ton sommeil se dégrade trop.

  • rimbert

    Member
    3 janvier 2019 at 17 h 06 min

    pour @lulu68
    As-tu un traitement pour les jambes sans repos ? le manque de fer compensé a-t-il changé ton pb de jambes ? Rimbert

  • lulu68

    Member
    7 janvier 2019 at 21 h 10 min

    @gregoyuuki
    J ai eu des acs forts des janvier 2018 et grosse baisse depuis fin octobre, dc 10 mois environ
    J etais , c est tres subjectif, à un 8/10 et là 3/10, chiant ms largement vivable par rapport à avant…en tout cas plus d obsession de ce bruit parasite.

    @rimbert
    Le fer n a rien changé pour les jambes sans repos…le rivotril a amélioré le problème. Apres l arret du rivotril le neurologue me donnera un traitement plus soft.

  • lulu68

    Member
    14 janvier 2019 at 22 h 58 min

    12 gouttes de rivo…sevrage qui suit son cours et pas d augmentation des acs hormis le lendemain de chaque baisse de goutte.
    Par contre j ai eu une gastro et en meme temps un ressenti de decharges electriques ds la tete lorsque je la bougeais, avec augmentation très forte des acs pdt qq jours…y a t il un lien?????

  • lulu68

    Member
    18 janvier 2019 at 23 h 50 min

    @orion
    L artrum peut s injecter tous les mois.
    Ma chirurgienne vient de me faire un mail.
    J ai envie de tenter une 2eme injection gauche pour voir si nouvelle diminution des acs.
    J aurais peut être des reponses a mes questions.
    J ai multiplie plein d essais artrum, acupuncteur, poudre de perle, au bout d un moment on ne sait pas ce qui a marché….
    Donc une chose après l autre et j en tirerais des conclusions.
    Ma chir me dit que j ai une luxation réductible machoire, pr autant elle est tjs là malgre le kiné.
    Peut être que l artrum qui agit comme un corps huileux va débloquer tout ce bazard…
    On prend des fois des chemins sinueux dans les traitements ms je me dis qu il y a bien qq chose qui va marcher.
    Je ne peux pas me plaindre, j ai deja eu une belle baisse d intensité.
    Ms parfois ca revient fort ds une oreille ca siffle a fond 10 sec et ca part…
    C est qd meme mysterieux.
    Je reste persuadée que c est le cerveau qui gère tt ce bordel qd meme.

  • orion

    Member
    19 janvier 2019 at 9 h 19 min

    Bonjour lulu,

    si une deuxième injection d’artrum est possible et non dangereuse, pourquoi ne pas essayer, oui ? 🙂

    De ce que tu as écrit ici, c’est cette injection qui a l’air d’avoir apporté un mieux.

    Je reste persuadée que c est le cerveau qui gère tt ce bordel qd meme.
    Après des années à avoir «travailler» pour réduire mon hyperacousie, oui, je ne vois que ça comme explication (comme pour tout le monde, il est impossible à l’heure actuelle d’intervenir sur l’oreille).
    J’ai vraiment l’impression qu’à l’origine le cerveau se dérègle (gain central déréglé > ac et hyper) et que pour revenir à mieux, il faut procéder au «re-réglage» du cerveau. Une recalibration.
    C’est, de toute façon, l’explication donnée par plein de spécialistes.
    Je connais moins les thérapies pour les acs, mais je constate que plein d’hyper qui vont mieux ont procédé à une exposition très précautionneuse au bruit. Ce qui, en gros, permet au cerveau de «recalibrer», rééquilibrer son fonctionnement.

  • ikem

    Member
    19 janvier 2019 at 13 h 21 min

    Je connais moins les thérapies pour les acs, mais je constate que plein d’hyper qui vont mieux ont procédé à une exposition très précautionneuse au bruit. Ce qui, en gros, permet au cerveau de «recalibrer», rééquilibrer son fonctionnement.

    ça me fait penser à ce que mon audipro m’a dit, que notre audition au sens large (oreille ou cerveau ou les 2 surement je sais plus) et particulièrement son rapport au volume, peut s’apparenter à une sorte d’échelle, et que dans nos cas (ac/hyper), ce serait une échelle qui aurait perdu certains de ses barreaux, d’où le besoin de reconfiguration/reprogrammation/recalibration du cerveau via rééducation au bruit, que ça passe par éviter le bruit ou bien porter une audiopro (forcement il est audiopro il n’allait pas me dire autre chose xD), ou méthode autre encore, et ainsi restaurer ces barreaux d’échelle perdus.

    Enfin c’est surtout l’image des barreaux d’échelle que j’ai trouvé parlante, j’espère que je l’ai bien expliqué !

  • lulu68

    Member
    22 janvier 2019 at 21 h 23 min

    @orion
    J ai discuté avec le responsable du service anti douleur qui est anesthésiste. Pour lui c est clairement le cortex auditif qui s est dérèglé.
    Pourtant la stimulation magnétique transcranienne ne donne pas de resultats probants, il n a vu qu un seul cas ou les acs sont partis.
    Je teste actuellement les oreillettes sur la tête je verrai ce que ca donne.
    J ai rdv avec les infirmières pour qu elles me montrent ou positionner les oreillettes par rapport au cortex auditif.

  • lulu68

    Member
    22 janvier 2019 at 21 h 28 min

    Les électrodes, pas les oreillettes 🙂
    Bon ca envoie des châtaignes mais ca detend… c est deja ca.

  • orion

    Member
    23 janvier 2019 at 11 h 13 min

    @ikem
    je ne comprends pas l’image de l’échelle, mais ce n’est pas grave. Chacun comprend à sa manière. 😀

    @lulu68
    je me demandais comment on mettait les oreillettes sur la tête. Ah, ah, ah ! 😀
    Affaire à suivre pour ton cas. (smiley «croise les doigts»).

  • lulu68

    Member
    14 avril 2019 at 10 h 09 min

    @orion

    J avoue avoir abandonné le tens…lassee de me preoccuper de mes acs.

    Je vais faire des injections d arthrum pour la machoire prochainement j espère que cela va ameliorer les choses.

    Car les acs remontent aujourd’hui, explication ? Aucune.

    Comme je dis toujours, c est chiant mais tolerable, bien loin d il y a quelques mois.

    J ai enfin admis que ca ne partira sûrement jamais. Et du coup je ne m obstine plus a chercher les causes et a faire le tour des medecins.

    Je vis, du moins j essaie en me trouvant des activités qui detournent mon attention.


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