Présentation



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    5f6330483f228 bpthumb julien87 mis à jour Il y a 10 mois, 2 semaines 5 Membres · 33 Messages
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    julien87

    Membre
    22 janvier 2019 à 21 h 10 min

    Bonjour, j’ai déjà posté sur ce forum mais il me semble que je n’ai pas pris le temps de me présenter (je trouve d’ailleurs dommage qu’il n’y ait pas de section dédiée à ça).

    Je m’appelle Julien, je vis dans le Pas-de-Calais, j’ai 31 ans et j’ai des acouphènes légers depuis mes 19 ans suite à un concert.
    J’ai également une légère “sursensibilité” aux sons secs et aigus (je ne me considère pas hyperacousique, cela ne me provoque pas de douleur, juste un inconfort).

    Je vis avec la peur que mon acouphène s’aggrave et suis devenu très méfiant concernant les bruits extérieurs. Je ne reste pas cloîtré pour autant et essaie de me protéger uniquement quand c’est nécessaire.

    Au plaisir de vous croiser sur ce forum

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    orion

    Membre
    23 janvier 2019 à 11 h 16 min

    Re-coucou Junkers,

    re-bienvenue, donc. 😉

    Curiosité : qu’as-tu suivi comme thérapies ?

    Bonne journée.

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    julien87

    Membre
    23 janvier 2019 à 12 h 13 min

    Bonjour et merci Orion 🙂

    Je n’ai suivi aucune thérapie. J’ai juste consulté un ORL en 2006 après le trauma sonore et un autre ORL en 2013 suite à un gros sonore (coup de fusil à 1 mètre de moi) – mais juste pour m’assurer que tout allait bien.

    J’ai contacté des hypnotiseurs mais ils m’ont dit qu’ils ne pensaient pas pouvoir m’aider. L’un d’entre eux était aussi sophrologue et m’a dit que la sophrologie pourrait m’aider à gérer l’acouphène mais je n’y ai pas donné suite (trop cher, non remboursé et pas du tout sûr du résultat donc bon..).

    Bonne journée à toi également 😉

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    ikem

    Membre
    23 janvier 2019 à 12 h 16 min

    Bonjour à toi et … bienvenue… j’aime définitivement pas dire ça, j’espère te dire un jour ciao car ça voudra dire que tu seras guéri !

    Je suis un peu comme toi, un bruit trop fort ou trop aiguë me gène et augmente mes ac, alors je limite tout. Pareil concernant les médoc, j’y suis désormais très vigilant, 3 médecins m’ont prescrit le même AD (paroxetine) que je n’ai toujours pas pris.

    Courage !

  • 5f6330483f228 bpthumb

    julien87

    Membre
    23 janvier 2019 à 12 h 21 min

    Merci ikem (je crois qu’on s’est croisés sur F.A., sur ton topic à propos du dentiste ^^).

    Depuis 2006 j’ai perdu l’espoir de guérir hélas. Du moins, l’espoir de guérir spontanément. En revanche j’ai foi dans les progrès de la science et j’espère qu’on pourra en profiter ces prochaines années 🙂

    Et courage à toi également 😉

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    ikem

    Membre
    23 janvier 2019 à 12 h 34 min

    Ah oui surement xD

    Il n’y a pas beaucoup d’activité là-bas d’ailleurs… :/

    Croisons les doigts pour la science !

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    orion

    Membre
    23 janvier 2019 à 16 h 36 min

    Julien,

    tu m’as l’air de bien gérer ton état. Et tout seul, en plus.

    J’ai encore une question de curieuse :
    comment se manifeste précisément ta légère “sursensibilité” aux sons secs et aigus ?
    Si tu arrives à la décrire (ce n’est parfois pas facile à faire sur les forums). 🙂

  • 5f6330483f228 bpthumb

    julien87

    Membre
    23 janvier 2019 à 18 h 10 min

    Je n’ai pas vraiment de mérite ^^ J’ai la “chance” d’avoir des acouphènes légers que je n’entends que dans les environnements calmes. Je pense faire partie des membres du forum les moins à plaindre.

    Pour ma sursensibilité, certains sons, en particulier les aigus, me gênent “anormalement”. J’y suis moins tolérant, je me sens agressé, mal à l’aise, quand je les entends. Est-ce psychologique ou est-ce que mon oreille a vraiment plus de mal à les gérer ? Dur à dire. En tout cas je n’ai heureusement jamais de douleurs, je sens juste parfois que c’est un peu “tendu” dans mon oreille moyenne après avoir été exposé aux sons de ce genre.

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    orion

    Membre
    24 janvier 2019 à 13 h 14 min

    Est-ce psychologique ou est-ce que mon oreille a vraiment plus de mal à les gérer ?

    Ça peut être émotionnel et anxieux* et, du coup, l’oreille réagit.
    Je te posais la question car justement, au début, tu parlais de «peur», d’être «méfiant». Et ces mots sont du registre émotionnel.
    Si ça ne te dérange pas plus que cela, pas besoin de thérapie.

    Et, effectivement, il est difficile de savoir si c’est émotionnel ou si ton oreille a du mal à gérer.

    * Par exemple, nous sommes beaucoup à craindre un traumatisme sonore.

  • 5f6330483f228 bpthumb

    julien87

    Membre
    24 janvier 2019 à 16 h 28 min

    La peur d’une aggravation est ce qui m’embête le plus en fait. Plus que l’acouphène lui-même d’ailleurs. Si parfois je n’arrive pas à dormir, c’est parce que je me demande si mon acouphène est en train de devenir plus fort (mais pas à cause du son lui-même).
    Si j’avais la certitude que ça restera à ce niveau toute ma vie, je serais aussi heureux qu’un non-acouphénique. Mais non, j’ai peur. Et plus les années passent plus j’ai peur. Maintenant j’ai même peur des motos qui passent près de moi, alors qu’il y a quelques années je m’en fichais complètement. 🙁

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    orion

    Membre
    24 janvier 2019 à 21 h 50 min

    Coucou,

    tu écris que tu as plus de soucis avec cette peur qu’avec l’acouphène.
    C’est un point sur lequel il est possible d’intervenir.
    Ça améliore la vie. 🙂

    Tu peux travailler cela en TCC ou tout seul (peut-être).
    Mon ORL AFREPA m’avait dit que l’on bosse sur l’appréhension (la peur, quoi).

    La raison, c’est que comme on ne sait pas directement régler les dysfonctionnements auditifs, on intervient sur les leviers possibles.
    Jastreboff & co ayant détecté que le système limbique est hyperactivé lors des acs chroniques, un levier est d’intervenir sur les émotions et pensées négatives.

    Pour mon hyperacousie, nous avons beaucoup travaillé là dessus. Et je suis très impressionnée du résultat !
    Tiens, j’ai eu un exercice TCC pour motos ! Oui, oui ! 😀
    Mon problème n’était pas la peur, mais la colère (misophonie ancienne qui a explosé avec l’hyper).
    Aujourd’hui, les motos me laissent indifférentes ou me font marrer (trop long à expliquer).

    C’est naturel que tu aies peur. Et que j’ai peur. J’ai fait un micro-sondage autour de moi : les personnes qui ont un souci de santé ont de l’appréhension.

    Seulement, un exemple. Le risque :
    si tu prends une personne de ton âge sans acouphène, il y a des chances pour que il/elle prenne des risques pour son audition (par exemple avec la musique).
    Toi, non. Tu es devenu un expert de ce domaine, tu sais parfaitement quels sont les risques (trauma sonore, médicament, maladie) et tu as adapté ta vie à ces risques. Par exemple, ni toi ni moi n’allons faire une orgie d’Ibuprophène pour voir. 😉
    Statistiquement, tu as moins de risque qu’un individu sans ac. car tu es prudent.
    Il y a bien sûr le risque d’accident. Mais si on réfléchit, quel est le plus risqué : se faire écraser en traversant la rue ou avoir de nouveau un coup de pistolet à un mètre ?
    Si coup de feu, il y a-t-il un risque d’aggravation d’acouphènes ?

    Il y a des tonnes de risques dans une vie, mais nous vivons sans y penser. Sans avoir peur.

    Mon exemple sur le risque est improvisé (je ne suis pas spécialiste du tout). Un praticien ne te fera pas de discours, mais t’aidera à agir et réagir, adapter le mode de pensée.

    J’en parle beaucoup sur ce forum car ça m’a beaucoup aidée.
    Il y a trois semaines, j’ai dépassé un stade phénoménal ! J’ai failli pleurer tellement je ne m’attendais pas à ce résultat. Je ne sais pas comment c’est arrivé.
    (On a l’impression que je suis passée par une secte quand je cause. :-D)
    Mais c’est juste que si, au plus bas de l’hyper, on m’avait dit que j’arriverais à ces résultats, je ne l’aurais pas cru.
    Je ne suis pas encore arrivée au bout, mais tant que ça avance, c’est bien.

    Ensuite, je dis ça, mais si tu estimes que ta vie est correcte comme elle est, c’est très bien. 😉

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    julien87

    Membre
    25 janvier 2019 à 19 h 29 min

    Bonjour @orion
    Merci pour ta réponse que j’apprécie sincèrement.

    Tu as raison, je pourrais travailler là-dessus, et la TCC pourrait probablement m’aider.

    La grosse question que je me pose concernant mes peurs, c’est “sont-elles rationnelles ou non ?” Est-ce qu’un aboiement de chien ou une moto qui passe à proximité peut véritablement présenter un risque pour mon audition (et donc pour mon acouphène) ? Malgré que cela fait presque 13 ans que je vis avec un acouphène, je ne sais pas toujours si tel ou tel bruit de la vie de tous les jours peut véritablement être nocif. Je ne suis pas devenu un “expert” hélas (même si je sais ce que je dois impérativement éviter ^^).

    Je me demande parfois si c’est le fait de fréquenter TinnitusTalk qui m’a fait développer de nouvelles peurs. L’atmosphère là-bas est assez anxiogène. On lit régulièrement que “nos oreilles sont fragilisées, qu’il faut y faire particulièrement attention”. J’ai longtemps pensé l’inverse, longtemps cru à la théorie du Dr Peignard, disant qu’un acouphène était comme une cicatrice qui ne pouvait pas s’élargir. Mais maintenant je doute. Alors je me demande, on doit y faire particulièrement attention à quel point ? Dur d’y répondre. Et c’est essentiellement à cause de ce doute que je fréquente encore les forums d’acouphéniques ^^

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    orion

    Membre
    26 janvier 2019 à 21 h 16 min

    Coucou Julien,

    en fait, les peurs sont justifiées, la phobie, non.
    Pour moi, un aboiement de chien ou une moto qui passe à proximité ne sont pas des risques pour ton audition.
    Si nous avions des traumatismes dans ces deux situations, tout le monde serait sourd. 😉
    Je ne pense pas que nous soyons extrêmement fragilisés auditivement.
    Toi et moi avons une lésion au niveau de l’oreille. Elle ne s’étend pas, effectivement.
    Si nous avons un autre traumatisme sonore, ce sera comme pour une autre personne, en fait.

    J’ai retrouvé un fil intéressant que j’avais lu antan:
    https://www.oreille-malade.com/forum/acouphene/phonophobie-invalidante-enquete
    Lis ce qu’écrit admin, c’est intéressant ! C’est ce que j’ai appris au fil de mes lectures.

    Et, comme ma TCC est vraiment très longue :D, j’ai eu l’occasion de «mettre en pratique la théorie».
    La TCC fonctionne par exposition, donc, au fur et à mesure, j’ai remarqué que mes idées et mes appréhensions étaient parfois infondées. Parfois, c’était fondé (par exemple : si j’avais de l’hyper lors d’une exposition, là, je revenais en arrière).
    Comme je l’avais raconté, aujourd’hui je passe à côté d’un marteau-piqueur à 3m, hein !
    Mais il y a peu de risque que j’ai un problème, l’exposition est courte.

    En revanche, je n’irai plus jamais prendre un risque avec certains médocs et certains lieux.
    C’est en cela que je parle d’expertise.
    Par ailleurs, étant, je pense, définitivement un personne à profil hyperacousique, je fais aussi attention à ne pas passer trop de temps à obturer mes oreilles (privation sensorielle). Et j’écoute mon corps s’il fatigue : l’audiopro et l’ORL m’ont recommandé de reposer mon système auditif régulièrement (plus régulièrement qu’un personne lambda, car ma fatigue auditive est rapide).

    C’est un mélange à la fois de précaution logique et de non-appréhension.

    Les forums peuvent être anxiogènes, oui…
    Je pense qu’il faut s’en préserver.

    En fait, ce dont je te parle m’est assez difficile à transmettre.
    Mais j’ai noté à plusieurs reprises que lors des bruits secs et forts, j’avais plus d’appréhension que de mal.
    Dans ces moment-là, je vérifie mon état (douleur, pas douleur, augmentation de l’ac?) et instantanément, je respire profondément et vise à me détendre au maximum (non, ce n’est pas de la sophrologie, c’est de la relaxation ;)).

    Je ne sais pas si tu as une appli sonomètre, mais c’est assez intéressant. J’ai été surprise de niveaux sonores que j’imaginais forts et qui ne l’étaient pas, et l’inverse.
    Ça permet d’évaluer dans quel environnement sonore nous sommes à peu-près.
    (Mais je ne l’utilise que rarement, hein… ;))

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    ikem

    Membre
    26 janvier 2019 à 22 h 24 min

    Orion, tu m’as donné l’idée d’installer une appli, j’ai trouvé “sound analyzer app”, qui possède un analyseur de spectre, on peut donc voir les db en fonction des fréquences. J’observe qu’il y a une une vrai différence pour moi en fonction de la fréquence des sons, je vais mieux supporter un son dans les graves à 80db qu’un son dans les aigüe (>6000hz) à 60db, ceci dit c’est quelque chose que j’avais déjà remarqué mais là j’ai un graphique visuel en plus.

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    clicinformatique62

    Membre
    27 janvier 2019 à 1 h 28 min

    Julien qui a tu vu comme Orl
    Je suis du Pas de Calais Arras
    Moi j’ai des soucis d accouphes soit à cause de la musique un concert soit à cause otite et rhinopharyngite qui dur.

    Et bien avant j’ai des soucis avec le bruit de l aspirateur. C’est un des bruits que je supporte le moins.

    Clément


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