Tout simplement mon témoignage



  • Tout simplement mon témoignage

     thiebaut mis à jour il y a 3 mois, 3 semaines 6 Membres · 28 Articles
  • bernard-capel

    Member
    20 octobre 2019 at 12 h 04 min

    Bonjour à tous,

    Voilà vingt ans que j’ai fais connaissance avec les acouphènes, je me suis réveillé une nuit avec de bizarres sifflements dans les oreilles, pourquoi cette nuit précisément étais-je particulièrement stressé c’est probable (père Alzheimer).

    Angoisse, dépression vous connaissez la chanson à l’époque on m’a prescris du Rivotril efficace ou pas en fait je ne saurais le dire je penche plus pour l’effet placebo. Puis finalement avec le temps ces acouphènes ont quasi disparu au point que j’en avais presque oublié le nom.

    Et puis en juin dernier patatras de retour de plongée un acouphène assez fort à l’oreille gauche notez que la plongée est un risque majeur dont…personne ne parle et dont j’étais ignorant malgré mes 400 plongées.

    Vous connaissez la chanson: j’ai refait la tournée des popotes: Ostéo (nul pour moi), sophrologie (nul selon moi), acupuncture (zéro pour moi) psy (ne connaissent pas le problème), ORL (hors sujet car impuissants sans l’admettre), neurologues dont un m’a prescrit du … Rivotril et m’a garanti une guérison à 95%. Ce neurologue était membre du réseau coopacou (c’est pourquoi je l’ai consulté) sans le savoir c’est moi qui lui ai appris.

    Bref après quelques mois au fond du trou je tente de refaire surface, le Rivotril, j’ai pris jusqu’à huit gouttes avec le même sentiment que la première fois, à la fin prendre ces gouttes chaque soir me donnait envie de vomir alors j’arrête. En fait en vingt ans rien n’a vraiment changé.

    Comme (presque) tout le monde j’ai consulté le docteur Fain qui m’a prescrit du Neurontin que je n’ai pas pris à ce propos j’aimerais savoir quels en sont les effets secondaires?

    Enfin j’ai consulté audition Lefeuvre mandaté par coopacou et j’ai un appareillage qui m’a coûté 4000€ pour les deux oreilles. Evidemment compte tenu de mon âge j’avais une baisse d’audition dans les aigus qui ont été remontés. Selon le Docteur Fain tous les acouphènes sont liés à une perte d’audition oui je veux bien le croire mais la réciproque n’est pas vraie alors qu’est-ce qui fait que certains développent des acouphènes et pas d’autres?

    Alors efficaces ou pas ces petits engins il faut le dire quasi invisibles (pour ceux qui auraient peur d’être stigmatisés)? Là encore je ne saurais être catégorique je dirais  plutôt oui.

    A+

    A lire aussi :

  • fred

    Member
    20 octobre 2019 at 17 h 03 min

    Bonjour Bernard,

    Témoignage touchant et intéressant.

    Je ne savais pas non plus que la plongée pouvait présenter des risques d’acouphènes ! Je me demande bien par quel truchement du moment que l’on respecte les paliers et que l’on ne remonte pas comme une brute + méthode Valsalva.

    Puis les acouphènes qui disparaissent et qui reviennent, J’espère qu’ils ne sont pas à un niveau trop haut.

    Enfin, concernant le Dr Fain et ses antiépileptiques, je en comprends pas pourquoi il s’obstine avec cela. Depuis le temps, je n’ai jamais entendu ou lu quelqu’un chez qui cela a eu de vrais résultats. Je suis allé le voir également il y a deux ans, il m’en a prescrit puis du Tegrétol. Aucun effet sur les acouphènes et en réponse à ta question, pas d’effets secondaires du Neurontin en revanche avec le Trégrétol, j’ai eu des douleurs musculaires type courbatures donc j’avais arrêté. Je suis également allé chez Lefeuvre Auditions mais les appareils avec son protocole de transposition fréquentiel de l’acouphène n’ont pas donné de résultats chez moi.

    Sur ce forum, il y a cependant un autre membre (Khimari78) qui a suivi le protocole et est satisfait du plus apporté par l’appareillage.

    Bon courage pour la suite.

     

  • fontevraud

    Member
    21 octobre 2019 at 8 h 07 min

    Bonjour,

    En fait, on n’y pense pas, mais les “traumatismes” barométriques sont une cause classique d’acouphènes… C’est d’ailleurs pourquoi les pilotes d’avions/personnels navigants ont assez souvent des acs (je crois même que c’est classé comme maladie professionnelle dans quelques pays). Pour Fain et ses anti-épileptiques… Que dire… Il suit la piste acs=suractivité de certaines zones du cerveau = signaux abhérants = acs… Il la suivait il y a 30 ans, et il persiste… Il y a une certaine logique 😉

  • bernard-capel

    Member
    21 octobre 2019 at 9 h 08 min

    Merci de vos réponses,

    Concernant la plongée j’ai toujours respecté le protocole de décompression, malgré tout, tout le monde sans exception fait des bulles dans le sang qui sont normalement éliminées par les poumons mais rien ne garanti qu’une micro-bulle ne va pas se loger dans la cochlée.  A mon avis les barotraumatismes( fréquents) du tympan ne sont pas aptes à causer des acouphènes car cela concerne l’oreille externe.

    Concernant l’appareillage Lefeuvre j’utilise pas mal l’écrantage (notch) qui consiste en un bruit blanc sur toute les fréquences sauf celle de l’acouphène. Lefeuvre m’a caractérisé un ac dans les 4500Hz j’ai des doutes car il me semble très difficile de définir une tonalité sachant que la plupart des ac sont aussi des bruits blancs. (chuintement). Je ne sais pa ce qu’il en est pour vous? De toute façon l’appareillage n’est valable que s’il y a perte d’audition. Quand aux masqueurs bof.

    Concernant le Rivotril je ne sais pas s’il y a un groupe sur le sujet ici je me demande combien de temps on peut le prendre (moi cela fait 5 mois).

    Il y a aussi les antidépresseurs liés au  traumatisme psychologique de l’acouphène, J’ai vu une étude de 2017 prétendant que les ISRS augmenteraient les acs par un effet pervers de la Sérotonine, mais aucun écho depuis de cette étude unique.

  • fontevraud

    Member
    21 octobre 2019 at 13 h 04 min

    Heu, rien ne dit que tu n’as eu qu’un barotraumatisme du tympan… Les barotraumatismes de plongé qui bousillent le labyrinthe ou la cochlée à cause des problèmes de surpression ne sont pas si rares ni forcement repérables tout de suite. Pour Lefeuvre, il m’a trouvé aussi un ac autour de 4600Hz, et une perte sur la même fréquence… Mais je n’ai pas pris son appareil après l’avoir testé une semaine, car cela ne faisait qu’ajouter un chuintement au sifflement tonal de mon ac, donc bon…  Et pour le Rivotril, chez moi cela a été efficace a priori. Après, pour la durée du traitement, il y a plein de cas de figures…Perso, j’ai suivi un traitement deux fois plus long, mais avec des doses plus faible (3 à 5 gouttes/jour)… Le problème est surtout ta tolérance personnel et son efficacité…

  • bernard-capel

    Member
    22 octobre 2019 at 11 h 46 min

    En fait le notch (écrantage tu le mets au niveau de ton acouphène) donc tu ne l’entends pas. A la longue cela pourrait dissuader le cerveau de générer des bruits fantômes.

    Une question que je me pose à propos du syndrome de la voiture rouge, tu n’en vois pas mais si tu en achètes une tu en vois partout. Pour les acouphènes pareil j’ai rencontré pas mal de personnes qui en avaient sans en parler, des gens non spécifiques  et pas mal de musiciens, tous vivaient avec (de toute façon on n’a pas le choix) mais finalement en les oubliant. D’autre part sur le web je lis des témoignages effrayants de gens au bord du suicide.

    La question que je me pose et que je pose est: qu’est-ce qui fait que le ressenti d’un acouphène s’étende de quasi ignoré à insupportable. Est-ce qu’il y a un niveau intrinsèque de bruit ou pas? On dit qu’il y a corrélation étroite entre la sphère émotive et la sphère auditive mais quelle est la part du psychologique dans le ressenti?

  • fontevraud

    Member
    22 octobre 2019 at 22 h 57 min

    Pour la part du psy dans le ressenti, je ne sais pas, mais je suis certain d’une chose, c’est que les acs ont des intensités différentes, et ce n’est pas qu’une question de “ressenti”. Même si les échelles des acs style France acouphène sont très imparfaites, ont constate tous qu’il y a une nette différence de puissance suivant les acs et que plus ils forts, plus ils sont insupportables. Je me trompe peut être, mais je ne pense pas que quelqu’un ayant des acs aigus de niveau 8 ou 10 sur l’échelle de France acouphène puissent les oublier…

  • houarneau04

    Member
    22 octobre 2019 at 23 h 28 min

    <p style=”text-align: center;”>Je suis totalement d’accord avec toi  c’est  mon cas.l’intensité  peut  être  très  différente d’un jour à l’autre ; hier le paradis,  aujourd’hui  l’enfer!  Bon courage à tous.</p>
    HOUARNEAU en 9 ème  année  d’acouphene !

  • bernard-capel

    Member
    23 octobre 2019 at 13 h 35 min

    “puissent les oublier” Oui c’est ce qui me fait douter des solutions genres sophrologie en tous cas pour moi. Le niveau de bruit doit être dépendant du niveau et du type de lésion ainsi que de la sensibilité personnelle neurologique et/ou psychique.

  • fred

    Member
    23 octobre 2019 at 17 h 45 min

    La sophrologie…il y en a qui se sont lancés dans le business, sophrologues spécialisés pour les gens souffrants d’acouphènes ! J’ai essayé et la méthode Couet c’est bien gentil mais bon…

    Je souffre d’acs dont la puissance varie sans cesse allant du difficile à supporter au supportable. Samedi soi, bouffe chez des amis, ça parlait un peu fort et Dimanche acs à fond puis lundi 2 fois moins forts. Me concernant, je constate malheureusement une tendance à la hausse et je me demande parfois jusqu’où cela ira. Quand je repense à mes acs d’il y a 18 mois comparativement à aujourd’hui et au Dr Fain qui m’avait écrit que les acs ne s’aggravaient pas ! Bah tiens, on peut en reparler.

  • bernard-capel

    Member
    23 octobre 2019 at 18 h 28 min

    Triba: Effectivement le Dr Fain m’a tenu le même discours a savoir que les acs ne s’aggravent pas, mais peux-être est-il difficile de comparer le bruit actuel avec celui d’il y a 18 mois a t’il changé de nature en plus du niveau?

    Personnellement je me paye un pschitt oreille gauche (bruit blanc très aigu) qui à tendance à se latéraliser (classique m’a dit Lefeuvre) plus un bourdonnement grave peu audible que je dois probablement aux médocs.

    L’ac a tendance à s’accentuer en cours de journée je crois que c’est aussi en grand classique.

    L’ac s’aggrave en cas d’activité sportive contrairement à ce qu’on pourrait croire: à cause du métabolisme qui monte sans doute. Un ORL m’avait dit ya pas d’acs sortez faites du sport oublier ceci, je vais plutôt faire un sketch sur les ORL.

    Curieusement l’ac n’est pas couvert en environnement bruyant du style voiture ou RER (+80 db j’ai mesuré entre La Défense et Etoile) comme s’il entrait en résonance.

    L’ac se débranche quand on dort ne riez pas ce n’est pas aussi trivial mais je le sais car au réveil c’est le silence total…pendant trois secondes et après dans un demi-sommeil c’est le bordel total, le pire, car curieusement l’éveil a tendance à organiser un peu l’ac et à le diminuer.

  • tranbert

    Member
    23 octobre 2019 at 20 h 21 min

    Bonsoir à tous , mes acs sont apparus un soir , chuintements aigus , 2 oreilles direct . Aucuns pb auditifs percu avant . Exams complets, audiogramme -30db sur les 4000 . Difficilement supportable dès leur apparition . Depuis c’est un yoyo sur l’intensité , j’ai eu des instants plus calmes et des mois de galère , sans trop savoir pourquoi , une habituation  passagère sans doute  . Avez vous remarqué une baisse de vos acs liée à votre état psychologique ?  bonne soirée

  • houarneau04

    Member
    23 octobre 2019 at 23 h 03 min

    Nous vivons tous la même  chose.

    En lisant vos messages, je me reconnais.les acouphènes, c’est la galère. La vérité,C’est que personne ne peut rien pour nous.D’ailleurs on devrait  parler d’un signal,  plutôt que d’un acouphène. Personnellement  ce signal a pris naissance dans ma tête  il y a plus de 8 ans suite à un traumatisme  d’une seconde avec un casque. Ce signal ne s’est jamais  arrêté  depuis; rien  ne le couvre, seule  le bruit de l’eau  soulage un peu.

    Voila, que dire d’autre,?

    Croyez vous que d’ici 10 ans,20 ans quelqu’un aura trouvé une solution?

    On va bientôt aller sur Mars mais  on ne sait pas supprimer  un signal!

    J’espère  ne pas trop vous  saper le moral, je deviens comme Rimbert…..fataliste et  résigné.

    À vous lire.

    Houaneau.
    <p style=”text-align: center;”></p>
     

     

     

     

     

  • bernard-capel

    Member
    24 octobre 2019 at 8 h 44 min

    Bonjour,

    Est-ce qu’une solution sera trouvée d’ici 10 ou 20 ans j’en doute la médecine progresse très lentement et si on y regarde de très près ne guérit pas grand chose. Par exemple on envoie des bombes chimiques sur les cancers sans les cibler précisément.

    Un stress inconscient peut faire démarrer un acouphène. La perte de 30db à 4000 Hz est typique.

    Personnellement j’ai eu une première crise il y a 20 ans et on m’avais proposé du Rivotril comme maintenant. Seul l’appareillage auditif a changé mais c’est un progrès technologique pas médical.

    Y a t’il d’autres groupes intéressants sur ce forum?

    A+

  • fontevraud

    Member
    24 octobre 2019 at 9 h 03 min

    Acouphène, signal… Depuis que je m’y intéresse (bien obligé) je remarque qu’il y a 3 grands cas de figures pour les acs chroniques, quels que soient la cause initiale : les acs qui baissent par pallier, un peu comme une blessure qui fait de moins en moins mal, mais qui reste toujours présente, les acs qui ne bougent pas d’un poil, que certains ORL appellent acouphènes cortalisés (en gros, le signal d’alerte est bloqué même si la cause initiale n’existe plus, et c’est le cortex qui refuse de passer en mode “sourdine”) et les acs qui évoluent, qui change de tonalité, d’intensité, qui sont réactifs et qui empêchent le cerveau de mettre en place les phénomènes de filtre et d’habituation… Évidemment, les deux derniers types sont les pires, lorsqu’ils sont forts. A mon sens, les acs sont un type particulier de douleurs chroniques… Et ce type de douleur, qui touche le(s) système(s) nerveux, personne ne sait vraiment les traiter…

  • bernard-capel

    Member
    24 octobre 2019 at 9 h 20 min

    3 grands types d’acs OK est-ce que la nature du bruit change entre ces 3 types: Une tonalité grave ou aiguë ou un bruit plus ou moins blanc?

  • fontevraud

    Member
    24 octobre 2019 at 12 h 37 min

    A priori non… La typologie des sons subjectifs entendu est si vaste qu’il ne semble pas y avoir de règle ou de recoupement… Sifflement unique, sifflements multiples sur plusieurs fréquence, chuintement, bourdonnement, sons qui  “ondulent”, tic-tac, vibrations, bruits blancs diverses et variés… Tout est mis dans la grande famille des acouphènes subjectifs. Le plus drôle, c’est que même l’intensité des acs est sujette à de multiples théories… Je me souviens du 1er ORL de quartier que j’ai vu qui me disais que les acs ne dépassaient pas 10 décibels par rapport au seuil d’audition en terme de puissance… Sentence incompréhensible lorsque il faut un fond sonore de 60 décibels pour les couvrir… D’autres ont concédé une puissance de 15 ,de 20, de 25… En fait, je ne suis pas certain que cela soit mesurable. Bref, mais tu le savais déjà, on sait peu de chose sur les acs, même pas les mesurer…

  • tranbert

    Member
    27 octobre 2019 at 19 h 49 min

    Bonsoir à tous ,

    Concernant le rivotril ,obtenu mais prévenu du risque très addictif . Premier essai , il semble y’avoir un effet sur les acs  , mais un sevrage semble etre difficile si pris trop longtemps .  Curly et bernard avez vous eu ce problème ?

    Comment réagit votre entourage , vos proches face à nos problèmes auditifs , moi c’est plutôt l’incompréhension …

     

     

  • bernard-capel

    Member
    27 octobre 2019 at 20 h 31 min

    Je prends du Rivotril depuis 5 mois pas d’effet secondaire notable, j’ai pris jusqu’à 8 gouttes et je suis redescendu à 3 pas d’effet de sevrage non plus. Je pense qu’à ces doses il n’y a pas d’addiction. C’est une légende probablement due aux excès de certains.

    L e Rivotril a un effet anxiolytique l’effet sur les acs difficile à dire mes acs ont diminué c’est sûr mais en même temps j’ai mis un appareillage. Le seul reproche que je fais au Rivotril c’est que c’est vraiment dégueulasse à avaler.

    Les proches ne comprennent rien ça c’est clair mais en interrogeant l’entourage, les amis ont s’aperçoit que les acs sont très courants (surtout chez des musiciens très jeunes) et que les gens vivent avec sans se flinguer c’est plutôt encourageant.

  • bernard-capel

    Member
    28 octobre 2019 at 9 h 09 min

    Une question comment faites vous pour dormir car c’est quand même la nuit que les acs démontrent toute leur splendeur.

  • tranbert

    Member
    28 octobre 2019 at 13 h 32 min

    Pour moi c’est ” benzos hypnotiques ” cela fonctionne plus ou moins selon les soirs ,bruits blancs , j’essaie aussi les plantes , mélatonine , tout dépends de l’intensité de mes acs qui sont variables . Un soir relativement “calme” un soir le bordel .. Je me dis que le coté émotionnel doit etre pris en compte dans ces variations ?..

  • bernard-capel

    Member
    28 octobre 2019 at 13 h 56 min

    On ne peut pas prendre des somnifères toute sa vie si? Il y forcément accoutumance et il faut en prendre de plus en plus pour avoir un effet jusqu’où?

     

  • thiebaut

    Member
    28 octobre 2019 at 18 h 38 min

    Bonsoir.

    Moi aussi j’ai des ac variables , par exemple ce matin le calme total et là un léger sifflement bilatéral qui risque de s’amplifier

    pour avoir un bourdonnement en plus donc ce genre d’ac est difficile à supporter car le bruit est toujours variable.

    Pour dormir , je prend 1/2 comprimé de Valium 10 Mg

    soit 5 Mg et je teste audistim-60-gelules jour / nuit .

    Comme dans la gélule nuit il y a de la Mélatonine , je m’endort facilement.

    J’ai des ac depuis Janvier 2007 suite à avoir enlevé un bouchon de cérumen par un ORL qui avait disparut petit à petit en 2018 et qui en reprit en Aout dernier suite à une chute importante.

    Pour info mes ac sont vasculaires et pulsatiles suite à une info d’une émission sur France 5 : Allo Docteur , je vais voir un ORL pour pouvoir passer un IRM des Oreilles pour savoir si il y a un rétrécissement du vaisseau près des oreilles comme démontré dans cette émission.

    Si ils y en a des intéressés , je peux poster cette émission complète sur un serveur et vous envoyer le lien de cette vidéo en qualité MP4 HD qui fait environ 200 Mo.

    Patrick du 13.

  • bernard-capel

    Member
    28 octobre 2019 at 18 h 47 min

    <p style=”text-align: right;”>Bien sûr qu’on est intéressé,👍de toute façon toujours faire une IRM il y a cette possibilité de tumeur bénigne sur le nerf auditif dontj’aioublié le nom</p>

  • bernard-capel

    Member
    28 octobre 2019 at 18 h 59 min

    Audistim je ne connais pas pourquoi Audi spécial oreille? Je prends du Stilnox radical pour s’endormir mais pas pour garder le sommeil, ou du Noctamid un somnifère pas de gueule de bois le matin. J’avais aussi commencé à avaler du Millepertuis attention aux interactions avec d’autres médocs effet pas notable mais peut être sur le long terme j’ai arrêté car je me demande si je ne vais pas prendre un antidépresseur genre Escitalopram, Deroxat ou autre qui te cassent la libido de toute façon.

    La mélatonine j’en ai controversée sur le web, je n’ai pas de longue expérience sur elle sauf une fois j’en ai pris 1.9mg (limite légale) et je n’ai pas dormi ça m’a plutôt excité mais l’expérience est trop courte pour conclure.

    Certaines choses n’agissent qu’au bout de plusieurs semaines il faut être patient.

  • thiebaut

    Member
    28 octobre 2019 at 19 h 31 min

    Bonsoir.

    Voila cette émission diffusée sur France 5 sur les Ac :

    Acouphènes l’importance d’un diagnostic précis-8-10-2019
    Durée : 25 minutes , taille de la vidéo : 2018 Mo.
    Lien direct sur Hubic :
    https://bit.ly/2MUERXK

    Acouphènes Pulsatils-l’importance d’un diagnostic précis-8-10-2019.
    Durée : 3 minutes et 56 secondes , taille de la vidéo : 31,2 Mo.
    Lien direct sur Hubic :
    https://bit.ly/36aMK2Q

    Bonne soirée.

  • bernard-capel

    Member
    29 octobre 2019 at 10 h 08 min

    Hello

    Étonnant d’avoir un ac suite à l’enlèvement d’un bouchon de cérumen cela ne concerne que l’oreille externe? Dans le temps on donnait du Vastarel c’est tout contre les acs un vasodilatateur.

  • thiebaut

    Member
    29 octobre 2019 at 20 h 37 min

    Bonsoir.

    En effet , c’est suite à l’enlèvement d’un bouchon de cérumen que j’ai eu
    mes AC le lendemain en début d’après midi , c’était en Janvier 2007.
    Quand j’étais enfant j’avais déjà des bouchons de cérumen et le médecin
    de ma famille donnait des gouttes pour que mes Parents les mettre
    pour dissoudre le bouchon , suite à cela , lorsque le bouchon était dissout ,
    le médecin me fesait un lavement avec un petit get d’eau tiède pour enlever
    le bouchon en douceur.
    Ce ne fut pas le cas pour l’ORL du centre Hospitalier d’Aix en Provence.
    Il me l’a enlevé avec une mini pince , mais le problème , c’est qu’il était assisté
    par un jeune stagiaire et ce jeune lui racontait des blagues , ce qui fesait rire
    l’ORL et en riant il bougeait anormalement sa mini pince dans mon oreille
    résultat il m’a fait plusieurs fois très mal , j’ai payé très très cher son intervention :
    environ 10 ans pour que mes AC disparaissent complètement ;
    au début je prenais du Vastarel et après du Tanakan.
    Le comble vous allez vous faire soigner et en retour ,on vous inflige une pénalité atroce.

    Le 19 Juillet exactement , en taillant ma haie , je suis tombé de mon escarbot d’une hauteur d’un
    mètre cinquante verticalement sur ma jambe droite (choc très important) ce qui m’a fait saigné
    du nez .
    Donc si les vaisseaux du nez ont éclatés , il y a fortes raisons qu’il c’est passé quelque chose
    au niveau de mes oreilles et comme un fait exprès du côté de l’oreille charcutée par l’ORL en 2007.
    Mes AC sont réapparut une dizaine de jours après.
    Pour terminer cette chute m’a provoqué un ématome énorme , mon mollet était 3 fois plus gros
    que celui de gauche , de plus sitaique du coté gauche et douleur importante du côté droit.
    Entre tout cela impossible de dormir , ce qui m’a provoqué des crises d’angoisses : je m’étouffais
    à l’endormissement.
    Depuis cela , je prends un tranquillisant : 5 mg de valium , je traite mes AC avec auditisme
    gélule jour et gélule nuit.
    De plus avec mes problème du dos , quand je me réveille la nuit , je prends un comprimé
    de Lumirelax ce qui calme mes douleurs et m’aide à me rendormir.

    Patrick du 13


Viewing 1 - 28 of 28 posts

Connectez-vous pour répondre.

Article Original
0 de 0 articles Juin 2018
Maintenant