Un naufragé de plus



  • Un naufragé de plus

    ?s=1&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar Anonyme mis à jour Il y a 3 années, 2 mois 19 Membres · 128 Messages
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    peter

    Membre
    9 juin 2017 à 16 h 54 min

    Chers compagnons du désespoir. Mon bateau a vogué, s’est engouffré dans des vagues sonores trop intenses. Sa coque s’est brisée. Son passager est naufragé, et meurtri.

    J’ai assisté au concert de Deep Purple ce 1er Juin 2017 à Lille. J’ai pourtant porté des bouchons, vous savez, ces acoufuns, petites masses siliconées violettes à enfoncer dans les oreilles, disponibles à 5 euros devant chaque manifestation.

    Le trauma habituel… Je vous passe les détails. Oreilles qui sifflent, fatigue,sensation d’être dans les nuages. Dimanche, je me décide d’aller à sos medecin. Le docteur déclare une otite externe, me prescrit amoxicilline et gouttes auriculaires (un truc avec des antibiotiques).

    Je prends soin de lire la notice des gouttes, prend connaissance des effets indésirables, décide de ne pas utiliser cela. Je ne prends que l’amoxicilline donc.

    Le Lendemain, je me décide à aller au chr de Lille, parce que je ne suporte plus les céphalées, les bruits dans les oreilles, continuels, s’infiltrant tel un poison dans le plus profond de mon être.
    Diagnostic: le même. Mais ils me disent d’arrêter l’amoxicilline et de prendre du solupred. L’iterne me conseille de prendre rdv avec un orl. Je suis toujours autant fatigué, je dors beaucoup.

    Mardi, par chance, j’arrive à décrocher un rdv le matin (merci Doctolib) avec le dr Boucquillon de la clinique de la Louvière. Verdict différent: trauma sonore aigu. Il me conseille de continuer le solupred jusqu’à la prochaine visite, le samedi 17 Juin. Et surtout du repos, pour récupérer. Je lui ai précisé qu’avec des enfants (5 ans et demi et un autre de 22 mois) ce serait ardu, d’autant que je dois les déposer et les conduire, donc je lui demande si je peux mettre des bouchons d’oreilles. Il est ok, mais je dois faire attention à ne pas en abuser pour éviter des irritations du canal auditif.
    Je lui parle des acouphènes, me demande ou je les entends (dans la tête), et je lui parle des sons que je perçois amplifiés. Il me dit que c’est une conséquence du choc.
    Résultat de l’audiogramme: perte à 40 db sur le 6000Hertz à la gauche.
    L’audiogramme vocal est ok.
    L’oreille droite est ok

    Depuis, je dors énormément, suis constamment fatigué, et ai des céphalées. Pire, depuis ce Vendredi matin, je peux parfaitement ressentir trois accouphènes distincts. Un son aigu à l’oreille droite. Une vibration grave et un son de tondeuse à la gauche. Je ne sors qu’avec des boules en mousse (- 36db), je me fiche du regard des autres.
    Je suis en arrêt jusqu’au 17 Juin, et heureusement, car la fatigue me foudroie.

    Il est hors de question que je me laisse abattre ou que je me morfonde sur cela, j’ai des enfants, une femme, j’irai de l’avant, jusqu’au bout.

    Bref, malgré moi, me voici embarqué ici, amis de la détresse, dans ce havre de désespoir qu’est devenu le son.

    Bonjour à vous, je m’appelle Peter

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    piccolo-san

    Membre
    9 juin 2017 à 20 h 59 min

    Salut Peter, oui trauma classique, franchement t’as pas de chance de choper ça avec des bouchons. Mais bon c’est le risque d’assister a de gros concerts comme celui de Deep Purple. Je me demande quand même comment on peut diagnostiquer aussi mal chaque année sans évolution (otite externe…). Par contre tes acouphènes sont associés a une perte d’audition, continue de prendre le solupred car ça fera peut être remonter ton audition, et si t’as de la chance faire d’une pierre 2coups. En revanche en prendre jusqu’au 17 alors que t’as commencé mardi… C’est dangereux je trouve, surtout si t’es en dose d’attaque. Mais tu verras, ta situation va se stabiliser pour être moins agressive. Courage.

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    pauline580

    Membre
    10 juin 2017 à 8 h 07 min

    Bonjour Peter,
    Le son dans ce genre de concerts est bcp trop fort, c’est même hallucinant que ce soit autorisé… bref… je ne suis pas médecin, mais je te conseille de prendre la dose de cortisone jusqu’au 17 et n’hésite pas sur la dose, je pense qu’il y a que ça qui te permette d’aller mieux avec du repos bien sur. Bon courage ! ps : et un peu de lexomil ne te fera pas de mal au départ.

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    peter

    Membre
    10 juin 2017 à 10 h 16 min

    Merci pour vos réponses.

    Oui, piccolo-san, je suis en traitement d’attaque, 60mg pour 68 kg. Tu me fais flipper avec les effets secondaires 😮 J’en parlerais à mon doc lundi du coup. J’essaie de ne pas me montrer miné devant la famille. Pas évident, mais pas “impossible” non plus en l’état actuel. Je prends sur moi au maximum. Le plus dur étant les cris des enfants, j’essaie d’esquiver au mieux. Mais quand ça vient subitement, ouch… heureusement que j’ai des bouchons. J’espère que ca va se stabiliser, vraiment.

    A Pauline, ouais le son était fort. Je pense que j’ai fait trop de concerts et trop abusé de casques par le passé. J’en paye la conséquence. Avec plus de prévention et une meilleure connaissance des risques, je n’en serais pas là, assurément. Ca me sidère qu’il y ait un tel vide dans la prévention acoustique, un tel’manque d’information… Je pense que je songerais aux anxiolitiques quand je n’arriverais vraiment plus à dormir à cause de ces acouphènes.

    Ce matin, j’avais la sensation que le bourdonnement était moins fort… mais c’est revenu dans la matinée. Pas de bol. L’hyperacousie reste forte …

    Comment faites vous pour gérer ça au quotidien?

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    piccolo-san

    Membre
    10 juin 2017 à 12 h 06 min

    Oui parle en à ton doc parce que quasi 2 semaines a 60 mg c’est dangereux. Honnêtement la dernière chose que tu souhaiterais c’est devenir tolérant à une telle dose, ce qui signifierait un sevrage. De base, la cortisone c’est mauvais pour les reins et pour la tension. Si ça ne t’as rien fait au bout de 4-5 jours, je ne pense pas que ça fera quelconque effet bénéfique supplémentaire au bout de 13j. Ça va se stabiliser c’est certain. Ton hyper (car on dirait que tu fais de l’hyperacousie) a l’air légère donc ménage tes oreilles. Perso la mienne est tellement invalidante (car celle-ci s’aggrave pour rien) que je ne peux pas sortir de chez moi, même avec bouchons sous peine de voir mon état s’empirer. Les AD peuvent aider à réduire les symptômes (je parle en connaissance de cause) mais comme je ne connais pas ton état psychologique je ne t’encouragerais pas à en prendre. Oublie les anxios tout simplement.

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    hurlevent

    Membre
    10 juin 2017 à 17 h 47 min

    Salut Peter,
    Juste un petit mot pour te soutenir dans cette épreuve. Je ne te souhaiterai évidemment pas la bienvenue ici, car personne n’a envie d’être ici. Nous sommes tous comme toi, des naufragés, perdus au milieu d’un océan d’incompréhension et d’indifférence. Sache que cela n’est pas facile mais avec du temps, un peu d’aide (perso, je suis sous anxiolytique depuis pas mal de temps), il y a un phénomène d’habituation qui s’installe. En tout cas, pour les plus chanceux d’entre nous. Ton parcours m’a interpellée car j’ai eu, je pense, à peu près le même : beaucoup de concerts de rock, beaucoup de casque avec un son trop fort… Un matin, je me suis réveillée et ils étaient là, mes nouveaux compagnons. Ils ne m’ont, depuis, jamais quittée. Certaines personnes ont le bonheur de les voir un jour disparaître, alors ne désespère pas. Bon courage !

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    pauline580

    Membre
    11 juin 2017 à 8 h 06 min

    le solupred à haute dose pendant 15 jours je ne crois pas que cela soit dangereux même si il y a qques effets secondaires, c’est dangereux si c’est sur du long terme !
    quant aux anxio j’en ai pris pendant 1 semaine environ, et j’en ai jamais repris après, je pense que ça aide… prend aussi du tanakan ça ne coute rien même si c pas miraculeux + grosse cure de magnésium et zinc.

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    micmic

    Membre
    11 juin 2017 à 9 h 14 min

    @peter

    sans être tout jeune ,tu n’est pas encore bien vieux ,ce trauma est déja une alerte et, avec un peu de temps tu peux d’une part si tes parasites ne sont pas trop violents t’y habituer est réussir à vivre avec ,de plus si tu fais attention à ton mode de vieface au son ,ils peuvent également dans le temps s’atténuer
    néanmoins il te faudra être très vigilant face aux bruit ,surtout si ta situation s’améliore ,car en viellissant les organes fragilisés ne demandes qu’à récidiver à la moindre failles que subit ton organisme
    à titre d’exemple j’étais musicien (blues ,rock , dito etc…. ) et un beau jour à 44 ans, le lendemain d’une répet ,un acouphène s’est déclenché sur une oreille ,même parcours que toi ORL etc… baisse d’audition ,panique
    en revanche je n’avais pas d’hyper et l’intensité d l’acs était stable est avec le temps je m’y suis habitué et repris mon activité de musicien ,jusqu’à 58 ans et les acs à ce moment là avaient presque disparus (mais bien sur j’avais continué à subir des doses de sons importantes pendant quelques années) et à 59 ans pas de bol,cancer + opération
    et les acs que j’avais oubliés sont revenus à puissance 10 + hyper ac , 2em oreille atteinte rebaisse d’audition et depuis c’est l’enfer (les guitares les amplis vendus ) la voiture pas plus de 1/4h avec protection et j’en passe ….
    en résumé mon exemple ,c’est pour te mettre en garde, que tu ne sais pas ce que te réserve l’avenir et ton système auditif ,même si il parvient à se stabiliser un temps , il restera un talon d’achille juqu’au bout
    donc prudence ! il est évident que les premiers signes sont effrayants ,et je ne peu que te souhaiter une amélioration même légère qui te permettra de passer ce cap
    A+

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    peter

    Membre
    11 juin 2017 à 13 h 44 min

    Tout d’abord, merci pour votre soutien. C’est très important, je vous assure. Cela permet de se sentir moins seul, moins marginalisé et à l’écart, d’autant que je ne veux pas en discuter avec ma famille et mes proches.
    Pourquoi irais je me plaindre auprès d’eux?
    Ils ne peuvent imaginer le réel fardeau que le trauma occasionne, ne peuvent comprendre à quel point ces sons fantomes ont emprise sur notre être et nous déchire silencieusement. Et de toute manière personne ne pourra m’aider… hormis avoir leur compassion, je n’obtiendrais rien d’autre. Bref, autant ne pas les saouler.

    Donc, réellement, j’ai beaucoup de gratitude envers vous, amis affables, qui prenez le temps de poster quelques lignes ici même. Merci.

    Aujourd’hui, mon oreille gauche vibre comme jamais, ma moissoneusse batteuse… Un surnom bien convenu pour cet indésirable. Que sa batterie se décharge! Qu’on lui coupe le moteur! Que l’on jette ses clés dans la canal!
    même avec des sons ambiants, je n’arrive pas à m’en détacher. Ce n’est pas facile.

    J’ai l’impression que l’hyperacousie se maintient et n’est pas pire que hier. J’ai juste eu du mal ce matin dans la boulangerie, malgré le peu de monde présent… J’ai du mettre mes bouchons. J’ai évité de sortir, préférant laisser ma femme emmener les enfants au parc ce matin… Peur des cris, des hurlements… Il ne faudrait pas non plus que je sombre dans la parano…
    Ma fatigue s’atténue, j’ai moins envie de dormir. Au moins une bonne nouvelle concrète.

    Il me reste une semaine de repos avant la reprise du travail, je compte la consacrer au repos… Essayer de profiter de cette semaine sans enfants pour rester le plus au calme.

    A Micmic. Merci pour tes conseils. Je pense également que je doive mettre un terme définitif aux concerts, écoutes au casque, cinéma, environnement bruyants… Ca, passe encore, je peux me défaire de ces loisirs facilement. Ca va être ardu par contre de décliner les sorties aux parcs d’attractions, et autres activitées pour les enfants. Ce sera la mort dans l’âme, et dans le désespoir en tant que père, que je ne pourrais partager des moments avec mes enfants. Je vais devoir y renoncer, je le pense, pour éviter d’empirer ce qui est déjà en moi.
    Je pense que je ne vais pas me séparer de mes bouchons dès que je sors de chez moi. A l’extérieur, je ne saurais maitriser l’environnement sonore. Tes acouphènes s’étaient stabilisés avant ton second drame, c’est dur ton histoire…

    A Piccolo-san. Mon dieu, tu ne peux même plus sortir même avec des bouchons? … Je n’ose imaginer… Tu as raison, je vais éviter de passer par les anxio et les anti dépresseurs. Je ne m’y attarderais que seulement si je ne surmonte plus cela, fatigué de me battre. Etant combattif, je compte bien “cacher” ce mal être autour de moi, faire comme si rien n’avait changé, hormis mes protections en mousses.

    A Hurlevent. Ouais, j’ai fait beaucoup de concerts (trop, finalement …). Etant assez souple dans les étiquettes musicales, j’ai vu pas mal de bons groupes. Ce dernier concert de Deep Purple sera bien mon dernier concert. J’aurais quand vu Muse, Dream theater, Pearl Jam, Rammstein, Iron Maiden, Avenged Sevenfold, M, Saez, Phoenix, Smashing Pumpkins, System of a down, Ben harper, et j’en passe bezucoup… J’aurais profité… Tes paroles me redonnent du courage.

    A Pauline. Je vais quand même demander au doc demain, Piccolo-san me fait flipper avec les indésirables 😀
    Du Tanakan? C’est en vente libre? Je vais en prendre demain si j’en trouve. Je veux optimiser mes chances. Pour la cure de magnesium et de zinc, il y a des medicaments de références?

    Merci de prendre du temps pour accueillir un naufragé supplémentaire

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    piccolo-san

    Membre
    11 juin 2017 à 15 h 18 min

    Pas de soucis Peter c’est normal de s’entraider ou du moins tenter de le faire. En fait je pourrais sortir et encaisser un peu mais ça s’empire donc pour l’instant je fais sans. Mais d’un coté c’est pas plus mal du calme de temps en temps ^^. Mais tu sais, ton hyper peut carrément s’améliorer comme elle l’a fait pour moi avant ma grosse rechute, je pouvais réécouter de la zic’ forte chez moi et dans ma caisse (et du Death en plus donc bien bourrin). Mais ça met du temps. Même dans mon cas ça peut bien s’améliorer j’en suis persuadé. Bon courage pour la suite.
    PS: T’es un chanceux d’avoir pu voir Iron Maiden :), mais bon j’ai vu SOAD aussi, donc j’estime avoir quand même profité^^.

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    pauline580

    Membre
    11 juin 2017 à 20 h 40 min

    je pense que les effets secondaires peuvent passer au 2ème plan si ça peut rebooster tes oreilles et réparer ce qui peut encore l’être… moi je n’en avais pas eu.. le magnésium tu en trouve en pharmacie, le zinc idem et le tanakan aussi en vente libre, ça ne peut pas te faire de mal… j’ai aussi un enfant en bas âge, j’essaie de ne pas prendre trop de risques, même pour ses petites oreilles à lui, après moi je n’ai jamais été trop concert ni boite ni manif bruyante ou ciné donc ça me manque pas vraiment. j’ai eu bcp d’otites étant jeune, le casque volume élevé dans les oreilles, aujourd’hui j’ai des acouphènes plutôt légers et une hyper qui a quasi totalement disparue( ça fait 3 ans que mon enfant m’avait crié dans l’oreille et que j’avais donc du prendre de la cortisone à haute dose) je remercie l’orl et au départ le médecin traitant qui m’en avait prescrit.. et j’ai de temps en temps refait des cures quand j’avais peur d’avoir eu “un trauma sonore”. courage à tous ! protégez-vous et faites de la prévention autour de vous quand vous le pouvez…

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    piccolo-san

    Membre
    11 juin 2017 à 21 h 32 min

    J’interviens car non les effets secondaires ne passent pas au second plan, surtout quand on parle de corticoïdes et de surcroît à cette dose. À ce stade, ce n’est plus secondaire mais quasi certain que tu chope des cochonneries, 2 semaines a 60mg pour des acouphènes c’est trop, point. Et je maintiens que s’il n’ya pas d’effets au bout de 4-5 jours ça ne sert a rien de continuer. Le Tanakan à prouvé son inefficacité face aux acouphènes et à l’hyper. Autant prendre du ginko pur quoi, avec des gouttes de mélèze pour un effet similaire et moins nocif. Par contre gros “oui” pour le zinc et le magnésium, les petits muscles de l’oreille moyenne ont du prendre un coup lors du trauma.

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    hurlevent

    Membre
    12 juin 2017 à 7 h 54 min

    Salut Peter,
    Il est clair que chacun a tenté de gérer ce handicap à sa façon, selon les conseils qu’il a reçu des différents médecins, spécialistes ou pas, qu’il a consultés. Perso, j’ai vu des généralistes et des ORL. Lorsqu’on est au fond du trou et qu’un médecin te dit :”les acouphènes ? oui, bon, c’est gênant, certes, mais c’est pas non plus catastrophique… “, là on comprend que le corps médical est incompétent en la matière et refuse de l’admettre clairement. Un petit audiogramme, un examen des oreilles, quelques questions “bateau” et “au revoir madame, c’est 50 euros”. Au début, on est en plein cauchemar, on fait une fixation sur ces sons incessants alors bien sûr, on ne dort pas (ou peu). On pleure même, parfois beaucoup, en se demandant ce qu’on a fait au bon dieu pour mériter ça. Du coup, la fatigue s’accumule et cela a tendance à empirer le phénomène. Ce qui m’a énormément aidée, c’est donc de pouvoir DORMIR !!! D’aller me coucher le soir SEREINEMENT, en sachant que le sommeil viendrait. C’est le Rivotril qui m’a sauvée. Quelques gouttes (3 ou 4 au début, 1 seule les derniers temps) pendant plusieurs années. Contrairement à ce que j’ai pu lire ou entendre, je n’ai jamais eu de dépendance à ce produit. J’ai pu varier les doses et même arrêter d’en prendre sans aucun problème. Et puis un jour, des “têtes pensantes”, à coup sûr non acouphéniques, ont décrété que ce produit était dangereux, addictif, qu’on ne pouvait plus le prescrire qu’aux épileptiques et uniquement par un neurologue ou un pédiatre (???). Patatra ! Incapable de nous soigner, la médecine nous enlevait une de nos seules planches de salut par dessus le marché ! C’est pourquoi je me suis rabattue sur un anxiolytique, le Bromazepam. Un petit quart le matin, un petit quart le soir et ça le fait ! Je m’endors assez rapidement (en regardant tout de même la télé au casque, pas fort hein, histoire de couvrir les acs, avant que Morphée m’emporte). Sans être la solution à tous les problèmes, le sommeil est l’une des clefs, me semble-t-il, pour endurer plus facilement ce handicap. D’ailleurs, on remarque que les acs sont plus forts lorsqu’on est fatigué, n’est-ce pas ? Dans la journée, je pense que le Broma m’aide à me détacher, à diminuer l’importance psychologique des acs. Là encore, en ce qui me concerne, pas d’accoutumance. Juste une aide et un confort (ré-confort ?). Tu finiras par trouver ton équilibre, retrouver une manière et une joie de vivre, la paix quoi…

    ps : j’ai oublié de préciser, et c’est très important en ce qui me concerne, que l’anxiolytique a fait quasiment disparaître le phénomène dit “d’oreille bouchée” qui me rendait complètement dingue.

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    micmic

    Membre
    12 juin 2017 à 9 h 23 min

    un petit conseil de pro de l’acs et de l’hyper , au vu de mon ancienneté dans cet enfer des dernières années ,j’ai tenté toutes les thétapies iconoclastes en espérant trouver un quelconque soulagement ( de l’hypnose ,acupuncture , auriculothérapie , phyto,homéopathie ,appareillages rendus insupportable à cause d’hyper , mages et gourous de toutes sortes , plus quelques tentatives d’injections de cortisone en CHU sous controle ORL ,dont cette dernière à faillis m’envoyer ad patres ,me provoquant une embolie massive )
    bref en résumé ,arrivé à mon niveau d’handicap ,rien n’agit sur les acs et l’hyper ,quelques variations parfois inopinées se produisent ,mais d’année en année j’observe malgré tout une tendance à l’augmentation
    pour dire que cette satanée maladie que j’ai pus supporter pendant des années sans trop de gène ,avec les ans et les aléas de santé peut se transformer en un calvaire du jour au lendemain
    et il faut bien reconnaitre qu’une fois que le capital des cellules cillés à était mis à mal ,c’est un peu comme un membre sectionné ,il ne repousse pas ,et pour l’instant la mèdecine n’à pas de prise sur ce phénomène

    donc pour les plus jeunes ,il est impératif d’être vigilant à la moindre alerte , de plus chaque individu est unique et certains sont plus résistant aux excés de son que d’autres
    les protections ne protègent finalement que très peu ,surtout dans certaines fréquences et le son pénetre l’oreille interne pas seulement par le conduit auditif ,les os de la boite craniène font une bonne caisse de raisonnance

    A+

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    piccolo-san

    Membre
    12 juin 2017 à 14 h 07 min

    Un ou des acouphènes ne sont pas forcément associés à une perte d’audition, même en cas de trauma. Et même s’il y’a surdité(légère ou profonde) l’acouphène perçu peut être sur une fréquence différente de la bande de fréquence perdue. En soi une cellule cillée n’est qu’un capteur. Je pens donc plus que le problème vient de ce qui lie les cellules cillées à la membrane de la cochlée à savoir les fibres primaires. Quand on voit le succès phénoménal du Trobalt (bon cela dit les effets indésirables étaient trop graves par rapport aux bénéfices) on peut se poser plein de questions.


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