Un naufragé de plus

  • Un naufragé de plus

    ?s=1&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar Anonyme mis à jour il y a 4 années 19 Membres · 128 Messages
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    pauline580

    Membre
    11 juin 2017 à 20 h 40 min

    je pense que les effets secondaires peuvent passer au 2ème plan si ça peut rebooster tes oreilles et réparer ce qui peut encore l’être… moi je n’en avais pas eu.. le magnésium tu en trouve en pharmacie, le zinc idem et le tanakan aussi en vente libre, ça ne peut pas te faire de mal… j’ai aussi un enfant en bas âge, j’essaie de ne pas prendre trop de risques, même pour ses petites oreilles à lui, après moi je n’ai jamais été trop concert ni boite ni manif bruyante ou ciné donc ça me manque pas vraiment. j’ai eu bcp d’otites étant jeune, le casque volume élevé dans les oreilles, aujourd’hui j’ai des acouphènes plutôt légers et une hyper qui a quasi totalement disparue( ça fait 3 ans que mon enfant m’avait crié dans l’oreille et que j’avais donc du prendre de la cortisone à haute dose) je remercie l’orl et au départ le médecin traitant qui m’en avait prescrit.. et j’ai de temps en temps refait des cures quand j’avais peur d’avoir eu “un trauma sonore”. courage à tous ! protégez-vous et faites de la prévention autour de vous quand vous le pouvez…

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    piccolo-san

    Membre
    11 juin 2017 à 21 h 32 min

    J’interviens car non les effets secondaires ne passent pas au second plan, surtout quand on parle de corticoïdes et de surcroît à cette dose. À ce stade, ce n’est plus secondaire mais quasi certain que tu chope des cochonneries, 2 semaines a 60mg pour des acouphènes c’est trop, point. Et je maintiens que s’il n’ya pas d’effets au bout de 4-5 jours ça ne sert a rien de continuer. Le Tanakan à prouvé son inefficacité face aux acouphènes et à l’hyper. Autant prendre du ginko pur quoi, avec des gouttes de mélèze pour un effet similaire et moins nocif. Par contre gros “oui” pour le zinc et le magnésium, les petits muscles de l’oreille moyenne ont du prendre un coup lors du trauma.

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    hurlevent

    Membre
    12 juin 2017 à 7 h 54 min

    Salut Peter,
    Il est clair que chacun a tenté de gérer ce handicap à sa façon, selon les conseils qu’il a reçu des différents médecins, spécialistes ou pas, qu’il a consultés. Perso, j’ai vu des généralistes et des ORL. Lorsqu’on est au fond du trou et qu’un médecin te dit :”les acouphènes ? oui, bon, c’est gênant, certes, mais c’est pas non plus catastrophique… “, là on comprend que le corps médical est incompétent en la matière et refuse de l’admettre clairement. Un petit audiogramme, un examen des oreilles, quelques questions “bateau” et “au revoir madame, c’est 50 euros”. Au début, on est en plein cauchemar, on fait une fixation sur ces sons incessants alors bien sûr, on ne dort pas (ou peu). On pleure même, parfois beaucoup, en se demandant ce qu’on a fait au bon dieu pour mériter ça. Du coup, la fatigue s’accumule et cela a tendance à empirer le phénomène. Ce qui m’a énormément aidée, c’est donc de pouvoir DORMIR !!! D’aller me coucher le soir SEREINEMENT, en sachant que le sommeil viendrait. C’est le Rivotril qui m’a sauvée. Quelques gouttes (3 ou 4 au début, 1 seule les derniers temps) pendant plusieurs années. Contrairement à ce que j’ai pu lire ou entendre, je n’ai jamais eu de dépendance à ce produit. J’ai pu varier les doses et même arrêter d’en prendre sans aucun problème. Et puis un jour, des “têtes pensantes”, à coup sûr non acouphéniques, ont décrété que ce produit était dangereux, addictif, qu’on ne pouvait plus le prescrire qu’aux épileptiques et uniquement par un neurologue ou un pédiatre (???). Patatra ! Incapable de nous soigner, la médecine nous enlevait une de nos seules planches de salut par dessus le marché ! C’est pourquoi je me suis rabattue sur un anxiolytique, le Bromazepam. Un petit quart le matin, un petit quart le soir et ça le fait ! Je m’endors assez rapidement (en regardant tout de même la télé au casque, pas fort hein, histoire de couvrir les acs, avant que Morphée m’emporte). Sans être la solution à tous les problèmes, le sommeil est l’une des clefs, me semble-t-il, pour endurer plus facilement ce handicap. D’ailleurs, on remarque que les acs sont plus forts lorsqu’on est fatigué, n’est-ce pas ? Dans la journée, je pense que le Broma m’aide à me détacher, à diminuer l’importance psychologique des acs. Là encore, en ce qui me concerne, pas d’accoutumance. Juste une aide et un confort (ré-confort ?). Tu finiras par trouver ton équilibre, retrouver une manière et une joie de vivre, la paix quoi…

    ps : j’ai oublié de préciser, et c’est très important en ce qui me concerne, que l’anxiolytique a fait quasiment disparaître le phénomène dit “d’oreille bouchée” qui me rendait complètement dingue.

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    micmic

    Membre
    12 juin 2017 à 9 h 23 min

    un petit conseil de pro de l’acs et de l’hyper , au vu de mon ancienneté dans cet enfer des dernières années ,j’ai tenté toutes les thétapies iconoclastes en espérant trouver un quelconque soulagement ( de l’hypnose ,acupuncture , auriculothérapie , phyto,homéopathie ,appareillages rendus insupportable à cause d’hyper , mages et gourous de toutes sortes , plus quelques tentatives d’injections de cortisone en CHU sous controle ORL ,dont cette dernière à faillis m’envoyer ad patres ,me provoquant une embolie massive )
    bref en résumé ,arrivé à mon niveau d’handicap ,rien n’agit sur les acs et l’hyper ,quelques variations parfois inopinées se produisent ,mais d’année en année j’observe malgré tout une tendance à l’augmentation
    pour dire que cette satanée maladie que j’ai pus supporter pendant des années sans trop de gène ,avec les ans et les aléas de santé peut se transformer en un calvaire du jour au lendemain
    et il faut bien reconnaitre qu’une fois que le capital des cellules cillés à était mis à mal ,c’est un peu comme un membre sectionné ,il ne repousse pas ,et pour l’instant la mèdecine n’à pas de prise sur ce phénomène

    donc pour les plus jeunes ,il est impératif d’être vigilant à la moindre alerte , de plus chaque individu est unique et certains sont plus résistant aux excés de son que d’autres
    les protections ne protègent finalement que très peu ,surtout dans certaines fréquences et le son pénetre l’oreille interne pas seulement par le conduit auditif ,les os de la boite craniène font une bonne caisse de raisonnance

    A+

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    piccolo-san

    Membre
    12 juin 2017 à 14 h 07 min

    Un ou des acouphènes ne sont pas forcément associés à une perte d’audition, même en cas de trauma. Et même s’il y’a surdité(légère ou profonde) l’acouphène perçu peut être sur une fréquence différente de la bande de fréquence perdue. En soi une cellule cillée n’est qu’un capteur. Je pens donc plus que le problème vient de ce qui lie les cellules cillées à la membrane de la cochlée à savoir les fibres primaires. Quand on voit le succès phénoménal du Trobalt (bon cela dit les effets indésirables étaient trop graves par rapport aux bénéfices) on peut se poser plein de questions.

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    micmic

    Membre
    13 juin 2017 à 9 h 49 min

    oui picolo
    contrairement à ce que prétendent beaucoup de spécialistes ORL,l’intensité des acs et leur fréquence hertzienne ,ne sont absolument pas à liée à la perte auditive , la preuve en est suffisemment apporté par son expérience personelle et surtout les témoignages édifiants des internautes acouphéniques sur l’ensembles des forums auditifs

    pour ce qui est des cellules scillés ,je sais qu’une fois atteintes elles se couchent et ne transmettent plus les signaux sonores de manière correcte et en principe elle ne se relève jamais
    pour le reste la relation entre ces cellules et la cochlée ,je ne sais pas exactement le fonctionnement avant de parvenir au nerf auditif
    mais il est vrai que certains ont des acs ,sans que leur perte d’audition soit évidente et de plus sans avoir subit de trauma auditif ,raison de plus pour ne pas associer niveau et fréquence des acs à la perte auditive

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    peter

    Membre
    13 juin 2017 à 10 h 34 min

    J’ai décidé de stopper le Solupred ce matin. 7jours de traitement au total, et je n’aurais pas remarqué d’effets positifs sur mes accouphènes. Je n’ose continuer le traitement, vu les effets secondaires.
    Je vais tenter une cure de zinc et magnesium, comme piccolo-san me l’a suggéré. Je commence à me raccrocher à tout ce qui est possible pour faire diminuer ce vrombissement aigu.

    Concernant l’hyperacousie, elle est en pente descendante j’ai l’impression. Je supporte mieux les bruits ambiants, me semblent moins forts et saturés. J’avoue que ça me rassure cette petite évolution. Ce n’est pas encore ça, loin de là, mais j’ai pu passé hier une soirée presque normale.

    J’ai de petites douleurs fugaces qui se déclenchent dans l’oreille gauche également. Ca ne dure que quelques micro secondes, et ça apparait n’importe quand, même dans le calme. Je peux les déclencher parfois quand je baisse ma tête et que je la relève subitement. Bizarre… Je n’ose pas en parler à l’orl à mon rdv de samedi, pas l’envie de passer pour un fou.

    Les nuits… Confronté à soi-même, confronté au silence. Ce vrombissement qui ne cesse, que de ne donner de l’importance. Morphée tu t’approches, Morphée tu te barre. Bien sûr tu n’es pas folle, tu ne restes pas dans ce tintamarre. Alors, je suis là, comme un con dans mon lit. A me retourner, caler mon oreiller. Je n’espère plus … Ho non, je n’y crois déjà plus. Puis je sombre.
    Me réveille et sombre à nouveau. Combien de fois? Un nombre incalculable. Je récupère le matin, dort toute la matinée, entouré de mon nouvel ami. Vous devez le connaitre, le bruit du frigo. Il masque légèrement mon vrombissement.

    Et pourtant, ce matin, j’y ai cru… Quand mon réveil s’est mis à vibrer, au réveil. Plus de vrombissement, juste les deux autres, beaucoup plus supportables.
    J’y ai cru putain… Naif. Juste le temps de prendre la douche, de conduire les enfants. Il est de nouveau là. J’y ai cru … 😭

    Je ne sais comment se passera la reprise de mon emploi lundi prochain…. Je travaille en open space, dans la gestion et le traitement de documents. Ce n’est pas un job extrêmement bruyant, bien sûr, mais l’environnement en open space à cet inconvénient de faire bosser tout le monde dans le brouhaha… J’appréhende.

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    peter

    Membre
    13 juin 2017 à 10 h 48 min

    A Hurlevent. Oui, je comprends ce que tu veux dire. Faire le tour des orl et des médecines parralèles ne changera rien, en fait. Il est inutile d’espérer un traitement “miracle”. C’est donc la réalité de 2017 … On peut guérir plein de choses, mais pas un acouphène. Etant toujours fatigué en ce moment, je ne saurais dire si l’amplitude est exacerbée à cause de cela. J’essaie de faire des activitées passe temps pour tenter de ne pas me focaliser sur ce son. Parfois ça marche, ça ne dure pas très longtemps certe, mais ça marche.
    Comme en ce moment, le fait de te répondre, a fait disparaitre un instant mon vrombissement.
    J’ai aussi la sensation d’oreille bouchée, mais ce n’est pas persistant. Ca va et ca vient, comme les doueurs. C’est succint, et subitement. Je le supporte.

    Je vais peut être demander à mon doc ou à l’orl de me prescrire des calmants pour la nuit. Comme tu l’as si joliment décrit, ça peut être une bouée de secours. La paix.

    Merci pour ta réponse réconfortante

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    peter

    Membre
    13 juin 2017 à 10 h 59 min

    A micmic et piccolo. Merci pour vos réponses pointues. Ca me permet d’y voir un peu plus clair. Il est évident que prendre un medoc et me retrouver avec plein d’effets indésirables, qui pourraient me conduire à une hypothétique intervention ou prise de médicaments qui ne feraient qu’augmenter mes acouphènes est la dernière chose que je souhaite. Merci de m’avoir sensibilisé sur ce point. Il est clair que 7 jours de Solupred à 60mg ne m’ont rien apporté. Bref, autant stopper. Je vais passer aux compléments de zinc et magnesium. Je ne sors qu’avec mes bouchons. Des blox earplug à -36 db, ça diminue bien le son ambiant, surtout quand je conduis.
    Je vous dirais le bilan de mon orl samedi. A mon avis, ce sera juste un test d’audition, avec une tape dans le dos en disant “vous vous habituerez …” Je ne dois pas en attendre grand chose, selon vos avis. Et heureusement que vos témoignages sont là. Ca me permet de savoir à quoi m’attendre

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    piccolo-san

    Membre
    13 juin 2017 à 11 h 38 min

    Salut @peter et désolé d’apprendre que le Solupred n’aie rien fait, mais c’était assez prévisible. Tu sais il y’a de bons et de mauvais ORL, mais si ton oreille interne est atteinte par le son on peu presque affirmer que c’est foutu. Par contre un truc m’intrigue. Tu dis entendre un vrombissement, comme une basse? Entends tu ou sens tu ton coeur dans tes oreilles quand tu a la tête posée sur l’oreiller ? Tu dis pouvoir stopper ce bruit en bougeant la tête en gros. Si t’as pogoté ou headbangé tu peux avoir bloqué une cervicale, et c’est pas évident de s’en rendre compte. Parce qu’en règle générale c’est pas trop possible de déclencher une douleur en bougeant la tête T’as peut être une piste. Le magnésium et le zinc ne pourront pas te faire de mal, mais pense à faire une petite pause au bout de 3 semaines avant de reprendre (tu peux stopper 1 voire 2 semaines), comme ça tu pourra voir s’il y’a effet sur ton hyperacousie (aucun pour un acouphène a priori). Bon courage.

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