[hurlevent]

Super @Peter ! Tu vois : une petite lumière au bout du tunnel. C’est possible de parvenir à vivre à peu près normalement. C’est une question de temps (c’est vrai que ça peut prendre des années). Et puis, il y a l’espoir de toutes façons, l’espoir que la science avance, l’espoir qu’un jour, par hasard, quelqu’un trouve LE truc qui, au pire fait baisser les acs ou l’hyper, au mieux les soigne. Force et honneur mon brave !

[allo44]

Bonjour .
J’ai 54 ans . J’ai des acouphènes et de l’hyperacousie depuis 1,5 ans . Après mon trauma initial ( son trop fort dans une soirée) , j’ai été soigné avec du tégrétol pendant 15 jours , de la sophrologie ( 5 séances ) et des bruiteurs TRT ( 6 mois ) , audistim et auriculothérapie . Dans mon cas , le plus efficace a été la TRT et l’aide psychologique de la sophrologie .Cela fait 2 fois que , quand je commence à retrouver une audition acceptable pour reprendre une vie normale , je rechute ( son trop fort dans un défilé ,malgré mes bouchons , et bouchons airplanes de quies pas assez bien enfoncés lors du décollage de l’avion lors d’un voyage il y a 3 semaines). Mes acouphènes sont devenus plus forts et mon hyperacousie est devenue plus douloureuse . Le tegretol a calmé ma douleur et le xanax a réduit ma sensibilité à l’hyperacousie . Mais ma douleur est revenue à l’arrêt du tégrétol . Elle n’etait pas revenue apres ma prise de tégrétol lors de mes 2 précédents traumas. Mon ORL ne veut pas me donner le tégrétol sur une longue durée à cause des effets secondaires . Je ne souhaite pas continuer le Xanax , malgré son efficacité sur le ressenti de l’hyperacousie , à cause des problèmes de sevrage et d’accoutumance dont j’ai entendu parler .
Je précise que je suis très stressé au travail ce qui n’arrange pas mes problèmes d’acouphènes et d’hyperacousie

voici mes questions :
Sur combien de temps avez vous pris du tegretol ?
Prenez vous du Xanax sur une longue durée ?
Le ressenti de l’hyperacousie revient -t-il normal à l’arrêt du Xanax ou la prise de Xanax peut-elle réellement calmer l’hyperacousie et pas seulement son ressenti ?
Avez vous essayé la phytothérapie ( fleur Valériane connue pour ses propriétés anti-depressives pour remplacer progressivement le Xanax) . Le fait que cette préparation phytothérapique contienne 58% d’alcool , peut il poser problème avec la Xanax ( boisson alcoolisée interdite )

Bon courage à tous et merci pour vos témoignages et vos réponses

[Membre Inconnu]

Peter si tu veux éviter un orl incompétent à lille, il s’appelle Stéphane schapira, c’est à cause de lui et de deux généralistes (dr Leighton clark, dr hervé Gautier) que j’ai mon acouphène. Evite également le docteur Amandine Camara.

[micmic]

en fait ! évite les tous car ils n’ont rien à proposer ,que ce soit en attenuation d’intensité ,et encore moins de guérison , et de même pour la compréhension du phénomène
sauf de déterminer l’origine, que tu peux, faire toi même entre traumatismes auditifs ,le plus courant ,intoxications médicamenteuses , opérations chirurgicales , t’aura droit à un audiogramme qui déterminera si tu as une perte auditive et puis ça en restera là .
Et il vaut souvent mieux ,que d’accepter certaines thérapies aventureuses risquées

ce n’est pas vraiment la faute des ORL ,mais les découvertes récentes pour beaucoup de domaines médicaux ne sont pas encore arrivées sur le domaine auditif, où , on est guère plus avancé qu’au 19eme siecle , le seul progrès c’est que l’on ne nous prend plus vraiment pour des aliénés mentaux , quoique parfois cette idée subsiste encore …..

[peter]

Peter si tu veux éviter un orl incompétent à lille, il s’appelle Stéphane schapira, c’est à cause de lui et de deux généralistes (dr Leighton clark, dr hervé Gautier) que j’ai mon acouphène. Evite également le docteur Amandine Camara.

Je suis suivi par le dr Boucquillon de Nord Orl, à la Louviere. Ce n’est pas qu’ils soient incompetents pour la plupart (mais il y en a je te l’accorde) , mais juste qu’ils sont impuissant face à cette pathologie. Il faut l’accepter, la baguette magique n’existe pas.
Mes passages aux urgences de Lille étaient catastrophiques cependant…
Pourquoi t’a r’on prescrit du tegretol? C’est pour les épileptiques normalement, mon frere en prenait étant jeune.

Sinon, un peu de news, car j’avais décidé de prendre du recul.
J’ai arrété le xanax, cette merde. J’en ai pris à raison de 3 comprimé de 0,25 durant 15 jours. Mes accouphènes avaient diminué, c’est sûr. Mais le medoc commençait à me rendre amorphe et stoique, complètement à l’ouest. Ayant horreur de ne pas ètre en pleine possession de mes moyens et de mes capacités, j’ai décidé de stopper ça. En accord avec les medecins donc, j’ai diminué progressivement.

Et c’est là que j’ai réalisé que mon corps était accroc à cette merde. Tremblements, vertiges, insomnies, bouffées de chaleur, sensation que tout allait trop vite autour de moi. Seulement 15 jours de prises, et déjà tout ces effets. Je suis quelqu’un de fort mentalement, donc j’ai poursuivi la diminution progressive malgré cela. Mais j’en ai bavé durant quelques jours …. Bien sûr mes accs ont remonté. Mais les faire baisser en prenant de la merde qui te rend dépendant, no way.

Bref, le xanax n’est pas la solution. Je n’ai qu’un conseil à donner: n’en prenez pas.

Fort de cela, un constat, à mes yeux.Aucun médicament ne soulagera mes accs sans effets colatéraux.

Bref, je me suis équipé d’un Bose QuietComfort 35, un casque à réducteur de bruit active. De bouchons d’oreilles, et de pianissimo sur mesure. Et tenté de reprendre ma vie en acceptant ces bruits. Relativisons, ce ne sont que des sons, finalement. Mon hyper a fortement diminué dans le même temps.

J’ai eu deux “accidents” depuis :
– la tondeuse à cheveux de ma coiffeuse, qui a provoqué un nouveau trauma. J’ai morflé durant une semaine avec des brulûres, une oreille bouchée, une sensation de perte auditive. Je me suis fait violence, et les douleurs ont disparues. J’ai gagné un nouvel acc par contre. Je me suis formalisé, c’est comme ça et tant pis. Par chance, l’hyper n’avait pas évolué.

Je suis parti en vacances :Lille -> Gironde avec un arret au Mans. Bref, un trajet en deux étapes avec un coffre de toit sur la voiture. J’ai fait le trajet aller et retour avec des bouchons -35db et le casque vissé sur la tête au dessus. J’ai super stressé et flippé que ça s’empire. Mais l’aller s’est bien passé, j’ai passé des vacances correctes avec quelques moments de frayeur (la fanfare qui déboule sans prévenir dans la rue, des avions de chasse de l’armée qui filent au dessus de ma tête, entre autres…)
Et punaise que le son de l’ocêan est apaisant… ça m’a fait un bien fou le son de vagues. Je serais bien resté là-bas, car j’oubliais presque mes accs.

Puis le retour. La dernière étape fût terrible. Je ne comprendrais jamais pourquoi j’ai fait trois parties du trajet sans soucis, et que la dernière étape fût une horreur.
En rentrant chez moi donc, je constate que mes accs sont démultipliés, un bon x20! Mon hyper qui s’était fait la malle était de retour. Bref, la merde.
En mode no Panic, je prends sur moi. Pas de medocs, j’attends de voir l’évolution. J’ai passé 10 jours très dur avec douleurs atroces à l’oreille, abrutissement avec les accs, hyper aui faisait que je ne supportais plus les bruits aigus.
J’ai tout de meme repris le taff en acceptant mon hypervigilance, en me protégeant vraiment au max. 10 jours après, au réveil, je constate que les accs ont fini par baisser, pour revenir au niveau presque égal que durant mes vacances (avec une petite hausse tout de même).
Et mon hyper a heureusement fini par s’atténuer fort heureusement, car c’est ça le plus handicapant… cette hyper de merde.

Bref, durant ces crises, je n’ai pas cédé à la panique, continué le taff. Une fois ces crises finies, j’ai repris une vie presque normale. J’essaie de ne pas y penser constamment en faisant un maximum de choses, car l’inactivité me fait à nouveau cogiter sur cela.

J’ai refait des sorties au restau (avec casque et bouchons), et je me protège en voiture, dans les rues bruyantes, bref dès que je le sens pas. De toute manière j’ai des enfants, et par nature un enfant c’est bruyant, donc il fallait que je m’adapte.

J’aî retrouvé le moral, et même si j’ai un handicap invisible qui m’empeche de retourner au cinéma, en concert, repas de familles ou aux animations, ce n’est pas grave.

[hopla]

Se protéger et accepter qu’on a cette fragilité/sensibilité/handicap… Quand on peut.
Je ne peux pas comparer les miens à ceux des autres puisqu’ils sont subjectifs, mais je veux bien croire que pour certains, le son est si intense ou que l’hyperacousie est si forte que ce n’est presque pas possible de s’y faire.
C’était mon cas au début où l’hyper surtout et les acous étaient trop puissants pour pourvoir les mettre en arrière plan, ou que mon cerveau n’avait pas encore organisé le filtrage ou l’atténuation de ces dérèglements.

[Membre Inconnu]

Par rapport à vos témoignages, je suis donc avant ou au début de la phase de filtrage, d’atténuation de ces bruits (dès fois je ne les entends pas, quand je ne me focalise pas dessus, dès fois ils sont très bas).