COOPACOU profitent-ils de notre détresse ?



  • COOPACOU profitent-ils de notre détresse ?

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    kam

    Membre
    7 juillet 2019 à 11 h 09 min

    Bonjour à tous, les frères de galère,

    Bon tout d’abord, je tiens à préciser d’emblée que le but de ce sujet n’est absolument pas de jeter l’opprobre sur l’association COOPACOU. Je remercie du fond du cœur toutes les personnes sur Terre qui œuvrent pour que nous souffrions moins.

    Cependant, je ne peux m’empêcher de m’interroger sur le bien fondé de cette association.

    Quels sont mes arguments ?

    Et bien tout d’abord, les chiffres de “guérison” évoqués par les ORL du COOPACOU changent du tout au tout.
    Dans l’article rédigé par un des ORL de l’asso, on parle de 75 % de très bon résultats. Dans le reportage où on voit les 2 ORL parisiens de l’asso, on parle plutôt de 40 % de très bon résultats.
    Personnellement, l’ORL m’a parlé de 60/70 % de très bon résultats, et sur ce forum, j’ai lu qu’un ORL aurait reconnu que seulement 20 % des patients affirment avoir ressenti une diminution de leur acouphènes.

    De plus, j’ai lu plusieurs études scientifiques disponibles sur Internet en anglais expliquant que les antiépileptiques proposés par le COOPACOU n’apportent pas plus de bénéfices que les placébos. Comment peut-on par conséquent parler de 70 % de très bons résultats ?

    Par ailleurs, comme le disent tous les autres ORL en dehors du COOPACOU, si ces antiépileptiques marchaient vraiment sur les acouphènes, ils le prescriraient tous ! Pourquoi seuls les ORL du COOPACOU le prescrivent ?

    Deuxième argument, quand on consulte les témoignages sur le site COOPACOU, on remarque deux choses :
    – la première, absolument tous les témoignages sont positifs, sauf un patient qui déclare que les antiépileptiques n’ont eu aucun effet sur lui.
    COOPACOU choisissent-ils volontairement d’afficher que les témoignages positifs pour ne pas dissuader les acouphéniques de tenter leur chance ?
    -la deuxième, j’ai constaté que dans la plupart des témoignages, on voit des patients qui remercient M. Lefeuvre (un audioprothésiste membre du COOPACOU) de leur avoir proposé un appareillage. J’ai trouvé ça louche, ça fait un peu publicité forcée.

    Troisième argument, avec les millions de personnes souffrant d’acouphènes en France, comment se fait-il que personne ne parle du COOPACOU ? Il faut vraiment fouiner sur Internet et les forums pour entendre parler de cette association.
    S’il y a autant de “guérison” grâce à cette asso, on devrait en entendre parler davantage, les médecins devraient nous rediriger vers eux. Mais non, ce n’est pas du tout le cas.

    Quatrième argument, j’ai lu également sur ce forum qu’apparemment (le commentaire datait d’il y a environ 2 ans) une fois qu’on a choisi un médecin COOPACOU, il est très difficile voire impossible d’en changer, le site étant hermétique. Bizarre, bizarre.

    Cinquième argument, sur les 2 ORL parisiens qui prescrivent des antiépileptiques, seul un des 2 peut être noté sur Google et celui-ci a une note excellente de 4.8/5 (un seul avis négatif sur les 32 avis).
    Par contre, impossible de trouver quelconque avis sur l’autre ORL. Pourquoi donc ?

    Bref, encore une fois, je ne tiens absolument pas à accuser COOPACOU de quoi que ce soit, loin de là (preuve en est, je suis actuellement en train d’essayer leur antiépileptiques), je m’interroge seulement et j’aimerais bien avoir votre ressenti.

    Merci de m’avoir lu.

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    khimari78

    Membre
    12 juillet 2019 à 12 h 26 min

    Et bien je vais te donner mon ressenti, j’ai tester tous les médocs de leur liste sauf Rivotril. J’ai eu une vrai amélioration avec le Neurontin. Placébo ou pas, je ne sais pas.

    Par contre, si j’ai de nouveau une vie sociale aujourd’hui, c’est bien grâce à mon appareillage, effectivement réalisé par Mr Lefeuvre.

    Loin de moi l’idée de lui faire de la pub, ça ne fonctionne pas avec tout le monde, mais moi je valide.

    Tu trouveras dans je ne sais plus quel fil un témoignage de Triba  pour qui ça n’a pas fonctionné.

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    kam

    Membre
    13 juillet 2019 à 14 h 58 min

    Merci pour ton témoignage @khimari78. En effet j’ai déjà vu ton post disant que ton appareillage t’a fait un bien fou.
    Donc ce M. Lefeuvre ferait vraiment des miracles alors.

    L’ORL du COOPACOU m’a prescrit le Neurontin pendant 7 semaines. J’en suis à 6 semaines de traitement sans aucun résultat sur mes acouphènes ni sur l’hyperacousie malheureusement.

    Une fois que j’aurai terminé le Neurontin, je passerai au Tégrétol pendant 2 mois.

    J’ai parlé de l’appareillage également à l’ORL, mais il m’a dit de commencé par le traitement médicamenteux d’abord, car selon lui ça marche plutôt bien.

    J’espère constater une amélioration avec le Tégrétol.

    Wait and see.

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    kam

    Membre
    13 juillet 2019 à 15 h 29 min

    Ah et petites questions pour toi @khimari78, pourquoi n’as-tu pas essayé le Rivotril ? D’après ce que j’ai lu c’est un des seuls médicaments qui calme vraiment voire supprime l’acouphène chez certains patients.

    L’ORL a été d’accord pour que tu te fasses appareiller avant de tester le dernier médoc de leur liste ?

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    khimari78

    Membre
    16 juillet 2019 à 16 h 09 min

    Je n’ai pas voulu car j’ai suffisamment d’addictions, donc j’ai dis non pour le rivotril.

    Quant à Mr Lefeuvre, dire qu’il fait des miracles me paraît excessif, mais il m’a permit de revivre.

    Bon courage à toi mon ami.

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    fontevraud

    Membre
    17 juillet 2019 à 8 h 50 min

    Bonjour,

    Petit avis perso concernant  Coopacou, puisque j’ai eu l’occasion de voir G. Fain et Mr Lefeuvre. Fain est un peu trop dans la positive attitude, mais il est indéniablement très compétent sur les acs… Par ailleurs, il ne compte pas son temps et suit ces patients (si vous lui envoyez un mail, il vous répondra, donnera des conseils, enverra des ordonnances, etc). Mr Lefeuvre n’est pas un faiseur de miracle, mais lui aussi sait de quoi il parle (il est sourd lui même, avec implant cochléaire). Et son équipe fait les meilleurs audiogrammes dont j’ai pu bénéficier, ce qui est toujours ca de prit…

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    fred

    Membre
    18 juillet 2019 à 17 h 55 min

    Hello,

    Idem, j’ai été reçu par le Dr Fain, sa disponibilité et sa gentillesse sont rarement égalées. Il répond aux mails en moins de 12 heures.

    Audition Lefeuvre, rien à redire.

    Les résultats affichés par Coopacou en revanche, comme tout le monde, je me demande om vont-ils les chercher.

    Il y avait Monk qui avait un résultat positif avec le Tegrétol et puis Khimari avec les réglages de Audition Lefeuvre mais à part eux, je n’en ai lu aucun autre…

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    kam

    Membre
    18 juillet 2019 à 21 h 48 min

    Il y avait Monk qui avait un résultat positif avec le Tegrétol et puis Khimari avec les réglages de Audition Lefeuvre mais à part eux, je n’en ai lu aucun autre…

    Sur le site du Coopacou on voit pas mal de témoignages de “guérison”, mais aucun sur ce forum c’est vrai.
    Espérons que c’est parce que les personnes guéries n’ont plus ou pas envie de trainer sur des forums anxiogènes.

    Quand on est malade et que du jours au lendemain on va mieux, on ne va pas forcément aller le dire sur des forums, à des personnes que l’on ne connait pas.

    Ben c’est peut-être pareil pour les acouphéniques, même si c’est difficile d’imaginer quelqu’un qui a souffert de ces saloperies pendant plusieurs années ne pas témoigner sur Internet pour donner de l’espoir aux autres.

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    fontevraud

    Membre
    19 juillet 2019 à 8 h 50 min

    Pour les témoignages de ceux qui vont mieux, si si, on en trouve autre part que sur les sites “commerciaux”.  Mais ces atténuations des symptômes (je ne parle pas de “guérison”, car sur le coup, je n’ai jamais lu de témoignage fiable sur des acs chroniques subjectifs qui disparaissent totalement) ne sont pas forcement lié à un traitement spécifique. Le temps, l’habituation, les effets conjugués de plusieurs médications/traitements finissent dans la plupart des cas par avoir un effet bénéfique. Pour ma part, il m’a fallut du temps (1 an et demi environ), une meilleure “hygiène” de vie (qui chez moi c’est traduit notamment par l’arrêt du sport… aller comprendre…) et des médocs (essentiellement le Rivotril) pour aller mieux. Au sujet de Rivotril, je sais qu’il a mauvaise presse, mais il faut raison garder. La plupart des témoignages qui expliquent qu’ils sont tombés dans la dépendance avouent aussi qu’ils n’ont pas respectés la posologie prescrite.

    Bref, de l’espoir, il y en a…

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    fred

    Membre
    19 juillet 2019 à 15 h 53 min

    Hello Curly,

    C’est quoi la dose à ne pas dépasser pour le Rivotril ? 3 gouttes maxi ?

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    fontevraud

    Membre
    19 juillet 2019 à 20 h 52 min

    La posologie dépend de ton poids. En règle générale, pour les acs, c’est 5 gouttes/jours sur quelques semaines en traitement d’attaque… Puis diminuer la dose à 2 ou 3 gouttes/jour… Puis deux ou 3 gouttes tous les deux jours, puis tous les trois jour, puis plus du tout. Pour info, le Rivotril disparait de l’organisme en 30/36 heures. L’idée en fait, ce n’est pas d’avoir un traitement ad vitam eternam, mais de passer le cap le plus dure pour aider à l’habituation.

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    tranbert

    Membre
    27 juillet 2019 à 19 h 13 min

    Bonsoir à tous ,

    Pour ma part de forts AC bilatéraux aigus depuis 10 mois et comme certains de vous je ne compte plus les journées et nuits de galère .. mon expérience perso l’afrepa de toulouse , sophro ,tcc , théraphie sonore sans résultats pour le moment

    Le neuro refuse la presciption de rivotril , pas la politique de la maison .. classé stupéfiant , sevrage et risque addictif trop important , je précise ne pas consommer de drogues . Sinon du xanax et un essai de lyrica à faible dose .

    Merci de vos retour d’expérience dans cette jungle médicale … pour ceux qui ont testé le rivotril , quand au lyrica j’ai des doutes au vu des forums

    Merci

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    kam

    Membre
    28 juillet 2019 à 15 h 22 min

    J’ai commencé le Tégrétol hier, le Neurontin n’ayant eu aucun effet sur moi.
    Je suis parti pour 2 mois de traitement…

    Pour ce qui est du sommeil, ce qui marche le plus pour moi c’est incontestablement l’Audistim (qui est 100 % naturel qui plus est), grâce à la mélatonine.
    Je me réveille toujours plusieurs fois la nuit mais je me rendors beaucoup plus rapidement.

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    subileau

    Membre
    2 septembre 2019 à 13 h 52 min

    POur ceux qui ont ester neurentin ou lyrica qi peuvent être presits par un médecin . Etaient ils couplé avec un AD et un anxio? Je ne dors plus donc faut déjà traiter le sommeil. Je sais ps si cela se cumule?

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    fred

    Membre
    2 septembre 2019 à 14 h 46 min

    Je pense qu’il vaut mieux éviter de cumuler.

    Il n’existe pas de médoc qui fassent baisser les acouphènes donc oui, concentre toi sur le sommeil.

    A voir avec un médecin spécialisé dans le sommeil parce qu’en fonction du fait que tu aies un problème soit d’endormissement, soit de réveil au milieu de la nuit soit de fin de nuit tu seras orientée vers des produits différents je pense. Il y a la mélatonine qui marche pas mal chez certains mais en principe cela a plus d’effets l’hiver.


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