[Membre Inconnu]

c’est peut etre parce que tu es encore dans les vappes le matin? ca a effet longtemps (plusieurs heures) après ces trucs non?

où en es tu de tes acouphènes et de ton hyperacousie aujourd’hui?
quelle a été l’évolution de ta maladie depuis ces 10 dernières années (si j’ai bien suivi)?

[admin]

En fait je ne suis pas sûr que ce soit ça parce que quand je me réveille le matin j’ai comme l’impression que mon cerveau vibre, tremble, c’est très difficile à décrire comme sensation. Et comme c’est tous les jours depuis tant d’années, on finit par oublier que ce n’est pas normal… Or quand je prends du Donormyl et que je me réveille cette sensation n’est pas présente, ou alors extrêmement atténué, c’est comme si une “vibration” généralisée était absente ou en tout cas moins présente. Et ça dure toute la journée. J’en conclus donc que le sommeil a été meilleur, qu’en penses-tu ?

Peut-être que le somnifère en question endort une zone du cerveau qui est sinon hyper-active toute la nuit. Elle l’est peut-être d’ailleurs aussi toute la journée normalement, mais le fait d’avoir été un peu “calmée” par le médicament pendant quelques heures ferait une différence. Peut-être aussi qu’elle est encore plus active la nuit que le jour. Je ne sais pas. Un autre point qui m’étonne est que je n’ai pas du tout observé d’effet similaire avec le Rivotril. Tu as déjà pris l’un des deux toi ?

Sinon pour ton autre question, comme je le disais en gros, j’ai eu la panoplie complète qui est apparue un matin au réveil, suite à un traumatisme sonore : acouphènes très violents / hyperacousie sévère / maux de tête extrêmes.

Pendant disons les trois années qui ont suivi, j’ai eu plusieurs améliorations, par paliers. C’est-à-dire que les améliorations constatés n’étaient pas du tout progressives, alors que lorsque les ORL parlent d’habituation on peut penser que celle-ci se met en place progressivement. Dans mon cas visiblement aucune habituation ne s’est jamais mise en place. Les améliorations constatées ont donc été très nettes et soudaines.

La première était probablement due à un anti-dépresseur (Deroxat), le premier que j’ai pris, à partir de début juillet 2003, soit environ trois mois après mon traumatisme. Deux à trois semaines après le début du traitemen, j’étais au bureau, la tête vrillée par un bruit atroce, comme c’était le cas en permanence depuis plusieurs semaines, et d’un coup, alors que j’étais debout en train de marcher dans l’allée, le son a baissé d’un cran. C’était vraiment très net, je m’en souviens parfaitement bien. En revanche je ne saurais dire avec certitude si mes douleurs et mon hyperacousie ont baissé également soudainement au même moment – les acouphènes, eux, oui – ou s’ils ont baissé peu après. C’est la première fois où j’ai repris espoir.

La deuxième amélioration n’est malheureusement arrivée que plusieurs mois plus tard. Plus d’un an plus tard en fait… Entre temps les symptômes étaient restés extrêmement forts, même s’ils étaient un cran très net en-dessous de ce qu’ils étaient au début. Cela restait vraiment violent. Je suis tombé sur un dentiste spécialiste de l’occlusion qui m’a dit qu’il pourrait peut-être m’aider. Il a diagnostiqué un SADAM / syndrome de Costen. J’ai donc porté une gouttière la nuit – et un peu le jour, lorsque je le pouvais, vu que j’étais à l’époque en mi-temps thérapeutique. Et là encore l’amélioration a été soudaine. Un matin au réveil les symptômes avaient baissé d’un cran. Je dirais deux à trois semaines après le début du “traitement”, mais c’est peut-être un peu moins en fait, ça m’a semblé faire effet assez vite. C’est le deuxième moment où j’ai repris espoir de pouvoir retrouver une vie normale. Malheureusement là encore, aucun autre palier n’a été franchi. J’ai pourtant continué de porter la gouttière pendant des mois, mais le dentiste lui-même m’a dit que la porter pouvait éventuellement éviter que la situation ne s’aggrave, mais ne pouvait visiblement pas permettre qu’elle s’améliore.

Le troisième palier est arrivé encore quelques mois plus tard, mais là l’évolution a été moins soudaine, ce qui fait que je ne me souviens plus trop du calendrier. En tout cas il est arrivé lorsque j’ai compris que les atroces sensations de brûlure que j’avais en permanence au niveau des oreilles étaient dues… à un RGO. Le plus étonnant étant que je ne ressentais pas réellement de brûlures d’estomac à l’époque, ou alors elles étaient masquées par la violence de mes autres douleurs. J’ai donc pris un médicament du nom de Inipomp (équivalent Mopral) et ça a fait effet au bout de quelques jours.

Il y a peut-être eu un dernier palier quelques mois plus tard, mais avec le recul je ne suis même plus sûr que ce n’était pas simplement l’envie d’y croire… J’ai eu quelques injections de botox dans les muscles maxillaires, dont l’activité mesurée était jusqu’à dix fois supérieure à la normale. Les injections ont été étalées sur plusieurs mois, sur une période d’un an et demi environ je crois. Mais franchement comme je le disais je ne suis même pas sûr que ça ait eu au final un effet notable.

Globalement, ma situation est malheureusement stable depuis plusieurs années maintenant. Je n’ai pas trop envie de m’étendre sur ma situation d’aujourd’hui. Disons qu’en apparence je parviens à vivre quasiment normalement, mais mes symptômes restent supérieurs à ce que vit la majorité des acouphéniques, si l’on en croit les études qui sont publiées sur le sujet. Comme je l’ai dit plus haut, aucun mécanisme d’habituation ne s’est jamais mis en place pour ma part, malgré les TCC / TRT and co.

[admin]

Je vais essayer du Atarax 25 mg, je vous tiens au courant 😉

[reaper]

Bonjour laurent,

Je prends du rivotril depuis quelques temps (à faible dose) et je confirme qu’il n’agit pas du tout sur les acouphènes. Il permet de “mieux” s’endormir et surtout de calmer les douleurs neuropathiques assez ignobles provoquées par l’hyperacousie (là encore pas de miracle, cela diminue les symptômes).

J’avais déjà essayé le Rivotril à deux reprises mais il transformait en zombie sans que ça ait le moindre effet de diminution de mes acouphènes. Donc ça m’étonne d’autant plus…

Qu’elle est la dose que tu as utilisé pour le rivotril ?

En ce qui concerne Donormyl, je n’ai pas remarqué d’effet particulier mais j’en ai très peu pris.

[admin]

Bonjour @reaper 🙂

La dose de Rivotril, je ne m’en souviens plus trop mais c’était une petite dose, je dirais dix gouttes, quelque chose comme ça. Ça m’a mis une telle claque que je n’ai pas poussé l’essai plus loin : O% bénéfice, 100% nuisance. Mais peut-être que si j’étais monté à cinquante gouttes je n’aurais plus eu d’acouphène 😀

Pour Donormyl depuis mon précédent message j’en ai repris deux fois et là je n’ai malheureusement pas constater de “mise en sommeil” des acouphènes, même léger… Atarax non plus d’ailleurs.

[reaper]

10 gouttes ! C’est déjà pas mal sur une prise (même si ça reste une dose soft par rapport à ce qui peut se faire dans les hôpitaux, je crois que les cachets de rivotril équivalent à 20 gouttes).
Pour ma part, j’oscille entre 3 et 5 gouttes (j’évite de monter car il faut garder à l’esprit que ce médicament reste une sacrée drogue) et déjà à cette dose ça me mets parfois une sacrée claque du coup je comprends mieux ton avis sur le rivotril :p.

[admin]

Récemment j’ai pris à plusieurs reprises du Donormyl et en fait je retire ce que j’ai dit, ça ne diminue pas les acouphènes du tout… 🙁

[yannis54]

C’est normal, ça n’agit pas sur les circuits nerveux responsables des acouphènes.
(sauf peut-être à court terme).

[admin]

Oui mais justement @yannis54, ce que j’espérais c’était un résultat à court terme, au moins pour avoir un semblant de répit pendant quelques heures 😉 C’est raté.

[rita]

Imovan; me réduit les ac. à condition que je reste au calme chez moi, avec 1, je suis un zombie mais 3/4 c’est bien. Parallèlement je prends 1 lexomil en deux fois midi et soir.
Voilà pour répondre à la question que tu ne te poses plus.
Amicalement
rita.