[khimari78]

@free, toute amélioration, même légère, est bonne a prendre en attendant mieux. Mon neurologue m’a dit hier qu’on peut monter à 1 gramme tranquille, à voir avec l’orl. Je revois timsit le 25.

[free]

Evidemment @khimari78, c’est simplement qu’à ce stade, je ne suis pas certain que ce soit le Tegretol, ou mon imagination, et quand bien même, c’est vraiment faible. Si c’était un peu plus flagrant, au moins j’en aurais le cœur net. Je vais demander à Fain ce qu’il en pense.

[free]

Bon, le Dr Fain m’augmente la dose à 1/2 comprimé le matin, et 1 le soir. Je ne sais pas si c’est suffisant, mais on verra !

[prunelle]

@khimari 78 je suis vraiment contente pour toi que le tegretol te fasse de l’effet !
De mon cote je suis toujours au point mort en attente d’un nouvel appareillage . Si ca marche pas j’irai de toutes facons voir mon ORL COOPACOU pour qu’il me fasse une ordo pour que je puisse prendre les autres médocs, si j’arrive a arreter le rivotril, avec le beau temps peut etre ! Mais mon mari ne va pas bien et passer des nuits blanches je peux pas trop me permettre.
Je suis sure qu’il est tres difficlie de se sevrer du rivotril .
Bonne chance a tous .

[prunelle]

@khimari78 je suis vraiment contente pour toi que le tegretol te fasse de l’effet !
De mon cote je suis toujours au point mort en attente d’un nouvel appareillage . Si ca marche pas j’irai de toutes facons voir mon ORL COOPACOU pour qu’il me fasse une ordo pour que je puisse prendre les autres médocs, si j’arrive a arreter le rivotril, avec le beau temps peut etre ! Mais mon mari ne va pas bien et passer des nuits blanches je peux pas trop me permettre.
Je suis sure qu’il est tres difficlie de se sevrer du rivotril .
Bonne chance a tous .

[bopy]

Super content pour toi KHimari !
Pour ma part, petit compte rendu du traitement.
La dernière fois que j’avais posté je terminais les 15 jours sous Neurontin et je passais sous Tegretol.

-Première semaine de traitement sous Tregerol 200Mg/jour, je suis en vacances (élément sous doute important dans ce qui va suivre) l’effet est assez surprenant.
Entre 15 et 30 min après la prise du cachet, mon acouphène secondaire est littéralement éteint ! malheureusement cette situation ne dure qu’une minute et ne se renouvelle que 3 fois .

-Seconde semaine, reprise du travail et situation stagnante, je ne retrouve plus cette extinction d’acouphène. En milieu de semaine petit TS ce qui n’arrange rien.

-Je demande pour la troisième semaine au Dr Fain une augmentation de la dose quotidienne qui me fait passer à 300Mg.

A part une très légère sensation de flottement/être dans le coton (pour ne pas dire vertige) pas d’amélioration significative.

Je pense que mon corps s’est habitué au médicament et que seul une forte dose puisse faire bouger les choses.

J’ai lu que le corps pouvait encaisser 1000 mg/jour, je ne suis pas prêt à aller jusqu’à cette dose mais la marge de posologie reste quand même importante…c’est tentant

J’hésite entre pousser l’expérience du Tegrtol au bout ou passer directement au traitement suivant afin de ne pas perdre de temps…..

Concernant l’Hyper, c’est très variable, mais je reste très fragile et le moindre bruit peut être un danger pour moi.
Autant l’acouphène est bien identifié, l’hyper est pour moi le plus handicapant et m’oblige malheureusement à rester chez moi.

Une question, en combien de temps peut-on considérer l’hyper stabilisé ?

[kiki-129]

Bonjour
nouveau ici, mon médecin généraliste m’a donné le site coopacou, mais ce site a l’air hermétique, et j’ai trouvé ce forum.
Ca fait plus de 12 ans que j’ai des acouphènes. En 2008 2009 2010 comme ça devenait permanent j’ai passé plusieurs examens. J’ai essayé quelques médocs mais en lisant les notices ça ne m’a plu du tout ça ressemble trop aux médocs anti stress anti dépression etc etc anti douleurs, sommnifères… . J’ai tout abandonné.
Mon meilleur remède c’est d’être dehors à la campagne faire un peu de sport, ne pas être dans la foule, ne pas être enfermé.
J’ai des amis qui prennent des médocs depuis plus de 20 ans. Certains ont aussi des problèmes d’équilibre. Un a du arrêter la compétition vélo. Il a été voir des spécialistes en Suisse.
Coopacou est trop en région parisienne. J’ai vu qu’il y avait un centre spécialisé vers Montpelier.
En France plusieurs maladies ne sont pas suivies sérieusement.

[khimari78]

@bopy en ce qui me concerne, j’ai vécu l’enfer pendant 2 mois avec l’hyper et aujourd’hui je vais mieux même si je reste sensible au bruit. Je suis constamment à l’affût, ce qui est épuisant. Je ne me considère pas guéri loin s’en faut. J’ai investi dans des bouchons sur mesure contre l’avis de l’orl que je voyais en novembre 2015. J’ai pu ressortir,aller faire mes courses, bref revivre même si je ne passe pas inaperçu mais le regard des autres,je m’en tape. Je commence à les retirer petit à petit, je tâte le terrain, mais je les garde dans mes poches et à la moindre alerte, je dégaine.

[bopy]

Écoute @kihmari78, exactement pareil.
Je sais que dans les transports mes bouchons en mousse sont une très bonne protection. Par contre c’est vrai que l’on a connu plus discret, mais le regarde des autres m’en fiche.
L’ouverture au monde se fait aussi très progressivement, dans ma rue, pour aller chercher le pain…. le moral doit tenir bon.

[prunelle]

Me revoila avec mon Coopacou a moi; J’ai revu l’audiopro qui devait me donner de nouveaux appareils. Ils sont nouveaux en ce sens qu’ils sont couples avec un bruit que l’on recoit en plein dans le conduit auditif. Un bruit tres leger certes, genre vagues, mais manque de pot je ne supporte ps le bruit des vagues, en fait peu de bruits, surtout direct dans l’oreille . Donc j’ai donne les deux bruits que j’aime encore : un feu de cheminee si le bois ne craque pas (cad le bruit des flammes) et une petite brise a l’exterieur quand il n’y a pas d’autre bruit .
Elle veut me chercher ca, pour faire baisser l’hyepr sinon elle ne peut pas m’appareiller meme avec la transposition frequentielle . Je dois dire que son truc de faire baisser l’hyper apres tout ce que j’ai essaye je n’y crois plus trop .Je suis donc totalement desemparee.Ce week end j’ai mme demande a mes enfants et petits enfants de ne pas venir a la maison car jen ‘aurais pas supporte sans aller dehors (il pleuvait !) .
Donc j’ai garde l’ancien appareil pour tenter de le mettre sur mon oreille droite la moins atteinte par les acs , mais depuis je les ai des 2 cotes, alors, j’ai rien fait et je deprime un max, surtout que mon mari a Parkinson et c’est pas marrant non plus. Je veux aussi retourner voir l’ORL Coopacou pour lui demander de me faire une ordo pour les autres AED au cas ou j’arriverais a arreter le rivotril cet ete.
Et je realise aussi qu’il m’avait fait une ordo pour le Calcou pour l’audiopro, je ne sais meme pas si j’en ai parle avec elle ,peut etre ai je dit que je nes upporterai jamais un bruit dans un casque et elle a laisse tomber. Il faudrait quand meme que je lui pose la question .
Voila, nous partons dans un mois dans les Landes . Il faudrait que j’ai fait tout cela avant. J’ai bien besoin d’encouragements . Mais sur ce site j’ai l’impression qu’on ne se raconte pas beaucoup . Suis je la seule a souffrir ainsi ? Ou faut il communiquer en MP . Je suis trop fatiguee pour dire
p lusieurs fois la meme chose , helas.
@bopy : tu sais moi ca fait 14 ans que j’ai des acs et de l’hyper. A l’epoque je n’avais pas internet (j’ai 71 ans) et j’ai donc suivi les conseiles des toubibs ; ne vous protegez pas ,continuez a vivre comme avant ce que j’ai fait ,a Paris !!! Ne fais surout pas comme moi, protege toi si tu as mal . Et vas y tres doucementpour te reexposer aux bruits de la vie quotidienne .
Bonne chance a tous !