Et le COOPACOU ?

  • eole5

    Membre
    18 septembre 2015 à 20 h 53 min

    Bonsoir, je suis le forum depuis quelques semaines, et après lecture du témoignage de Moonk, j’ai vu un ORL de COOPACOU hier, alorsque j’habite à 800 km de Paris. Depuis février 2014 Avec mon parcours dans le désert médical hexagonal, le Dr était navré que parmi les 5 ORL que j’ai consultés, aucun ne m’ai donné de quoi soulager. J’ai vu IMERTA l’an dernier, acouphènes aigus invalidants oreille droite, évalués à 11.2khz avec des OEA montrant deux encoches de -30 db à 6 et 8khz, classique du trauma sonore. L’audio-prothésiste m’avait fait un bruit coloré sur mesure , que j’ai écouté pendant 5 mois 6h par jour, aucun effet réel. J’ai un appareil widex mais il augmente juste la perte sur 6 et 8khz. Bref j’ai essayé plusieurs pistes, ostéopathie cranienne, acupuncture, opération des dents de sagesse, goutière pour traiter un éventuel Sadam. Je prends juste de 2 fois 2 moitié de zolpidem pour dormir 2 fois 3h. Le soir je fais des exercices de respiration, plus le cachet, les acs diminuent et le sommeil arrive, mais dès le matin ça augmente et tenir la journée au bureau ça demande beaucoup d’energie, la MDPH m’a reconnu TH. L’ORL de Paris m’a prescrit du neurontin 2 fois 100mg le soir, j’ai commencé ce soir mais 1 seul cachet, un peu peur des effets secondaires, j’espère avoir une amélioration car même le ronron de l’ordi, ou de la voiture ne couvre pas.
    Est-ce que d’autres personnes ont testé COOPACOU ou prennent du neurontin ?

  • Membre Inconnu

    Membre
    4 octobre 2015 à 21 h 25 min

    Bonjour à tous,
    Pour me présenter rapidement, je souffre d’acouphènes sévères depuis 4 ans au niveau de oreille gauche + hyperacousie, avec depuis un véritable parcours du combattant (5 orl, sophrologie, ostéopathe, appareils avec bruits blancs, etc.) sans succès à la clef, mais alors rien.
    Comme Moonk et Eole5, je me suis inscrit au COOPACOU (découvert un peu par hasard en surfant sur le net), avec un 1er rendez-vous vendredi 2 octobre sur Paris auprès du docteur Gérald Fain.
    Après cette consultation, l’espoir renaît, j’ai enfin l’impression d’être pris en charge et écouté, et on me propose des solutions, incluant traitement par médicaments (la fameuse liste des 5 anti-épileptiques postée plus haut). En attendant un traitement par bruits colorés très prochainement, j’ai commencé le neurontin depuis 3 jours, à raison de 2 gélules de 100 mg le soir. Aucune amélioration constatée pour le moment, et aucun effet secondaire non plus.
    Apparemment, le traitement (s’il fonctionne), commence à montrer ses bénéfices après une bonne semaine de prise. Est-ce que quelqu’un ici peu confirmer cela, ou partager son expérience ?
    Quoi qu’il en soit, si cela ne marche pas, l’orl du COOPACOU vous prescrira un autre médicament, jusqu’à ce qu’un confort réel apparaisse, même s’il n’est pas encore question de guérison. Perso, tout ce que je demande, comme bon nombre d’acouphéniques, c’est juste de “baisser le volume” 😉
    Bon courage à tous, il faut y croire et ne pas avoir peur !
    Au plaisir de vous lire.
    Vlad

  • mithrandir

    Membre
    7 novembre 2015 à 16 h 07 min

    Aujourd’hui on voit que plusieurs personnes participant à oreille malade sont entrées dans l’expérience COOPACOU. Est ce que ça serait possible d’avoir un peu de votre ressenti pour savoir où vous en êtes et si ça peut être profitable à d’autres ?
    Je serai intéressé par rencontrer le docteur FAIN ne serait ce que pour avoir un ORL qui a défaut de gérer le problème soit un brin humain avec son patient…

    I/ Avez vous eu des résultats sur vos acouphènes ?

    II/ Avez vous eu des résultats sur votre hyperacousie ?

    Merci d’avance,
    Mithrandir

  • Membre Inconnu

    Membre
    9 novembre 2015 à 10 h 02 min

    Bonjour, quel est le médicament qui t’a soulagé en deux jours seulement? D’avance merci? Moi je suis de la Belgique et ici, franchement, on ne te propose pas grand chose contre les acouphènes…Triste mais c’est la réalité…

  • lectal

    Membre
    9 novembre 2015 à 10 h 26 min

    bah malheureusement, selon le cas, y a pas grand chose a proposer.
    Si c’est un trauma sonore, y a juste rien a faire, et seuls quelques médoc peuvent faire illusion pendant un temps ( anti épiléptique, lexomil etc…)

    Sinon, la seule solution, c’est de s’y habituer au maximum :/

  • Membre Inconnu

    Membre
    9 novembre 2015 à 17 h 23 min

    Salut.
    Je reviens donc après quelques semaines pour partager mon expérience du COOPACOU. Les 2 premiers traitements par médicament n’ont rien donné. Je dirais même que c’était “pire” avec le Tegretol, mais il semblerait qu’on réagisse tous différemment. Depuis une semaine, je prends du Depakine (le 3ème de la liste donc) à mini dose le soir, et je constate un léger mieux, sans toutefois pouvoir l’associer pleinement à la prise de cet antiépileptique. Bref, rien de très concluant. J’essaie aussi d’écouter les fameux bruits colorés 2h mini par jour, et là aussi, pas de miracle à l’arrivée.
    Pour répondre à Lectal : je pense que s’il n’y avait rien à faire concernant les acouphènes, vous ne seriez pas présente et encore moins active sur ce forum 😉 Bref, c’est l’espoir qui fait vivre, même si je me décourage souvent, comme beaucoup de personnes atteintes d’acs chroniques. Peut être que la clef est de ne plus rien chercher, de ne plus rien faire. Disons que, personnellement, je préfère tout essayer, en gardant un minimum d’espérance quand même, au moins en terme de soulagement. Après le COOPACOU, je ne vois pas ce que je pourrai tenter de plus. Je suis déjà passé par le docteur Ohresser, les prothèses avec bruits blancs, la sophro, le psychiatre…
    Le “il ne faut pas y penser”, “il faut dé-focaliser”, “il faut traiter l’émotionnel en premier lieu”, ça ne marche pas mieux en réalité.
    Mais il faut essayer, en visant juste un mieux être à défaut d’une guérison. En attendant que la médecine trouve de vraies solutions, rêvons un peu…
    A bientôt !

  • mithrandir

    Membre
    9 novembre 2015 à 17 h 43 min

    A peine un mois, de toute façon, je pense qu’il faut vivre avec (facile à dire…) et garder l’espoir, un peu comme pour le loto !
    Vlad, qu’as tu pensé du docteur Fain, tu dis avoir été écouté, tu as trouvé le docteur humain ? En ce qui concerne les antiépileptiques, tu vas pas un peu vite ? Trois en un mois, ça m’a l’air rapide, que t’avais prescrit le médecin par rapport à ça ?

  • Membre Inconnu

    Membre
    9 novembre 2015 à 18 h 17 min

    Le docteur Fain est humain, et prend les acouphènes très au sérieux. Avec lui, pas de “c’est dans votre tête que ça se passe” ou “n’y pensez plus, ça passera” à redouter. Il est précis dans ce qu’il dit, se montre rassurant, encourageant, avec de l’humour aussi. Par contre, il laisse peu parler les patients, et je crois comprendre pourquoi. En effet, ce n’est pas un psy, il n’est donc pas là pour nous écouter longuement nous répandre sur nos malheurs quotidiens. Bref, je recommande cet orl. De toute manière, il n’y a pas mieux que lui à priori dans son domaine.
    Sinon, pour les médocs, non, je ne vais pas trop vite, et je ne prends que ce que le docteur Fain m’a prescrit (les doses sont minimes). Il teste un antiépileptique pendant 15 jours, et on passe sans transition au suivant s’il n’y a aucun résultat. La communication se fait par email (ordonnances en pdf), il répond super vite, parfois dans l’heure, c’est impressionnant.
    De mon côté, aucun effet secondaire, aucune fatigue, rien.. Mais je le répète, les doses sont minimales pour les traitement des acouphènes, donc pas grand chose à redouter. A suivre…

  • mithrandir

    Membre
    9 novembre 2015 à 19 h 54 min

    tu y es allé pour de l’hyperacousie aussi ou bien juste pour les acouphènes ?

  • Membre Inconnu

    Membre
    9 novembre 2015 à 19 h 57 min

    Pour les deux. En général, cela va ensemble, plus ou moins. Ce n’est pas moi qui le dit, mais le docteur Fain.

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