[randal]

Bonsoir à tous. Cela fait un moment que je n’est pas suivi ce sujet, étant toujours limité en termes de moyens de locomotion j’aimerais savoir si le programme Coopacou est limité à la région Parisienne ou s’il existe des spécialistes en lien avec cet organisme dans le reste de la Province ?

[Membre Inconnu]

Bonjour Randal. Le Coopacou a été lancé à Paris (déjà presque 50 médecins orl affiliés), avec l’ambition de s’étendre un peu partout en province.

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Je me lance dans le coopacou (2 mois d’attente), à défaut d’être guéri, je serai au moins bien soigné !

[Membre Inconnu]

Tu as pris RV avec Gérald Fain ?
En tout cas, c’est une bonne décision. En espérant que tu y trouveras du soulagement ! (pour la guérison, il va falloir nous armer de patience à mon avis 😉 )

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yes avec daddy fain, dans un peu plus de 2 mois, ça permettra de faire le point voir si mon état s’est empiré ou pas…j’ai eu mon TSA le 24 septembre, une grosse rechute le 25 octobre et depuis 2 semaines d’arrêt maladie (accident du travail pour le TSA), je reprends lundi…aie aie aie, on va voir ce qui se passe !

[randal]

Ok merci vladval. En espérant que ça s’étende rapidement sur tout le pays !

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Est ce que l’un d’entre vous a abordé le keppra avec le docteur fain, car ça ne fait pas partie de sa liste d’antiépileptique et pourtant c’est assez “réputé” sur tinnitustalK ?

[Membre Inconnu]

Pour répondre à eole5 (dont le dernier message à disparu ?), le neurontin n’a eu aucun effet sur moi non plus, pas plus que les 2 autres médicaments essayés dans la foulée. J’en suis actuellement à l’avant dernier de la liste du protocole COOPACOU, à savoir l’Epistomax. Le traitement est progressif pour celui ci. On commence par un le soir, puis 1 matin et soir au bout de 10 jours, et 1 matin, midi et soir au bout des 10 jours suivants. J’en suis au tout début, donc difficile de donner un pronostic aujourd’hui, mais je n’y manquerai pas dans quelques jours, même si nous réagissons tous différemment à la prise de ces substances anti-épileptiques.
Concernant le Rivotril, j’en ai déjà pris il y a quelques mois, mais pas en traitement, et jamais plus de 8 gouttes à la fois. Je m’en servais comme “bouée de sauvetage” quand je ne supportais vraiment plus les acouphènes, occasionnellement donc. Bref, je sais que “ça marche”, l’effet est apaisant, mais addictif, forcément. Du coup, on a envie d’en prendre plus, et là est le piège. Je pense que j’y reviendrai si le traitement en cours ne donne rien. Le docteur Fain affirme qu’il faut le prendre quotidiennement et à petite dose, genre 4 gouttes.
Je n’ai jamais ressenti d’effets secondaires, pas même de fatigue. A mon avis, il n’y a pas de danger si la prise reste raisonnable et raisonnée.
Et très franchement, je préfère me “droguer” un peu au quotidien plutôt que de me laisser pourrir la vie par des acouphènes invalidants la plupart du temps obsédants et donc insupportables. Bref, revenir vers le Rivotril s’il le faut ne me posera aucun problème. Il faut juste prendre certaines précautions, c’est tout.
Bon courage et bonne journée à toutes et à tous !
Vlad

[admin]

@vladval

Comme le message de @eole5 portait essentiellement sur des questions autour du Rivotril et que beaucoup de monde se pose des questions sur ce médicament, il m’a semblé plus pertinent d’ouvrir un sujet spécifique donc j’ai déplacé le message là-bas. Je vous invite à discuter spécifiquement du Rivotril sur ce sujet là :
Rivotril 😉

[eole5]

Suite du traitement, Neurontin 200 et 300 mg n’ont rien fait, le 300 mg avait même aggravé…. je passe cette semaine au Tégrétol, j’ai lu les effect toxiques sur la choclée ça m’emballe pas trop … et vois que vladval n’a pas eu d’effets positifs. Sur la notice pourtant ça donne espoir quand on lit que la diminution de la libération du glutamate et la stabilisation des membranes neuronales peuvent essentiellement expliquer les effets antiépileptiques.
je vais essayer et vous tiendrai au courant.
faut y croire….