Et le COOPACOU ?

  • admin

    Organisateur
    10 janvier 2016 à 14 h 40 min

    J’ai pris du Tegretol pendant des années, strictement aucun effet sur mes acouphènes… Mais tu auras peut-être plus de chance 😉

  • mithrandir

    Membre
    10 janvier 2016 à 15 h 44 min

    good luck ! le tégrétol marcherait sur un type en particulier d’acouphènes.

    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3136369/

    “A small subpopulation of patients with what has been described as “typewriter tinnitus” have been shown to gain significant relief from the anticonvulsant carbamazepine”

    Si tu as ce type d’acouphènes, tegretol marche quasiment à 100%… typewritter = machine à écrire

  • free

    Membre
    17 janvier 2016 à 20 h 43 min

    Petit up, du nouveau sur ce sujet ? Notamment @moonk ou @eole5 ?

    J’ai l’impression que les gens chez qui ça marche ne reviennent plus pour le dire, je le comprends mais c’est un peu dommage pour les autres…

  • admin

    Organisateur
    17 janvier 2016 à 20 h 58 min

    Ils ne vont pas forcément mieux malheureusement, mais bien souvent on leur dit que pour aller mieux il faut qu’ils arrêtent d’aller sur les forums sur les acouphènes… Donc ils essaient, ça se comprend, j’ai essayé ça aussi à l’époque. Un grand nombre finit par revenir quelques mois plus tard, se rendant compte que ce n’est pas le problème.

  • Membre Inconnu

    Membre
    17 janvier 2016 à 21 h 00 min

    Salut. En ce qui me concerne, j’ai fait le tour du protocole médicamenteux du COOPACOU, et me voilà (re)venu au Rivotril, l’epitomax n’ayant rien donné de concret.
    Bref, 5 gouttes par jour, et un peu plus quand c’est difficilement supportable.
    Le neurologue conseille de les prendre le matin si pas trop d’effet de somnolence, histoire de profiter des effets au maximum. Dans mon cas, je suis assez résistant aux médicaments, donc ça passe.
    Ce n’est pas l’idéal, mais le Rivotril est ce qui me réussi le mieux, j’arrive pas vivre quelques heures/jours de répit par ci par là, et c’est déjà énorme pour moi.
    Bon courage à vous dans vos essais respectifs.
    Je vous recommande de tester le COOPACOU : la prise en charge est sérieuse, il y a de l’empathie, et peut être des résultats à la clef.
    J’espère que ce réseau va se développer un peu partout en France et en Outre-Mer. A suivre…
    A bientôt.

  • free

    Membre
    17 janvier 2016 à 21 h 26 min

    Je ne suis pas certain @admin. Pour ma part, j’ai commencé à avoir des acouphènes il y a un an et demi. Je suis assez rapidement arrivé sur ce forum, c’était la période très trouble (le début, on a tous connu ça). Puis assez vite (2 mois ?) je m’y suis habitué, et tout allait (presque) bien, du coup, je n’ai pas ressenti le besoin de revenir, au contraire même. Quand je revenais, je lisais des témoignages assez désespérés, et ça me foutait l’angoisse.
    Puis, mes acs se sont empirés, j’en ai eu des nouveaux à droite, plus forts, qui ne m’ont plus quitté. Depuis, je suis plus ou moins de retour sur les forums, en essayant quand même de ne pas y rester trop longtemps car ça a quand même tendance à me démoraliser plus qu’autre chose. Ceci étant, si je n’avais pas eu ces nouveaux acs, je pense que vous n’auriez plus entendu parler de moi !

  • free

    Membre
    17 janvier 2016 à 21 h 30 min

    Merci @vladval pour ton retour. Du coup le Rivotril te fais quand mpeme du bien ? Tu l’utilises tous les jours ?
    Mon ORL (Londéro) pense que c’est un peu de la fumisterie avec une bonne couche de marketing par dessus (en particulier pour le Calcou & co.) et que les anti-epileptiques sont vieux comme le monde et n’ont pas vraiment montré un avantage dans les études contrôlées contre placebo (mais force est de constater que chez certains, ça marche un peu).
    Je me tate donc à tenter quand même le coup… J’ai vraiment très peur des effets secondaires, même si à priori les dosages requis sont minimes, mais justement, moi aussi je suis très “résistant” au médicament comme au reste d’ailleurs (caféine, alcool, compléments… rien ne me fait vraiment effet), du coup je ne pense pas que ça marchera sur moi (mais sait-on jamais).

  • admin

    Organisateur
    17 janvier 2016 à 21 h 33 min

    Oui mais si l’habituation se fait en une période aussi courte que deux mois, c’est bien que les acouphènes n’étaient pas très violents quand même à la base… Pour ma part, avec une intensité plus élevée qu’un lave-linge en plein essorage en continu, le tout accompagné d’hyperacousie sévère et de douleurs extrêmes, et les oreilles complètement bouchées en permanence, ce n’est pas avec des “n’allez pas sur les forums et pensez à autre chose” que ça aurait pu s’arranger en quelques semaines malheureusement…

    Dans les cas plus graves, les médecins, thérapeutes and co, impuissants, ont tendance à dire à la personne que si elle va mal c’est de sa faute. Si je disais ce que j’ai dit plus haut c’est que de nombreuses fois les personnes en question, qui avaient disparu du jour au lendemain sur “injonction” du corps médical et/ou de leurs proches, me l’ont raconté des mois plus tard… 🙂

    J’avais quand même essayé, quelques années plus tard, de ne pas aller sur les forums (SOS-Audition à l’époque, pour les anciens, était le forum de référence en France) pendant quelques mois. Mais mes symptômes n’avaient strictement pas évolué durant cette période.

  • mithrandir

    Membre
    17 janvier 2016 à 21 h 38 min

    @vladval,Au moins tu as essayé, tu te bats et tu es toujours en vie !
    Perso je vais essayer d’éviter les benzos, antidépresseurs, anxiolytiques tant que je peux…pour le moment je n’ai rien pris comme médocs à part cortisone+vasodilatateur…

    @free Qu’est-ce que Londero t’as proposé comme solution pour le moment ?

    Je vais cette semaine tester le COOPACOU, si déjà j’ai quelques uns de mes symptômes qui s’atténuent…je prends ! Sinon ça finira avec trobalt (retigabine)

  • free

    Membre
    17 janvier 2016 à 21 h 41 min

    Quand je parle d’habituation, ce n’est pas que je ne les entendais plus (loin de là), c’est que j’arrivais à faire avec. Comme je l’avais dit sur le forum, ils avaient quand même été évalués à 40 dB, ce qui n’est pas faible non plus.
    Par ailleurs, j’ai déjà remarqué que par certains moments, j’arrive mieux à les tolérer quand bien même ils n’ont pas bougé objectivement. Bref, je suis persuadé qu’on peut “aider” le cerveau à mieux tolérer ces bruits (évidemment, de base, ça sera plus ou moins facile selon les acs, on est d’accord).
    Et c’est sûr que je suis loin du tableau catastrophique que tu dépeins, heureusement, même s’ils sont franchement forts chez moi. Donc bref, je pense qu’aller sur les forums peut effectivement “aggraver” ce sentiment d’angoisse. C’est comme quand je fais un tour sur Google Actu avec “Tinnitus” et que je tombe (assez régulièrement) sur un suicide, j’ai de suite une montée d’angoisse, et je me dis que j’aurais mieux fait de rien chercher !
    Donc non, il est certain que les symptômes n’évolueront pas, mais cela peut éviter de rajouter de l’angoisse à la souffrance.

    A l’inverse, je pense vraiment que ceux qui vont mieux (s’il y en a, et je l’espère !) ne ressentent plus le besoin de revenir, au contraire.

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