Lenire

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    26f23bfcaf79bf0f1cb32c353bc90b38?s=1&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar Olivier57 mis à jour Il y a 2 mois, 1 semaine 4 Membres · 12 Messages
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    Oli

    Membre
    26 novembre 2020 à 19 h 04 min

    -Hello a tous,

    Je suis un peu nouveau ici, (ac depuis Juillet). J’essai comme vous tous de trouver un max d’infos sur les dernières avancées en recherches etc .

    (Je ne sais pas si je poste au bon endroit ou si je fais bien de lancer un nouveau fil ??)

    Mais c’est pour vous dire que je suis en contact avec une clinique située a “Gant” en Belgique qui dispose du Lenire. C’est il me semble la clinique la plus proche de chez nous qui en dispose actuellement. https://www.brai3n.com/en/

    J’ai eu un échange de quelques mails avec eux et je suis a 2 doigts de prendre RDV pour Janvier.

     

    Je vous fais donc un débrief du processus qu’ils m’ont expliqué comme ceci :

    — 1er Rdv a la clinique, ils font passer les test suivants :

    Audiogram РAcouphenometrie РTympanom̬trie РEmissions auto acoustiques РPEATC (Bera en anglais) РQEEG (̩l̩ctroenc̩phalograme avec mapping du cerveau pour visualiser les zones en suractivit̩ impliqu̩s dans le m̩canisme des acouph̬nes ) Рquestionnaire THI.

    Réglage et introduction au Lenire avec lequel on repart chez soi pour 12 semaines de “traitement” (2×30 mn par jour).

    — 2eme RDV (suite a ces 12 semaines) :

    QEEG , questionnaire THI et reréglage du Lennire si nécessaire et c’est reparti pour 12 semaines chez soi .

    — 3eme et dernier RDV :

    Idem que le 2ème et on rentre chez soi propriétaire du Lennire.

     

    Cout du Lennire : 1900e, Cout de la prise en charge par la clinique 700e .

    -Donc un total de 2600e Payable en 3 fois a partir de janvier. (compter en plus les A/R en Belgique)

    Selon les retours que j’ai pu voir sur Tinitus Talk , il ya des témoignages variés. Certains relativement positif, d’autre absolument sans résultats, certains plutot négatif… Sachant que l’on ne peut pas savoir si ça marche sur nous au 1er RDV, c’est un peu de la lotterie..

    (Important de préciser aussi qu’ il n’ya pas de “satisfait ou remboursé”)

     

    Qu’en pensez vous?

    Amicalement, force a tous .

    Olivier

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    fred

    Membre
    29 novembre 2020 à 16 h 29 min

    Hello,

    C’est forcément intéressant mais on manque cruellement de témoignages. Je vais aussi sur TTalk à la recherche de la moindre lueur d’espoir comme beaucoup mais bon, Il semblerait qu’il soit urgent d’attendre.

    Tout comme il existe des cliniques à Barcelone OTOTECH et ou en Angleterre The Tinnitus Clinic pour lesquelles, pareil pas de retours. Et je me dis que si ces centres dispensaient une solution miracle, cela se saurait parce que peu de témoignages également hormis des témoignages allant dans leur sens dans le genre de ceux réalisées pour Coopacou et Oreblue.

    Pour en revenir au sujet, si Lenire décidait d’installer une antenne en France, on serait plus vite fixés.

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    Oli

    Membre
    30 novembre 2020 à 12 h 38 min

    Hello Fred

    Merci pour ta réponse !

    Je te rejoins fortement sur les statistiques (sans aucun fondement) des Coupacoo et autres Orelbule (80% et 100% ?) “mouai”…. Quand on creuse un peu les témoignages on a du mal a retrouver les même pourcentages de “réussite”…

    Pour le Lenire j’avais un peu plus d’espoir. Il y a quand même quelques témoignages assez positif sur TT. Mais malheureusement s’ajoute a ça des témoignages un peu moins encourageants en effet… c’est récent donc on manque de recul.. 🙁

    La souffrance est telle parfois que j’étais presque prêt a me jeter sur l’occasion..Mais comme tu l’as bien dit la sagesse serait d’attendre un petit peu pour avoir plus d’infos réalistes…

    Bon, le Truc le plus prometteur semblerait quand même celui de Susan Shore qui verrait le jour en 2023 (minimum). Après il pourrait y avoir des molécules (d’ici 3 a 5 ans) mais encore une fois sans promesses et a quel cout? ( financiers et effets secondaires) .

    Dur de se résigner….. mais gardons espoir !

    Je me demandais, qui ici serait prêt a essayer le Lenire si jamais il y avait une période de test gratuite avant de l’acheter ??


    Courage a tous, on va y arriver !

    Amicalement

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    fred

    Membre
    30 novembre 2020 à 18 h 27 min

    Je pense que c’est ce qui fait un peu les choux gras de Oreblue et d’autres, cette souffrance.

    Il y a un forum dédié sur FB, je ne sais pas si tu as déjà eu l’occasion d’y aller mais on a l’impression que les patients prêtent allégeance. Tout est trop top là-bas et puis surtout plus aucunes nouvelles des gens qui y ont été guéris alors que l’on pourrait s’attendre au contraire.

    Oui, il y a Susan Shore et aussi le Pr Tzounopoulos, je ne sais pas si tu as eu l’occasion de lire l’interview réalisée par TTalk. Le Trobalt 2.0, j’aimerais vraiment pourvoir y croire. Il y a eu sur ce Forum un post édité par Mithrandir qui avait essayé le Trobalt et qui avait constaté une réelle amélioration. Apparemment, il était passé à travers les effets secondaires qui peuvent être redoutables.

    J’vais lu sur TTalk un gars écrier que dans sa vie il avait fait 2 conneries. La première, de s’éclater les oreilles à un concert et la deuxième, de prendre du Trobalt qui lui avait déclenché des nuages dabs le champs de vision dus à une dépigmentation de la rétine et donc sans retour possible.

    Patience et longueur de temps comme il dit dans la fable.

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    cressend

    Membre
    30 novembre 2020 à 23 h 14 min

    Bonjour Fred, j’ai fais oreblue pour lhyperacousie et je te confirme que l’institut est top et ça marche, il y a beaucoup de témoignages dont le mien sur le groupe les gens te répondent, t’es affirmations sont fausses je te rassure, renseigne toi bien avant. Cordialement

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    Oli

    Membre
    30 novembre 2020 à 23 h 38 min

    Fred, en effet, le choux gras sur la souffrance des personnes comme nous qui subissent ces symptômes et étant un peu prêts a tout pour trouver un remède…

    Je vois le forum dont tu parles pour Orelblue, en effet c’est assez fou..

    On dirait une secte (lol) …néanmoins j’ai lu des récits de patients qui sont repartis de La Rochelle dans un état bien bien pire qu’en y arrivant…. Evidemment ces cas la ils en parlent jamais . La medecine en 2020, du soin ou du business…?!….

    Yes j’ai aussi lu l’interview sur T.Talk de Tzounopoulos avec passion (et lueur d’espoir certainement comme toi et beaucoup d’autres). Je vois exactement aussi le témoignage du mec dont tu parles qui s’est fait mal avec le Trobalt (snow vision)….

    En effet les Espoirs en ligne de mire sont le device de S.Shore pour la neuromodulation, le DR Tzounopoulos pour le RL 81 (Trobalt v2) mais qui pour sa part ne risque pas de voir le jour avant 5 ans minimum si j’ai bien compris…..

    Du coup perso j’ai aussi listé toutes les autres molécules en phase test qui potentiellement peuvent être directement ou indirectement bénéfiques sur les acouphènes et suceptibles de voir le jour avant le RL81.

    (J’imagine que tu a fouiné aussi, mais au cas ou je les remet la)

    “Frequency Therapeutics” avec le FX 322

    “Xenon Pharma” avec le XEN1101 et XEN496

    “SOUND PHARMA” avec le SPI1005

    “OTONOMY” avec le 0T0 313 et 413


    Si jamais, j’ai u dossier complet dans mes favoris avec tous les liens.

    Plein de force et courage a toi Fred, et a tous .

    Merci pour l’échange. On va y arriver, un jour..

    Amicalement

    O

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    Oli

    Membre
    30 novembre 2020 à 23 h 47 min

    Bonsoir Cressend,

    Merci pour ton intervention, a titre informatif, y a t il des exemples d’améliorations significatives sur les acouphènes chez Orelblue? On entend uniquement parler de l’hyper..

    D’autre part je suis ravi pour toi que la thérapie ai marché ! Sincèrement !

    Néanmoins je rejoins un peu Fred sur le fait que seuls les témoignages positif sont mis en avant et malgrès tout j’ai eu l’occasion de lire des retours qui faisait un peu moins rêver, des cas qui sont sortis aggravés…. L’idée n’est pas de pointer le négatif et je conçois que des méthodes ne puissent pas être adaptées a tous, mais dans ce cas les annonces marketing de réussite totale me dérangent quelque peu . Surtout au prix que ça coute.

    Cordialement,

    Olivier

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    cressend

    Membre
    1 décembre 2020 à 9 h 01 min

    En faisant la thérapie pour lhyperacousie mes acs on diminue aussi, j’arrive maintenant à dormir sans besoin de mettre de la musique dans les oreilles pour couvrir les acouphènes, après c’est comme tout il y aura toujours des points négatifs des gens pas satisfait etc mais faut faire son propre jugement aussi, appelez l’institut renseignez vous dessus vous pouvez faire un bilan chez eux sans faire la thérapie avec toute vos prises de seuils d’inconfort acouphènes etc 10fois mieux qu’un orl , sur la thérapie il ya un suivi, ils ne vous lâchent pas tant que c’est pas guéri ou que votre qualité de vie soit positif et aussi il travail sur le côté émotionnel qui est énorme et c’est 50% de nos problèmes dacouphene et hyperacousie je le confirme, et contactez les gens qui ont fait la thérapie sur le groupe fb, ils répondront à vos questions, c’est comme ça que j’ai fait la thérapie en parlent longuement avec des gens qu’il l’ont fait, il faut apprendre à ne pas juger sans savoir aussi et se renseigner au maximum, après perso attendre la pillule miracle je n’y crois pas et pareil la thérapie à un coût mais vous allez la. Bas les gens vous écoutent connaisse le sujet etc, je vois beaucoup de gens avec le lenire et autres mais ça a aussi un coût mais vous êtes pas accompagné, la oui et même après la thérapie ils sont toujours là et bien sûr c’est sur 3session la thérapie mais tant que c’est pas fini les autres sessions sont gratuites, contactez moi si vous voulez des renseignements au lieu de dire que c’est une secte, le marketing etc c’est plutôt bas

    je trouve et surtout sans savoir

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    fred

    Membre
    1 décembre 2020 à 11 h 31 min

    Bonjour Cressend,

    Mon propos se veut constructif et j’aimerais pouvoir plus me renseigner malheureusement hormis le fait de me rendre surplace, je ne lis pas grand chose d’étayé hormis des retours hyper enthousiastes, le centre est hyper top, Mr et Mme Bonneyrat sont d’une hyper grande gentillesse. Je trouve tout cela too much, trop lisse, pas très objectif.

    Et au sujet de la communication faite sur le site internet, on reste dans un périmètre de communication commerciale et c’est dommage. Il serait intéressant que Mme Bonneyrat développe un peu plus son crédo scientifique.

    Parce que les résultats affichés laissent rêveur mais tout comme ceux affichés par Coopacou…

    Alors, que tu ailles mieux et que d’autres aillent mieux, je m’en réjouis et je serais fortement tenté également également par cette thérapie mais il subsiste à mon sens trop de zones d’ombre.

    Et ce qui ajoute au doute, c’est que les rares qui se sont permis d’exprimer une critique ont fait l’objet d’une certaine vindique. On a eu ici un témoignage qui a été subitement effacé quelques jours plus tard se confondant en excuses. Ou bien une autre personne passée par cet institut et que j’ai retrouvé 3 ans plus sur Tinnitus Talk racontant également son expérience avec Lénire. Bizarre pour une personne ayant fait les sessions Hyper et acouphènes. Dommage également qu’elle n’ait pas raconté son parcours.

    Sur Tinnitus Talk, par exemple, il y a un post spécifique où les gens passés par Lénire expliquent leur profil d’acouphénique, comment s’est passé leur thérapie, ce qu’ils ont ressenti, leurs doutes, comment ont-ils été pris en charge…

    Mais comme tu proposes de nous renseigner, ton parcours m’intéresse. Apparemment, nous avons la batterie pour passion commune. Le monde de la batterie est un des plus solidaires qui soit dans le monde de la musique.

    D’ailleurs, en as tu repris la pratique ?

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    cressend

    Membre
    1 décembre 2020 à 19 h 35 min

    J’ai toujours continuer à jouer de la batterie en faisant attention jamais eu d’aggravation au contraire quand je joue et que je suis concentré dessus mes acs disparaissent ou sont vraiment très très faible, il ya une part émotionnel aussi a travailler et l’institut s’occupe de ça, vous vous arrêtez sur une personne qui a témoigner négativement (cette personne je l’ai eu par message et qui a eux de nombreux souci côté mâchoire dent etc qui ont accentue les symptômes) et les témoignages positif qui sont nombreux vous dites que c’est bizarre etc à chaque fois c’est la même chose , posez les questions appelez les directement,Mr mmde bonneyrat sont des bonnes personnes qui connaissent le sujet, pas comme les orl etc et qui sont là pour vous aidez, donc oui c’est des bonnes personnes où est le mal ? Quand des gens vous sortent de votre handicape vous les remerciez non ? Sur le forum Facebook il ya tout mon processus avec photo mes courbes dhyperacousie etc mon ressentie et même une vidéo de moi, c’est romain lebert. La personne où ça c’est aggravé d’appel Fredo et j’ai su l’histoire part 5personnes différente de l’institut et il ya bcp de chose qu’il n’a pas dites aussi faut faire attention à ce que les gens disent derrière un écran et pas s’arrêter à quelques mots, sur le groupe vous pouvez contactez les gens et les appelez et vous verrai que c’est pas une secte ni le monde des bisounours mais bien une thérapie qui marche. Et aussi faut prendre en compte que beaucoup de gens quand ils sortent de cette enfer non plus envie den entendre parler et préfère ne rien dire et continuer leur vie. Comme j’ai dit avant pour n’importe quelle chose de la vie voiture maison etc il y aura toujours des gens négatifs etc c’est normal, faites vous votre propre opinion renseignez vous déplacez vous la bas faites votre propre jugement et la vous pourrez jugez et dire ce que vous en pensez, personnellement je progresse de plus en plus depuis la fin de la thérapie mes seuils de douleur sont comme une personnes normal ils ont fait le principal après avec le temps tout redevient normal. Ça me fait plaisir de pouvoir aidez les gens, au sinon je dirai je suis guéri et restez dans votre enfer à ruminer et à attendre la pillule miracle qui n’arrivera pas, mais non il ya une solution et cette thérapie en fait partie

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