Lenire

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    olivier57

    Membre
    19 novembre 2021 à 21 h 28 min

    Je vais encore doucher vos ardeurs avec Lenire comme je le fais avec les 50 ans pour la régénération auditive, désolé mais ce n’est pas un ressenti , au rythme où ça avance c’est à peu près ça à un ou deux ans prêt. Renseignez-vous sur les avancées des traitement en cours et vous verrez qu’on a déjà du mal à passer aux test clinique pour des résultats très minimes (“l’amélioration de la compréhension de la parole dans le bruit”, on ne parle donc même pas d’amélioration de l’audiogramme).

    Lenire a très peu d’efficacité et ne sert (peut-être, si vous avez de la chance) qu’à “atténuer” le ressenti des acouphènes, bref à accélérer un peu l’habituation, là aussi ce n’est pas un ressenti ce sont les retours des utilisateurs sur Tinnitus talk, il suffit de suivre le fil pour voir la montée en désillusion du “produit” et en effet, ce truc qui ressemble à un Iphone avec un tampon hygiénique pour chatouiller la langue, je crois qu’on mérite un peu mieux. Personnellement je m’étais posé la question au début et je me serais payé ce traitement en Allemagne si je n’avais pas levé le lièvre Neumorod depuis un moment. Je ne dépenserai pas un centime pour ce truc tant qu’on ne m’aura pas prouvé une amélioration très significative du produit.

    Il y a peut-être un meilleur espoir avec le produit de Susan Shore, mais pas avant 2023, il suffit de lire les communiqués, et là aussi ce sont des faits et pas un “ressenti”.

    Maintenant si vous voulez accélérer les choses menons une action collective qui exige de vrais remèdes, les recherches médicales et scientifiques peuvent s’accélérer mais sûrement pas aussi longtemps que les médecins prennent les acouphènes comme un problème aussi anodin que depuis 30 ou 40 ans : “il suffit de les oublier, se relaxer et vivre avec” et que nous on reste bras ballants dans notre coin. Qui dit mieux ?

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    sam45

    Membre
    21 novembre 2021 à 16 h 03 min

    Merci pour ces critiques qui me paraissent malgré tout constructives. Effectivement, a-t-on vraiment du temps à perdre avec des produits hors de prix à l’efficacité douteuse ? Je pense que nombre d’entre nous ont déjà gaspillé beaucoup de temps et d’argent dans des pseudo-solutions qui ne font qu’éroder notre espoir de voir les choses s’améliorer. Même si en disant cela je reste conscient que l’acceptation fait partie du processus de guérison… Pourtant je trouve désespérant qu’on en soit encore là malgré notre soi-disant “avancée technologique”, et vu la proportion de personnes qui sont touchées par ce problème… (Surtout que la plupart du temps ce sont des “avancées technologiques” qui causent nos acouphènes !)

    Une action collective, oui, avec joie !

    Cela pourrait consister à militer pour une augmentation significativement la quantité de fonds publics investie dans la recherche sur le sujet, ou encore d’imaginer des campagnes qui feraient évoluer le regard des soignants sur ce problème de société.

    On pourrait aussi militer pour sortir les futurs traitements du système des brevets, afin d’en offrir un accès le plus large possible à l’ensemble des personnes souffrant d’acouphènes. Je rêve parfois d’une machine basique en mode open source, que tout le monde pourrait fabriquer dans le fablab du coin… (Ensuite je pense aux vaccins contre le Covid et je redescends sur terre 😭)

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    olivier57

    Membre
    21 novembre 2021 à 19 h 58 min

    Très ben, j’invite tous ceux qui le veulent à rejoindre notre groupe “Action hyperacousie et acouhènes” sur Facebook, il suffit de taper dans le moter de recherche. C’est un groupe privé pour discuter sans gênes de nos futures actions, il a pour ambition de devenir plus que cela bien sûr. Ce n’est qu’un tout petit début mais j’espère qu’on grossira suffisamment pour entreprendre des actions visibles et efficaces, et ce qui est sûr c’est qu’on a besoin de tout le monde, en particulier de gens qui maîtrisent l’informatique, des youtubeurs, des jeunes qui maîtrisent les codes et les buzz sur leurs réseaux sociaux à eux. Je ne crois pas que nous connaîtrons de notre vivant une avancée médicale significative si nous ne nous bougeons pas, c’est mon avis et celui de plus en plus de personne je crois. Vous allez seul, chacun de votre côté, chez votre ORL et il a beau jeu de dire “il n’y a pas de remède” ce qui se transforme rapidement en “il n’y aura jamais de remède”, or nous pouvons agir je le répète. La connaissance du cerveau à quand même beaucoup évoluée et on ne va pas se laisser amadouer par des pseudos traitement à l’aide de son smartphone type Siopi, Diapason et autres sous prétexte de suivre la mode du numérique et nous laisser dépouiller de notre argent, de notre temps et de notre énergie par des starts-up aux intérêts douteux.

    Je suis reconnaissant au forum “Oreille malade” de me laisse diffuser ce message et d’autres si possible.

    1 personne sur 7 souffre d’acouphènes parfois depuis des décennies, ça fait du monde qui peut se mobiliser. Si nous ne croyons plus aux solutions miracles dans le fatras existant alors réfléchissons ensemble pour mettre en grand coup dans cette fourmilière et faire avancer les choses.

    “Action hyperacousie et acouphènes”.

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    francky64

    Membre
    21 décembre 2021 à 22 h 29 min

    pouvez*vous me laisser un sms au 0687314561 pour connaitre un peu plus sur le therapie OREBLUE.

    j’ai des acouphènes bilatéreaux

    merci de votre aide

    cdt Franck Baugé

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    francky64

    Membre
    21 décembre 2021 à 22 h 39 min

    Bonjour Olivier,

    puis je rentrer en contact avec vous pour connaitre un peu plus sur la thérapie Oreblue, souffrant d’acouphènes permanents, je vous communique mon téléphone 0687314561

    Franck. merci de votre retour par sms

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    sam45

    Membre
    22 décembre 2021 à 15 h 58 min

    Merci pour cette chouette proposition, on a grand besoin de ce genre d’initiative !

    Malheureusement je ne suis plus sur Facebook… mais je vais peut-être m’y réinscrire pour d’autres raisons. En tout cas comptez sur moi pour en parler !

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