[Membre Inconnu]

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[orion]

Bonjour,

ça a bien l’air d’être un acouphène. Mais dans une fréquence grave.

J’en ai un comme ça :
https://www.youtube.com/watch?v=r0Bsn3yR6Xc

(Il était parti, mais est malheureusement revenu et assez fort.)

Quand tu écris “je peux l’entendre parfois à travers des sons de la vie de tous les jours genres la chaudière, pompe à eau .. c’est très étrange.” , ça veut dire quoi ?

Parce que de mon côté, je n’arrive parfois pas à savoir si j’entends cet acouphène ou si c’est la chaudière (ou tout un tas de sons que j’imagine dans les mêmes fréquences) qui fait « ouhhh ». Et ça fait des sensations étranges, justement.
C’est bien fatigant et douloureux car parfois je n’entends presque plus qu’à travers cette fréquence, ça résonne dans le crâne, tous les sons graves sont envahissants et « étouffants ». Dans la rue, par exemple.
Il est plus difficile à supporter que mon acouphène qui siffle.
Je pense que c’est effectivement ton hyperacousie qui se manifeste à travers ce nouvel acouphène.

J’espère tout de même me tromper dans ton cas, hein !

Ce que je décris correspond-il à ce que tu as ?
(C’est difficile de trouver les bons termes pour décrire les acouphènes aux autres.)

[Membre Inconnu]

C’est exactement ça orion, y’a rien à ajouter ! Il est encore très bas (heureusement) mais c’est tout nouveau et me gêne plus que les sifflements, comme toi . Tu les as chopé comment (les 125hz) ? Parce que mes sifflements viennent d’un trauma y’a 5 mois, mais ceux ci aucun idée ! Je sort plus ni rien :/
Merci de m’avoir répondu !

[Membre Inconnu]

Je bois pas mal de bière le soir je me demande si c’est pas lié .. tout de façon on pourras chercher tant qu’on veux sans trouver vraiment ..

[orion]

Oui, pour ce qui concerne la bière (l’alcool), personne ne peut pour l’instant établir de lien avec les acouphènes.
En revanche, l’alcool fatigue. Et s’il y a bien une chose que j’ai constaté (et qui est réputée), c’est que la fatigue majore l’hyperacousie.

Les médecins disent que mes acouphènes (125 hz et l’autre) viennent de difficultés relevant du domaine psychologique (vécu douloureux, deuils). Enfin, ils disent ce qui les arrangent (leur objectif étant de convaincre le patient qu’il faut consulter un psy pour être soutenu. Ce qui est vrai, mais ils pourraient directement dire qu’il est préférable – étant donné qu’il n’y a pas de traitement – d’être soutenu pour éviter une dépression nerveuse, ça irait plus vite et ce serait honnête). Bref, à part le discours des docteurs, j’ai écouté par le passé beaucoup de musique fort et j’ai fait de la musique (dont de la batterie, you ouuuh !).
Je me souviens parfaitement des chocs acoustiques et des acouphènes passagers provoqués à ces occasions… 🙁

La première fois que j’ai eu ces acouphènes et l’hyperacousie, ça s’est réglé en 7 mois.
Tu as peut-être des chances de t’en sortir. Je l’espère en tout cas.

Tu dis ne plus sortir. C’est depuis ce nouveau son « ouuuh » ?
Tu es pris en charge ?
Parce que “ne plus sortir”, pour ma part, je considère qu’il faut vraiment faire quelque chose.
Comme dirait mon ORL habituelle, il faut éviter une dépression.

Autrement, curiosité de ma part, comment se manifeste une névralgie faciale ?

Bon courage à toi.

[Membre Inconnu]

Salut Orion, merci beaucoup pour ta réponse précise.
Disons que j’acais Comme l’impression d’être passé au dessus de mes sifflements, l’habituation étant quasi totalement faite après 5 mois, je commençais vraiment à revivre malgré l’hyper et tous les petits symptômes divers.
Sauf que là je retouche le fond à cause de ce nouvel acouphene totalement différent, apparus sans raison apparente, en l’espace d’un mois. Je retrouve mes bonnes vielles angoisses et mon hyper m’ennuie de plus belle. Craquement dans l’oreille, douleurs, névralgies faciales. À d’ailleurs en parlant de ça, en fait ça ce manifeste surtout quand mon oreille sature un peu, genre trop de son d’un coup, ou trop fatiguée. C’est comme si mon visage brûlais en vrai, mais en moins vif évidement ^^ ça me le’ fais souvent et parfois pas, ça va ça viens . Un peu comme admin je crois. C’est d’office lié à l’hyper, j’sui Sur. Enfin voilà ..

Ce qui me fais le plus souffrir c’est que j’ai l’impression que mon cas stagne mais aussi qu’il s’empire après 6 mois, au lieu de s’améliorer. Je suis en arrêt au boulot je fais attention à tous les sons je ne sort plus (en soirée), j’ai mes bouchons moules quasi tout le temps, mais non, un nouvel acouphène s’est installé. Alors la sphère psychologique en prend un coup . Si ça venais à ce stabiliser peut être que l’habituatuon Ce feras encore.
Je reprend le boulot en mars, tampis, je peux plus rester sans rien faire, je pense aussi que ça joue dans mon malheur .

Je suis rester 4 heure non stop devant un baffle mal régler, saoul, y’a 6 mois.
La phrase qu’on ce dis souvent c’est « si j’avais su » .

Et toi orion, malgré cet acouphènes et les autres pb , avec le temps, sent tu que psychologiquement même si c’est dur, ton mental s’améliore ? Est ce que l’esprit reprend le dessus et surmonte ça avec le temps ?

Bon courage et bon samedi enseoleillé 🙂

[orion]

Je te répondrai demain plus amplement, mais tu n’as pas répondu à ma question 😉 :
es-tu pris en charge ?

[Membre Inconnu]

Psychologiquement ou médicalement ?
J’ai vu plusieurs ORL au début oui mais bon sans succès évidement tu t’en doutes bien, donc j’ai abandonné tout traitement quelquonque. Je prend un peu de rivo quand je bad, mais c’est rare .
Si non je voyais une psy très enthousiaste qui ma bien aidée au début…
Enfin voilà 🙂 bonne soirée à toi

[orion]

Je comprends très bien que ton moral en prends un coup avec le fait de régresser dans l’hyperacousie et le nouvel acouphène.
Dans ces moments-là, on pense assez directement que c’est foutu. Que c’est définitif ou que ça va encore s’aggraver.

Ça fait un moment que je suis prise en charge par un audioprothésiste (9 mois de TRT hyperacousie) et une psychologue TCC et hypnose (17 mois).
Ils m’indiquent des trucs pour tenir le coup : l’audioprothésiste, par exemple, m’a appris à « glisser » sur les variations des acouphènes et de l’hyperacousie.
Devenir indifférente à une amélioration ou à une rechute.

Par exemple, le fait que mon acouphène 125 hz soit revenu fort m’a foutu le moral à plat, mais j’arrive maintenant à me dire que ça ne signifie rien de spécial.
Je continue encore à essayer de comprendre (comme toi) « pourquoi” mais il faut savoir que personne n’a de réponse. (Bon, j’ai bien vu quand même que cet acouphène est revenu après l’arrêt d’un traitement hormonal fort que je prenais depuis 18 mois, non mais ! :))

Côté psy, le travail est plutôt de l’ordre d’un recentrage sur le reste du corps
(bon, je sais qu’elle pratique plein d’autres choses sur moi, mais je ne comprends pas et ne cherche pas à comprendre). Nous ne sommes pas qu’une oreille, nous ne sommes pas que ouïe, nous avons quatre autres sens et tout un corps. Et ce qui se passe malheureusement quand nous avons un organe malade, c’est de ne finir par vivre qu’à travers cet organe défaillant.
En plus, assez souvent (les témoignages ici ou ailleurs), montrent que nous avons eu un accident sonore dans le cadre d’un plaisir puissant : l’écoute de la musique, mélomanes que nous sommes. Normalement un bon psy prendra en compte ce profil auditif (en gros : personne qui a un fort attachement émotionnel et cognitif aux sons).

En replaçant le corps en entier au centre de notre vie, en replaçant notre attention sur d’autres choses que “comment vont mes oreilles”, ça aide.

Par ailleurs, c’est bien de relativiser en puisant dans ce que nous avons de positif.
J’esplique avec mon cas : je souffre régulièrement d’hyperacousie et pourtant je m’expose quand même à cette hyperacousie (ça fait un peu « warrior »… :-D).

Pourquoi ? parce que je table sur deux constats :
1 – mes acouphènes et hyperacousie associée ont débuté il y a plus de 5 ans, mais entre les deux, je n’ai aucune perte auditive. Donc, j’en ai conclu qu’il n’y a pas de risque de surdité. Chouette ! Mais risque de douleur.
2 – la douleur de l’hyperacousie, comme toute douleur, est relative. J’ai eu des douleurs dans ma vie, et j’ai malgré tout continué à vivre normalement.
Je m’engage donc, à passer de mauvais moments parfois mais pour un BÉNÉFICE (c’est important) : vendredi dernier, quand je t’ai répondu, je venais de subir une forte hyperacousie et j’en ai pleuré dans le RER, mais je suis sortie !

Bon, le plus insoluble pour moi pour l’instant, c’est le bruit au travail.
Là, je mets le casque. 🙁
(Il me semble assez logique que ce soit là que ça coince car : les fesses sur un siège (inactivité physique, à part bouger les deux mains), derrière un ordi, je subis les sons et le travail demande de la concentration, pas de la distraction.)

Je n’incite personne à faire comme moi (warrior…). C’est une approche.
De plus, je suis comme toi, je ne sors pas le soir (ou si peu) car je refuse pour l’instant de me rendre dans des endroits bien bruyants.

Mon discours, mon expérience, est bien entendu celle de quelqu’un qui a déjà une hyperacousie moyenne (ou légère ?, je ne sais pas). Mais avant d’en arriver à une hyperacousie moyenne, la TCC m’avait fait tomber (d’un coup) une bonne partie des très fortes appréhensions liées à l’hyperacousie douloureuse. L’hyperacousie provoque tout un bordel de réactions anxieuses (avant, pendant, après l’exposition au bruit) et c’est bien de tenter de s’en défaire.
Parce qu’on est souvent dans un cercle vicieux.

De mon expérience, c’est la TCC qui a mieux fonctionné dans mon amélioration.

Pour une autre raison aussi : il arrive souvent qu’on glisse dans la dépression (à cause, en majeure partie, du fait que ce sont des pathologies peu ou pas curables et qu’on croise des ORL qui vous plombent…) et un psy peut maintenir la tête hors de l’eau le temps que ça passe.
(Les médecins ont jugé que je n’avais pas besoin d’antidépresseur, par exemple ! :))

Je t’écris tout cela parce que tu a écris, texto : “Alors la sphère psychologique en prend un coup . »
Et c’est mieux, je trouve de prendre au sérieux cet aspect-là.

Par exemple, quand j’ai repris le travail (comme tu comptes le faire), j’avais demandé à la psy de me « guider ».

J’ai vu que l’AFTCC forme les psy TCC au sujet acouphène, ça se développe. En revanche, il n’y a pas d’annuaire des psy formés sur ce point. L’AFREPA en présente quelques uns.
La mienne n’est pas formée, mais je pense qu’elle a bien vite compris qu’on est dans le domaine des douleurs chroniques (avec anxiété et risque de dépression).

[orion]

J’aurais pu écrire plus court en disant que toi et moi on est au même point, mais que je commence à en avoir rien à faire. 😀