SAW : souffrir ou mourir : Que le jeu commence…



  • SAW : souffrir ou mourir : Que le jeu commence…

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    jean585

    Membre
    15 mai 2015 à 16 h 47 min

    Jean, la trentaine. Hyperacousique moyen/sévère + acouphenes qui augmentent.
    Tout allait bien jusqu’a ce foutu concert mi 2011. Au milieu de la fosse, trop près probablement, mon corps vibrait avec les basses. Sorti avec les oreilles un peu bouchés. 3 jours après, un premier sifflement au petit matin, très léger. Le début de l’enfer… J’ai voulu le faire partir, j’ai suivi le cocktail habituel des ORL, en continuant à vivre à peu pret normalement…. mal m’en a pris, je suis devenu hyperacousique.
    – Solupred : ma sensibilité augmente dès que je le prends … et je me suis mis en situation de risques sans le savoir. J’ai mis 1 an à le comprendre. Désormais, dès que j’en prends, je suis en arret. Attention les problemes avec l’entreprise… – Tanakan : encore pire que le solupred… j’ai vite arreté. – Trivastal : Au bout de 2 jours, impossible de dormir, des sifflements aigus… vite arreté, idem
    Je suis allé de rechutes en rechutes, à chaque fois le meme scénario : 1) un bruit que mon oreille n’encaisse pas, elle se bouche, plus ou moins. 2) des douleurs … ou pas…. 3) nouvel acouphene dans les 3 jours qui suivent. Et je prends du solupred… ou pas. C’est la seule chose à laquelle je peux me raccrocher. Mais J’y réfléchis toujours, car qui dit solupred dit : – arret – quies 20h/24 (je vis en appart, c’est parfois difficile)
    Ca fait bientot 4 ans, les acs augmentent au fur et à mesure.
    J’essaie de conserver mon job, je suis reconnu handicapé, mais c’est de plus en plus dur. Je ne sors de chez moi que pour le strict nécessaire, le calme est la seule chose qui me va. J’essaie d’ecouter des bruits doux avec ma chaine, mais pas d’effet jusqu’à present. Je suis passé à l’imerta il y a 2 ans, le docteur m’a dit je cite “qu’il ne pouvait rien pour moi…” Je manque de temps pour tester des choses, le fait de ne plus pouvoir se déplacer ne m’aide pas.
    Je viens de rechuter, je sais à peine pourquoi : toujours est il que mes acouphènes augmentent encore … désormais je les entends bien en journée. Alors qu’il y a 4 ans, je ne les entendais que la nuit. Jusqu’où ca ira, je ne sais pas, mais à chaque rechute le moral en prend un coup. Il faut se relever à chaque fois, mais un jour je sais j’arreterai de me relever, car sans stabilisation je n’ai aucun avenir. Un petit coté Destination Finale : on essaie de déjouer le plan, mais on ne sait jamais quand ca va vous rattraper …
    Je ne prends aucun médicaments. Voilà, si vous avez des solutions, je suis preneur… merci

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    jean585

    Membre
    15 mai 2015 à 17 h 01 min

    Je précise, je supporte environ 55Db, et je vis en région parisienne.
    Quand on sait que les gens ont la main sur le klaxon, on comprend que je ne peux pas faire pire. Mais j’ai là mon seul job, et nulle part ailleurs où aller.

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    sebast

    Membre
    15 mai 2015 à 17 h 10 min

    Je suis dans le forage c extrement bruyant et moi si j ai rien trouve d autre ( metier) pour l instant meme avec bouchon et coquille chaque soir ca siffle plus.

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    jean585

    Membre
    15 mai 2015 à 17 h 15 min

    J’ai la chance de bosser dans un endroit pas trop bruyant (dans un bureau en back office).
    Arrete ton boulot, c’est le seul moyen, je suis désolé… Si tu continues, tu seras tout simplement obligé d’arreter. Mieux vaut le faire avant qu’il ne soit trop tard. J’avais un ami en plateforme telephonique, qui justement s’est retrouvé avec des problemes d’oeille et a été obligé d’arreter.

    Jusqu’à présent je n’ai trouvé aucune bonne solution, dès que je suis dans le bruit mes acs augmentent, définitivement. Donc je reste chez moi 90% du temps.
    Je ne vis plus, je survis. Je suis admiratif devant ceux dont la situation s’est améliorée.

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    sebast

    Membre
    15 mai 2015 à 17 h 45 min

    Oui tu a raison c juste j ai besoin d argent et je vais tout pour me trouve autre chose c une dure periode de ma vie pour l instant

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    beneteau

    Membre
    15 mai 2015 à 18 h 12 min

    [email protected] , je viens de lire ton message tellement poignant! Je connais comme beaucoup sur ce forum ,ces étapes par lesquelles nous passons quand ces bruits affreux se déclenchent dans nos oreilles . Heureusement , tu travailles chez toi , tu n’as pas le problème des transports en commun comme pas mal d’entre nous hélas. Te donner un remède ou des conseils , c’est difficile . Pour ma part j’en ai essayé beaucoup et c’est vrai aussi que certaines fois je sombrai dans une dépression terrible .
    J’ai passé tous les examens possibles , vu pas mal d’ ORL écouté tous leurs conseils etc…
    Ils ne m’ont apporté aucune aide puisque eux-même n’y comprennent rien à ces bruits .
    Cela va faire quatre années que je supporte mes acouphènes et ce , grâce au Rivotril que je prends chaque soir au coucher ( 6gouttes et un peu plus tard 1 cachet de Témesta) je suis un peu groggy le matin mais pas grave , cela passe après le petit déjeuner.
    Je ne sais pas si cela est bon pour toi de rester enfermé , de ne pas voir du monde , l’isolement a parfois du bon mais il faut tout de même ne pas en faire une habitude . C’est mon sentiment mais je pense que tu fais pour le mieux .
    Personne ne pourra mieux te comprendre que les membres de ce forum , alors si tu as le cafard que ton moral est en berne , n’hésite pas à écrire , il y a ici une bonne écoute .
    Il faut espérer et être courageux , qui sait ? tes acouphènes s’atténueront ou partiront un jour . Courage!

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    jean585

    Membre
    15 mai 2015 à 18 h 41 min

    Merci @macha_47 c’est gentil,
    J’ai fait une synthèse, ca serait trop long de tout expliquer, je n’ai obtenu de travailler chez moi 2 jours par semaines qu’en debut d’année. Si je n’avais pas été reconnu handicapé (dossier à la MDPH), je n’aurais eu droit à rien.
    Je prends ma voiture pour aller au boulot, quies et Peltor, la combinaison discrete…

    Et travailler chez moi n’est pas non plus une sinécure, j’ai fui mon appartement précédent à cause du bruit (je ne te dis pas la difficulté d’en trouver un autre, en terme de bruit ou financièrement), et je ne suis pas certain de rester dans le nouveau non plus…
    Avec les urgences, j’ai du voir 7 ORL la 1ere année… aucune solution … imerta, pas de solution concrete.

    Le Rivotril, j’en ai entendu du mal (dépendance, bouffee de chaleur), tant que je n’y suis pas forcé, je préfère éviter.
    Mon reve serait déjà de stabiliser la situation, mais je n’y arrive pas.
    J’essaie d’avoir du courage, là c’est dur, mes acs viennent d’augmenter en debut de semaine (gros bourdonnement, c’est nouveau, d’habitude ce sont des sifflements), je ne sais pas si c’est un choc, je n’ai pris aucun médoc, j’étais en congés, je vais reprendre le boulot…
    Et si je prenais ce foutu Solupred… je ne sais pas…
    J’ai cette petite boite qui me fait de l’oeil, mais j’hésite …j’ai dejà eu trop d’arrets depuis le debut de l’annee. Qu’est ce que cette maladie m’a anéanti. J’avais en 2009 trouvé un bon job, amie, boulot, tout allait bien… désormais je m’enfonce de plus en plus…

    Je vois un peu de monde au boulot, quoique je reste enfermé dans mon bureau. Je fais avec, en espérant des jours meilleurs, mais là, cette nouvelle rechute, ca y est, je les entends 24/24 …
    Le pire c’est de voir ses acouphenes augmenter. Les futurs acs me font peurs.
    Et pourtant je ne sors quasi plus, juste pour aller au boulot ou à la poste.

    Si seulement j’arrivais à stabiliser la situation, stabiliser je ne demande pas la lune.
    Courage à toi aussi. Au moins on se comprend tous sur ce forum. Les gens ne comprennent pas. Tu exagères dit on, ce ne sont que les bruits de la vie courante ! … s’il connaissaient cet enfer…
    merci

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    beneteau

    Membre
    15 mai 2015 à 19 h 28 min

    Oups ! j’avais mal lu . Tu travailles donc tu n’es pas ‘ isolé ‘ pas drôle la voiture non plus mais bon tu te protèges quand même . Mes acouphènes parfois partent pendant deux trois jours , je n’y comprends rien du tout c’est toujours ça de pris !
    Des hauts et des bas , nous en avons tous hélas . Les vrais amis seront toujours là , les autres pas de regret . Tu parles du Rivotril 6 gouttes pas énorme et au moins je dors , le Solupred est une saloperie aussi mais quand tu es au bord du gouffre la réflexion n’est plus de mise . Mais courage , tu auras de bons moments , accroche-toi , nous sommes avec toi .
    @+tard @jean585 .

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    oreillemalade

    Organisateur
    15 mai 2015 à 19 h 44 min

    Les vrais amis seront toujours là , les autres pas de regret .

    Exactement. Pour ma part, énormément d’ “amis” m’ont abandonné du jour au lendemain, quand l’enfer s’est abattu sur moi. Toute personne qui traverse quelque chose de grave un jour dans sa vie fait le même constat. Le tri se fait. C’est dur à vivre, mais au final c’est un mal pour un bien 😉

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    lectal

    Membre
    15 mai 2015 à 23 h 15 min

    Bonsoir

    je ne connais pas tout sur les acs, et d’ailleurs, même les orl sont loin de tout connaitre, mais je m’interroge :

    C’est bien la première fois que je lis quelqu’un pour qui les acs augmentent de façon définitive a chaque bruit un peu trop fort.
    Je suis pas orl, mais de mes maigres connaissances, ce sont nos cellule ciliées qui sont endommagées, et a moins que toutes tes cellules ciliées soit en mauvaises état, il n’y a a priori pas de raison pour que les acs augmentes sans nouveau trauma sonore.

    Plus on y pense, et plus on les ressent, n’est ce pas simplement toi qui te focalise trop dessus, et les perçois davantage ?

    D’ailleurs c’est également surprenant que le solupred augmente tes acs, c’est censé réduire l’inflammation, et rien d’autre.

    D’ailleurs a vous lire, je vois que le solupred a mauvaise publicité. Pourquoi ??

    Moi pour ma part, je trouve mon compte avec un peu de lexomil quand y a du moins bien 😉

    Courage

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    sebast

    Membre
    15 mai 2015 à 23 h 20 min

    Bah moi @lectal salut en passant 😉 il augmente po de facon difinitive mais chaque bruit un peu fort il augmentes pour une coupe de jours ca c sur comme sur mon travail bouchon plus coquille haut qualite a chaque fin de journe ca siffle en fou et j ai calcule ca prend plus o moin 4 jour avant que ca redescent un peu

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    oreillemalade

    Organisateur
    16 mai 2015 à 9 h 48 min

    @lectal
    En théorie tu as raison, d’ailleurs c’est pour cela que je rappelle tout le temps qu'”augmentation des acouphènes” n’est pas synonyme de “nouveau traumatisme sonore”. Le fait est que le cerveau tient une place prépondérante dans tout ça, et il y a énormément de personnes avec des acouphènes qui disent avoir leurs sifflements / bourdonnements qui augmentent lorsqu’elles sont exposées à tel ou tel bruit. J’en fait partie d’ailleurs. De toute évidence, c’est le cerveau qui traite anormalement les sons externes en question. Est-ce que c’est un phénomène lié à l’hyperacousie ? Je pense que ce serait logique.

    Au tout début de mes symptômes, je pouvais faire varier du simple au double (au triple ?) mes acouphènes rien qu’en bougeant ma main à plusieurs centimètres et même dizaines de centimètres (bras tendu) de mon oreille. Un ORL ou un psy ignorant et borné te dira “c’est psychologique / psychosomatique” mais un médecin très calé en acoustique m’avait donné quelques explications au phénomène. Le fait est que même pour une personne sans acouphène et sans hyperacousie il suffit de bouger un tout petit peu la tête et/ou de tirer un tout petit peu sur le lobe de l’oreille pour, si l’on y prête attention, percevoir les sons environnants de manière très différente. Alors quand on a de l’hyperacousie sévère, évidemment…

    J’ai toujours eu une audition très sensible, par exemple depuis toujours j’entendais le courant dans les multiprises, je devais les éteindre sinon le bruit en question (ronflement) m’empêchait de dormir (j’ai de toute évidence un déficit d’inhibition latente, mais il faut bien que je fasse avec 🙂 ). Mais avec l’hyperacousie sévère cela avait pris des proportions délirantes, j’avais véritablement des oreilles bioniques et un cerveau qui ne filtrait plus rien.

    D’ailleurs moralement j’ai commencé à aller mieux quand j’ai compris qu’une partie du monstrueux vacarme type Airbus au décollage qui se trouvait en permanence dans ma tête était dû à un mauvais traitement des sons externes, car là l’aspect “rééducation de l’oreille” m’a semblé prendre tout son sens.

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    beneteau

    Membre
    16 mai 2015 à 10 h 27 min

    Bonjour tout le monde ! Espérons que cette journée sera supportable . Pour en revenir aux acouphènes, certains d’entre nous perçoivent des bruits différents plus ou moins forts parfois , d’autres hélas ne voient aucun changement et se désespèrent , je les comprends parfaitement. Ma première année a été épouvantable . Du jour au lendemain comment peut-on expliquer à ses proches , à ses ‘ amis’ , qu’une invasion de criquets , de cloches , de tempête etc… bref autant ne rien dire car prise pour une folle du jour au lendemain , j’ai vite compris qu’il valait mieux ne rien raconter , faire semblant que tout s’arrange . Nous vivons dans une société ou la compassion, la vraie amitié , l’entraide et l’écoute surtout n’existent plus ou peu hélas. Il reste heureusement deux ou trois amis fidèles et surtout , si l’on a cette chance comme la mienne, d’avoir un compagnon compréhensif et toujours présent car tellement important de se sentir protégée des tracas de la vie . Beaucoup sont seuls et démunis devant cette catastrophe que sont les acouphènes . Je dis bien une catastrophe car ingérable la plupart du temps . Tout le monde n’a pas les moyens de s’offrir les séances de kiné , d’acupuncture , de sophrologie , de psy et j’en passe . Les remboursements sont dérisoires et n’apportent pas grand chose au final . Alors me direz-vous que faire ? je vous réponds: comprendre et écouter , surtout ne pas minimiser les souffrances des uns et des autres car elles sont bien réelles . Certains remèdes fonctionnent bien , ce sont des béquilles parfois très utiles . Si beaucoup s’en passent tant mieux , cela revient à dire que leurs souffrances ne sont pas si terribles ou qu’ils ou elles ont une force de tolérance peu commune à ces souffrances. J’ai lu sur ce forum pas mal de choses qui m’ont interpellée maladresse , manque de compassion ou de réflexion de certains ? Peut-être tout cela.
    Je trouve ce forum amical en général et intéressant, si on y ajoute l’écoute de l’autre ce serait formidable.
    Merci de m’avoir lue et excellente journée à tous et toutes.
    Mercià@admin de l’avoir conçu

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    lolie

    Membre
    16 mai 2015 à 13 h 59 min

    @jean585, bonjour ! Pour te répondre (je préfère sur le forum), mon hyperacousie a débuté en 2010, suite à une mauvaise protection auditive. Je jouais à l’époque, dans un groupe de percussions brésiliennes avec de mauvais bouchons. J’ai donc arrêté ce loisir, quand j’ai vu apparaître les premières douleurs provoquées par les sons aigus. L’hyperacousie a ensuite plus ou moins disparu et s’est aggravée suite à un trauma sonore dans un contexte de stress intense. L’hyperacousie grave est survenue le 3 novembre 2013, l’enfer total ! Les différents ORL que j’ai consulté (pour résumer) ne m’ont rien donné et ce, sans compassion ni compréhension “c’est psychologique” m’ont t-ils dit, sans exception. Mes acouphènes sont venus après ma grave crise d’hyperacousie dans un moment d’angoisse et de fatigue auditive, un soir. Ce fut un choc de plus moralement. J’étais dans un état lamentable, j’ai souffert horriblement à cause des bruits, couplés de mauvaises nuits à cause des acouphènes. Dépressive et en état de stress chronique, j’ai fini par consulter un psychiatre car je n’en pouvais plus. Le psychiatre m’a prescrit du laroxyl et du lexomil. Au bout d’un mois, l’hyperacousie a diminué, j’ai pu recommencer à vivre plus normalement. Ce traitement a fonctionné en partie pour moi, je précise, car tout le monde réagit différemment aux molécules médicamenteuses. Par la suite, tout ne s’est pas évaporé avec ce traitement, car mes oreilles, à cause des tramas sonores, sont devenues sensibles et le resteront, je pense.
    Suite du cauchemar, j’ai eu un nouveau trauma sonore en juin 2014 à cause d’un klaxon de car et là on m’a prescrit du solupred. Solupred : très efficace et salvateur pour les traumas sonores. Mais attention le soulagement procuré par ce médicament rend vite ‘addict’, il faut le prendre qu’en cas d’urgence car une prise sur le long terme peut avoir des effets délétères pour l’organisme…. (diabète, épuisement des glandes surrénales, hypertension, glaucome, baisse du TSH etc, etc, ) pour résumer toujours. j’en ai pris par mal de façon très ponctuelle sur 6 mois. Aujourd’hui, j’ai banni ce médicament de mes remèdes.
    En effet, Je pense que le solupred est responsable de mon arthrose généralisée, survenue depuis quelques mois.
    Nouveau cauchemar avec pertes financières à la clé…
    En effet : décision de déremboursement depuis mars 2015 de la HAS, pour les médicaments soulageant cette pathologie dégénérative. Revenons à l’hyperacousie. Pour cette pathologie, c’est suite à une séance d’auriculothérapie que mes souffrances ont diminué. Bon, mon hyperacousie est toujours présente mais je peux me promener dans la rue sans ressentir les klaxons comme des traumas sonores.
    Toutefois, mes tympans restent sensibles, mais la douleur ne reste pas. C’est un progrès certain ! J’ai une prochaine séance d’auriculo bientôt. Voilà cher ami, en très compressé mon expérience d’hyperacousie… j’espère t’avoir aidé, bon courage, ce site sera un soutien pour toi ! 🙂 à bientôt !

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    lectal

    Membre
    16 mai 2015 à 14 h 09 min

    Ca serait intéressant quand même de comprendre d’ou viennent ces sensibilités, car sur le papier, ca me semble incompréhensible :

    Mon ORL m’a bien fait comprendre que mon test d’audition était parfaitement normal sauf sur une fréquence, et que le typan était intact.
    Il m’a expliqué que certaines cellules ciliés était abimées, qu’on en avait très peu, et qu’elles ne se regénéraient pas, d’ou les acouphénes.

    je me demande si ces sensibilités ne sont pas le résultat d’un processus plus profond, et plus complexe, tel que l’hyperacousie.

    Pour le solupred, ca me parait étrange qu’il génére de l’arthrose o_O c’est plutôt hériditaire ce genre de probléme.


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