[kenshirlo]

Salut,

Ça fait bien longtemps que je n etais pas revenu sur le forum.

Je suis bien triste de voir que comme à chaque fois les premiers messages sont identiques… des messages d appel aux secours de nouvelles victimes du fléau du 21e siècle : la musique amplifiée.

Bienvenue parmis nous JB35.

Je vais d économiser des heures et des heures voir des jours et des mois d errance médicale et d angoisse. Je vais te dire toute la vérité. Elle est pas facile à entendre mais entre mutilés on ne peut pas se permettre de faire les autruches.

Sache plusieurs choses :

– le niveau des orl en matière de trauma sonore acouph/hyperac est digne du moyen âge. Ils te diront tout et son contraire.
Ne les ecoutes pas.

– tu es maintenant handicapé. Oui cest à vie. Tu dois êtreextrêmement précautionneux si tu ne veux pas que ça empire.

– pour ce qui est de la cause physiologique des acouph/hyperac ne cherche pas. Personne ne sait. En tout cas il y a des dégâts dans le circuit auditif suite à la surexposition sonorore. Ils sont irréversibles.

– pour ce qui est du traitement il n y en à pas. Il y a 1001 protocoles différents d acceptation sophrologie etc.. mais cest en réalité un protocole d acceptation du handicap. Attention au therapie par le bruit elles ont des echos catastrophique dans la communauté. Un espoir peut être : Coopacou l association d orl spécialisé dans les acouphènes et l hyperacousie avec traitement par anti épileptique Neurontin. Personnellement ça n a pas marchés sur moi mais ils semblent indiqué 30% de remition.

– dernier conseil PROTEGE ce qu il te reste d oreilles. Les acouphènes cest chiant. Mais dans 1 ou 2 ans tu t y seras habitué et tu passeras à autre chose. Mais l hyperacousie ça c est l enfer sur terre. Ton seul but sera qu elle n augmente pas. Pas trop. Ni trop vite. Histoire de tenir encore 15 ou 20 ans qu ils trouvent une solution.
Fais toi faire des bouchons sur mesure. 15dcb 25dcb et boulequies mousse 35dcb. Garde tjrs les 3 paires sur toi et alterne les protections en fonction du risque.

– explique et assume ton handicap. Ne te cache pas. Ne prends JAMAIS le risque d aggraver définitivement ton hyperacousie ou de rajouter un nouvelle acouphène permanent pour une soirée ou un mariage ou je sais pas quoi. Tu verras nous sommes plus nombreux qu il n y paraît…surtout la generation de 30 ans élevée au walkman.

Bref dsl d être rude mais je t économise bien du tracas en etant cash.

Sache enfin que dans un premier temps : oui ta vie sera moins bonne qu avant. Et de beaucoup. Si tu fais une dépression cest normal. On l a fait tous au début.

Mais sache que comme bcp d handicapé tu te releveras bcp plus fort qu avant. Plus mature, plus responsable.

Avec le recul je me rends compte que les acouph et l hyperacousie m ont donné une force insoupsonable. Car quand tu es poussé au bord du gouffre tu te révèles à toi même. Quelque part tu as de la chance.

Tout ça prendra bcp de temps mais tu y artiveras.

Good luck

[junkers]

Bonjour JB :

“A) Je n’ai pas trouvé sur la toile de témoignages de personnes chez qui s’est passé tout seul comme me l’a expliqué l’ORL du CHU. Avez vous déjà vu ça ?”

Oui, j’en ai déjà lu et je connais des gens à qui c’est arrivé. Cela dit, lire ce genre de témoignage sur Internet c’est assez rare, car en général quand ça va mieux les gens ne le disent pas, ils ne passent plus sur le forum qu’ils avaient consulté.
Dans 95 % des cas tu liras des messages de gens qui souffrent et pour qui ce n’est pas passé, mais il ne faut pas se fier à ces proportions, cela te donnerait une vision biaisée de la réalité.

“B) Avez vous des conseils à me donner concernant les suites du traumatisme ?”

Ben du coup je te conseillerais d’éviter de trop traîner sur les forums et d’essayer de te détendre un peu. Un état d’esprit positif augmentera tes chances de guérison.
Pour ce qui est des traitements, tu as pris à temps tout ce qui devait l’être donc tu peux avoir l’esprit tranquille.
Et évite de t’exposer à des bruits forts et prolongés (concerts, discothèques, outils électriques etc.), même si ta sensibilité aux sons diminue.
Si les bruits du quotidien restent douloureux, tu pourrais envisager d’acheter des protections auditives pour les porter dans certaines situations (ex. : dans le métro, l’avion..). Mais veille à ne pas trop les utiliser pour ne pas abaisser ton seuil de tolérance.

J’espère que tu iras vite mieux 😉

[jb35]

Merci pour vos réponses aussi bien réalistes que porteuses d’espoir. Même si je reste plein d’angoisses pour le moment.

[jb35]

Me revoilà à J+18 après le traumatisme sonore.

J’ai remarqué que c’est surtout l’oreille droite qui est touchée. La gauche a l’air d’être ok.

C’est vraiment bizarre parce que je n’ai pas ou presque d’acouphènes.

Je suis rester les jours derniers au calme, principalement chez moi. Ce qui a permis d’augmenter ma tolérance aux bruits.

Jusqu’à hier où je suis sorti faire une promenade au “calme”.

Donc 30 minutes de voiture aller, la même pour le retour, le voyage s’est pas trop mal passé grâce à une boule de coton logée dans mon oreille droite.
Ensuite promenade de 2 heures en sous bois avec des bruits d’oiseaux.

J’ai remarqué que les bruits d’oiseaux commenceaient à m’irriter l’oreille. J’ai essayé de résister au bruits mais j’ai quand même fait des petites pauses en remettant mon morceau de coton dans l’oreille.

Le soir, repas tranquille avec les enfants, RAS à part une légère douleur a l’oreille droite, ou plutôt une sensation d’oreille bouchée à nouveau.

Par contre cette nuit, la douleur a l’oreille, très légère en tant que telle, l’était nettement moins lorsqu’elle était en appui sur mon oreiller. Pas grave, j’ai dormi sur le dos ou sur l’autre oreille.

Le problème c’est le lendemain (aujourd’hui). J’ai l’impression que mon seuil de sensibilité est redescendu. A midi, j’ai remis ma boule de coton pour mieux supporter les bruit et la voix aiguë de mon enfant.

J’ai mal à l’oreille. Au niveau de ma tête, La douleur se situe surtout au niveau du petit creux sous l’oreille, entre l’articulation de la mâchoire et l’oreille. Lorsque j’appuie avec mon doigt à cet endroit, je sent la douleur.

J’ai cru comprendre que la douleur liée à l’hyperacousie était plutôt d’origine neurologique que inflammatoire.

Dans mon cas, je pense être encore dans la phase aiguë du traumatisme, comme je n’ai pratiquement pas plus d’acouphènes qu’avant (c’est à dire quasi rien) et que mes test audimetriques étaient bons, je me dit que la lésion n’est peut-être pas au niveau des cellules ciliées ?

Peut il y avoir aussi d’autres causes comme une lésion de la trompe d’Eustache ou autre ?

Mon ressenti au moment exact du traumatisme est un claquement répété dans l’oreille comme si on secouait un sac (flap flap flap).

[triba]

Hello,

Kenshirlo & Junkers ont tout dit ou presque. C’est déjà très bien que tes acs aient baissé. Quant à ton hypersensiblité, protège toi avec des bouchons soit pianissimo type -25 db. Ils ont l’avantage de te permettre de comprendre lorsque l’on te parle sinon faire des bouchons qui protègent mieux sur les fréquences aiguës. Il y a notamment les Pass Top.
C’est comme les lunettes, il ne faut pas rechigner à investir.
Perso, je n’ai pas d’hyperacousie particulière mais des acs assez forts et je ne me déplace plus jamais sans au moins mes pianissimo (pour resto et autre environnements bruyants et pour le très bruyant j’ai des Quies -35 db).
Quant au bruit que tu décrits dans ton oreille, je l’ai déjà lu chez d’autres personnes mais n’en ai jamais connu l’explication.
Problème de trompe d’eustache, de muscle tenseur du tympan… ?
Vois si il n’y a pas un orl de Coopacou ou de l’Afrepa vers chez toi. Ce n’est pas normal cette douleur telle que tu la décrit.
Quoi qu’il en soit, dorénavant, évite les sons forts et n’oublis plus de prendre de bouchons. Sinon, malheureusement, un jour, tes acs augmenteront et ils t’accompagneront toute la journée.
J’étais musicien (amateur) et j’ai fait la repet de trop avec des bouchons et aujourd’hui acs permanents, je les entends tout le temps, en voiture…
J’ai donc du arrêter la musique (j’ai commencé à 7 ans, c’est dire si c’est un pan important de ma vie et un crève coeur de ne plus pratiquer) je ne roule quasi plus en moto, le bricolage est devenu difficile si emploi de machines…
Tout cela pour te donner un aperçu des bouleversements que cela peut engendrer dans le quotidien, les cris des enfants…
Tiens nous informés au sujet de l’évolution des bruits dans ton oreille.

[jb35]

Ok, super merci pour la réponse rapide.

Concernant les sons forts, merci pour les recommandations. De mon côté je suis vacciné si on puis dire. Je vais être particulièrement prudent à l’avenir.

Je compatis pour ton arrêt dans la musique, d’autant plus que j’ai déjà connu une situation similaire de part un autre handicap que j’ai acquis il y a déjà quelques années.

Concernant les bouchons, c’est compliqué à mon stade de faire un choix puisque tantôt je lis qu’il faut pas se protéger trop souvent les oreilles au risque que le cerveau compense et amplifie l’hyperacousie, tantôt je lis son contraire.

Donc pour l’instant j’ai acheté des bouchons en mousse -35db que je garde dans ma poche de veste au cas où. Mais pour l’instant je ne les ai pas encore sortis de leurs emballages, préférant utiliser une boule de coton bien calée dans l’oreille, se qui me permet à peu près de gérer les bruits de circulation lorsque je suis dans la rue ou quand je suis dans la voiture, le bus ou le métro (pas le métro parisien je précise). Quit à me couvrir l’oreille avec ma main en cas d’urgence (sono, klaxonne, chantier, aboiements…).

Cela dans l’attente que ça passe “tout seul” ou bien dans l’espoir d’une éventuelle habituation?

Merci pour l’info des orl Coopacou ou de l’Afrepa. Par contre je ne connais pas tellement. Ce sont des ORL sensibles à notre cause ?

[triba]

Oui ce sont des orl sensibles à notre cause.
Coopacou c’est l’acronyme de Coopération acouphènes et propose différents protocoles médicamenteux ou d’appareillage pour essayer de soulager.
Mis en place par les Dr fain et Timsit, orl, que l’on peut voir parfois sur certains médias. Cette association d’orl vise à regrouper des orl plus formés aux acs et hyperacousie que les autres et ayant donc des réponses plus précises que l’orl lambda de ville ou d’hôpital.
L’Afrepa: propose une réponse pluridisciplinaire: orl, audio prothésiste, psychologue, sophrologue pour proposer différents moyens de prise en charge.
Après, c’est comme partout, on peut tomber sur des bons ou des moins bons mais cela peut valoir le coup d’être tenté.
La deuxième fois que j’avais vu un orl, au bout de 10 mn il m’avait avoué qu’il était surtout spécialisé dans la chirurgie des voies respiratoires ou un truc comme ça, que j’en connaissais certainement 10 fois plus que lui sur le sujet, que le traitement des acs et de l’hyperacousie ne sont pas abordés en fac de médecine puisqu’au aujourd’hui il n’existe pas de réponse à ce problème.
Enfin, en ce qui concerne les boules de coton pour te protéger, c’est un moyen de protection un peu aléatoire. L’un de nos pires ennemis sont les fréquences aiguës donc te faire réaliser des bouchons t’en protégeant réellement sera un vrai plus.

[jb35]

Merci pour la réponse. C’est bon à savoir les ORL pour gagner du temps.

[kenshirlo]

Attention au myth du genre : “ne vous protéger pas ça risque d augmenter l hyperacousie”

La vérité cest qu on a encore jamais vu quelqu un témoignager dans ce sens (sur le long terme j entends…pas un mec à chaud sur les forums dans les 6 premiers mois de l accident).

À contrario, des témoignages d handicapés sévères qui ont vu s aggraver leurs hyper en suivant le conseil de ne pas se protéger sont pletord.

[junkers]

“La vérité cest qu on a encore jamais vu quelqu un témoignager dans ce sens (sur le long terme”

Tu* n’as encore jamais vu plutôt. J’ai déjà lu de tels témoignages, notamment sur TinnitusTalk.