Aide Hyperacousie profonde



  • Aide Hyperacousie profonde

    2e83e0f3982a4598bed998b213675fb6?s=1&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar kael mis Ă  jour Il y a 2 annĂ©es, 4 mois 8 Membres · 81 Messages
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    tonton

    Membre
    17 mai 2018 Ă  10 h 20 min

    Bonjour Ă  tous et Ă  toutes,

    Je suis un jeune qui a malheureusement des acouphènes et de l’hyperacousie depuis plus de 5 ans suite Ă  un traumatisme sonore.

    Au dĂ©but j’ai vĂ©cu 3 ans avec sans grandes difficultĂ©s, de simples boules quies me permettaient de vivre Ă  peu près normalement.
    Mais j’ai suivi les conseils de mon orl qui m’encourageait Ă  vivre sans protections et cela mĂŞme si ça fait mal. A l’Ă©poque je faisais entièrement confiance en ce mĂ©decin et malheureusement j’ai rechutĂ© il y a 2 ans. Ce meme orl me disait de continuer Ă  ne pas me protĂ©ger des bruits mĂŞme si cela fait mal.

    J’ai tenu 1 an Ă  essayer de me forcer Ă  ne pas mettre de bouchon jusqu’Ă  l’Ă©tĂ© dernier oĂą j’Ă©tais Ă  bout et j’ai commencĂ© Ă  comprendre que mon orl me disait n’importe quoi.
    Mais c’Ă©tait trop tard. J’avais fragilisĂ© mes oreilles et j’entrai dans l’hyperacousie sĂ©vère.
    J’ai du arrĂŞter mes etudes avant la rentrĂ©e car impossible de sortir Ă  l’extĂ©rieur mĂŞme protĂ©gĂ©.
    Petit à petit je supportais de moins en moins de bruit malgré le fait de rester chez moi.

    Malheureusement j’habite en ville dans un immeuble assez bruyant (voisins mettant la musique assez fort chaque semaine, aboiements de chiens quotidiens et j’en passe…).

    Tout au long de cette annĂ©e, j’ai donc vu mon hyperacousie augmenter sans amĂ©lioration malgrĂ© le port d’un casque peltor presque en permanence Ă  mon domicile.
    J’ai testĂ© la sophrologie, l’auriculotherapie, l’incisiotherapie, le magnĂ©tisme ainsi qu’une therapie sonore type tomatis sans succès.

    Ă€ l’heure oĂą je vous parle mon hyperacousie est telle que je ne peux plus parler, ni chuchoter. Le moindre son me fait mal. MĂŞme me couper les cheveux me fait souffrir atrocement.

    Au niveaux des douleurs que je ressens :
    -douleurs aux tympans ( comme une brûlure).
    -douleurs aux dents/yeux/gorge.
    -douleurs Ă  la tĂŞte et aux tempes.
    -sensation d’engourdissement du cĂ´tĂ© gauche du visage pendant plusieurs heures.

    Évidemment, je n’ai trouvĂ© aucun mĂ©dicament pour me soulager. J’ai essayĂ© 4 mois de laroxyl sans vraiment d’amĂ©lioration.

    Il y a 2 semaines j’ai Ă©tĂ© voir un autre ORL dans un hĂ´pital proche de chez moi. J’ai du louer une voiture Ă©lectrique mais mĂŞme comme ca le trajet fut très difficile. Sans parler du bruit Ă  l’hĂ´pital…
    Ce mĂŞme orl m’a proposĂ© un AD, le seroplex. Selon lui, il pourrait diminuer mon hyperacousie. J’hĂ©site a le prendre surtout après avoir vu des avis nĂ©gatifs sur internet (sevrage et effets secondaires).
    Sur place j’ai Ă©galement rĂ©alisĂ© un audiogramme avec un audioprothĂ©siste. L’audition est parfaite, acouphènes très lĂ©gers (15 dcb si j’ai bien compris). Par contre je tiens a prĂ©ciser que pendant l’audiogramme les petits bips sonores de seulement 5 decibel me faisaient pour certains directement mal. Autant vous dire que mes seuils de douleur sont très bas.

    On m’a Ă©galement proposĂ© un appareil auditif qui diffuse un bruit rouge (apparemment plus doux que le bruit rose et blanc) et qui en mĂŞme temps filtre les sons extĂ©rieurs. Par exemple si on regle une limite de 20 dcb, seuls 20 dcb parviennent Ă  l’oreille (je sais pas si vous avez compris).

    Je vous ai expliquĂ© tout cela car j’aimerai si possible avoir vos avis. Je prĂ©cise que les acouphènes ne me dĂ©range pas du tout, ils sont assez lĂ©gers et je m’y suis habituĂ© avec le temps. En revanche l’hyperacousie est très profonde et un enfer quotidien.

    Pensez vous que cet appareillage est une bonne idĂ©e, surtout au vu de mes seuils de douleur très bas ? Avez vous dĂ©jĂ  essayĂ© ce type d’appareil ? Connaissez vous des personnes qui ont eu des amĂ©liorations avec ?

    Dernière prĂ©cision, ne pouvant pas me dĂ©placer, si je dois m’appareiller, ça serait auprès de l’audioprothĂ©siste de ma ville. Or il n’a pas l’habitude de traiter des personnes souffrant d’hyperacousie. Point qui m’inquiète je ne vous le cache pas.

    VoilĂ . Merci Ă  ceux qui auront pris le temps de me lire et surtout merci Ă  ceux qui pourront m’aider.

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    fontevraud

    Membre
    17 mai 2018 Ă  14 h 25 min

    Bonjour,

    je ne suis pas hyper, donc je ne peux pas donner des conseils “vĂ©cus”, mais pour un hyper profond, je ne pense pas qu’un thĂ©rapie sonore soit indiquĂ©e lorsque on est en crise.
    Les tĂ©moignages que j’ai pu parcourir vont quasi tous dans le mĂŞme sens : on ne cours pas un marathon avec une jambe cassĂ©e.

    ‘obliger Ă  Ă©couter un bruit blanc, vert, rose, noir, arc en ciel, que sais-je, alors que le moindre son est une torture, je ne vois pas trop la logique. Bouchon + casque + repos intĂ©gral + temps qui passe semble ĂŞtre la meilleure solution avant une dĂ©marche curative.

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    orion

    Membre
    18 mai 2018 Ă  9 h 20 min

    Bonjour,

    le Seroplex (comme tous les autres ISRS) sont suspectés d’un risque d’augmentation des acouphènes. On en a parlé trois fois sur les forums d’Oreille Malade.
    Par ailleurs, selon la revue Prescrire, il est plus risqué que d’autres ISRS (risque cardiaque.

    Pour l’appareillage, cela ressemble à ce dont j’ai entendu parlé récemment.
    T’a-t-on dit à quel niveau de décibel on allait limiter les entrées sonores ? Tu donnes l’exemple de 20 db, c’est ce dont on t’a parlé ?
    Le bruit rouge, normalement, au début, il te sera totalement inaudible.

    J’ai lu un article là-dessus : la personne présentait en plus une perte auditive, donc l’appareil corrigeait son audition. Elle souffrait aussi de dépression et de misophonie. Elle ne sortait plus de chez elle et vivait continuellement avec des protections d’oreille. L’article ne dit pas si elle avait une hyper sévère.

    Il lui ont mis donc, des appareils qui bridaient fortement les entrées sonores et une thérapie sonore.
    L’audipro a ouvert progressivement le bridage sur six mois. Ex. si c’est 20db, ensuite, il débride à 22 db, etc. (C’est un exemple, je ne connais pas les chiffres.)
    Le but est d’éviter tout traumatisme sonore (et, j’imagine, d’éviter l’hyperacousie) et l’isolement social.
    Ses seuils d’inconfort se sont bien amélioré en six mois.

    Ensuite, ce qui est sûr, c’est que ce genre d’intervention doit être réalisée par un audioprothésiste ou ORL qualifié en hyperacousie. Pas ton audipro du coin qui risque de faire n’importe quoi.

    Normalement, on te permet de tester gratuitement les appareils pendant 1 mois.

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    tonton

    Membre
    18 mai 2018 Ă  9 h 59 min

    @orion. Bonjour, j’avais testĂ© en septembre un AD de la mĂŞme famille que le seroplex. Il s’agissait du deroxat je crois. J’ai pas tenu 1 semaine avec, effets secondaires horribles et en plus j’ai chopĂ© un acouphène supplĂ©mentaire Ă  cause du mĂ©dicament. Heureusement cet acouphène a disparu au bout de plusieurs mois.

    Concernant l’appareillage, l’audioprothĂ©siste m’avait dit que les entrĂ©es seraient très basses. Juste pour pas ĂŞtre dans le silence. Idem pour le bruit rouge il m’avait dit qu’il serait juste au dessus du seuik d’audition.
    Après il m’a confirmĂ© que ces 2 Ă©lĂ©ments (bruit rouge et les entrĂ©es audio) sont rĂ©glables au dĂ©cibel près.

    Ensuite, l’audioprothĂ©siste m’a dit que les appareils sont prĂŞtĂ©s 2 mois gratuitement. Ça c’est un bon point je trouve.
    Enfin, le soucis principal c’est que ce mĂŞme audioprothĂ©siste n’a pas traitĂ© de personnes avec hyperacousie. En revanche il m’a dit que des collègues Ă  lui (travaillant dans d’autres boutiques de l’enseigne) avaient eu de bons rĂ©sultats avec ce type d’appareil sur des personnes avec hyperacousie.

    J’ajouterai que vu mon Ă©tat il est impossible pour moi d’aller jusqu’Ă  paris pour voir un audioprothĂ©siste ayant des grandes connaissances sur l’hyperacousie. Ça reprĂ©sente 1h de route facilement et la mĂŞme chose pour le retour. Je suis donc un peu perdu car j’ai peur d’aggraver mon Ă©tat que ca soit avec un trajet en voiture ou bien un audioprothĂ©siste pas calĂ© sur le sujet.

    En tout cas merci Ă  vous 2 de prendre le temps de m’aider.

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    kael

    Membre
    18 mai 2018 Ă  10 h 07 min

    Salut
    Comme toi, je fais de l’hyperacousie sĂ©vère.
    Au dĂ©but, on Ă©coute un peu les orls et c’est une erreur effectivement.
    Il faut trouver le bon compromis entre se protéger des sons qui font mal, et ne pas se surprotéger.

    La meilleure des solutions, Ă  l’heure actuelle, c’est le repos et le calme. J’imagine que lĂ  oĂą tu vis, ca doit ĂŞtre un enfer avec les voisins qui font tout ce bruit.
    J’ai un peu le mĂŞme problème, j’ai environ 30 voisins (donc 30 jardins, je te laisse imaginer les tondeuses, travaux, taille haie…), le printemps c’est la galère.

    D’après ceque j’ai un peu compris de l’hyperacousie (j’ai Ă©tĂ© hyperacousique modĂ©rĂ© a sĂ©vère entre 2006 et 2016, mais ca s’est aggravĂ© fin 2016 et depuis je suis hyper sĂ©vère avec des fluctuations).
    En juin 2017, je ne supportais presque plus rien (discussions pas plus de quelques secondes, les plastiques, robinets, chasse d’eau, etc avec mon casque).
    De mon cĂ´tĂ©, je crois qu’une partie de mon aggravation venait de la prise de benzo (temesta) qu’on m’a prescrit depuis fevrier 2017.

    Je crois qu’un manque de serotonine peut aggraver l’hyperacousie. Pour contrer ça, je prends du L-tryptophane, qui est un acide aminĂ© naturellement prĂ©sent dans la nourriture, prĂ©curseur de la sĂ©rotonine.

    Je te deconseille les antidepresseurs, car non seulement il peuvent avoir des effets secondaires dangereux, mais en plus ils risquent au bout de quelques mois d’aggraver encore plus ton hyperacousie. Il vaut prendre du tryptophane contre la depression et pour augmenter ta sĂ©rotonine. Il existe aussi d’autres complements comme : geanions orotate de lithium, ou encore des choses comme rodhiola, safran, etc…

    C’est d’ailleurs un peu pareil pour les anxiolitiques (benzos), ils peuvent augmenter acouphènes et hyper lors du sevrage si on va trop vite.

    D’après ce que j’ai cru comprendre, il y aurait plusieurs hypothèse sur l’hyperacousie :
    – si on se surprotĂ©ge, le cerveau reçoit brutalement beaucoup moins de son. Or, il n’a pas eu le temps de s’habituer, donc, il augmenterait le volume en interne (en augmentant la sensibilitĂ© des neuronnes auditifs ?)
    – il y aurait un dĂ©règlement du système auditif devenu hypersensible (recepteur hypersensible ? Surproduction de glutamate ?)
    – si on se sous protège, les sons trop forts dĂ©règlent encore plus notre système.

    On doit toujours trouver le compromis entre se protéger des sons trop forts ou incommodant et essayer de ne pas se surprotéger.

    On mavit aussi expliquĂ© que les neuronnes auditifs pouvaient ĂŞtre abĂ®mĂ©. Et vouloir porter des gbb avec bruits rose/blanc… ne faisaient qu’aggraver car les stimulations sonores empruntaient toujours ces neurones abĂ®mĂ©s, donc ca les abimait encore plus.

    Il faut donc attendre que le cerveau fassent de nouvelles connexions pour ensuite essayer de se re exposer tout doucement.

    Donc, je dirais :
    1) repos et calme pendant au mois 3 mois a 6 mois, le temps que le cerveau crée de nouvelles connexion.

    2) ensuite, Ă©tablir un protocole de rĂ©Ă©ducation : dans ton cas, baisser d’abord progressivement ton casque, chez toi, dans le silence. Chronomètre combien tu le portes, et etablis un emploi du temps avec des ports de casque de plus en plus courts (genre enlever le casque 1 minutes par heure, puis 2 , puis 3 , etc…). En diminuant très progressivement le port du casque.

    3) arriver autour de 6 Ă  4 heures de port de casque, tu peux envisager tout dlucement une reeducation, lorsque tu ne le portes pas.
    Il faut voir ça comme un re entraĂ®nement sportif. Si tu n’as pas fait de sport depuis 5 ans, tu ne vas pas courir 30 minutes dun coup. Tu commences tout doucement 30 secondes la première semaine, puis 1 minute en semaine 2, etc…

    3) s’aider de la relaxation, respiration, etc… Cest important pour rĂ©duire le stress. Dautres traitement naturels peuvent aider (fleur de bac, valeriane, aubĂ©pine. ?.).

    4) certains prennent des anxiolitiques (moi y compris, mais je me suis fait piĂ©ger). Attention, c’est très addictif, il faut augmenter les doses souvent et le sevrage peut etre tres compliquĂ©, il faudra le faire très lentement piur Ă©viter une aggravation de l’hyper. Situ peux t’en passer, c’est mieux. Il vaut mieux privilĂ©gier les traitement naturel, comme vqleriane, voire pharmagaba ou bacopa monieri.

    5) traitement de la douleur : attention aux médicaments. Trop en prendre diminuent leur efficacité. Il existe aussi des solutions alternatives qui peuvent parfois aider.
    Migraine, maux de tĂŞte : j’utilise l’huile essentielle de menthe poivrĂ©e et dans6 cas sur7 ca fait disparaĂ®tre ma migraine Ă  cause dun trop plein de son.
    Douleur : arnica en homĂ©opathie. Je ne crois pas trop a l’homĂ©opathie mais parfois jen prends en espĂ©rant que l’effet placebo peut jouer ^^. Sinon, il marrive assez souvent de prendre du nifluril (ains), au besoin, si la douleur aux oreilles est trop forte.

    6) s’occuper, et ĂŞtre curieux de nouveautĂ©s pour aider le cerveau Ă  se rĂ©gĂ©nĂ©rer.
    Il semblerait que pour amĂ©liorer l’hyperacousie, il faut un repos entre 6 mois et 1 an, voire plus. Certains parlent de 3 ans pour rĂ©cupĂ©rer, le temps que le cerveau crĂ©e de nouvelles connexions.
    Pendant ce temps, tu peux essayer de te trouver des occupations, de te former par toi mĂŞme Ă  des disciplines qui te plaisent et pourraient mĂŞme t’aider niveau travail plus tard.

    Par exemple, moi, la journĂ©e, je crĂ©e des jeux vidĂ©os, donc, j’ai du apprendre le code, je crĂ©e des modèles 3d pour jeux (heureusement, je suis un ancien infographiste^^), je crĂ©e les textures, je fais les designs des personnages ou des batiments, etc… ça m’occupe Ă©normĂ©ment, etje crois que ca aide de ne pas facaliser sur notre hyper qui nous pourrit la vie.

    VoilĂ , j’espère que ces quelques conseils pourront t’aider, bon courage. Et n’hĂ©sites pas Ă  me contacter si tu le souhaites.

    Bonne journée.

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    kael

    Membre
    18 mai 2018 Ă  10 h 17 min

    Ah oui, pour tes douleurs et engourdissements, cela ressemble Ă  une inflammation du nerf facial ou nerf trijumeau.

    Que prends tu comme traitement contre ça ?
    Pour traiter l’inflammation, il y a le nifluril (ains) qui n’est pas teop mechant, mais Ă  prendre toujours aux cours des repas.
    Il doit y avoir des huiles essentielles contre les inflammations.

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    tonton

    Membre
    18 mai 2018 Ă  11 h 08 min

    @blendman

    Tout d’abord merci pour ce long message pleins d’informations. C’est très gentil.

    Concernant les benzo, je n’en prend pas. Ni anxiolytiques ni somnifères (j’ai du en prendre une dizaine de fois exceptionnellement, toujours espacĂ© de plusieurs jours/semaines).
    Je connais les risques de ces mĂ©dicaments donc j’en reste le plus Ă©loignĂ© possible.

    Ensuite, pour mes douleurs. Entre septembre et dĂ©cembre je prenais uniquement du paracĂ©tamol/aspirine. Ensuite de janvier Ă  mai, laroxyl (10 Ă  12 gouttes par jour). Pour etre franc, j’ai pas constatĂ© de baisse de la douleur. Alors après, on pourrait dire que c’est peut-ĂŞtre dĂ» au dosage faible (je crois que certains vont jusqu’Ă  30 gouttes par jour). Personnellement, si je prend plus de 12 gouttes je me retrouve avec de gros vertiges donc je me suis limitĂ© Ă  ce seuil de 12 gouttes quotidiennes.
    Actuellement je suis en train d’arrĂŞtĂ© laroxyl. J’ai diminuĂ© de 2 gouttes tous les 3/4 jours.

    Je prend également du paracétamol 4 à 5 fois par semaine minimum. Certes ca agit pas tellement mais bon pas le choix.

    L’orl que j’ai vu il y a 2 semaines Ă  l’hĂ´pital m’a prescrit de l’acupan pour les douleurs. Faudrait que je test pour voir si ca fonctionne.

    Sinon j’ai Ă©galement essayĂ© la menthe poivrĂ©e sur les tempes. Mais j’ai pas Ă©tĂ© convaincu par son efficacitĂ©.
    J’ai Ă©galement essayĂ© le bougeon de cassis (15 gouttes par jour sur 2 mois). J’ai pas Ă©tĂ© convaincu. Aucune diffĂ©rence.

    J’essaye d’enlever mon casque un peu tous les jours. J’y arrive quelques minutes quand c’est vraiment calme dans mon appartement. Je l’enlève Ă©galement 1 Ă  2h chaque nuit pour laisser mes oreilles Ă  l’air libre pendant mon sommeil. Certes c’est pas beaucoup mais l’immeuble oĂą j’habite est vraiment horrible.

    Le peu de temps que je passe sans casque, j’arrive toujours Ă  prendre un bruit (un chien qui va aboyer, un avion qui va passer au loin, un voisin qui va tirer une chaise etc….). La poisse.
    J’ai aussi un voisin fan de musique bien forte avec de bonnes basses… Plusieurs fois par semaine il allume sa sono pour mon grand malheur. Mes proches ont essayĂ© de lui expliquer mon Ă©tat et mes souffrance mais rien Ă  faire. C’est donc difficile d’ĂŞtre au calme dans mon immeuble et de passer plusieurs heures sans casque.

    J’ai pensĂ© Ă  louer un logement plus calme quelques mois mais les prix sont très Ă©levĂ©s dans mon secteur. Surtout que comme vous l’avez dit meme dans une maison il y a du bruit (tondeuse etc) donc on est pas a l’abri.

    J’attendais beaucoup de ce rendez-vous Ă  l’hĂ´pital  (surtout mes proches). Je pensais que ce casque etait enfin la solution surtout que l’audioprothĂ©siste vu Ă  l’hĂ´pital Ă©tait assez convainquant. A prĂ©sent je ne sais pas trop quoi faire… Mes proches m’encouragent Ă  l’essayer en demandant des rĂ©glages super bas (Ă  peine audible). Mais c’est risquĂ© avec mon etat.

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    kael

    Membre
    18 mai 2018 Ă  11 h 45 min

    Dans cet appartement, tu habites seul ?
    Tu es à quel etage ? Cest un appart de combien de mètre carré ?

    Tu sais que tu peux essayer d’insonoriser un coin de ton appart ?
    Tes proches pourraient acheter le matĂ©riel, je crois qu’il doit exister des choses qui se clipsent sans trop de bruit.
    Tu pourrais essayer de te faire une sorte de petit caisson pour les urgances, c’est ce que je vais essayer de faire.
    Parfois, un rideau anti bruit enleve 8 db, cest pas enorme, mais cest déjà ca ^^.

    Pour la maison, ca dĂ©pend oĂą elle se trouve ^^. Il y a des coins tres calmes. Moi, j’espère qu’un jour, je pourrais dĂ©mĂ©nager pour un coin plus calme :).

    Pour tes douleurs, demande conseil a un mĂ©decin pour essayer du nifluril, si c’est inflammatoire, ca pourrait peut etre agir un peu.
    A voir.

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    tonton

    Membre
    18 mai 2018 Ă  12 h 14 min

    @blendman

    Alors c’est un appartement de 70 a 80m2 je dirai, de type F4 et non je ne vis pas seul.
    L’appart est situĂ© au 3eme etage et l’immeuble en comporte 5.
    Il est très mal insonorisĂ© dans l’ensemble. MĂŞme les voisins l’ont remarquĂ©. Surtout qu’il donne sur une route très frĂ©quentĂ©e…

    La seule chose pour diminuer les bruits que l’on a mis en place ce sont des bas de porte. Pensez vous que les rideaux antibruit fonctionnent vraiment ?

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    kael

    Membre
    18 mai 2018 Ă  13 h 52 min

    Oui, les rideaux anti bruit, ca enleve environ 7 Ă  10 db. Ce n’est pas beaucoup, mais parfois ca aide un peu. Mais il y a aussi dautres choses, comme des panneaux insonorisĂ©s ou des dalles acoustiques.
    Ca peut être intéressant pour toi.
    Les bas de portes, c’est dĂ©jĂ  pas mal.
    Tu as une petite pièce fermĂ©e dans ton appart ? Si oui, tu pourrais essayer de l’insonoriser peut ĂŞtre.

    Au troisième etage, tu dois entendre un peu moins les bruits de la route, non ?

    Tu vis avec quelq’un, vous arrivez Ă  communiquer ?

    Moi, j’apprends la lsf (langue des sourds française) depuis septembre 2017. C’est très pratique, ca me permet de communiquer avec ma femme et mes enfants meme lorsque jai mal par exemple.

    La journĂ©e, tu as trouvĂ© une activitĂ© que tu peux faire, pour t’occuper l’esprit, voire pour t’ouvrir des perspectives d’emploi par la suite ?

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    tonton

    Membre
    18 mai 2018 Ă  15 h 13 min

    @blendman

    Faudrait que je me renseigne pour les rideaux alors.
    Dans notre appartement la pièce la plus calme est la salle de bain. C’est pas le silence complet mais c’est la piece oĂą il y a le moins de bruit.
    Malheureusement mĂŞme au troisième etage, les pièces donnant sur le cĂ´tĂ© route sont très bruyantes (klaxon scooter, travaux etc…).

    Pour le language des signes vous ĂŞtes bien courageux. J’y avais pas pensĂ©, c’est une très bonne idĂ©e que vous l’appreniez. Moi j’utilise principalement les sms pour communiquer avec mes proches au sein de l’appartement.

    Niveau occupation c’est simple mon Ă©tat ne me permet rien. Ni pc, ni dessin, ni lecture… Je regrette surtout de ne pas avoir pu terminer mes Ă©tudes. J’avais demandĂ© en septembre un arrĂŞt d’un an a mon Ă©cole le temps de me soigner. Je pensais sincèrement que j’allais m’en sortir pendant cette annĂ©e et trouver une solution. L’annĂ©e s’est Ă©coulĂ© mais aucune amĂ©lioration….

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    kael

    Membre
    18 mai 2018 Ă  18 h 26 min

    J’imagine que ta chambre se trouve de l’autre cĂ´tĂ©, enfin j’espère pour toi.

    Ton Ă©tat ne te permet rien Ă  cause des douleurs ?
    Tu dois essayer de trouver quelque chose qui t’aide pour ces douleurs.
    Ne serait ce que pour calmer l’inflammation.

    Moi, lors de mes aggravations, en 2016 et2017, il m’est arrivĂ© de prendre des anti inflammatoire pendant presque 2 mois. C’est enorme, mais je navais pas le choix, c’Ă©tait oĂą des douleurs quotidiennes. Et au bout d’un moment, ce nest plus supportable.

    Pour tes Ă©tudes, rien n’est perdu. Tu faisais quoi comme etude ?

    Tu sais moi, j’ai fait des etudes de bd pour etre dessinateur de bd, puis 2 ans après mon diplĂ´me, j’ai appris la 3d tout seul sur blender. Grace a ça, j’ai bossĂ© dans une sociĂ©tĂ© de jeu video. Quelques annĂ©es plus tard j’ai encore appris tout seul a dĂ©velopper.
    Donc, il ne faut pas trop t’inquiĂ©ter, il y a toujours moyen de rebondir ;).
    Il faut essayer de rester optimiste et positif.
    En plus tu es jeune. Si d’ici quelques annĂ©es ca ne va pas mieux, ce qui serait tout de mĂŞme surprenant, il est fort probable qu’ils trouvent un traitement pour nous soulager un minimum de notre hyperacousie. Peut ĂŞtre pas la guĂ©rir, mais en tout cas, pouvoir mieux vivre ce serait dĂ©jĂ  Ă©norme.
    Depuis quelques annĂ©es, il y a de rĂ©els avancĂ©es dans la recherche, des mĂ©dicaments sont lancĂ©s, des essais, etc… ca va forcĂ©ment aboutir.

    Et en fait, je n’aimerai pas etre dessinateur de bd, car c’est vraiment beaucoup trop de travail ^^. C’est plus cool de faire des jeux videos :).

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    tonton

    Membre
    18 mai 2018 Ă  18 h 44 min

    Ca doit ĂŞtre sympa de travailler dans les jeux vidĂ©os. J’y jouais souvent avant de tomber gravement malade.

    Pour ma chambre, elle donne sur un jardin mais l’ennui c’est qu’il y a des chiens qui aboient constamment. J’y vais donc juste le soir quand c’est calme pour dormir.

    Comment avez vous fait pour que votre Ă©tat s’amĂ©liore ? Personnellement depuis juillet /aout dernier je n’ai connu aucune amĂ©lioration de mon Ă©tat mĂŞme en me protĂ©geant chez moi.
    Si vous voulez Ă  chaque fois que je prend un bruit, j’ai des douleurs qui peuvent rester 1 journĂ©e voir 1 semaine en fonction du bruit. Parallèlement mon hyperacousie augmente et les acouphènes Ă©galement. GĂ©nĂ©ralement les acouphènes redescendent au bout de quelques jours voir semaine mais pas l’hyperacousie.
    Donc si je rĂ©sume, mon hyperacousie n’a cessĂ© d’augmenter depuis l’Ă©tĂ© dernier sans amĂ©lioration.

    Cela me dĂ©prime assez car impossible d’imaginer une guĂ©rison quand je n’arrive meme pas Ă  remonter mes seuils naturellement. Je ne sais plus trop quoi faire.

    Je pensais qu’avec des appareils auditifs j’allais peut ĂŞtre avoir une amĂ©lioration mais d’après les avis dans cette discussion ca ne semble pas ĂŞtre une bonne idĂ©e.

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    orion

    Membre
    18 mai 2018 Ă  22 h 13 min

    Enfin, le soucis principal c’est que ce même audioprothésiste n’a pas traité de personnes avec hyperacousie. En revanche il m’a dit que des collègues à lui (travaillant dans d’autres boutiques de l’enseigne) avaient eu de bons résultats avec ce type d’appareil sur des personnes avec hyperacousie.

    Voui, enfin, il y a hyperacousie et hyperacousie.
    Ces appareils, pour une hyperacousie faible ou moyenne, ça doit sûrement fonctionner.
    Il faudrait être sûr que ça fonctionne sur une hyperacousie sévère.
    (En général, la partie thérapie sonore est mal supportée par les hyperacousiques sévères.)

    D’où l’intérêt d’avoir affaire avec des audiopro qualifiés.

    Tu peux peut-être poser la question à l’ORL qui t’a conseillé ces appareils.
    A-t-on vraiment des résultats sur des hyperacousies sévères ?

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    kael

    Membre
    18 mai 2018 Ă  22 h 14 min

    En fait, je crĂ©e mes propres jeux videos, ce n’est pas très compliquĂ© ^^. Comme je suis infographiste Ă  la base, je peux tout faire tout seul, c’est cool :).
    J’avance Ă  mon rythme.

    Concernant mon Ă©tat, c’est un peu comme beaucoup. Il s’est fortement dĂ©gradĂ© fin 2016, puis Ă  nouveau en fĂ©vrier 2017, et encore en mai 2017, et tres legerement en novembre 2017.entre chaque rechute, ca s’amĂ©liore un peu heureusement.

    A partir de fĂ©vrier 2017, on m’a prescrit un anxiolitique le temesta.
    J’ai essayĂ© de le sevrer Ă  partir d’avril 2017, j’allais pourtant lentement (3% de baisse par semaine). Mais dĂ©but mai 2017, ma dĂ©pression est revenue très forte, avec des idĂ©es suicidaires et mon hyperacousie Ă©tait devenue encore plus difficile, Ă  cause de la baisse du temesta. Je ne supportais mĂŞme plus ma respiration.

    Il faut comprendre comment les anxiolitiques agissent, et notamment sur les acouphènes et/ou l’hyperacousie, dans certains cas :
    Les anxio comme le temesta augmentent le gaba (neurotransmetteur calmant) dans le cerveau et le reste du corps. Le contraire du gaba est le glutamate, qui est souvent une des causes des acouphènes par trauma sonore (par excès de glutamate) etune cause possible de certaines hyperacousie.

    Mais si on baisse ensuite l’anxiolitique, forcement, le gaba diminue et le glutamate peut augmenter assez brutalement. Et donc, l’hyperacousie ou les acouphènes peuvent aussi augmenter. Il faut diminuer très doucement pour laisser le temps au cerveau de revenir Ă  la normale.

    Mais mĂŞme lentement chez moi, ca n’a pas marcher, mon hypersensibilitĂ© auditive Ă©tait ingerable ainsi que les idĂ©es suicidaires.
    J’ai du tout remonter rapidement mĂŞme augmenter ma dose, pour ensuite me stabiliser.

    J’ai aussi dĂ©cidĂ© de me reposer de mai Ă  juin 2017.

    A partir de juin 2017, mon hyperacousie était très difficile, je ne supportais presque plus rien (je supportais 10 secondes de conversation maximum) et portais mon casque pour presque tout.

    Mais je me suis dit que ce n’Ă©tait pas possible de vivre comme ca.
    Alors, Ă  partir de juin, j’ai essayĂ© de me re exposer tout doucement. Une seconde par ci, par la, en diminuant mon casque en parallèle.

    J’ai aussi pris plus souvent du tryptophane, car je manque de serotonine, ce qui est amplifiĂ© par le temesta (le manque de serotonine).

    Chaque semaine, j’essayais de m’exposer un petit peu plus. Les conversations au dĂ©part faisaient 10 secondes, puis 12, puis 15, etc…

    Je pense que le temesta m’aide sans doute aussi un peu. Car lorsque je prends des bruits, jai mal mais ça ne dure pas car :
    – le temesta baisse vite le taux de glutamate
    – je prends un anti inflammatoire rapidement pour diminuer très vite l’inflammation

    L’hyperacousie peut ĂŞtre Ă  plusieurs niveaux :
    – soit ce sont les muscles tenseur du tympan qui sont fragilisĂ©s, donc des que tu prends du son, ils se contractent et ca fait des douleurs. Idem pour les muscles et les nerfs de l’oreille interne. Ca donne des douleurs type brĂ»lures autour des oreilles, les oreilles qui chauffent, otalgies dans les oreilles. Si l’inflammation perdure, ensuite, ça peut ĂŞtre le nerf trijumeau qui est touchĂ© et ca ressemble a ce que tu dĂ©cris, des douleurs qui se propagent sur le cĂ´tĂ© du visage, dans le cou, la tĂŞte.
    – ensuite, Ă  force de rĂ©pĂ©ter ces moments douloureux, l’information peut se graver dans l’amygdale (centre de la peur), et ca devient comme un rĂ©flexe pavlovien : son = douleur. Dès que tu entends un son, tu as mal par rĂ©flexe. Il faut desapprendre ça en se soumettant tout doucement a des sons qui ne font pas mal et se rassurer quand ca arrive, en se disant que c’est normal, ces douleurs, c’est parce qu’on stimule notre système un peu trop, mais ca va passer.
    – le système auditif est dĂ©rĂ©glĂ©, trop de glutamate quand un son est emis.
    – ce dĂ©règlement peut ensuite retentir, je pense, sur les autres neurotransmetteurs (serotonine, etc…).

    Donc, pour essayer d’amĂ©liorer ca, il faut essayer de jouer sur tous les leviers :
    – relaxations, respirations pour calmer le système, pour diminuer le stress.
    – prise de magnesium, pour aider le systeme nerveux, omega3 etcomplexe de vitamine b
    – se re exposer tout doucement, si possible, Ă  son rythme. Dans un premier temps, ca peut etre en diminuant le casque dans le silence. Mais le faire très progressivement, par exemple en l’enlevant 6 minutes en plus chaque semaine, ca fait environ 30 secondes par heure.
    – contre les douleurs, prendre ce qu’il faut au moins 1 a 2 semaines si nĂ©cessaire : nifluril, corticoides ou autre medicament.
    – s’il faut et s’il n’y a pas d’autres solutions, un anxiolitique peut aider Ă  faire baisser l’hyperacousie. Mais c’est une solution temporaire, et ensuite, lors du sevrage il faut y aller très très lentement. Les anxios peuvent ĂŞtre très problĂ©matique, mais parfois, on n’a pas le choix.

    Contre les douleurs du trijumeau, je connais un hyperacousique sĂ©vère qui a vu ses douleurs disparaĂ®tre en quelques jours en prenant du valium sur plusieurs semaines, voire mois. Mais le valium est un anxio, avec les consĂ©quences qu’on connait.
    Mais parfois, on n’a pas le choix.
    Parfois le laroxyl aide aussi a les faire diminuer chez certaines personnes.

    VoilĂ , j’espère que tout ceci pourra t’aider.

    A bientĂ´t et bon courage.

    Ps : cela dit, je suis encore loin d’avoir rĂ©cupĂ©rer, je suis encore hyperacousique sĂ©vère, mais disons que je commence Ă  voir des progrès a certains moments, parfois. Jeporte encore mon casque environ 3h30 par jour et beaucoup de bruit peu intense me font encore mal, y compris avec casque (sac poubelle, plastique, chasse d’eau, robinet…).


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