Aide Hyperacousie profonde

  • Aide Hyperacousie profonde

    Publié par tonton le 17 mai 2018 à 10 h 20 min

    Bonjour à tous et à toutes,

    Je suis un jeune qui a malheureusement des acouphènes et de l’hyperacousie depuis plus de 5 ans suite à un traumatisme sonore.

    Au début j’ai vécu 3 ans avec sans grandes difficultés, de simples boules quies me permettaient de vivre à peu près normalement.
    Mais j’ai suivi les conseils de mon orl qui m’encourageait à vivre sans protections et cela même si ça fait mal. A l’époque je faisais entièrement confiance en ce médecin et malheureusement j’ai rechuté il y a 2 ans. Ce meme orl me disait de continuer à ne pas me protéger des bruits même si cela fait mal.

    J’ai tenu 1 an à essayer de me forcer à ne pas mettre de bouchon jusqu’à l’été dernier où j’étais à bout et j’ai commencé à comprendre que mon orl me disait n’importe quoi.
    Mais c’était trop tard. J’avais fragilisé mes oreilles et j’entrai dans l’hyperacousie sévère.
    J’ai du arrêter mes etudes avant la rentrée car impossible de sortir à l’extérieur même protégé.
    Petit à petit je supportais de moins en moins de bruit malgré le fait de rester chez moi.

    Malheureusement j’habite en ville dans un immeuble assez bruyant (voisins mettant la musique assez fort chaque semaine, aboiements de chiens quotidiens et j’en passe…).

    Tout au long de cette année, j’ai donc vu mon hyperacousie augmenter sans amélioration malgré le port d’un casque peltor presque en permanence à mon domicile.
    J’ai testé la sophrologie, l’auriculotherapie, l’incisiotherapie, le magnétisme ainsi qu’une therapie sonore type tomatis sans succès.

    À l’heure où je vous parle mon hyperacousie est telle que je ne peux plus parler, ni chuchoter. Le moindre son me fait mal. Même me couper les cheveux me fait souffrir atrocement.

    Au niveaux des douleurs que je ressens :
    -douleurs aux tympans ( comme une brûlure).
    -douleurs aux dents/yeux/gorge.
    -douleurs à la tête et aux tempes.
    -sensation d’engourdissement du côté gauche du visage pendant plusieurs heures.

    Évidemment, je n’ai trouvé aucun médicament pour me soulager. J’ai essayé 4 mois de laroxyl sans vraiment d’amélioration.

    Il y a 2 semaines j’ai été voir un autre ORL dans un hôpital proche de chez moi. J’ai du louer une voiture électrique mais même comme ca le trajet fut très difficile. Sans parler du bruit à l’hôpital…
    Ce même orl m’a proposé un AD, le seroplex. Selon lui, il pourrait diminuer mon hyperacousie. J’hésite a le prendre surtout après avoir vu des avis négatifs sur internet (sevrage et effets secondaires).
    Sur place j’ai également réalisé un audiogramme avec un audioprothésiste. L’audition est parfaite, acouphènes très légers (15 dcb si j’ai bien compris). Par contre je tiens a préciser que pendant l’audiogramme les petits bips sonores de seulement 5 decibel me faisaient pour certains directement mal. Autant vous dire que mes seuils de douleur sont très bas.

    On m’a également proposé un appareil auditif qui diffuse un bruit rouge (apparemment plus doux que le bruit rose et blanc) et qui en même temps filtre les sons extérieurs. Par exemple si on regle une limite de 20 dcb, seuls 20 dcb parviennent à l’oreille (je sais pas si vous avez compris).

    Je vous ai expliqué tout cela car j’aimerai si possible avoir vos avis. Je précise que les acouphènes ne me dérange pas du tout, ils sont assez légers et je m’y suis habitué avec le temps. En revanche l’hyperacousie est très profonde et un enfer quotidien.

    Pensez vous que cet appareillage est une bonne idée, surtout au vu de mes seuils de douleur très bas ? Avez vous déjà essayé ce type d’appareil ? Connaissez vous des personnes qui ont eu des améliorations avec ?

    Dernière précision, ne pouvant pas me déplacer, si je dois m’appareiller, ça serait auprès de l’audioprothésiste de ma ville. Or il n’a pas l’habitude de traiter des personnes souffrant d’hyperacousie. Point qui m’inquiète je ne vous le cache pas.

    Voilà. Merci à ceux qui auront pris le temps de me lire et surtout merci à ceux qui pourront m’aider.

    blendman a répondu il y a 4 années, 7 mois 8 Membres · 80 Réponses
  • 80 Réponses
  • curly

    Membre
    17 mai 2018 à 14 h 25 min

    Bonjour,

    je ne suis pas hyper, donc je ne peux pas donner des conseils “vécus”, mais pour un hyper profond, je ne pense pas qu’un thérapie sonore soit indiquée lorsque on est en crise.
    Les témoignages que j’ai pu parcourir vont quasi tous dans le même sens : on ne cours pas un marathon avec une jambe cassée.

    ‘obliger à écouter un bruit blanc, vert, rose, noir, arc en ciel, que sais-je, alors que le moindre son est une torture, je ne vois pas trop la logique. Bouchon + casque + repos intégral + temps qui passe semble être la meilleure solution avant une démarche curative.

  • orion

    Membre
    18 mai 2018 à 9 h 20 min

    Bonjour,

    le Seroplex (comme tous les autres ISRS) sont suspectés d’un risque d’augmentation des acouphènes. On en a parlé trois fois sur les forums d’Oreille Malade.
    Par ailleurs, selon la revue Prescrire, il est plus risqué que d’autres ISRS (risque cardiaque.

    Pour l’appareillage, cela ressemble à ce dont j’ai entendu parlé récemment.
    T’a-t-on dit à quel niveau de décibel on allait limiter les entrées sonores ? Tu donnes l’exemple de 20 db, c’est ce dont on t’a parlé ?
    Le bruit rouge, normalement, au début, il te sera totalement inaudible.

    J’ai lu un article là-dessus : la personne présentait en plus une perte auditive, donc l’appareil corrigeait son audition. Elle souffrait aussi de dépression et de misophonie. Elle ne sortait plus de chez elle et vivait continuellement avec des protections d’oreille. L’article ne dit pas si elle avait une hyper sévère.

    Il lui ont mis donc, des appareils qui bridaient fortement les entrées sonores et une thérapie sonore.
    L’audipro a ouvert progressivement le bridage sur six mois. Ex. si c’est 20db, ensuite, il débride à 22 db, etc. (C’est un exemple, je ne connais pas les chiffres.)
    Le but est d’éviter tout traumatisme sonore (et, j’imagine, d’éviter l’hyperacousie) et l’isolement social.
    Ses seuils d’inconfort se sont bien amélioré en six mois.

    Ensuite, ce qui est sûr, c’est que ce genre d’intervention doit être réalisée par un audioprothésiste ou ORL qualifié en hyperacousie. Pas ton audipro du coin qui risque de faire n’importe quoi.

    Normalement, on te permet de tester gratuitement les appareils pendant 1 mois.

  • tonton

    Membre
    18 mai 2018 à 9 h 59 min

    @orion. Bonjour, j’avais testé en septembre un AD de la même famille que le seroplex. Il s’agissait du deroxat je crois. J’ai pas tenu 1 semaine avec, effets secondaires horribles et en plus j’ai chopé un acouphène supplémentaire à cause du médicament. Heureusement cet acouphène a disparu au bout de plusieurs mois.

    Concernant l’appareillage, l’audioprothésiste m’avait dit que les entrées seraient très basses. Juste pour pas être dans le silence. Idem pour le bruit rouge il m’avait dit qu’il serait juste au dessus du seuik d’audition.
    Après il m’a confirmé que ces 2 éléments (bruit rouge et les entrées audio) sont réglables au décibel près.

    Ensuite, l’audioprothésiste m’a dit que les appareils sont prêtés 2 mois gratuitement. Ça c’est un bon point je trouve.
    Enfin, le soucis principal c’est que ce même audioprothésiste n’a pas traité de personnes avec hyperacousie. En revanche il m’a dit que des collègues à lui (travaillant dans d’autres boutiques de l’enseigne) avaient eu de bons résultats avec ce type d’appareil sur des personnes avec hyperacousie.

    J’ajouterai que vu mon état il est impossible pour moi d’aller jusqu’à paris pour voir un audioprothésiste ayant des grandes connaissances sur l’hyperacousie. Ça représente 1h de route facilement et la même chose pour le retour. Je suis donc un peu perdu car j’ai peur d’aggraver mon état que ca soit avec un trajet en voiture ou bien un audioprothésiste pas calé sur le sujet.

    En tout cas merci à vous 2 de prendre le temps de m’aider.

  • blendman

    Membre
    18 mai 2018 à 10 h 07 min

    Salut
    Comme toi, je fais de l’hyperacousie sévère.
    Au début, on écoute un peu les orls et c’est une erreur effectivement.
    Il faut trouver le bon compromis entre se protéger des sons qui font mal, et ne pas se surprotéger.

    La meilleure des solutions, à l’heure actuelle, c’est le repos et le calme. J’imagine que là où tu vis, ca doit être un enfer avec les voisins qui font tout ce bruit.
    J’ai un peu le même problème, j’ai environ 30 voisins (donc 30 jardins, je te laisse imaginer les tondeuses, travaux, taille haie…), le printemps c’est la galère.

    D’après ceque j’ai un peu compris de l’hyperacousie (j’ai été hyperacousique modéré a sévère entre 2006 et 2016, mais ca s’est aggravé fin 2016 et depuis je suis hyper sévère avec des fluctuations).
    En juin 2017, je ne supportais presque plus rien (discussions pas plus de quelques secondes, les plastiques, robinets, chasse d’eau, etc avec mon casque).
    De mon côté, je crois qu’une partie de mon aggravation venait de la prise de benzo (temesta) qu’on m’a prescrit depuis fevrier 2017.

    Je crois qu’un manque de serotonine peut aggraver l’hyperacousie. Pour contrer ça, je prends du L-tryptophane, qui est un acide aminé naturellement présent dans la nourriture, précurseur de la sérotonine.

    Je te deconseille les antidepresseurs, car non seulement il peuvent avoir des effets secondaires dangereux, mais en plus ils risquent au bout de quelques mois d’aggraver encore plus ton hyperacousie. Il vaut prendre du tryptophane contre la depression et pour augmenter ta sérotonine. Il existe aussi d’autres complements comme : geanions orotate de lithium, ou encore des choses comme rodhiola, safran, etc…

    C’est d’ailleurs un peu pareil pour les anxiolitiques (benzos), ils peuvent augmenter acouphènes et hyper lors du sevrage si on va trop vite.

    D’après ce que j’ai cru comprendre, il y aurait plusieurs hypothèse sur l’hyperacousie :
    – si on se surprotége, le cerveau reçoit brutalement beaucoup moins de son. Or, il n’a pas eu le temps de s’habituer, donc, il augmenterait le volume en interne (en augmentant la sensibilité des neuronnes auditifs ?)
    – il y aurait un dérèglement du système auditif devenu hypersensible (recepteur hypersensible ? Surproduction de glutamate ?)
    – si on se sous protège, les sons trop forts dérèglent encore plus notre système.

    On doit toujours trouver le compromis entre se protéger des sons trop forts ou incommodant et essayer de ne pas se surprotéger.

    On mavit aussi expliqué que les neuronnes auditifs pouvaient être abîmé. Et vouloir porter des gbb avec bruits rose/blanc… ne faisaient qu’aggraver car les stimulations sonores empruntaient toujours ces neurones abîmés, donc ca les abimait encore plus.

    Il faut donc attendre que le cerveau fassent de nouvelles connexions pour ensuite essayer de se re exposer tout doucement.

    Donc, je dirais :
    1) repos et calme pendant au mois 3 mois a 6 mois, le temps que le cerveau crée de nouvelles connexion.

    2) ensuite, établir un protocole de rééducation : dans ton cas, baisser d’abord progressivement ton casque, chez toi, dans le silence. Chronomètre combien tu le portes, et etablis un emploi du temps avec des ports de casque de plus en plus courts (genre enlever le casque 1 minutes par heure, puis 2 , puis 3 , etc…). En diminuant très progressivement le port du casque.

    3) arriver autour de 6 à 4 heures de port de casque, tu peux envisager tout dlucement une reeducation, lorsque tu ne le portes pas.
    Il faut voir ça comme un re entraînement sportif. Si tu n’as pas fait de sport depuis 5 ans, tu ne vas pas courir 30 minutes dun coup. Tu commences tout doucement 30 secondes la première semaine, puis 1 minute en semaine 2, etc…

    3) s’aider de la relaxation, respiration, etc… Cest important pour réduire le stress. Dautres traitement naturels peuvent aider (fleur de bac, valeriane, aubépine. ?.).

    4) certains prennent des anxiolitiques (moi y compris, mais je me suis fait piéger). Attention, c’est très addictif, il faut augmenter les doses souvent et le sevrage peut etre tres compliqué, il faudra le faire très lentement piur éviter une aggravation de l’hyper. Situ peux t’en passer, c’est mieux. Il vaut mieux privilégier les traitement naturel, comme vqleriane, voire pharmagaba ou bacopa monieri.

    5) traitement de la douleur : attention aux médicaments. Trop en prendre diminuent leur efficacité. Il existe aussi des solutions alternatives qui peuvent parfois aider.
    Migraine, maux de tête : j’utilise l’huile essentielle de menthe poivrée et dans6 cas sur7 ca fait disparaître ma migraine à cause dun trop plein de son.
    Douleur : arnica en homéopathie. Je ne crois pas trop a l’homéopathie mais parfois jen prends en espérant que l’effet placebo peut jouer ^^. Sinon, il marrive assez souvent de prendre du nifluril (ains), au besoin, si la douleur aux oreilles est trop forte.

    6) s’occuper, et être curieux de nouveautés pour aider le cerveau à se régénérer.
    Il semblerait que pour améliorer l’hyperacousie, il faut un repos entre 6 mois et 1 an, voire plus. Certains parlent de 3 ans pour récupérer, le temps que le cerveau crée de nouvelles connexions.
    Pendant ce temps, tu peux essayer de te trouver des occupations, de te former par toi même à des disciplines qui te plaisent et pourraient même t’aider niveau travail plus tard.

    Par exemple, moi, la journée, je crée des jeux vidéos, donc, j’ai du apprendre le code, je crée des modèles 3d pour jeux (heureusement, je suis un ancien infographiste^^), je crée les textures, je fais les designs des personnages ou des batiments, etc… ça m’occupe énormément, etje crois que ca aide de ne pas facaliser sur notre hyper qui nous pourrit la vie.

    Voilà, j’espère que ces quelques conseils pourront t’aider, bon courage. Et n’hésites pas à me contacter si tu le souhaites.

    Bonne journée.

  • blendman

    Membre
    18 mai 2018 à 10 h 17 min

    Ah oui, pour tes douleurs et engourdissements, cela ressemble à une inflammation du nerf facial ou nerf trijumeau.

    Que prends tu comme traitement contre ça ?
    Pour traiter l’inflammation, il y a le nifluril (ains) qui n’est pas teop mechant, mais à prendre toujours aux cours des repas.
    Il doit y avoir des huiles essentielles contre les inflammations.

  • tonton

    Membre
    18 mai 2018 à 11 h 08 min

    @blendman

    Tout d’abord merci pour ce long message pleins d’informations. C’est très gentil.

    Concernant les benzo, je n’en prend pas. Ni anxiolytiques ni somnifères (j’ai du en prendre une dizaine de fois exceptionnellement, toujours espacé de plusieurs jours/semaines).
    Je connais les risques de ces médicaments donc j’en reste le plus éloigné possible.

    Ensuite, pour mes douleurs. Entre septembre et décembre je prenais uniquement du paracétamol/aspirine. Ensuite de janvier à mai, laroxyl (10 à 12 gouttes par jour). Pour etre franc, j’ai pas constaté de baisse de la douleur. Alors après, on pourrait dire que c’est peut-être dû au dosage faible (je crois que certains vont jusqu’à 30 gouttes par jour). Personnellement, si je prend plus de 12 gouttes je me retrouve avec de gros vertiges donc je me suis limité à ce seuil de 12 gouttes quotidiennes.
    Actuellement je suis en train d’arrêté laroxyl. J’ai diminué de 2 gouttes tous les 3/4 jours.

    Je prend également du paracétamol 4 à 5 fois par semaine minimum. Certes ca agit pas tellement mais bon pas le choix.

    L’orl que j’ai vu il y a 2 semaines à l’hôpital m’a prescrit de l’acupan pour les douleurs. Faudrait que je test pour voir si ca fonctionne.

    Sinon j’ai également essayé la menthe poivrée sur les tempes. Mais j’ai pas été convaincu par son efficacité.
    J’ai également essayé le bougeon de cassis (15 gouttes par jour sur 2 mois). J’ai pas été convaincu. Aucune différence.

    J’essaye d’enlever mon casque un peu tous les jours. J’y arrive quelques minutes quand c’est vraiment calme dans mon appartement. Je l’enlève également 1 à 2h chaque nuit pour laisser mes oreilles à l’air libre pendant mon sommeil. Certes c’est pas beaucoup mais l’immeuble où j’habite est vraiment horrible.

    Le peu de temps que je passe sans casque, j’arrive toujours à prendre un bruit (un chien qui va aboyer, un avion qui va passer au loin, un voisin qui va tirer une chaise etc….). La poisse.
    J’ai aussi un voisin fan de musique bien forte avec de bonnes basses… Plusieurs fois par semaine il allume sa sono pour mon grand malheur. Mes proches ont essayé de lui expliquer mon état et mes souffrance mais rien à faire. C’est donc difficile d’être au calme dans mon immeuble et de passer plusieurs heures sans casque.

    J’ai pensé à louer un logement plus calme quelques mois mais les prix sont très élevés dans mon secteur. Surtout que comme vous l’avez dit meme dans une maison il y a du bruit (tondeuse etc) donc on est pas a l’abri.

    J’attendais beaucoup de ce rendez-vous à l’hôpital  (surtout mes proches). Je pensais que ce casque etait enfin la solution surtout que l’audioprothésiste vu à l’hôpital était assez convainquant. A présent je ne sais pas trop quoi faire… Mes proches m’encouragent à l’essayer en demandant des réglages super bas (à peine audible). Mais c’est risqué avec mon etat.

  • blendman

    Membre
    18 mai 2018 à 11 h 45 min

    Dans cet appartement, tu habites seul ?
    Tu es à quel etage ? Cest un appart de combien de mètre carré ?

    Tu sais que tu peux essayer d’insonoriser un coin de ton appart ?
    Tes proches pourraient acheter le matériel, je crois qu’il doit exister des choses qui se clipsent sans trop de bruit.
    Tu pourrais essayer de te faire une sorte de petit caisson pour les urgances, c’est ce que je vais essayer de faire.
    Parfois, un rideau anti bruit enleve 8 db, cest pas enorme, mais cest déjà ca ^^.

    Pour la maison, ca dépend où elle se trouve ^^. Il y a des coins tres calmes. Moi, j’espère qu’un jour, je pourrais déménager pour un coin plus calme :).

    Pour tes douleurs, demande conseil a un médecin pour essayer du nifluril, si c’est inflammatoire, ca pourrait peut etre agir un peu.
    A voir.

  • tonton

    Membre
    18 mai 2018 à 12 h 14 min

    @blendman

    Alors c’est un appartement de 70 a 80m2 je dirai, de type F4 et non je ne vis pas seul.
    L’appart est situé au 3eme etage et l’immeuble en comporte 5.
    Il est très mal insonorisé dans l’ensemble. Même les voisins l’ont remarqué. Surtout qu’il donne sur une route très fréquentée…

    La seule chose pour diminuer les bruits que l’on a mis en place ce sont des bas de porte. Pensez vous que les rideaux antibruit fonctionnent vraiment ?

  • blendman

    Membre
    18 mai 2018 à 13 h 52 min

    Oui, les rideaux anti bruit, ca enleve environ 7 à 10 db. Ce n’est pas beaucoup, mais parfois ca aide un peu. Mais il y a aussi dautres choses, comme des panneaux insonorisés ou des dalles acoustiques.
    Ca peut être intéressant pour toi.
    Les bas de portes, c’est déjà pas mal.
    Tu as une petite pièce fermée dans ton appart ? Si oui, tu pourrais essayer de l’insonoriser peut être.

    Au troisième etage, tu dois entendre un peu moins les bruits de la route, non ?

    Tu vis avec quelq’un, vous arrivez à communiquer ?

    Moi, j’apprends la lsf (langue des sourds française) depuis septembre 2017. C’est très pratique, ca me permet de communiquer avec ma femme et mes enfants meme lorsque jai mal par exemple.

    La journée, tu as trouvé une activité que tu peux faire, pour t’occuper l’esprit, voire pour t’ouvrir des perspectives d’emploi par la suite ?

  • tonton

    Membre
    18 mai 2018 à 15 h 13 min

    @blendman

    Faudrait que je me renseigne pour les rideaux alors.
    Dans notre appartement la pièce la plus calme est la salle de bain. C’est pas le silence complet mais c’est la piece où il y a le moins de bruit.
    Malheureusement même au troisième etage, les pièces donnant sur le côté route sont très bruyantes (klaxon scooter, travaux etc…).

    Pour le language des signes vous êtes bien courageux. J’y avais pas pensé, c’est une très bonne idée que vous l’appreniez. Moi j’utilise principalement les sms pour communiquer avec mes proches au sein de l’appartement.

    Niveau occupation c’est simple mon état ne me permet rien. Ni pc, ni dessin, ni lecture… Je regrette surtout de ne pas avoir pu terminer mes études. J’avais demandé en septembre un arrêt d’un an a mon école le temps de me soigner. Je pensais sincèrement que j’allais m’en sortir pendant cette année et trouver une solution. L’année s’est écoulé mais aucune amélioration….

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