Aide Hyperacousie profonde

  • blendman

    Membre
    18 mai 2018 à 18 h 26 min

    J’imagine que ta chambre se trouve de l’autre côté, enfin j’espère pour toi.

    Ton état ne te permet rien à cause des douleurs ?
    Tu dois essayer de trouver quelque chose qui t’aide pour ces douleurs.
    Ne serait ce que pour calmer l’inflammation.

    Moi, lors de mes aggravations, en 2016 et2017, il m’est arrivé de prendre des anti inflammatoire pendant presque 2 mois. C’est enorme, mais je navais pas le choix, c’était où des douleurs quotidiennes. Et au bout d’un moment, ce nest plus supportable.

    Pour tes études, rien n’est perdu. Tu faisais quoi comme etude ?

    Tu sais moi, j’ai fait des etudes de bd pour etre dessinateur de bd, puis 2 ans après mon diplôme, j’ai appris la 3d tout seul sur blender. Grace a ça, j’ai bossé dans une société de jeu video. Quelques années plus tard j’ai encore appris tout seul a développer.
    Donc, il ne faut pas trop t’inquiéter, il y a toujours moyen de rebondir ;).
    Il faut essayer de rester optimiste et positif.
    En plus tu es jeune. Si d’ici quelques années ca ne va pas mieux, ce qui serait tout de même surprenant, il est fort probable qu’ils trouvent un traitement pour nous soulager un minimum de notre hyperacousie. Peut être pas la guérir, mais en tout cas, pouvoir mieux vivre ce serait déjà énorme.
    Depuis quelques années, il y a de réels avancées dans la recherche, des médicaments sont lancés, des essais, etc… ca va forcément aboutir.

    Et en fait, je n’aimerai pas etre dessinateur de bd, car c’est vraiment beaucoup trop de travail ^^. C’est plus cool de faire des jeux videos :).

  • tonton

    Membre
    18 mai 2018 à 18 h 44 min

    Ca doit être sympa de travailler dans les jeux vidéos. J’y jouais souvent avant de tomber gravement malade.

    Pour ma chambre, elle donne sur un jardin mais l’ennui c’est qu’il y a des chiens qui aboient constamment. J’y vais donc juste le soir quand c’est calme pour dormir.

    Comment avez vous fait pour que votre état s’améliore ? Personnellement depuis juillet /aout dernier je n’ai connu aucune amélioration de mon état même en me protégeant chez moi.
    Si vous voulez à chaque fois que je prend un bruit, j’ai des douleurs qui peuvent rester 1 journée voir 1 semaine en fonction du bruit. Parallèlement mon hyperacousie augmente et les acouphènes également. Généralement les acouphènes redescendent au bout de quelques jours voir semaine mais pas l’hyperacousie.
    Donc si je résume, mon hyperacousie n’a cessé d’augmenter depuis l’été dernier sans amélioration.

    Cela me déprime assez car impossible d’imaginer une guérison quand je n’arrive meme pas à remonter mes seuils naturellement. Je ne sais plus trop quoi faire.

    Je pensais qu’avec des appareils auditifs j’allais peut être avoir une amélioration mais d’après les avis dans cette discussion ca ne semble pas être une bonne idée.

  • orion

    Membre
    18 mai 2018 à 22 h 13 min

    Enfin, le soucis principal c’est que ce même audioprothésiste n’a pas traité de personnes avec hyperacousie. En revanche il m’a dit que des collègues à lui (travaillant dans d’autres boutiques de l’enseigne) avaient eu de bons résultats avec ce type d’appareil sur des personnes avec hyperacousie.

    Voui, enfin, il y a hyperacousie et hyperacousie.
    Ces appareils, pour une hyperacousie faible ou moyenne, ça doit sûrement fonctionner.
    Il faudrait être sûr que ça fonctionne sur une hyperacousie sévère.
    (En général, la partie thérapie sonore est mal supportée par les hyperacousiques sévères.)

    D’où l’intérêt d’avoir affaire avec des audiopro qualifiés.

    Tu peux peut-être poser la question à l’ORL qui t’a conseillé ces appareils.
    A-t-on vraiment des résultats sur des hyperacousies sévères ?

  • blendman

    Membre
    18 mai 2018 à 22 h 14 min

    En fait, je crée mes propres jeux videos, ce n’est pas très compliqué ^^. Comme je suis infographiste à la base, je peux tout faire tout seul, c’est cool :).
    J’avance à mon rythme.

    Concernant mon état, c’est un peu comme beaucoup. Il s’est fortement dégradé fin 2016, puis à nouveau en février 2017, et encore en mai 2017, et tres legerement en novembre 2017.entre chaque rechute, ca s’améliore un peu heureusement.

    A partir de février 2017, on m’a prescrit un anxiolitique le temesta.
    J’ai essayé de le sevrer à partir d’avril 2017, j’allais pourtant lentement (3% de baisse par semaine). Mais début mai 2017, ma dépression est revenue très forte, avec des idées suicidaires et mon hyperacousie était devenue encore plus difficile, à cause de la baisse du temesta. Je ne supportais même plus ma respiration.

    Il faut comprendre comment les anxiolitiques agissent, et notamment sur les acouphènes et/ou l’hyperacousie, dans certains cas :
    Les anxio comme le temesta augmentent le gaba (neurotransmetteur calmant) dans le cerveau et le reste du corps. Le contraire du gaba est le glutamate, qui est souvent une des causes des acouphènes par trauma sonore (par excès de glutamate) etune cause possible de certaines hyperacousie.

    Mais si on baisse ensuite l’anxiolitique, forcement, le gaba diminue et le glutamate peut augmenter assez brutalement. Et donc, l’hyperacousie ou les acouphènes peuvent aussi augmenter. Il faut diminuer très doucement pour laisser le temps au cerveau de revenir à la normale.

    Mais même lentement chez moi, ca n’a pas marcher, mon hypersensibilité auditive était ingerable ainsi que les idées suicidaires.
    J’ai du tout remonter rapidement même augmenter ma dose, pour ensuite me stabiliser.

    J’ai aussi décidé de me reposer de mai à juin 2017.

    A partir de juin 2017, mon hyperacousie était très difficile, je ne supportais presque plus rien (je supportais 10 secondes de conversation maximum) et portais mon casque pour presque tout.

    Mais je me suis dit que ce n’était pas possible de vivre comme ca.
    Alors, à partir de juin, j’ai essayé de me re exposer tout doucement. Une seconde par ci, par la, en diminuant mon casque en parallèle.

    J’ai aussi pris plus souvent du tryptophane, car je manque de serotonine, ce qui est amplifié par le temesta (le manque de serotonine).

    Chaque semaine, j’essayais de m’exposer un petit peu plus. Les conversations au départ faisaient 10 secondes, puis 12, puis 15, etc…

    Je pense que le temesta m’aide sans doute aussi un peu. Car lorsque je prends des bruits, jai mal mais ça ne dure pas car :
    – le temesta baisse vite le taux de glutamate
    – je prends un anti inflammatoire rapidement pour diminuer très vite l’inflammation

    L’hyperacousie peut être à plusieurs niveaux :
    – soit ce sont les muscles tenseur du tympan qui sont fragilisés, donc des que tu prends du son, ils se contractent et ca fait des douleurs. Idem pour les muscles et les nerfs de l’oreille interne. Ca donne des douleurs type brûlures autour des oreilles, les oreilles qui chauffent, otalgies dans les oreilles. Si l’inflammation perdure, ensuite, ça peut être le nerf trijumeau qui est touché et ca ressemble a ce que tu décris, des douleurs qui se propagent sur le côté du visage, dans le cou, la tête.
    – ensuite, à force de répéter ces moments douloureux, l’information peut se graver dans l’amygdale (centre de la peur), et ca devient comme un réflexe pavlovien : son = douleur. Dès que tu entends un son, tu as mal par réflexe. Il faut desapprendre ça en se soumettant tout doucement a des sons qui ne font pas mal et se rassurer quand ca arrive, en se disant que c’est normal, ces douleurs, c’est parce qu’on stimule notre système un peu trop, mais ca va passer.
    – le système auditif est déréglé, trop de glutamate quand un son est emis.
    – ce dérèglement peut ensuite retentir, je pense, sur les autres neurotransmetteurs (serotonine, etc…).

    Donc, pour essayer d’améliorer ca, il faut essayer de jouer sur tous les leviers :
    – relaxations, respirations pour calmer le système, pour diminuer le stress.
    – prise de magnesium, pour aider le systeme nerveux, omega3 etcomplexe de vitamine b
    – se re exposer tout doucement, si possible, à son rythme. Dans un premier temps, ca peut etre en diminuant le casque dans le silence. Mais le faire très progressivement, par exemple en l’enlevant 6 minutes en plus chaque semaine, ca fait environ 30 secondes par heure.
    – contre les douleurs, prendre ce qu’il faut au moins 1 a 2 semaines si nécessaire : nifluril, corticoides ou autre medicament.
    – s’il faut et s’il n’y a pas d’autres solutions, un anxiolitique peut aider à faire baisser l’hyperacousie. Mais c’est une solution temporaire, et ensuite, lors du sevrage il faut y aller très très lentement. Les anxios peuvent être très problématique, mais parfois, on n’a pas le choix.

    Contre les douleurs du trijumeau, je connais un hyperacousique sévère qui a vu ses douleurs disparaître en quelques jours en prenant du valium sur plusieurs semaines, voire mois. Mais le valium est un anxio, avec les conséquences qu’on connait.
    Mais parfois, on n’a pas le choix.
    Parfois le laroxyl aide aussi a les faire diminuer chez certaines personnes.

    Voilà, j’espère que tout ceci pourra t’aider.

    A bientôt et bon courage.

    Ps : cela dit, je suis encore loin d’avoir récupérer, je suis encore hyperacousique sévère, mais disons que je commence à voir des progrès a certains moments, parfois. Jeporte encore mon casque environ 3h30 par jour et beaucoup de bruit peu intense me font encore mal, y compris avec casque (sac poubelle, plastique, chasse d’eau, robinet…).

  • tonton

    Membre
    19 mai 2018 à 10 h 29 min

    @orion J’avais demandé à l’orl s’il avait déjà à traiter des patients comme moi avec hyperacousie très sévère. Il m’a dit non car les gens dans mon état généralement ne viennent plus en consultation car impossible de se déplacer.
    J’en déduis donc qu’il n’a pas eu de cas comme moi.

    Après j’ai discuté avec une personne avec hyperacousie très sévère, qui ne peut ni parler ni sortir etc. Elle a essayé le bruit rose pendant quelques jours a niveau assez bas (16 dcb je crois). Au début il ecoute pas longtemps, seulement 30min par jour. Auout de 3 semaines il pouvait a nouveau parler sans douleurs. Malheureusement il a pris du bruit donc il a du recommencer. Bref tout ca pour dire que parfois ca peut marcher. Je suis en contact régulièrement avec lui sur un autre forum. En revanche lui, il est suivit par un très bon audioprothésiste parisien.

    @blendman vous semblez assez calé sur le sujet 🙂 Vous en savez plus que la plupart des orl ca c’est sur. Si je comprends bien c’est les anxiolytiques qui vous ont augmenté votre hyperacousie. Quel saleté ces médicaments. Certes ça peut aider mais c’est risqué. Moi je préfère rester éloigné de ce type de médicaments.
    Je vais essayer d’enlever mon casque davantage et voir si ca va dans le bon sen s. Mais bon difficile là où j’habite.

  • blendman

    Membre
    19 mai 2018 à 11 h 21 min

    Salut

    Ta remarque concernant la personne hyperacousique sévère qui a utilisé le bruit rose/blanc est intéressante.
    Effectivement, ça pourrait être une piste pour toi. Mais tu connais ton seuil de tolérance ? En plus, il faut être prudent avec ca car ca peut aider, comme ca peut aggraver, on ne sait jamais à l’avance ce que ça fera.
    Je connais un autre hyperacousique sévère qui essaye se rééduquer avec les gbb. Il a démarrer à 10db.

    Moi, je fais de l’hyperacousie depuis 2006, hélas, donc j’essaye de me renseigner depuis cette date pour voir les solutions. Jusque 2015, il n’y avaitnpas grand chose comme avancée, mais depuis quelques années, on dirait que ca commence enfin à bouger un peu.
    Mais mon hyper s’est beaucoup aggravée depuis fin 2016. Dans un premier temps, fin 2016 puis février 2017, les aggravations sont dues à des mini trauma.

    Mais effectivement, depuis que je prends du temesta, c’est à la fois un peu positif (ca calme un peu mon hyper lors des prises) et négatif (ça aggrave ma sensibilité auditive au bout de quelques mois, lorsque je dois augmenter la dose). Et mon hyper risque d’augmenter temporairement lorsque je devrais sevrer cet anxio.
    Depuis que je prends cet anxio, mon hyper fluctue à cause du medoc, c’est vraiment galère.

    Te concernant, tu dois déjà essayer de réduire les douleurs. Il est probable que tu aies une inflammation du système auditif, donc, il faut réduire ça, et en parallèle voir si tu peux te rééduquer en douceur, vraiment tres doucement, sans te brusquer.

    Comme solution naturelle, il existe la serrapeptase, anti inflammatoire naturel, mais je ne sais pas si ca marchera dans ton cas.

    Sinon, pour tes douleurs, tu as essayé les médicaments type anti inflammatoire (nifluril est à priori sans conséquence sur le système auditif, evite l’aspirine ou medoc genre advil, risque d’ototoxicite) ?
    Tu as essayé quoi comme traitement ?

  • tonton

    Membre
    19 mai 2018 à 12 h 01 min

    Non, je ne connais pas mon seuil de tolérance. Je sais juste que lors de l’audiogramme réalisé à l’hôpital il y a 2 semaine, certains bip sonores de 5 décibel me faisaient mal. Donc mon Seuil doit etre vraiment vraiment bas.
    Si je deciderai de me lancer dans la thérapie sonore, je demanderai certainement un niveau sonore de départ de 2 ou 3 decibel. Mais pour l’instant j’attends.

    Pour les douleus en ce moment je prend du paracétamol meme si je sais que c’est pas terrible pour les oreilles. Je vais essayer de demander du niflurii prochainement.

    Sinon si je résume, comme traitement j’ai essayé laroxyl, bourgeon de cassis, menthe poivrée et paracétamol.

  • blendman

    Membre
    19 mai 2018 à 13 h 28 min

    A mon avis, à l’hôpital, ce ne sont pas 5 db réellement mais sans doute plus, ce n’est peut être pas aussi précis que chez un audioprothésiste.
    Mais tu as raison de commencer plus bas, comme ça, c’est moins risqué.

    Menthe poivrée (huile essentielle) : ça fonctionne surtout pour les maux de tête léger à modéré.

    Paracetamol : c’est pour les douleurs modérées. Ne pas prendre plus de 3gr par jour.et max 1gr toutes les 6 heures. Mais ça n’agit pas sur l’inflammation. Donc, situ as des douleurs liées à une inflammation, il faut aussi triter l’inflammation.

    Bourgeon de cassis : je ne connais pas, mais ça ne doit pas être pour les douleurs très fortes.

    Laroxyl : antidépresseur, c’est étrange qu’on t’aie donné ça, plutot qu’un anti inflammatoire par exemple. Prfois, ça aide un peu à calmer les douleurs.

    Nifluril : c’est un ains (anti inflammatoire non steroidien). A prendre toujours pendant les repas. Moi, parfois, j’en prends 3 x 250 mg par jour, 7h, 13h 19h. Attention, à cette dose ca peut donner mal au ventre au bout de 15 jours ou 3 semaines.

    Sinon, que fais tu de tes journées, tu ne peux rien faire du tout à cause des douleurs ? Pas même regarder un peu la télé sous-titrée ou jouer/surfer un peu sur ta tablette ?

  • tonton

    Membre
    19 mai 2018 à 13 h 51 min

    Je pense que c’était bien 5 décibels. En tout cas pendant le test auditif je voyais l’écran et c’était indiqué 5 decibels.

    Ensuite pour laroxyl, oui c’est un antidépresseur mais qui agit aussi sur les douleurs neurologiques je crois. Ensuite, pour le Bourgeon de cassis apparemment ca aurait le même effet que la cortisone sans les effets secondaires. Mais bon j’ai paq vraiment senti d’effet positif.

    Concernant mes occupations, je suis surtout sur mon smartphone (netflix, jeux…). C’est rapidement lassant…

  • blendman

    Membre
    19 mai 2018 à 14 h 27 min

    J’ai regardé pour l’acupan, c’est le même palier (le 1) de douleur que le Paracetamol.
    Je n’ai pas vu d’ototoxicite. Par contre, il parlent de risque d’accoutumance chez certaines personnes. Peut être que tu peux tester sur quelques jours voire 1 semaine pour voir si c t’aide un peu.

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