Aide Hyperacousie profonde



  • Aide Hyperacousie profonde

    2e83e0f3982a4598bed998b213675fb6?s=1&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar kael mis à jour Il y a 2 années, 5 mois 8 Membres · 81 Messages
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    tonton

    Membre
    19 mai 2018 à 10 h 29 min

    @orion J’avais demandé à l’orl s’il avait déjà à traiter des patients comme moi avec hyperacousie très sévère. Il m’a dit non car les gens dans mon état généralement ne viennent plus en consultation car impossible de se déplacer.
    J’en déduis donc qu’il n’a pas eu de cas comme moi.

    Après j’ai discuté avec une personne avec hyperacousie très sévère, qui ne peut ni parler ni sortir etc. Elle a essayé le bruit rose pendant quelques jours a niveau assez bas (16 dcb je crois). Au début il ecoute pas longtemps, seulement 30min par jour. Auout de 3 semaines il pouvait a nouveau parler sans douleurs. Malheureusement il a pris du bruit donc il a du recommencer. Bref tout ca pour dire que parfois ca peut marcher. Je suis en contact régulièrement avec lui sur un autre forum. En revanche lui, il est suivit par un très bon audioprothésiste parisien.

    @blendman vous semblez assez calé sur le sujet 🙂 Vous en savez plus que la plupart des orl ca c’est sur. Si je comprends bien c’est les anxiolytiques qui vous ont augmenté votre hyperacousie. Quel saleté ces médicaments. Certes ça peut aider mais c’est risqué. Moi je préfère rester éloigné de ce type de médicaments.
    Je vais essayer d’enlever mon casque davantage et voir si ca va dans le bon sen s. Mais bon difficile là où j’habite.

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    kael

    Membre
    19 mai 2018 à 11 h 21 min

    Salut

    Ta remarque concernant la personne hyperacousique sévère qui a utilisé le bruit rose/blanc est intéressante.
    Effectivement, ça pourrait être une piste pour toi. Mais tu connais ton seuil de tolérance ? En plus, il faut être prudent avec ca car ca peut aider, comme ca peut aggraver, on ne sait jamais à l’avance ce que ça fera.
    Je connais un autre hyperacousique sévère qui essaye se rééduquer avec les gbb. Il a démarrer à 10db.

    Moi, je fais de l’hyperacousie depuis 2006, hélas, donc j’essaye de me renseigner depuis cette date pour voir les solutions. Jusque 2015, il n’y avaitnpas grand chose comme avancée, mais depuis quelques années, on dirait que ca commence enfin à bouger un peu.
    Mais mon hyper s’est beaucoup aggravée depuis fin 2016. Dans un premier temps, fin 2016 puis février 2017, les aggravations sont dues à des mini trauma.

    Mais effectivement, depuis que je prends du temesta, c’est à la fois un peu positif (ca calme un peu mon hyper lors des prises) et négatif (ça aggrave ma sensibilité auditive au bout de quelques mois, lorsque je dois augmenter la dose). Et mon hyper risque d’augmenter temporairement lorsque je devrais sevrer cet anxio.
    Depuis que je prends cet anxio, mon hyper fluctue à cause du medoc, c’est vraiment galère.

    Te concernant, tu dois déjà essayer de réduire les douleurs. Il est probable que tu aies une inflammation du système auditif, donc, il faut réduire ça, et en parallèle voir si tu peux te rééduquer en douceur, vraiment tres doucement, sans te brusquer.

    Comme solution naturelle, il existe la serrapeptase, anti inflammatoire naturel, mais je ne sais pas si ca marchera dans ton cas.

    Sinon, pour tes douleurs, tu as essayé les médicaments type anti inflammatoire (nifluril est à priori sans conséquence sur le système auditif, evite l’aspirine ou medoc genre advil, risque d’ototoxicite) ?
    Tu as essayé quoi comme traitement ?

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    tonton

    Membre
    19 mai 2018 à 12 h 01 min

    Non, je ne connais pas mon seuil de tolérance. Je sais juste que lors de l’audiogramme réalisé à l’hôpital il y a 2 semaine, certains bip sonores de 5 décibel me faisaient mal. Donc mon Seuil doit etre vraiment vraiment bas.
    Si je deciderai de me lancer dans la thérapie sonore, je demanderai certainement un niveau sonore de départ de 2 ou 3 decibel. Mais pour l’instant j’attends.

    Pour les douleus en ce moment je prend du paracétamol meme si je sais que c’est pas terrible pour les oreilles. Je vais essayer de demander du niflurii prochainement.

    Sinon si je résume, comme traitement j’ai essayé laroxyl, bourgeon de cassis, menthe poivrée et paracétamol.

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    kael

    Membre
    19 mai 2018 à 13 h 28 min

    A mon avis, à l’hôpital, ce ne sont pas 5 db réellement mais sans doute plus, ce n’est peut être pas aussi précis que chez un audioprothésiste.
    Mais tu as raison de commencer plus bas, comme ça, c’est moins risqué.

    Menthe poivrée (huile essentielle) : ça fonctionne surtout pour les maux de tête léger à modéré.

    Paracetamol : c’est pour les douleurs modérées. Ne pas prendre plus de 3gr par jour.et max 1gr toutes les 6 heures. Mais ça n’agit pas sur l’inflammation. Donc, situ as des douleurs liées à une inflammation, il faut aussi triter l’inflammation.

    Bourgeon de cassis : je ne connais pas, mais ça ne doit pas être pour les douleurs très fortes.

    Laroxyl : antidépresseur, c’est étrange qu’on t’aie donné ça, plutot qu’un anti inflammatoire par exemple. Prfois, ça aide un peu à calmer les douleurs.

    Nifluril : c’est un ains (anti inflammatoire non steroidien). A prendre toujours pendant les repas. Moi, parfois, j’en prends 3 x 250 mg par jour, 7h, 13h 19h. Attention, à cette dose ca peut donner mal au ventre au bout de 15 jours ou 3 semaines.

    Sinon, que fais tu de tes journées, tu ne peux rien faire du tout à cause des douleurs ? Pas même regarder un peu la télé sous-titrée ou jouer/surfer un peu sur ta tablette ?

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    tonton

    Membre
    19 mai 2018 à 13 h 51 min

    Je pense que c’était bien 5 décibels. En tout cas pendant le test auditif je voyais l’écran et c’était indiqué 5 decibels.

    Ensuite pour laroxyl, oui c’est un antidépresseur mais qui agit aussi sur les douleurs neurologiques je crois. Ensuite, pour le Bourgeon de cassis apparemment ca aurait le même effet que la cortisone sans les effets secondaires. Mais bon j’ai paq vraiment senti d’effet positif.

    Concernant mes occupations, je suis surtout sur mon smartphone (netflix, jeux…). C’est rapidement lassant…

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    kael

    Membre
    19 mai 2018 à 14 h 27 min

    J’ai regardé pour l’acupan, c’est le même palier (le 1) de douleur que le Paracetamol.
    Je n’ai pas vu d’ototoxicite. Par contre, il parlent de risque d’accoutumance chez certaines personnes. Peut être que tu peux tester sur quelques jours voire 1 semaine pour voir si c t’aide un peu.

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    kael

    Membre
    19 mai 2018 à 14 h 49 min

    Tu joues à quoi 🙂 ?
    Tu devrais demander qu’on t’achète une tablette plus grande (même 8 pouces, c’est déjà pas mal pour jouer), tu pourrais y installer des jeux sympa et on pourrait même jouer ensemble ;).
    Moi, je joue war robot, clash royal, guns of boom, simcity, et d’autres jeux parfois. Et bien sur je teste pas mal mes jeux à moi 😉

    Il existe des tablettes autour de 100 à 150 euros voire moins cher.
    Ca t’aiderait à avancer, car tu te concentrerais sur des activités stimulantes, oui même le jeu est stimulant pour le cerveau :).
    Et stimuler son cerveau, c’est aider à la guérison.

    Parfois, sans m’en rendre compte je joue 2 h sur war robot par exemple, punaise, non, je ne suis pas un flemmard 🙂 (je suis handicapé !).

    Sinon, pour “travailler”, tu sais qu’il existe des ordinateurs portables silencieux, sans ventilateur ?
    J’en ai un, c’est un asus t100. Ce n’est pas un foudre de guerre, mais j’arrive à développer mes jeux dessus ;). Et le silence, c’est top, si tu vois ce que je veux dire ;).
    C’est un petit peu plus cher, mais on doit en trouver en reconditionné autour de 150 ou 200 euros.

    Je t’assure, ça n’a l’air de rien, mais tu aurais plus de confort et une qualité de vie un peu meilleure avec une tablette un peu plus grande et un ordi portable silencieux 😉
    Tu pourrais faire de nombreuses activités, et pourquoi pas envisager même de faire des cours de chez toi, ou trouver un autre domaine qui pourrait te plaire pour le travail plus tard.

    Tu faisais quoi comme études ?

    Moi, ça a littéralement changer ma vie.

    Bon, comme je crée des jeux videos, je joue aussi pour tester la concurrence ^^, mais même sans ça, je jouerais, car ça aide pour faire passer les journées et penser à autre chose. Grace aux tablettes et aux ordis silencieux, ça évite de focaliser sur nos maux pendant quelques heures, et c’est toujours ca de pris ;).
    En plus ton ordi portble sile cieux, tu le connectes à ta télé et hop, netflixen grand écran :).

    Une remarque sur le laroxyl : ne le diminue pas trop vite, car certaines personnes ont des symptômes de sevrage avec le sevrage des antidepresseurs, et parfois ça met plus d’un mois à arriver. Mais comme tu es jeune ca devrait aller.

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    tonton

    Membre
    19 mai 2018 à 15 h 56 min

    Pour acupan je pense que j’en prendrais quand je sentirai que je suis douloureux.
    Concernant laroxyl, j’ai arrêté mes 12 gouttes en 2 semaines. Arrivé à 2 gouttes j’ai lâcher le médicament. Au debut quand j’ai commencé à diminuer les gouttes j’ai passé une semaine avec un sommeil agité. Là mon sommeil s’est amélioré mais je ressens des frissons quotidiens (même si je met un pull). Je ne sais pas si c’est dû à l’arrêt du traitement. Mais à part ça rien de vraiment gênant.

    Mes etudes, j’étais en master finance. En septembre dernier je devais entamer ma dernière année. Malheureusement pour moi impossible à continuer. Arrêter à un an de la fin… Un gachi a mes yeux sachant que depuis petit j’ai toujours été serieux dans mes études afin de réussir. Je vous laisse imaginer mon ressenti depuis septembre.

    Pour la tablette j’en ai déjà une mais j’aime pas trop ça. Pour le pc, je ne supporte pas le bruit des touches du clavier donc pas possible à utiliser.
    Je me rabats donc sur mon téléphone avec nerflix et certains jeux comme boom beach ou hayday.

    J’espère que j’arriverai à m’en sortir rapidement car pas facile de vivre ainsi . Pour être franc j’ai clairement le sentiment d’avoir perdu 1 année de ma vie. J’espère que les suivantes seront meilleures…

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    kael

    Membre
    19 mai 2018 à 16 h 24 min

    Oui je comprends. C’est pour cette raison qu’il faut que tu trouves quelque chose de productif à faire. Ca peut être essayer de terminer ta dernière année via le net ou en formation à distance. Ou trouver un autre domaine qui te plaît.
    C’est important de trouver quelque chose à faire pour ne pas avoir l’impression justement e gâcher des années à cause de l’hyperacousie.

    Moi, depuis fin 2016 et mon aggravation (je suis hyper très sévère), j’ai toujours essayer de continuer à travailler sur mes projets.
    Si je n’avais pas fait ça, j’aurai eu l’impression davoir gacher plus d’un an et demi.
    Mais là, je me dis qu’au moins une partie n’était pas gâché.

    Pour te donner des exemples concrets, depuis fin 2016 :
    – j’ai ecrit un livre d’humour que j’ai publié sur amazon
    – j’ai travaillé sur 2 autres romans jeunesse
    – j’ai travaillé sur 7 jeux, dont 3 sont tres avancés et en phase d’être mis sur googleplay (ce sont des jeux android)
    – j’ai développé 3 logiciels (un logiciel pour aider au sevrage des benzo (version web), et 2 logiciels pour la creation de mes jeux (des éditeurs de niveaux 2d et 3d).

    Evidemment, ma famille m’a aidé à tenir aussi, notamment le soir, lorsque je regarde avec eux un film, une série, ou la journée lorsque je joue avec mes enfants.

    Si tu trouves une activité qui te plit, je suis certain que cela t’aidera, en plus ca peut te donner des idées pour la suite, pourquoi t’ouvrir des portes, te procurer des opportunités, etc…

    En fait, il faut essayer de trouver du positif dans notre situation pourrie :). Même si très souvent, j’en ai ras le bol, et parfois meme, à cause du temesta, j’ai des idees noires.
    Mais tous ces projets et ma famille, tout m’aide à tenir.

    Je t’assure, essaye de te trouver un projet, même petit, simple, facile à realiser, ça ne peut que t’aider.

    Je jouais aussi à hayday, et clash of clans 😉 et plein d’autres jeux.

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    thomas69

    Membre
    19 mai 2018 à 19 h 33 min

    Clash of clans,j’y joue aussi,Hay Day très peu touché,j’ai clash royale et boom beach 😉

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    thomas69

    Membre
    19 mai 2018 à 20 h 19 min

    Sinon moi ça va,j’ai toujours ce fameux bruit aigu dans l’oreille gauche sans que cette dernière ne sois bouchée et globalement j’entends tout nickel,je n’ai pas encore vu d’ORL mais je ne remarque pas de perte au niveau compréhension etc.
    J’ai aussi remarqué que quand je suis à l’extérieur,je n’entends pas le bruit aigu mais uniquement dans une pièce silencieuse.
    Sinon je m’y fait très bien à ce bruit,une religieuse que je connais et âgée à des acouphènes encore pires que les miens et est appareillée et doit par exemple dormir avec un bruit de fond.
    Moi j’arrive à dormir sans mettre aucun bruit,suffit que je me mette k.o avec un bon film et c’est fait 🙂
    J’espère que le phénomène d’habituation va se faire et peut être éliminer ce fameux bruit 😉

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    orion

    Membre
    19 mai 2018 à 21 h 00 min

    Après j’ai discuté avec une personne avec hyperacousie très sévère, qui ne peut ni parler ni sortir etc. Elle a essayé le bruit rose pendant quelques jours a niveau assez bas (16 dcb je crois). Au début il ecoute pas longtemps, seulement 30min par jour. Auout de 3 semaines il pouvait a nouveau parler sans douleurs. Malheureusement il a pris du bruit donc il a du recommencer. Bref tout ca pour dire que parfois ca peut marcher. Je suis en contact régulièrement avec lui sur un autre forum. En revanche lui, il est suivit par un très bon audioprothésiste parisien.

    L’appareil qu’on te propose de tester permettrait de ne pas avoir de problèmes avec le bruit, contrairement à la personne qui a testé le bruit rose. Car le bridage serait comme une très forte protection d’oreille.
    Tu peux peut-être essayer.
    Lors du rdv de pose de l’appareil, si l’audiopro ne t’écoute pas ce ne sera pas bon signe.
    Ex. : il va mettre l’appareil, te parler, tu vas savoir tout de suite si tu peux parler, l’entendre sans que ça ne te fasse de douleurs.
    Autre ex. : il va activer le bruit rouge, normalement il doit te demander si ça convient (on ne parle pas en terme de db, mais en terme de perception personnelle).
    Si tu lui dis «c’est trop fort» et qu’il ne veut pas baisser, bof-bof.

    En fait, il faut bien vérifier que ton audiopro écoute ton ressenti.

    Autre chose, si deux jours après, tu ne supportes pas les réglages, il doit être très accessible pour baisser le bruit ou plus brider les entrées sonores.

    Comme dit mon audiopro, «c’est du bricolage», lui a son mot à dire, mais il doit entièrement respecter ton état. Il doit toujours te maintenir dans un état convenable.

    Il faut savoir aussi que le bruit rouge est encore plus doux que le bruit rose.

    J’ai une question : t’ont-ils parlé de ce que j’écrivais plus haut, c’est à dire débridage progressif ?

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    winterhascome

    Membre
    19 mai 2018 à 21 h 02 min

    Bonsoir camarades hyper sévères,

    Je suis peiné et déprimé en lisant vos témoignages. Et effrayé en plus. En tout cas j’espère que vous allez trouver une amélioration d’une manière ou d’une autre. Et vous faites preuve de beaucoup de courage et de force, respect profond.

    Peut-être pouvez-vous parler à vos médecins de l’Aotal et de l’ocytocine. Le premier peut modérer le glutamate et avoir un effet (agoniste ou facilitateur je ne sais plus) du GABA, sans effet d’accoutumance. Le second aurait un effet positif notamment sur l’amygdale justement. Bon il parait que ça n’est pas efficace à 100% mais ça vaut peut-être le coup d’essayer.

    Mon toubib va certainement me prescrire de l’Aotal pour essayer une fois que je me serai sevré du Xanax !

    Pour la sérotonine c’est compliqué. Orion avait mis un lien qui disait que la sérotonine activait les noyaux cochléaires et donc trop n’était pas bon pour nos pathologies. Mais d’un autre côté pas assez c’est la dépression. Et je crois que pas assez dans d’autres noyaux ça peut avoir un effet négatif sur nos pathologies. De plus, le stress engendré par nos problèmes produisent des substances qui sont agonistes sur les récepteurs à sérotonine, et au final, ça diminue le nombre de ces récepteurs, d’où les effets de dépression. Les inhibiteurs de la recapture de la sérotonine permettent d’optimiser les récepteurs restants. En attendant qu’ils se reconstituent, si tant est que le stress ait diminué… Bref c’est intriqué.

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    orion

    Membre
    19 mai 2018 à 21 h 12 min

    winterhascome :

    l’Aotal a été testé pour les acouphènes. As-tu une source démontrant que ça agit sur l’hyperacousie ?

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    tonton

    Membre
    19 mai 2018 à 21 h 30 min

    @blendman Tu es bien courageux pour avoir réalisé tout cela. Moi avec mon état je suis très limité. Continuer mes études à Domicile est impossible ça marche pas comme ca en école de commerce, surtout que la dernière année est la plus importante et est très chargée en terme de travail.
    Pour l’instant j’essaie de garder le moral mais c’est compliqué. Je pense souvent au passé et toutes ces erreurs que j’ai commises qui font que j’en suis là aujourd’hui.

    @orion Pour l’audioprothésiste en question, je le connais déjà, j’avais fait mes protections auditives chez lui il y a un an. Mes proches l’ont déjà vu également. En tout cas il n’est pas comme certains qui essaient à tout prix de vendre leurs appareils. Et il est à l’écoute du client.

    Pour les appareils dont je parlais dans le 1er post, il diffuse un bruit rouge et en même temps réduit les sons extérieurs en fonction des réglages.
    Par exemple si je veux que seulement 20 décibels passent, l’appareil va faire en sorte que l’oreille ne perçoit que 20 décibls.
    L’idée est justement de monter petit à petit le niveau sonore que laisse passer l’appareil.

    Autre point, si j’ai bien compris, les appareils sont liés à une application sur smartphone sur laquelle on peut voir les réglages mis en place et même les modifier en temps réel.
    Par exemple, imaginons que le bruit rouge est à 5 decibel et que je souhaite le monter a 7 decibel. Je peux le faire avec mon smartphone. C’est du moins ce que j’ai compris.

    @winterhascome je ne connais pas ces 2 médicaments faudrait que je me renseigne.


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