Hyperacousie – acouphènes est-ce que votre famille vous comprend ?



  • Hyperacousie – acouphènes est-ce que votre famille vous comprend ?

    71a75347b60a85e6f67e2116b98641cd?s=1&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar orion mis à jour Il y a 3 années, 1 mois 4 Membres · 11 Messages
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    mily

    Membre
    9 août 2017 à 19 h 56 min

    Bonsoir à tous,
    Je fais une petite enquête lol.
    Ma famille croit sincèrement pour certain que j’exagère mes problèmes ou ne comprend pas pour d’autre, parce que les ORL disent que je n’ai pas de perte d’audition et que mes cellules ciliées sont intactes. Que mon problème est psychosomatique que ce soit pour les acouphènes mais aussi pour l’hyperacousie :-/. alors que j’ai réellement souffert des bruits de vaisselle, des voix des autres … jusqu’à ce que je prenne l’anxio. Ma famille pense qu’il est temps pour moi de repartir au travail (je suis au chômage, je devais reprendre mes études) et que je dois prendre AD et anxios à vie, que tout le monde le fait et ils vivent très bien comme cela. sauf qu’eux n’ont pas de problèmes auditifs.:-/
    Je trouve cela irréel je suis à 4 mois du trauma et je ne peux qu’écouter mon corps enfin mes oreilles. C’est vrai qu’une activité me ferait du bien, ça me manque d’ailleurs. mais à l’heure actuelle avec les médocs je ne sais pas ce qu’il en est réellement de cette hyper et c’est assez frustrant. :-/ parce que j’ai peur de m’abîmer les oreilles en allant trop vite et en forçant les choses.
    Je suis embêtée car étant au chômage je suis retournée vivre chez mes parents pour me donner la chance financière de me payer ma reprise d’études. Du coup je me sens super mal. je crois qu’ils pensent vraiment que mon problème est psychosomatique, psychologique etc … Je ne crois pas exagérer honnêtement. je ne doute pas de moi, je sais ce que je vis mais c’est étrange ces croyances.
    J’ai décidé de ne plus chercher à être comprise parce que ça me fait plus de mal qu’autres choses. Mais vous de votre côté, vous êtes compris ? Vous iriez travailler sachant qu’il y a 2 mois vous étiez hyper sévère ? vous pensez que je psychote ? que j’en demande trop ?
    Il faut vraiment que je trouve une solution pour guérir ou autre parce que le quotidien va devenir très compliqué a gérer je pense.
    Désolée, j’étale ma vie, je n’aime pas trop cela, mais je cherche un partage d’expérience pour mieux gérer cela parce que le psy ne sait pas quoi me dire, bah oui il n’est pas acouphènique ni hyperacousique.
    J’effacerais si je le peux mon message plus tard mais la j’ai besoin d’avis même si ça ne changera peut être rien à ma situation.

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    orion

    Membre
    9 août 2017 à 21 h 13 min

    Une partie de mon entourage comprend, l’autre non.

    C’est connu avec l’hyperacousie de rencontrer des problèmes de compréhension de l’entourage. Autant, beaucoup de monde conçoit ce qu’est un acouphène, autant l’hyper est inconnue au bataillon.

    Une psy spécialisée dans ce domaine m’avait conseillé d’être très pédagogue.
    Faut avouer que je ne suis pas très douée pour ça…

    Comme dit mon audiopro : « la principale cause de l’hyperacousie sont les nuisances sonores, la deuxième: la fragilité de votre oreille interne ».
    Je pense que c’est un peu le même topo pour les acouphènes invalidants.

    Il y a des gens dépressifs qui ne vont pas avoir d’acouphène et d’hyperacousie.
    Il y a des personnes souffrant d’hyper et d’acouphène qui n’étaient pas dépressifs
    avant le début de leurs misères.

    Voilà, il n’y a pas de lien établi, pour l’instant, entre dépression et hyper/ac.

    Si dans votre entourage si sûr de lui, quelqu’un peut se rendre chez un médecin qui écrira, noir sur blanc avec sa signature en bas, que vos pathologies sont entièrement psychosomatiques, qu’il n’hésite pas à vous transmettre le document.
    (Bon, je commence à m’énerver, là !;)).

    Il faut que l’entourage comprenne que, pour l’instant, on sait bien peu de choses de ces deux pathologies.

    Tout ça pour dire que je trouve plutôt « maltraitant » de pousser une personne en phase de guérison (ou pas ?) à reprendre le travail plus tôt qu’il ne le sent par lui-même.

    Je dis ça parce qu’on m’a fait le coup.

    Par ailleurs, les antihistaminiques fonctionnent bien pour aider à dormir.
    Ce qui ne signifie pas que la personne qui dort bien avec un antihistaminique est allergique à la base.
    Pareil pour les antidépresseurs et anxiolytiques, ils peuvent agir sur le cerveau en faveur d’une régulation des problèmes auditifs, mais peut-on en conclure que la cause des hyper/acs soit psychologique ?

    Je ne sais pas si j’ai été claire (c’est un peu dur de parler de ce sujet pour moi).

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    mily

    Membre
    10 août 2017 à 7 h 26 min

    merci @orion pour votre réponse et votre partage

    Oui vous avez très claire. J’ai beau être très pédagogue mais quand les personnes ne veulent pas comprendre et souhaitent absolument vous mettre dans la case psy c’est compliqué.

    Mon psychiatre lui même estime que je n’aie aucun trait à être dépressive. Mais qu’effectivement la situation de l’hyper et des acouphènes font que …

    Je vais continuer de m’écouter, de me faire confiance et essayer d’être plus pédagogue avec mes parents pour qu’ils arrivent à comprendre que s’est au delà de ma volonté, et qu’ils arrêtent de croire les autres, c’est bien moi qui vis cela pas ceux qui n’ont rien …

    les autres membres de ma famille, peuvent bien croire ce qu’ils veulent. Ce n’est plus mon problème. je ne vais pas m’en rendre malade, je ne vis pas avec eux.

    Bon maintenant j’aimerais bien supprimer ce post mais je ne sais pas comment l’on fait :-/ ?!

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    orion

    Membre
    10 août 2017 à 7 h 58 min

    @mily

    Avant l’effaçage 🙂 :

    Mon psychiatre lui même estime que je n’aie aucun trait à être dépressive. Mais qu’effectivement la situation de l’hyper et des acouphènes font que …
    Voilà un avis médical !

    À mon avis, vous devriez aborder ces sujets des rapports avec votre famille avec le psychiatre, qui pourra peut-être vous aider à trouver les mots pour convaincre.

    Moi, je le fais avec la psy.

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    mily

    Membre
    10 août 2017 à 8 h 16 min

    ah oui bonne idée @orion. merci bcp !!!

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    kael

    Membre
    10 août 2017 à 18 h 41 min

    salut

    C’est comme la dépression, le trouble d’anxiété généralisée, et beaucoup de maladies dites mentales.
    Le problème, c’est le mot “mental” et le fait que les signes ne se voient pas beaucoup à l’extérieur.

    Pour l’hyperacousie, c’est compliqué, car ça touche : l’oreille interne, les muscles, les nerfs, les neurones et même le niveau cellulaire sans doute.

    Donc, non, ce n’est psy ou psychosomatique. En tout cas, pas tel que l’entendent ces personnes.

    Psychosomatique, ça veut dire quoi ?
    Que c’est l’esprit (la pensée, pas les neurones) qui créé ou aggrave la maladie.
    C’est à la fois vrai et faux.
    Si penser à ça (acc ou hyper) nous stresse, effectivement ça aggrave notre maladie. Mais c’est alors un phénomène physiologique (le stress) qui aggrave et non la pensée.
    Donc, le psychosomatique, s’il intervient dans l’hyper, ne doit pas avoir plus de quelques pourcentages d’action.
    Donc, non, ce n’est pas psychosomatique.
    L’hyperacousie, c’est PHYSIOLOGIQUE, ça a été prouvé par des expériences (on a rendu des souris hyperacousiques en leur faisant écouter des sons forts pendant un certain temps).
    Les acouphènes, c’est PHYSIOLOGIQUE, ça a été prouvé par des expériences (on a rendu des souris acouphéniques avec des doses élevées d’aspirines).
    Ce serait trop long d’expliquer les expériences, mais les acouphènes, comme l’hyper ont été mesuré et prouvé.
    Acouphènes : voir les expériences du professeur Puel par exemple.

    Pour convaincre les autres, il faut se renseigner et comprendre comment ça fonctionne.
    Beaucoup d’hyper et d’acouphéniques pensent qu’on ne connaît rien sur les acouphène ou l’hyper, mais c’est complètement faux. La recherche avance ces dernières années.

    Pour l’hyper, voici par exemple 2 documents à lire pour pouvoir expliquer :
    https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-01202136v1/document
    Hyperacousie : hypothèse des mécanismes d’action :
    https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-01288613

    Lis ces documents, tu vas comprendre comment ça fonctionne et pourquoi les anxiolytiques peuvent fonctionner chez toi (ou chez moi) ;).
    Il faut aussi que tu expliques comment fonctionnent les anxiolytiques puisque ça agit sur ton hyperacousie et tes acouphènes : baisser le taux de glutamate, c’est PHYSIOLOGIQUE, ça ne baisse pas tout seul si tu y penses ;).

    Pour l’incompréhension de l’entourage, je pense que c’est hélas ce qui arrive à beaucoup d’hyperacousiques ou de personnes ayant des acouphènes. Mais c’est aussi le cas pour d’autres “pathologise”, par exemple pour ceux qui subissent les effets des symptômes de sevrage prolongés (effets très grave aussi, car à des acouphènes et/ou de l’hyper peuvent être associés de nombreux symptômes neurologiques (fatigue chronique, akathisie, déréalisation, agoraphobie, tremblements, etc…)).

    De tout temps, il y a eu du déni des maladies. Il y a quelques siècles, l’épilepsie c’était de la sorcellerie. Le siècle dernier, on enfermait les malades psychiatriques au lieu de les soigner (encore aujourd’hui, ça arrive). Pareil pour la dépression, les bipolaires, etc, etc…
    Quand ça ne se voit pas, quand c’est au niveau cellulaire ou neuronal qu’il y a un problème, on dit que c’est psy, sous-entendant que si on arrête d’y penser, on guérira.

    On commence tout juste à comprendre les mécanismes de l’hyperacousie (depuis 2015 !). Beaucoup de médecins et d’orl ne comprennent pas (car ils n’ont pas lu les documents), donc l’entourage…

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    mily

    Membre
    11 août 2017 à 16 h 40 min

    Bonjour @blendman.

    je te remercie pour ces documents, je viens de lire celui de 2015. Il est très intéressant. en effet en fin de celui-ci il est fait référence aux anxiolitiques et à leurs effets sur l’hyperacousie, notamment l’alprazolam. Ils disent bien que le traitement doit être de courte durée car le syndrome de sevrage à pour effet de l’hyperacousie (larsen 1984)

    C’est impressionnant, en fait cela fait très longtemps que l’hyperacousie est connue :-/ mais comprise effectivement depuis peu et encore pas du tout pour certains ORL.

    Merci beaucoup pour tes explications aussi.

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    reaper

    Membre
    12 août 2017 à 20 h 47 min

    @blendman,

    Très intéressant, je t’ai fait un mp d’ailleurs dans le sens du deuxième article sur le sujet ;).

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    kael

    Membre
    13 août 2017 à 14 h 44 min

    salut

    @reaper : je t’ai répondu, désolé pour le retard

    @Mily :

    Ils disent bien que le traitement doit être de courte durée car le syndrome de sevrage à pour effet de l’hyperacousie (larsen 1984)

    oui, ou alors, il faut le diminuer très très lentement pour que le cerveau ait le temps de réouvrir les récepteurs à gaba qu’il a fermé, ré-augmenter le gaba et diminuer le taux de glutamate.
    Bref, il faut laisser du temps pour que le système des neurotransmetteurs revienne à l’équilibre.

    Si on en prend quelques mois (voire 1 an), c’est déjà beaucoup, mais le sevrage peut bien se passer et on peut réussir à retrouver un équilibre par la suite.

    J’avais écrit ceci sur le forum d’aide au sevrage des benzo/AntiD, etc.. :
    (ça aide à comprendre ce qui se passe dans le cerveau et le corps quand on prend des benzos (= anxiolytique))

    “Voici les effets communs à presque toutes les benzos (anxiolytiques) :
    1. Amnésiantes : qui favorisent la perte de mémoire
    2. Anxiolytiques : qui agissent contre l’anxiété
    3. Sédatives et hypnotiques : qui induisent le sommeil et réduisent les douleurs
    4. Myorelaxantes : qui décontractent les muscles
    5. Anticonvulsivantes : qui traitent ou préviennent les convulsions

    La plupart de ses effets viennent du neurotransmetteur gaba, qui calme le cerveau et ralentit l’information (relaxant).
    Le glutamate lui est un neurotransmetteur qui “excite” et accélère l’information.

    Une benzo vient se placer sur le récepteur à gaba et lui permet de poursuivre son effet relaxant (le récepteur reste ouvert).

    Réaction de notre cher cerveau
    Or, le cerveau n’aime pas qu’on le modifie, il essaie de réagir :
    – soit il produit moins de gaba
    – soit il ferme des récepteurs à gaba
    – il peut créer de nouveaux récepteurs à glutamate
    – enfin, peut-être qu’il augmente la production de glutamate aussi.

    Donc, la benzo trouve moins de récepteurs à gaba, tout comme notre gaba naturel. Et le glutamate lui est un peu plus présent.

    On doit donc augmenter les doses pour avoir les mêmes effets : ça s’appelle la tolérance, être en manque, etc…

    De plus, une des hypothèses serait qu’il arrive que le cerveau se “bloque”, dans certains cas : il empêcherait alors sa propre plasticité (par exemple, si on fait un arrêt brutal). Il ne pourrait plus évoluer ou plus aussi vite que d’habitude.
    Autrement dit, les récepteurs à gaba n’évoluent plus, ils restent fermés et les récepteurs à glutamate sont plus nombreux. De plus, le glutamate peut aussi s’accumuler ainsi dans le cerveau.

    Lorsque tu arrêtes la benzo, que se passe-t-il ?

    Tous les effets induits par le médoc s’arrête et donc l’inverse peut se produire :
    1. Amnésiantes : tu ne retrouves pas la mémoire, mais tu te mets à plus cogiter, voire tu peux avoir des idées intrusives (des souvenirs qui refont surface et sont pénibles)
    2. Anxiolytiques : tu es plus anxieux, irritable, inquiet, sensation d’oppression
    3. Sédatives : tes douleurs se réveillent, sont même parfois plus fortes qu’avant
    3. hypnotiques : tu as du mal à dormir, tu deviens hyper-vigilant à beaucoup de choses (cerveau trop en alerte)
    4. Myorelaxantes : tes muscles se contractent, sensation de brûlures, contractures…
    5. Anticonvulsivantes : tu es plus tendu, il est possible que les diffusions d’informations (électricité, nerveuses) soient même déréglées

    C’est pour cette raison qu’on n’arrête pas brutalement une benzo dans certains cas, mais qu’on fait un sevrage progressif très lent.
    Ça permet au cerveau de se réadapter à la normalité en douceur.

    Sinon, que se passe-t-il si on arrête brutalement une benzo ?
    – la benzo favorise/augmente l’inhibition du neurone : en gros, elle vient se placer sur le récepteur du neurotransmetteur à gaba (pas au même endroit, mais à coté), le gaba est le neurotransmetteur qui “calme”.
    – le neurotransmetteur excitateur (le glutamate) est donc “contenu” ou ralentit.

    De plus, pendant la prise de benzo, on se rappelle que le cerveau tente de réagir :
    – soit il produit moins de gaba
    – soit il ferme des récepteurs à gaba
    – il créé des récepteurs à glutamate
    – il produit plus de glutamate, parfois.

    Lorsque tu arrêtes brutalement, le neurotransmetteur glutamate n’est plus contenu, et devient alors excessif (il y en a beaucoup d’un coup). En plus, le système “gaba” fonctionne moins bien car le cerveau a essayé de contrer les effets de la benzo.

    Donc, un sevrage rapide ou brutal, c’est une déferlante de glutamate dans le cerveau et partout dans le corps.
    Il faut le temps que le corps et le cerveau se régule.

    Hors, en excès, le glutamate est toxique (pour les neurones et le reste), il les brûle en quelques sortes. Et comme il y a beaucoup de glutamate dans le cerveau, le cerveau est “hyper-excité”, on ressent tout beaucoup trop fort, d’où tous le symptômes.

    De plus, des récepteurs à gaba, il y a en a partout dans le corps humain : cerveau, intestin, coeur, rein…
    Donc si on arrête brutalement, tout part en vrille et ça peut même être dangereux.

    CONCLUSION

    C’est pour toutes ces raisons qu’on n’arrête pas brutalement une benzo, mais qu’on devrait TOUJOURS faire un sevrage progressif et lent, pour que le cerveau se réhabitue tout doucement et baisse ses niveaux de glutamate et réouvre les récepteurs à gaba.”

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    mily

    Membre
    13 août 2017 à 17 h 20 min

    bien ! merci @blendman, j’ai compris que l’on risquait vraiment une réaction très dangereuse en réduisant trop vite l’anxio, j’irais très doucement. tout en continuant le traitement je recherche justement à réactiver, améliorer plutôt naturellement le “système” Gaba. Alimentation, marche dans la nature, méditation, relaxation, yoga, respiration et sieste ! La méditation aide à recréer des connexions neuronales et surtout à éliminer les pensées parasites (méditation sur le souffle).

    J’aimerais trouver quelque chose de naturel pour m accompagner lorsque je commencerais le sevrage (tu m’avais conseillé le chimique avc le Lysanxia : j’ai essayé une fois au début du burn out j’ai cru mourir)
    donc les bourgeons peut-être ? l’algue Klamath ? (je ne sais pas si c’est si bon que ça cette algue d’ailleurs).

    pas simple d’autant que sur un terrain anxieux ça risque d’être compliqué pour moi. J’avais beaucoup étudié à l’époque (avant le burn out) les bienfaits de l’alimentation sur notre cerveau et notre corps en général, sur sa réaction au stress. je pense qu’il va me falloir reprendre une alimentation adaptée à la situation plus quelques plantes pour m’apaiser.

    Le deuxième document de 2016 est également intéressant, ( nerf cochléaire, etc … ) effectivement les recherches avancent. Mais bon, ….

    je te remercie d’avoir pris le temps de me répondre @blendman et aussi pour tes documents qui me sont forts intéressants en terme “d’instruction” reste plus qu’aux scientifiques à nous trouver un remède. la piste de la thérapie par le son est cohérente pour moi mais je doute qu’elle soit très au point :-/

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    orion

    Membre
    13 août 2017 à 19 h 03 min

    méditation, relaxation, yoga, respiration

    Toutes ces actions se retrouvent dans le yoga (la méditation, la relaxation et la respiration sont la base du yoga).

    À l’annonce d’acouphènes et d’hyperacousie invalidants, mon ORL traitante m’a direct envoyée faire du yoga.

    Je ne regrette pas une seconde et je vous conseille d’en faire autant (en suivant un cours avec une personne qualifiée, surtout !).

    Ça ne soigne pas les acouphènes en soit – ce n’est pas une thérapie – mais je pourrais vous faire dix pages sur les bienfaits que ça m’apporte en terme de réconciliation avec mon corps et mon esprit.

    Je pensais ne jamais arriver à la méditation (anxieuse que je suis) !
    Mais un vrai bon cours de yoga est entièrement dédié à vous mener à la méditation.
    J’y arrive les doigts dans le nez, à mon grand étonnement !

    C’est une sacrée leçon de lâcher-prise et d’interaction entre la pensée et le corps.

    En plus, c’est physique (je pratique le Hatha-Yoga).
    Ça muscle ! 🙂

    J’utilise la respiration par le ventre pour me calmer en cours ou après un passage d’hyperacousie (parfois, ça ne marche pas, parfois, oui).

    Et surtout, il n’y a pas de risques d’effets secondaires d’acouphène.


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