Nouveau et témoignage



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    7ce1b6dea2c195fe43d1684bd981b95d?s=1&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar ikem mis à jour Il y a 1 année, 11 mois 3 Membres · 6 Messages
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    raphael38

    Membre
    22 octobre 2018 à 23 h 13 min

    Bonjour,

    Je pense qu’il n’y aura rien de nouveau dans mon témoignage, 27 ans et une hyperacousie depuis plus de 15 ans suite à un traumatisme sonore qui a bien ruiné ma vie sociale.

    De mon point de vue, je me considère chanceux car les bruits quotidiens ne me dérangent pas. Il n’y a plus que les bruits intense (autour des 80 db) qui sont insupportable, klaxon, motos, travaux, cinéma, concert, etc. Et les acouphènes ont disparu en évitant tous les jours les zones bruyantes. En traquant le bruit au quotidien on finit malheureusement par en développer une phobie et à paniquer quand on est exposé.

    J’ai beaucoup de respect pour les personnes qui cherchent à trouver une solution à leur problème sans finir par abandonner. Pour ma part en grandissant depuis l’enfance avec cette pathologie ça en a fait de moi ce que je suis aujourd’hui, en finissant également par m’en faire une raison, peut être à tort.

    Au final et ce qui est ironique c’est que je me bats davantage pour ne pas tomber dans la dépression que contre l’hyperacousie.

    Ce qui a bien fonctionné pour moi ce sont les exercices de cohérence cardiaque auprès d’un psychologue tcc permettant de réduire fortement l’anxiété au quotidien. Le corps et l’esprit se sont habitué à se conduire d’une certaine manière et essayer de casser cette routine peut être bénéfique.

    Bon courage à vous, hyperacousie ou acouphène, je dirais même combat.

    Cordialement.

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    orion

    Membre
    23 octobre 2018 à 11 h 35 min

    Bonjour Raphael38,

    Merci pour ton témoignage.

    Je pense qu’il n’y aura rien de nouveau dans mon témoignage

    Si, il y a quelque chose de nouveau dans ton témoignage par rapport aux personnes qui fréquentent ce forum : tu as eu de l’hyperacousie très jeune (12 ans).
    C’est la première fois que je lis un témoignage comme le tien.

    En témoignant, tu peux donner des informations à des personnes qui souffrent d’hyper (ex. : ce que tu dis de la TCC et de la cohérence cardiaque).
    Tu as de l’expérience.

    Question : ton hyperacousie était-elle forte ou sévère à l’origine ?

    Au final et ce qui est ironique c’est que je me bats davantage pour ne pas tomber dans la dépression que contre l’hyperacousie.
    Tu as vécu des choses handicapantes, qui a bien ruiné ma vie sociale, comme tu dis si bien. Donc, c’est normal que tout ça t’ai affecté et que ça t’affecte encore.

    Je suis plus vieille que toi, mon hyperacousie a duré moins longtemps, et pourtant j’ai aussi l’impression de devoir lutter contre la déprime (pas la dépression, dans mon cas).
    Ta situation est plus difficile que la mienne (quand on est plus âgé, on sait que statistiquement un problème de santé peut nous tomber dessus), mais c’est comme si toi et moi on en était au même stade. 😉
    Par exemple, je pense aussi à en finissant également par m’en faire une raison, peut être à tort. Je ne sais pas si je dois accepter d’être définitivement une hyperacousique ou si il y a encore de la marge d’amélioration de mon état.

    Enfin, tout ça pour te dire que je pense que dans ton cas, tu pourrais reprendre une TCC pour être aidé par rapport à la dépression. Des médecins pratiquent la TCC (d’où prise en charge par la sécu). Et ça évite de manger du médicament.
    Je vois que tu es de Lyon, tu as été suivi dans le centre AFREPA de Lyon ?
    Ils font des appareillages spéciaux pour l’hyperacousie.

    Bon courage à toi aussi. 🙂

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    orion

    Membre
    23 octobre 2018 à 11 h 43 min

    C’est moi de nouveau. 🙂

    Je te conseille de lire tout le fil qu’à ouvert Khimari78.
    Il a été appareillé. De ce que je lis de ton profil, l’appareil qu’il a pourrait peut-être t’intéresser (enfin, si tu as les sous… les approches de nos pathologies coutant cher malheureusement… grrr).

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    raphael38

    Membre
    23 octobre 2018 à 20 h 09 min

    Bonjour,

    Merci de m’avoir lu et pour votre réponse.

    À l’origine, en effet elle était un peu plus sévère. Le bruit en ville était difficilement supportable sans compter l’anxiété très élevé voire la panique dans certaine situation. Quand vous êtes enfant vous n’avez pas le contrôle et c’est difficile pour les parents de différencier le caprice d’une pathologie. Donc vous risquez d’être exposé de nombreuses fois au bruit malgré vous. Ce qui a été mon cas.

    Au niveau de la marge d’amélioration, j’ai le sentiment d’avoir atteint le dernier pallier car malgré les exercices de ré-habituation au bruit le niveau de sensibilité et le seuil de douleur sont resté les mêmes. Désormais c’est surtout le confort de vie qui peut être amélioré.

    Concernant le traitement “médical” je n’ai pas été suivi dans le centre AFREPA. J’ai consulté deux bons ORL dont un qui avaient des patients ayant une hyperacousie. Ils ont été plutôt clair sur le fait que le problème s’explique mieux aujourd’hui mais qu’il n’y a pas forcément de traitement. Je préfère qu’on soit sincère plutôt qu’un médecin généraliste vous prescrive des antidépresseurs en se disant, je n’ai pas la solution mais ça ne lui fera pas de mal. Vous voulez également des arrêts de travail ? … Non juste retrouver une vie normal en faite. 🙂

    Enfin, je refuse aujourd’hui de m’acharner “thérapeutiquement” via la médecine “généraliste” et de porter des appareillages. Par exemple les exercices de cohérence cardiaque, la méditation, la sophrologie, le sport, etc. un médecin n’aurait pas forcément proposé ces pratiques alors que selon les cas, le développement personnel peut être efficace. Un psychologue pour vider son sac et crever l’abcès peut être efficace. Tous ne se résous pas forcément avec des médicaments et comme vous l’avez dit dans notre cas cela coute malheureusement cher. Ensuite, les cas sont différent entre individu donc je ne donnerai que mon avis personnel et ne me permettrai pas de juger. Pour ceux qui ont malgré eux une longue expérience en hyperacousie et/ou acouphène, ils finissent par apprendre, s’adapter et savoir ce qui est le mieux pour eux même. On ne peut qu’espérer que dans un avenir proche une solution existe pour soigner ces pathologies qui nous pourrissent la vie.

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    orion

    Membre
    24 octobre 2018 à 15 h 33 min

    Bonjour Raphael,

    tu as du en baver enfant ! Je suis contente que tu ailles mieux. 🙂

    Ce que je vois de ton chemin, c’est que tu as fait un gros travail d’acceptation. Il a du te falloir mobiliser beaucoup d’énergie et de ressources !
    Et maintenant, tu as atteints un point.
    Je comprends le refus de t’acharner.

    Ensuite, quand même, je te parlais des appareils de Khimari78, car ce dernier avait une hyperacousie et il vit mieux.
    Je suis obligée de te parler de cet appareillage sur un forum d’entraide. 🙂
    Si tu lis ce qu’il écrit ici, ces appareils atténuent automatiquement les sons forts. Il a aussi différents embouts et une télécommande qui permettent de baisser les sons extérieurs en cas de bruits forts (80 db).
    Voilà, je t’en parlais car si «avoir une vie normale» passe par avoir des oreilles protégées finement, cela peut-être une solution. 🙂

    En tout cas, merci pour ton témoignage de courage et d’acceptation. Ça me fait réfléchir. Même si j’aurais bien aimé que tu débutes ta vie moins durement.

    À plus.

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    ikem

    Membre
    24 octobre 2018 à 16 h 51 min

    Bonjour raphael38, même si je n’ai pas d’hyperacousie mais plutôt un acouphène, bien que je me demande si l’un peu entrainer l’autre, et bien que je sois du genre à m’acharner thérapeutiquement parlant, j’ai trouvé ton témoignage très intéressant, notamment :

    Je préfère qu’on soit sincère plutôt qu’un médecin généraliste vous prescrive des antidépresseurs en se disant, je n’ai pas la solution mais ça ne lui fera pas de mal. Vous voulez également des arrêts de travail ? … Non juste retrouver une vie normal en faite. 🙂

    C’est tellement ça malheureusement.


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