Hyperacousie, solution: la surdité?

  • Hyperacousie, solution: la surditĂ©?

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    clarapb83

    Membre
    25 octobre 2018 Ă  15 h 53 min

    Bonjour,
    Je suis nouvelle sur ce forum. J’ai 33 ans et suite Ă  un trauma sonore je souffre d’hyperacousie + acouphĂšnes depuis un an. On peut dire qu’Ă  partir de lĂ , la vie bascule complĂštement. Au dĂ©but c’Ă©tait de l’hyperacousie sĂ©vĂšre (je pouvais encore parler), j’ai Ă©tĂ© consultĂ© des spĂ©cialistes du rĂ©seau Afrepa (aprĂšs avoir vu d’autres ORL Ă©videmment, qui n’y connaissaient rien, et c’est extrĂȘmement grave je trouve- ça a des consĂ©quences dĂ©sastreuses), la premiĂšre ORL que j’ai rencontrĂ©e de ce rĂ©seau m’a envoyĂ© vers un audioprothĂ©siste qui m’a promis 100 pour 100 de rĂ©ussite avec ses prothĂšses (bouchons protecteurs moulĂ©s Ă  mon oreille + thĂ©rapie au bruit blanc) pour le traitement de l’hyperacousie donc. Le bruit blanc a aggravĂ© mon cas. Et de fil en aiguille, avec les mauvais conseils aussi (essayez de vous exposer au bruit, ne vous protĂ©gez pas trop, ce qui est Ă©videmment une hĂ©rĂ©sie) mon seuil s’est effondrĂ©, et je n’ai vraiment pas fait d’excĂšs pourtant, puisque je vis Ă  la campagne, n’Ă©coute plus de musique et regarde les films en sous-titrĂ© depuis le dĂ©but de mon accident… assez vite je n’ai plus pu prendre d’appel tĂ©lĂ©phonique non plus..). Bon, Ă  l’heure d’aujourd’hui je tolĂšre dans les 10 db et ne peux mĂȘme plus murmurer. Je prends lexomyl et Lyrica, les seuls mĂ©dicaments qui m’aident un peu sans pour autant me soigner. Alors, je me demande, pour des cas extrĂȘmes comme le mien, pourquoi on ne pourrait pas m’opĂ©rer pour me rendre sourde? C’est sĂ»r j’entends trĂšs bien d’un cĂŽtĂ© (Ă  priori pas de perte auditive dĂ©tectĂ©e Ă  l’audiogramme, mĂȘme si je soupçonne qu’il y en ait sur les trĂšs hautes frĂ©quences) mais de l’autre je ne tolĂšre presque plus aucun son, ne peux plus faire aucun projet, ni sortir (ne serait-ce que pour jardiner), ni vivre, ni travailler, ni faire mes courses ni rien. Y a-t-il des personnes qui se sont tournĂ©es vers cette solution en ultime recours? Est-ce que cette opĂ©ration est lĂ©gale? AutorisĂ©e en France? En quoi consisterait-elle? Sectionner le nerf auditif? Ou autre? quels en seraient les risques potentiels? (bien sĂ»r j’aimerais qu’un spĂ©cialiste me rĂ©ponde -enfin des spĂ©cialistes malheureusement il n’en existe pas vraiment, c’est assez tragique de vivre cette bĂ©ance- mais quand je pose la question au dernier ORL que j’ai vu en consultation, je n’obtiens en retour qu’un grand silence. Pourquoi? Sujet tabou? J’aimerais comprendre). Sinon, j’ai entendu qu’on pouvait aussi sectionner le muscle tenseur ou muscle du marteau mais que pour ça il fallait dĂ©jĂ  que l’Ă©tat de l’hyperacousie soit stabilisĂ©. Pourquoi? Est-ce que cela peut vraiment soigner l’hyperacousie? quelqu’un a-t-il subi cette opĂ©ration? Merci d’avance pour vos rĂ©ponses!

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    ikem

    Membre
    25 octobre 2018 Ă  21 h 00 min

    Bonjour clarapb83,

    Malheureusement je n’ai aucune rĂ©ponse Ă  ta question, mais c’est une question qui se pose.

    Personnellement je n’ai pas d’hyperacousie mais des acouphĂšnes et pourtant parfois je me dis comme toi que je prĂ©fĂšrerais ĂȘtre sourd, alors c’est surtout le genre de pensĂ©es un peu exagĂ©rĂ©es qui traverse l’esprit de temps Ă  autre et certainement moins un acte qu’on serait prĂȘt Ă  concrĂ©tiser, mais nĂ©anmoins l’idĂ©e est prĂ©sente, et je comprends parfaitement l’envie de passer Ă  l’acte, malheureusement, et dans ton cas, surtout ça ton hyperacousie ne touche qu’une seule oreille, ça semble ĂȘtre clairement la chose Ă  faire.

    AprĂšs j’ai le sentiment que la science mĂ©dicale, ne maitrise pas grand en ce qui concerne les oreilles et l’ouĂŻe en gĂ©nĂ©ral, mais je pense qu’une telle opĂ©ration soit surement ĂȘtre trĂšs tabou et/ou surement plus compliquĂ©e qu’on ne le pense, si jamais en tout cas cela est possible. AprĂšs quand je pense par exemple aux membres qu’on ampute, on le fait Ă  partir du moment oĂč cela met directement en danger de mort, par exemple quand ça risque de gangrĂšner le reste du corps et que la mort est assurĂ©e. Enfin je ne maitrise pas du tout le sujet, mais c’est ce que je me dis.

    En tout cas ton tĂ©moignage ma Ă©mue, et je t’envoie beaucoup de courage !. 🙂

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    raphael38

    Membre
    25 octobre 2018 Ă  21 h 21 min

    Bonjour,

    Ayant Ă©galement une hyperacousie suite Ă  un traumatisme sonore (pas au mĂȘme niveau de gravitĂ© que le tien), je n’ai malheureusement pas de rĂ©ponse Ă  tes questions et souvent les mĂ©decins non plus. Par expĂ©rience, les praticiens ou je ne sais quel corps de mĂ©tier qui te disent qu’il y aura 100% de rĂ©ussite via leur traitement je les Ă©vite. Tout simplement parce que cette pathologie est mĂ©connue des mĂ©decins, ils savent mieux l’expliquer mais pas encore la traiter.

    Le rĂ©tablissement ou le retour Ă  une vie normal sera diffĂ©rent selon les personnes soufrant d’hyperacousie et leur niveau de gravitĂ©. Je ne suis pas sur qu’atteindre la surditĂ© (qui est Ă©galement un handicap lourd) soit une solution malgrĂ© la souffrance au quotidien. C’est pas simple Ă  accepter mais essayez peut ĂȘtre les bouchons d’oreille ou le casque antibruit (parfois les deux). Pour retrouver un confort de vie, cela peut ĂȘtre diffĂ©rent selon les cas.

    Bon courage, il faut avoir un mental d’acier, vivre Ă  la campagne peut permettre de retrouver un peu de calme. Il faudrait peut ĂȘtre et si possible rester Ă  l’abri du bruit quelques semaines pour voir s’il y a du mieux ou si cela se stabilise. Ce qui est fatiguant avec ce type de pathologie lĂ , c’est que comme bon nombre de personne, vous allez surement expĂ©rimenter un tas de chose et devenir un peu votre propre cobaye.

    Cordialement.

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    clarapb83

    Membre
    25 octobre 2018 Ă  21 h 55 min

    Bonsoir Ikem,
    Merci pour le courage!
    Oui alors si de ton cĂŽtĂ© tu souffres d’acouphĂšnes, je pense que devenir sourd pour en ĂȘtre soulagĂ© ne serait sans doutes pas une bonne option car il a Ă©tĂ© observĂ© que mĂȘme lorsqu’on sectionne le nerf auditif (lors d’expĂ©riences menĂ©es dans les annĂ©es 50 ou 60 je crois) l’acouphĂšne (qui est devenu central avec le temps) ne disparaĂźt pas. Donc ce serait peut-ĂȘtre encore plus dur Ă  vivre pour toi d’ĂȘtre sourd en plus de l’acouphĂšne…
    C’est d’ailleurs un des risques lorsque l’on devient sourd, que des acouphĂšnes apparaissent (pour compenser les frĂ©quences perdues) et qu’ils deviennent invalidants (?); c’est une des peurs que j’ai en tous cas, si je devais opter pour cette alternative pour le moins radicale. Si tentĂ© qu’elle soit envisageable comme tu dis. Par rapport Ă  l’exemple de l’amputation que tu mentionnes, je trouve ta remarque pertinente (ils ne le font que si risque de mort, etc), mais tu vois, ça peut peut-ĂȘtre paraĂźtre provocant (pourtant ça ne l’est pas) mais quand on ne peut plus vivre tant le niveau d’hyper est sĂ©vĂšre on est aussi en danger de mort d’une autre façon. Plusieurs cas trĂšs profonds d’hyper se sont suicidĂ©s car ils n’avaient plus le choix, n’aurait-il pas mieux valu qu’ils deviennent sourds? En cela les mĂ©decins ne sont-ils pas tenus de proposer une alternative??? On est carrĂ©ment laissĂ©s sur le carreau, c’est grave!! Mais comme tu dis, je constate qu’il y a des questions tabou et ça me gonfle, c’est pour moi de l’irresponsabilitĂ©. Car que l’on dĂ©cide ou non de passer Ă  l’acte en tant que patient, on devrait pouvoir ĂȘtre informĂ©s des possibles et recevoir au minimum des rĂ©ponses Ă  nos questions.
    Et enfin comme tu dis, ils n’y connaissent pas grand chose en ce qui concerne l’ouĂŻe et l’audition.
    ParticuliĂšrement en ce qui concerne les acouph et l’hyper.
    Moi j’ai des acouphĂšnes (ondulants, pulsatils je crois, ils chantent mĂȘme, reliĂ©s Ă  mon cerveau, mes pensĂ©es, ma mĂ©moire auditive, pas une note tenue ou des chuintements… ça pareil je n’ai pas trouvĂ© ce genre d’acouphĂšnes dĂ©peints ailleurs… c’est un peu ouf d’ailleurs… j’imagine que du coup c’est moins difficile Ă  vivre pour moi que si c’Ă©tait une note tenue dans le suraigu par exemple…). A quoi ressemblent tes acouphĂšnes? Pourquoi est-ce difficile Ă  vivre? C’est question de leur volume sonore? de leur frĂ©quence?

    Merci encore pour ton retour et plein de courage Ă  toi aussi!

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    clarapb83

    Membre
    25 octobre 2018 Ă  22 h 56 min

    Bonsoir Raphael38,

    Merci pour ta réponse.

    J’ai effectivement l’impression d’ĂȘtre un cas trĂšs grave….. (lol ok c’est pas drĂŽle) Hormis peut-ĂȘtre le fait que je n’ai pas d’otalgies ni vraiment de douleurs (en tous cas pas quand je reste dans un volume sonore quasi nul.. je tolĂšre das les 10 db c’est trĂšs peu).

    Je sais (maintenant…) que plusieurs cas Ă©voluent dans le bon sens avec le temps voir certaines personnes, pourtant des cas sĂ©vĂšres, sont complĂštement guĂ©ries, mĂȘme si ça prend gĂ©nĂ©ralement des annĂ©es. Pas grĂące au bruit blanc contrairement Ă  ce qu’on lit sur France AcouphĂšnes, et lĂ  ça me rĂ©volte aussi qu’une telle asso relaie des infos toxiques pareilles (c’est criminel), mais par le repos et la non-exposition aux bruits qui agressent. Ce qui en soi, est finalement trĂšs logique.
    On nous dit de pas nous mettre dans le silence or c’est exactement ce qu’il nous faut, du calme, du repos auditif (le silence n’existe pas). Ils ont tellement peur de dire “je ne sais pas”, qu’ils ne sont pas vraiment curieux de savoir ce qui vraiment nous fait du bien… et donnent des conseils super mauvais! Alors qu’Ă  dĂ©faut de ne pas comprendre ce qu’il se passe dans notre oreille et donc de savoir nous soigner, si au moins on recevait les bons conseils ce serait dĂ©jĂ  ça (et super aidant), mais non, on lit et entend des hĂ©rĂ©sies Ă  tire-larigot, mĂȘme de la part des “soi-disant” spĂ©cialistes.

    je pense aussi comme toi que j’aurais dĂ» Ă©viter de croire cet audioprothĂ©siste avec ses 100 % (d’ailleurs il s’agit de StĂ©phane Bardet – Audioconseil- aix en provence; tant qu’Ă  faire autant Ă©viter Ă  d’autres les Ă©cueils car lorsqu’on est en dĂ©tresse, mĂȘme si on est sceptiques… – et je l’Ă©tais- on essaie). Il me fut recommandĂ© chaudement par l’Imerta Ă  Marseille -. LĂ  encore attention, ce sont des escrocs (concernant l’hyper en tous cas, ils simulent. Pour le reste je ne sais pas) et ils demandent cher. C’est un centre du rĂ©seau AFREPA, soi-disant spĂ©cialisĂ© hyperacousie et acouphĂšnes……. Donc pour moi c’Ă©tait un gage de confiance. Or je dĂ©couvre qu’il y a un vrai marchĂ© de la dĂ©tresse… Et une sacrĂ©e dĂ©sinformation, qui dĂ©soriente les personnes victimes de traumatismes sonores comme leurs proches!

    Comme si notre situation n’Ă©tait pas dĂ©jĂ  assez compliquĂ©e.

    Pour les bouchons et le casque, oui, je vis avec si je puis dire…. J’ai trois casques dont deux actifs anti-bruit et ds bouchons bien sĂ»r. Impossible de survivre sans tout cet attirail.

    Je vivais dĂ©jĂ  Ă  la campagne dans un village que j’adorais de 800 habitants et j’ai dĂ» dĂ©mĂ©nager encore plus au vert…. Mais ça ne rĂ©sout pas tout pour moi.

    Je vis enfermĂ©e depuis presque un an. J’exagĂšre un peu car au dĂ©but je pouvais encore sortir… Et puis le bruit blanc… les mauvais conseils du sophrologue (ne pas trop se protĂ©ger.. alors j’essaie de dĂ©couvrir un tout petit peu et boum, mon seuil s’Ă©croule) j’aurais mieux fait de ne rechercher aucune aide mĂ©dicale extĂ©rieure, seulement Ă©couter mes oreilles, mon corps, la prudence de base, je m’en serais mieux sortie.

    Car je pouvais constater qu’avec le repos et le temps mes oreilles rĂ©cupĂ©raient doucement. Mais tout ça est trĂšs sensible et extrĂȘmement subtil Ă  gĂ©rer.

    Comme tu dis nous sommes notre propre cobaye, et je sais pas pour les autres cas, mais dans le mien, la moindre petite tentative qui n’est pas allĂ© dans le sens de la prudence m’a coĂ»tĂ© extrĂȘmement cher. Malheureusement.

    Pour finir de te rĂ©pondre, la surditĂ© est aussi, il est vrai, un handicap lourd, c’est certain, mais tu peux sortir dans ton jardin et jardiner, travailler, t’investir socialement, faire un enfant, apprendre et enseigner la langue des signes, conduire… faire des projets. Aujourd’hui je vis en cage. J’aimerais en sortir. Et j’aimerais que l’indiffĂ©rence mĂ©dicale cesse, ainsi que les tabous, et les petits intĂ©rĂȘts de carriĂšre ou carrĂ©ment financiers, ou bien l’indiffĂ©rence, le manque d’empathie, ou de curiositĂ© de la part de ceux qui sont censĂ©s nous aider, nous accompagner d’un point de vue thĂ©rapeutique. Bref, que l’humain prime dans toute cette histoire.

    Au fait comment se fait-il qu’on ne puisse inventer un systĂšme qui protĂšge intĂ©gralement de tous les bruits (genre scaphandre lol), ça devrait pouvoir exister technologiquement parlant non? MĂȘme si dans ce cas il vaut mieux carrĂ©ment devenir sourd sans doutes… mais en attendant, pour retrouver un peu de mobilitĂ©….

    En tous cas merci pour les conseils et le soutien, on sait comme ça compte lorsqu’on traverse une telle Ă©preuve.

    Bon courage Ă  toi aussi!

    Cordialement

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    ikem

    Membre
    26 octobre 2018 Ă  0 h 04 min

    Mon acouphĂšne Ă©tait au dĂ©part par un bourdonnement et depuis peu c’est un sifflement de 7000hz continue qu’aucun autre son ne cache franchement contrairement au bourdonnement que je couvrais avec du bruit blanc/marron Ă  la perfection.

    Le sifflement est constant, je l’entends tout le temps mĂȘme dans la rue avec le bruit des voitures et mĂȘme le vent en plus, mais surtout il m’empĂȘche totalement de dormir, il est strident et me fais mĂȘme mal je dirais, pour dormir je dois faire avec un mix d’anxiolytique et de bruit quelconque dans un baladeur mp3, un coup j’essaie du bruit blanc, un coup de la musique, un coup des sons d’ambiance (vague/foret/etc) un coup de l’asmr, bref je teste afin de trouver j’espĂšre quelque chose qui me fasse dĂ©crocher et ne plus ĂȘtre autant en focus sur le sifflement. Les seuls fois oĂč j’ai l’impression de ne plus trop l’entendre c’est quand je suis trĂšs concentrĂ© et intĂ©ressĂ© par quelque chose, mais ça ne dure jamais trĂšs longtemps, et comme c’est au moment de s’endormir que je suis le moins concentrĂ©, ça deviens compliquer de trouver le sommeil dans ce cas-lĂ .

    Dans ce que tu dans dans ton dernier message, le bruit blanc est une erreur, est-ce que tu peux m’en dire plus Ă  ce sujet, Ă©tant donnĂ© que je mise souvent lĂ -dessus pour dormir, je ne voudrais pas aggraver ma situation.

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    clarapb83

    Membre
    26 octobre 2018 Ă  11 h 27 min

    Coucou,
    Et à quoi est dû ton acouph au départ? Le sais-tu?
    De mon cĂŽtĂ© je parlais du bruit blanc spĂ©cifiquement par rapport Ă  l’hyper… Comme c’est notre seuil de tolĂ©rance au son qui est rĂ©duit, les acouphĂšnes apparaissent au bout d’un moment si l’hyperacousie s’accentue et sont donc un signal d’une fatigue de l’oreille. Le volume de nos acouphĂšnes augmentent avec la fatigue de l’oreille, et en fonction de notre exposition au son et sont donc un indicateur trĂšs prĂ©cieux pour savoir si nous sommes en train de forcer ou pas… Or on nous dit “gĂ©nĂ©ralement” de ne pas les Ă©couter ni en tenir compte. Ce qui n’est pas un conseil judicieux pour un hyperacousique! c’est mĂȘme, encore une fois, hyper dangereux de dire ça. Par contre dĂ©focaliser son attention pour pas qu’il en devienne un problĂšme en soi, et pouvoir vivre avec par ailleurs, c’est autre chose… et c’est la tout le travail. Parfois plus facile Ă  dire qu’Ă  faire en fonction des cas, et de la stridence du son, c’est sĂ»r! Donc le bruit banc dans mon cas est venu rajouter du bruit au bruit (qui existe dĂ©jĂ  partout dans notre quotidien) et fatiguer, saturer, des oreilles dĂ©jĂ  traumatisĂ©es. Et qui avaient surtout besoin de repos. (bien sĂ»r on apprend tout ça au fur et Ă  mesure! ce qui est tellement dommage!….) En plus, c’est diffusĂ© direct au fond du conduit auditif sur le tympan avec leurs prothĂšses alors… Bref, ça m’a agressĂ©. ça a augmentĂ© mes acouph. Puis fait baissĂ© mon seuil de tolĂ©rance au son. Pourtant je n’ai essayĂ© que sur quelques jours (2 puis 1 jour et demi).
    Dans ton cas je ne sais pas. Il y a tant d’acouphĂšnes diffĂ©rents. Mais si ton oreille est dĂ©jĂ  une oreille fragilisĂ©e par le son est-ce qu’effectivement diffuser du bruit en permanence (ou en tous cas trĂšs souvent) sur le tympan pour le masquer n’est pas un facteur d’amplification? C’est Ă  rĂ©flĂ©chir je pense… puisque l’on sait que mĂȘme si on a des acouphĂšnes et pas d’hyper, il faut faire plus attention Ă  son exposition au bruit… et que de toute façon il est tout Ă  fait dĂ©conseillĂ© d’Ă©couter via des Ă©couteurs du son en continu… Bah alors pourquoi ils proposent du masquage?? (je me pose tout plein de questions en avançant hein) Mais c’est vraiment le Moyen-Age hein la mĂ©decine en ce qui nous concerne quand mĂȘme! Toi qu’en penses-tu? Comment ressens-tu la chose? pas pour la mĂ©decine mais pour l’Ă©volution de ton acouphĂšne? en tous cas j’en reviens pas que ds acouphĂšnes puissent ĂȘtre aussi forts…
    Chaleureuse pensée et belle journée, à +

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    clarapb83

    Membre
    26 octobre 2018 Ă  11 h 29 min

    je compatis!

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    kael

    Membre
    26 octobre 2018 Ă  11 h 46 min

    Salut

    Je suis sincĂšrement dĂ©solĂ© car ton tĂ©moignage m’a fait du bien, car je vis exactement la mĂȘme situation que toi :
    Je suis hyperacousique profond je ne supporte presque plus rien, je suis doute autour de 10 a 20 db, peut etre un peu plus sur certaines fréquences.

    Mais je vis comme toi, enfermé comme un animal en cage, pire que dans une prison ou un asile.

    Pendant plus de 10 ans, j’ai Ă©tĂ© hyper sĂ©vĂšre, mais je pouvais encore faire certaines choses (discuter, regarder la tĂ©lĂ© avec du son, sauf les musique et bruits forts, rouler en voiture environ 10 a 15 minutes, aller me promener dans un parc avec des protections, aller dans mon jardin (avec protection et casque si besoin), aller chercher mes enfants Ă  l’Ă©cole avec casque et aller chercher mes courses au drive, avec casque). Et c’est tout :(.

    Mais fin 2016, mon hyper s’est trĂšs fortement dĂ©gradĂ©e, et Ă  nouveau en fevrier 2017 (on m’a mis sous temesta alors), puis en mai 2017, en novembre 2017 un peu, et surtout derniĂšrement en juin 2018.

    En gĂ©nĂ©ral, ca s’est dĂ©gradĂ© car j’ai du partir de chez moi pour aller Ă  l’hotel, car mon voisin (qui souhaite ma mort, il me l’a dit) faisait des travaux.
    En juin, c’Ă©tait des travaux au niveau de ma porte d’entrĂ©e pour remplacer un truc qui fuyait.

    Depuis fin 2016, je suis enfermé chez moi 24h/24, je ne supporte presque plus rien, je ne peux plus sortir, je fais une grave depression avec idee suicidaires et anxiété généralisé (et parfois des grosses crises dangoisse assea grave). Tous les jours, je me demande pourquoi vivre cette torture, pourquoi ne pas en finir, ce serait tellement plus simple.

    Helas, j’habite en ville et c’est trĂšs bruyant. Je n’ai aucune piĂšce silencieuse, sauf lorsqu’il n’y a aucun bruit (donc, pas de pluie, pas de vent, pas de tondeuse, pas de travaux au loin, pas de chiens qui aboient, pas d’avions, etc..), c’est ma chambre, qui doit faire environ 35 db.

    Je suis enfermĂ©, comme un animal, plus de 20h par jour dans ma chambre, et je porte des protections pres de 20h par jour, ainsi qu’un casque au moins 3h30 par jour, voir beaucoup plus les jours bruyants (jusque 8 Ă  10h exceptionnellement).
    Pour tout dire, tu dois le savoir, on devient fou avec cette situation.

    J’aimerai dĂ©mĂ©nager, mais dans mon cas, je ne peux pas faire de voiture, et je n’ai pas les moyens.
    Alors, comment demenager ? Et oĂč ?

    Je pense donc que si ma situation ne s’amĂ©liore pas, je risque probablement de m’auto dĂ©livrĂ© (ce ne serait pas un suicide, car je veux vivre, mais pas vivre dans ces conditins, donc, je me delivrerai de ce calvaire) car cette situation n’est tout simplement pas supportable.

    C’est une honte et une ignominie que les mĂ©decins et chercheurs n’aient pas grand chose Ă  faire de notre pathologie, qui est probablement l’une des plus cruelle et terrible qui soit, avec les handicapĂ©s tĂ©traplĂ©giques et les douleurs chroniques peut ĂȘtre (qui n’empĂȘchent pas d’aller dans un jardin cela dit).

    Il semblerait, mais c’est une hypothĂšse, que dans l’hyperacousie profonde, ce soit le cerveau qui est atteint sĂ©vĂšrement.

    En gros, les neuronnes auditifs seraient lésés aprÚs une crise ou un trauma, abßmés par un excÚs de glutamate.
    Donc ensuite, il n’y a qu’une chose a faire : le silence et le repos.
    Apres, c’est complexe, car l’amygdale et le circuit lymphatique semble s’y mĂȘler. Et donc le bruit et les sons deviennent nĂ©gatifs, dangeureux, ca devient une phobie, etc… qui aggrave encore l’hyper.

    En gros, il semblerait, mais c’est Ă  vĂ©rifier, qu’il faille attendre que le cerveau recrĂ©e des nouveaux neuronnes pour que le systeme auditif puisse utiliser ces nouveaux neuronnes.

    Donc d’abord repos pendant x mois/annĂ©es, puis rĂ©Ă©ducation pendant 6 mois Ă  1 an.

    Si on fait de la rééducation trop tÎt : aggravation.

    J’ai aussi pensĂ© Ă  devenir sourd. Mais comment, quelle opĂ©ration ?
    En plus, notre hyperacousie serait trĂšs certainement enfin terminĂ©e. Mais nos acouphĂšnes seraient alors amplifiĂ©s puissance 10, et il est hĂ©las possible qu’on aurait de nouveaux acouphĂšnes insupportables.

    Car j’avais lu article sur des personnes qui se sont rendus sourdes en suisse et ont fini par se suicider 6 mois plus tard tellement leur acouphĂšnes etaient devenus violents.

    Autre solution : des gbb réglés a 1db, en augmentant tous les 15 jours de 0,5 à 1 db.
    Je te laisse imaginer comme cest long aussi.

    Sinon, quels sont ces casques dont tu parles, tu as des references ?

    Moi, j’ai 2 peltor x5, cest le meilleur de ceux que j’ai testĂ©, mais ca n’enlĂšve pas beaucoup.

    Je rĂȘve aussi d’un systĂšme (casque style de moto?) qui supprimerait jusque 150 db ! Mais il faut pouvoir respirer.

    Et comment as tu fait pour le demenagement, pour te déplacer ?
    Tu vis seule ?

    Car moi, mes enfants et ma femme vivent avec moi, donc, ca fait toujours un peu de bruit, mais cest la vie aussi.

    A bientÎt et tiens nous informé si tu trouves quelques choses.

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    clarapb83

    Membre
    26 octobre 2018 Ă  18 h 54 min

    Cher Blendman,

    Alors lĂ  il me faut respirer trĂšs profondĂ©ment pour te rĂ©pondre… Car ton tĂ©moignage m’a fait pleurer. Et je pleure encore. Bien sĂ»r je compatis puissance 10 000 et je comprends ton calvaire. Je le partage. Ainsi que toutes tes questions, mĂȘme sur l’auto-dĂ©livrance. (le mot est fort, choisi, loin d’ĂȘtre anodin) Je ne l’exclue pas non plus, en ultime recours. MĂȘme si cela me fendrait le cƓur littĂ©ralement d’avoir Ă  en arriver lĂ . Cependant j’aimerais, si nous n’avions plus le choix, qu’il existe en France, des associations comme en Suisse ou au Luxembourg, qui aident les gens Ă  partir quand leur situation de vie n’est plus considĂ©rĂ©e comme Ă©tant tolĂ©rable/possible/digne… tant de tabous soulevĂ©s avec notre pathologie, c’est quelque chose. Si seulement nous avions quelqu’un en face. Mais rien. Et c’est lĂ  le vrai drame.

    Pourtant nous sommes des ĂȘtre humains normaux, en bonne santĂ© Ă  la base. Qui aimons profondĂ©ment la vie. On croit toujours que ça n’arrive qu’aux autres… Mais ça arrive stupidement. A n’importe qui. En fait.

    En tous cas, il nous faut nous battre! On a pas le choix…!
    C’est ce que je vois quand je regarde la mort et cette situation de merde en face! On ne peut pas capituler sans avoir tout essayer.
    Je t’envoie toute ma force, tout mon soutien et tout mon courage…! Tu n’es pas seul. <3

    D’abord c’est vrai (je le sens comme ça), il nous faut bcp de repos au dĂ©part (sur des mois) puis la rĂ©Ă©ducation lente et progressive avec beaucoup de prudence… Ensuite. Comme tu dis.
    Comme j’aurais aimĂ© qu’on me le dise dĂšs le dĂ©part. Comme cela m’aurait sauvĂ© et Ă©tĂ© utile. Alors pourquoi est-ce que cela ne fut pas le cas? Trop d’ignorance encore sur le sujet. TeintĂ©e de bcp d’indiffĂ©rence de la part du corps mĂ©dical. Et c’est ce QUI EST GRAVE il me semble. Car cela engendre beaucoup de dĂ©sinformation du coup. Et puis l’hyper fait tellement peur, on a besoin PROFONDEMENT d’ĂȘtre soutenus et orientĂ©s correctement. Et ce n’est absolument pas le cas. Il faut quand mĂȘme le dire!

    Moi on m’a envoyĂ© vers la rĂ©Ă©ducation trĂšs vite (soi-disant des spĂ©cialistes AFREPA, recommandĂ©s par France AcouphĂšnes… Alors oui, il y a de quoi ĂȘtre en colĂšre!! et mĂȘme porter plainte. -si seulement nous en avions la force physique- Encore que porter plainte ne soit pas mon kiff maximal dans la vie. Mais dĂ©fendre mes droits, et ceux des autres, oui.)

    Une question que je me pose, par rapport Ă  ta situation: pourquoi n’as-tu pas dĂ©mĂ©nagĂ© Ă  la campagne quand tu Ă©tĂ© hyper sĂ©vĂšre, histoire de reposer le plus possible tes oreilles? Te placer dans un environnement favorable Ă  ton bien-ĂȘtre psychologique et Ă  ta rĂ©mission physique, le plus possible?
    Quant Ă  le faire maintenant oui, mais oui, fais-le! Trouves un moyen! Tu ne tiendras comment autrement? EnfermĂ© dans une boĂźte et stressĂ© par ton environnement sonore. (c’est vivre en Ă©tat de guerre quasi permanent, sans savoir oĂč et quand tomberont les bombes, c’est vrai…! je l’ai vĂ©cu.)

    DĂ©jĂ  pour te dĂ©placer, ta femme pourrait par exemple louer une voiture Ă©lectrique, qui ne fait aucun bruit. Toi, pendant toute la partie dĂ©mĂ©nagement, tu pourrais aller dans un endroit au calme… Un refuge, au vert… et surtout ne gĂ©rer en rien le dĂ©mĂ©nagement. VoilĂ . Te mettre Ă  l’abri et te faire aider. Je sais que ce n’est pas facile…. Ne peux-tu trouver de l’aide au niveau des amis, de la famille, pour organiser, “dealer” cela? faire dĂ©poser des annonces, utilise les rĂ©seaux sociaux si nĂ©cessaire. Des gens intelligents et gentils il y en a.
    Tu dis que tu n’as pas les moyens de dĂ©mĂ©nager mais lĂ  tu paies un loyer non? tu pourrais payer le mĂȘme ailleurs? Habites-tu trĂšs loin de la campagne? ou d’un endroit plus sauvage?

    Ton voisin est un CON fini. Quel manque d’empathie… quel Ă©goĂŻsme, quelle insensibilitĂ©… Mais oui on devient vite un problĂšme quand les autres ne peuvent plus faire de bruit autour de nous, parce que le bruit, c’est la vie, c’est aussi comprĂ©hensible…. L’art de mĂ©diationner, sensibiliser. Bref, c’est hyper complexe.

    Comment j’ai fait pour dĂ©mĂ©nager? Je tolĂ©rais un peu plus.. Dans les 30 db par lĂ , car je pouvais chuchoter sans casque.. Mais pas toujours… Je reposais.. Ce besoin d’alternance pour nos oreilles (exposition-repos-exposition-repos). Une amie m’a louĂ© son gĂźte au vert pour pas cher, j’ai prĂ©parĂ© certaines valises comme je pouvais, mais sinon j’ai laissĂ© mon mari faire le plus gros et c’est lui et des amis qui ont tout transvasĂ© dans la nouvelles maisonnette. Mais bon il a quand mĂȘme fallu ranger, amĂ©nager un minimum derriĂšre. Bizzarement mes oreilles ont tenu.

    J’habite dans le Var en Provence verte; donc il y a de la nature. Si je ne peux pas bcp sortir (pourtant je suis cernĂ©e de nature) et qu’il y a des passages d’hĂ©licoptĂšres etc, les maisons autour sont trĂšs espacĂ©es et situĂ©es relativement loin de la nĂŽtre. Donc si travaux il y a ce n’est pas (plus) Ă  ma porte, donc ça fait une grande diffĂ©rence pour pouvoir me protĂ©ger. Par ailleurs, il y a une grande baie vitrĂ©e et une terrasse d’oĂč je peux contempler la nature partout autour, et c’est trĂšs lumineux. ça fait du bien au systĂšme nerveux….J’ai vĂ©cue enfermĂ©e, volets fermĂ©s dans une chambre sombre pdt quelques mois, au bout d’un moment tu pĂštes un cĂąble! Le systĂšme nerveux ne peut pas. Je dois dire que le Lyrica et les anxiolytiques m’aident Ă  tenir. Ils diminuent aussi le volume des acouphĂšnes et m’aident Ă  rĂ©cupĂ©rer un peu en terme de seuil de tolĂ©rance. Mais enfin… il est maintenant si bas que je marche sur un fil. Je vis donc avec mon mari, qui fait trĂšs attention. On communique par Ă©crit ou lit sur les lĂšvres… Si j’avais des enfants… Pfou (j’en rĂȘve.. Ă  mon Ăąge) mais comment faire ? Je sais pas comment tu gĂšres avec autant de personnes dans la maison. Mais l’amour de nos proches nous tient aussi. Bien qu’il faille faire attention Ă  tout… C’est tellement n’importe quoi cette pathologie! LittĂ©ralement contre-nature.

    Le truc dĂ©bile, c’est que mon hyper s’est encore aggravĂ©e juste aprĂšs le dĂ©mĂ©nagement! En juin 2018 comme toi. Car comme on m’a dit ne te protĂšge pas trop tout le temps quand mĂȘme etc., (tout nous influence c’est ouf ça aussi…) que c’Ă©tait le dĂ©but de l’Ă©tĂ© (on a envie de se dĂ©couvrir l’Ă©tĂ©, d’aller de l’avant) bref, je m’en suis demandĂ©e un tout petit peu trop, trop vite… et mon seuil s’est Ă©croulĂ© 🙁 . Vraiment c’est trop con! Puis aprĂšs au mois d’aoĂ»t, il y a eut orage sur orage, parfois juste au-dessus de la maison… J’ai carrĂ©ment hallucinĂ©….! J’ai dit Ă  Dieu, si tu veux me buter, bute-moi mais fais le bien et d’un coup franc s’il te plaĂźt. Du coup je ne peux mĂȘme plus chuchoter depuis dĂ©but septembre.

    Pour les casques, j’ai comme toi un peltor X5 et deux casques actifs anti-bruit Les Bose Quiet Comfort 25.Ils sont bien. Je les mettais beaucoup quand j’Ă©tais Ă  30 db de tolĂ©rance, pour chuchoter avec les gens tout en Ă©tant protĂ©ger des bruits ambiants… Ils protĂšgent mieux que le X5 de certaines frĂ©quences mais le X5 protĂšge mieux aussi pour d’autres frĂ©quences. Je t’avoue que lĂ , je ne porte quasi plus que le X5. (pourtant si peu Ă©lĂ©gant). Mais les casques actifs restent vraiment intĂ©ressants je trouve.

    Est-ce que tu as une perte auditive avec ton hyper? A quoi ressemblent tes acouphĂšnes?

    J’aimerais bien savoir autre chose, quand j’habitais dans mon ancienne habitation, comme toi, un jour un voisin Ă  fait des travaux. De la disqueuse pour ĂȘtre exacte (et c’Ă©tait dans une impasse donc ça rĂ©sonne bcp)… Super, youpi! j’ai eut que des couilles comme ça, Ă  croire que c’est karmique parfois, je dĂ©conne pas. Moi je ne suis donc pas allĂ©e Ă  l’hĂŽtel mais chez un ami du village et j’ai squattĂ© la chambre de sa fille pdt 3 jours. A partir de lĂ , comme mon oreille a quand mĂȘme Ă©tĂ© agressĂ©e par la disqueuse, j’ai commencĂ© Ă  dĂ©veloppĂ© de l’Ă©lectro-sensibilitĂ© (c’est-Ă -dire que j’ai commencĂ© Ă  constater que mes acouphĂšnes Ă©taient plus forts quand j’Ă©tais sur internet sur le mobile ou envoyais des textos). Depuis nous avons tout cĂąblĂ© Ă  la maison (plus de wifi) et je mets le plus souvent possible mon portable en mode avion. Je voudrais savoir si tu as ça aussi?

    Pour ta thĂ©orie sur les neurones auditifs, je n’ai jamais lu ça… Mais tout est possible. On parle aussi d’un problĂšme qui serait essentiellement situĂ© dans l’oreille moyenne Ă  cause du muscle tenseur (ou muscle du marteau) qui serait dĂ©fectueux… C’est aussi probable. Je me dis que ça pourrait aussi ĂȘtre les nerfs….

    L’Ă©tude que tu as lue par rapport Ă  des suisses qui se seraient rendus sourds, il s’agissait donc d’hyperacousiques profonds? Comment sont-ils devenus sourds? Par la prise de mĂ©dicaments ototoxiques? OpĂ©ration chirurgicale? Se sont-ils fait sectionnĂ© le nerf auditif? Un truc que je pige pas… Toutes les personnes sourdes n’ont pas nĂ©cessairement d’acouphĂšnes. Ou si elles en ont, ils ne sont pas forcĂ©ment invalidants. C’est sur ça que j’aimerais obtenir des infos et ĂȘtre bien au clair…. Peux-tu m’en dire un peu plus?

    Pour les GBB ou TRT … j’ai Ă©tĂ© Ă©chaudĂ©e. je crois pas que je tenterai encore… Surtout vu la bassesse de mon seuil et ma fragilitĂ©. A noter que ça fait que un an que j’ai eut mon trauma… Et j’ai vmt fait gaffe depuis… Or je suis tombĂ©e au raz des pĂąquerettes extrĂȘmement rapidement par rapport Ă  bien d’autres. Bref, tout cela n’est pas enthousiasmant.

    En tous cas je vais tout faire pour obtenir des rĂ©ponses du corps mĂ©dical pour cette option de devenir sourde car je ne vois pas ce qu’il me reste d’autre. Et oui si j’obtiens une info intĂ©ressante je tiens au courant.

    Voilou,

    Tiens moi aussi au jus de ton cĂŽtĂ©! et bon courage…

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