Hyperacousie, solution: la surdité?



  • Hyperacousie, solution: la surdité?

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    clarapb83

    Membre
    25 octobre 2018 à 15 h 53 min

    Bonjour,
    Je suis nouvelle sur ce forum. J’ai 33 ans et suite à un trauma sonore je souffre d’hyperacousie + acouphènes depuis un an. On peut dire qu’à partir de là, la vie bascule complètement. Au début c’était de l’hyperacousie sévère (je pouvais encore parler), j’ai été consulté des spécialistes du réseau Afrepa (après avoir vu d’autres ORL évidemment, qui n’y connaissaient rien, et c’est extrêmement grave je trouve- ça a des conséquences désastreuses), la première ORL que j’ai rencontrée de ce réseau m’a envoyé vers un audioprothésiste qui m’a promis 100 pour 100 de réussite avec ses prothèses (bouchons protecteurs moulés à mon oreille + thérapie au bruit blanc) pour le traitement de l’hyperacousie donc. Le bruit blanc a aggravé mon cas. Et de fil en aiguille, avec les mauvais conseils aussi (essayez de vous exposer au bruit, ne vous protégez pas trop, ce qui est évidemment une hérésie) mon seuil s’est effondré, et je n’ai vraiment pas fait d’excès pourtant, puisque je vis à la campagne, n’écoute plus de musique et regarde les films en sous-titré depuis le début de mon accident… assez vite je n’ai plus pu prendre d’appel téléphonique non plus..). Bon, à l’heure d’aujourd’hui je tolère dans les 10 db et ne peux même plus murmurer. Je prends lexomyl et Lyrica, les seuls médicaments qui m’aident un peu sans pour autant me soigner. Alors, je me demande, pour des cas extrêmes comme le mien, pourquoi on ne pourrait pas m’opérer pour me rendre sourde? C’est sûr j’entends très bien d’un côté (à priori pas de perte auditive détectée à l’audiogramme, même si je soupçonne qu’il y en ait sur les très hautes fréquences) mais de l’autre je ne tolère presque plus aucun son, ne peux plus faire aucun projet, ni sortir (ne serait-ce que pour jardiner), ni vivre, ni travailler, ni faire mes courses ni rien. Y a-t-il des personnes qui se sont tournées vers cette solution en ultime recours? Est-ce que cette opération est légale? Autorisée en France? En quoi consisterait-elle? Sectionner le nerf auditif? Ou autre? quels en seraient les risques potentiels? (bien sûr j’aimerais qu’un spécialiste me réponde -enfin des spécialistes malheureusement il n’en existe pas vraiment, c’est assez tragique de vivre cette béance- mais quand je pose la question au dernier ORL que j’ai vu en consultation, je n’obtiens en retour qu’un grand silence. Pourquoi? Sujet tabou? J’aimerais comprendre). Sinon, j’ai entendu qu’on pouvait aussi sectionner le muscle tenseur ou muscle du marteau mais que pour ça il fallait déjà que l’état de l’hyperacousie soit stabilisé. Pourquoi? Est-ce que cela peut vraiment soigner l’hyperacousie? quelqu’un a-t-il subi cette opération? Merci d’avance pour vos réponses!

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    ikem

    Membre
    25 octobre 2018 à 21 h 00 min

    Bonjour clarapb83,

    Malheureusement je n’ai aucune réponse à ta question, mais c’est une question qui se pose.

    Personnellement je n’ai pas d’hyperacousie mais des acouphènes et pourtant parfois je me dis comme toi que je préfèrerais être sourd, alors c’est surtout le genre de pensées un peu exagérées qui traverse l’esprit de temps à autre et certainement moins un acte qu’on serait prêt à concrétiser, mais néanmoins l’idée est présente, et je comprends parfaitement l’envie de passer à l’acte, malheureusement, et dans ton cas, surtout ça ton hyperacousie ne touche qu’une seule oreille, ça semble être clairement la chose à faire.

    Après j’ai le sentiment que la science médicale, ne maitrise pas grand en ce qui concerne les oreilles et l’ouïe en général, mais je pense qu’une telle opération soit surement être très tabou et/ou surement plus compliquée qu’on ne le pense, si jamais en tout cas cela est possible. Après quand je pense par exemple aux membres qu’on ampute, on le fait à partir du moment où cela met directement en danger de mort, par exemple quand ça risque de gangrèner le reste du corps et que la mort est assurée. Enfin je ne maitrise pas du tout le sujet, mais c’est ce que je me dis.

    En tout cas ton témoignage ma émue, et je t’envoie beaucoup de courage !. 🙂

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    raphael38

    Membre
    25 octobre 2018 à 21 h 21 min

    Bonjour,

    Ayant également une hyperacousie suite à un traumatisme sonore (pas au même niveau de gravité que le tien), je n’ai malheureusement pas de réponse à tes questions et souvent les médecins non plus. Par expérience, les praticiens ou je ne sais quel corps de métier qui te disent qu’il y aura 100% de réussite via leur traitement je les évite. Tout simplement parce que cette pathologie est méconnue des médecins, ils savent mieux l’expliquer mais pas encore la traiter.

    Le rétablissement ou le retour à une vie normal sera différent selon les personnes soufrant d’hyperacousie et leur niveau de gravité. Je ne suis pas sur qu’atteindre la surdité (qui est également un handicap lourd) soit une solution malgré la souffrance au quotidien. C’est pas simple à accepter mais essayez peut être les bouchons d’oreille ou le casque antibruit (parfois les deux). Pour retrouver un confort de vie, cela peut être différent selon les cas.

    Bon courage, il faut avoir un mental d’acier, vivre à la campagne peut permettre de retrouver un peu de calme. Il faudrait peut être et si possible rester à l’abri du bruit quelques semaines pour voir s’il y a du mieux ou si cela se stabilise. Ce qui est fatiguant avec ce type de pathologie là, c’est que comme bon nombre de personne, vous allez surement expérimenter un tas de chose et devenir un peu votre propre cobaye.

    Cordialement.

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    clarapb83

    Membre
    25 octobre 2018 à 21 h 55 min

    Bonsoir Ikem,
    Merci pour le courage!
    Oui alors si de ton côté tu souffres d’acouphènes, je pense que devenir sourd pour en être soulagé ne serait sans doutes pas une bonne option car il a été observé que même lorsqu’on sectionne le nerf auditif (lors d’expériences menées dans les années 50 ou 60 je crois) l’acouphène (qui est devenu central avec le temps) ne disparaît pas. Donc ce serait peut-être encore plus dur à vivre pour toi d’être sourd en plus de l’acouphène…
    C’est d’ailleurs un des risques lorsque l’on devient sourd, que des acouphènes apparaissent (pour compenser les fréquences perdues) et qu’ils deviennent invalidants (?); c’est une des peurs que j’ai en tous cas, si je devais opter pour cette alternative pour le moins radicale. Si tenté qu’elle soit envisageable comme tu dis. Par rapport à l’exemple de l’amputation que tu mentionnes, je trouve ta remarque pertinente (ils ne le font que si risque de mort, etc), mais tu vois, ça peut peut-être paraître provocant (pourtant ça ne l’est pas) mais quand on ne peut plus vivre tant le niveau d’hyper est sévère on est aussi en danger de mort d’une autre façon. Plusieurs cas très profonds d’hyper se sont suicidés car ils n’avaient plus le choix, n’aurait-il pas mieux valu qu’ils deviennent sourds? En cela les médecins ne sont-ils pas tenus de proposer une alternative??? On est carrément laissés sur le carreau, c’est grave!! Mais comme tu dis, je constate qu’il y a des questions tabou et ça me gonfle, c’est pour moi de l’irresponsabilité. Car que l’on décide ou non de passer à l’acte en tant que patient, on devrait pouvoir être informés des possibles et recevoir au minimum des réponses à nos questions.
    Et enfin comme tu dis, ils n’y connaissent pas grand chose en ce qui concerne l’ouïe et l’audition.
    Particulièrement en ce qui concerne les acouph et l’hyper.
    Moi j’ai des acouphènes (ondulants, pulsatils je crois, ils chantent même, reliés à mon cerveau, mes pensées, ma mémoire auditive, pas une note tenue ou des chuintements… ça pareil je n’ai pas trouvé ce genre d’acouphènes dépeints ailleurs… c’est un peu ouf d’ailleurs… j’imagine que du coup c’est moins difficile à vivre pour moi que si c’était une note tenue dans le suraigu par exemple…). A quoi ressemblent tes acouphènes? Pourquoi est-ce difficile à vivre? C’est question de leur volume sonore? de leur fréquence?

    Merci encore pour ton retour et plein de courage à toi aussi!

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    clarapb83

    Membre
    25 octobre 2018 à 22 h 56 min

    Bonsoir Raphael38,

    Merci pour ta réponse.

    J’ai effectivement l’impression d’être un cas très grave….. (lol ok c’est pas drôle) Hormis peut-être le fait que je n’ai pas d’otalgies ni vraiment de douleurs (en tous cas pas quand je reste dans un volume sonore quasi nul.. je tolère das les 10 db c’est très peu).

    Je sais (maintenant…) que plusieurs cas évoluent dans le bon sens avec le temps voir certaines personnes, pourtant des cas sévères, sont complètement guéries, même si ça prend généralement des années. Pas grâce au bruit blanc contrairement à ce qu’on lit sur France Acouphènes, et là ça me révolte aussi qu’une telle asso relaie des infos toxiques pareilles (c’est criminel), mais par le repos et la non-exposition aux bruits qui agressent. Ce qui en soi, est finalement très logique.
    On nous dit de pas nous mettre dans le silence or c’est exactement ce qu’il nous faut, du calme, du repos auditif (le silence n’existe pas). Ils ont tellement peur de dire “je ne sais pas”, qu’ils ne sont pas vraiment curieux de savoir ce qui vraiment nous fait du bien… et donnent des conseils super mauvais! Alors qu’à défaut de ne pas comprendre ce qu’il se passe dans notre oreille et donc de savoir nous soigner, si au moins on recevait les bons conseils ce serait déjà ça (et super aidant), mais non, on lit et entend des hérésies à tire-larigot, même de la part des “soi-disant” spécialistes.

    je pense aussi comme toi que j’aurais dû éviter de croire cet audioprothésiste avec ses 100 % (d’ailleurs il s’agit de Stéphane Bardet – Audioconseil- aix en provence; tant qu’à faire autant éviter à d’autres les écueils car lorsqu’on est en détresse, même si on est sceptiques… – et je l’étais- on essaie). Il me fut recommandé chaudement par l’Imerta à Marseille -. Là encore attention, ce sont des escrocs (concernant l’hyper en tous cas, ils simulent. Pour le reste je ne sais pas) et ils demandent cher. C’est un centre du réseau AFREPA, soi-disant spécialisé hyperacousie et acouphènes……. Donc pour moi c’était un gage de confiance. Or je découvre qu’il y a un vrai marché de la détresse… Et une sacrée désinformation, qui désoriente les personnes victimes de traumatismes sonores comme leurs proches!

    Comme si notre situation n’était pas déjà assez compliquée.

    Pour les bouchons et le casque, oui, je vis avec si je puis dire…. J’ai trois casques dont deux actifs anti-bruit et ds bouchons bien sûr. Impossible de survivre sans tout cet attirail.

    Je vivais déjà à la campagne dans un village que j’adorais de 800 habitants et j’ai dû déménager encore plus au vert…. Mais ça ne résout pas tout pour moi.

    Je vis enfermée depuis presque un an. J’exagère un peu car au début je pouvais encore sortir… Et puis le bruit blanc… les mauvais conseils du sophrologue (ne pas trop se protéger.. alors j’essaie de découvrir un tout petit peu et boum, mon seuil s’écroule) j’aurais mieux fait de ne rechercher aucune aide médicale extérieure, seulement écouter mes oreilles, mon corps, la prudence de base, je m’en serais mieux sortie.

    Car je pouvais constater qu’avec le repos et le temps mes oreilles récupéraient doucement. Mais tout ça est très sensible et extrêmement subtil à gérer.

    Comme tu dis nous sommes notre propre cobaye, et je sais pas pour les autres cas, mais dans le mien, la moindre petite tentative qui n’est pas allé dans le sens de la prudence m’a coûté extrêmement cher. Malheureusement.

    Pour finir de te répondre, la surdité est aussi, il est vrai, un handicap lourd, c’est certain, mais tu peux sortir dans ton jardin et jardiner, travailler, t’investir socialement, faire un enfant, apprendre et enseigner la langue des signes, conduire… faire des projets. Aujourd’hui je vis en cage. J’aimerais en sortir. Et j’aimerais que l’indifférence médicale cesse, ainsi que les tabous, et les petits intérêts de carrière ou carrément financiers, ou bien l’indifférence, le manque d’empathie, ou de curiosité de la part de ceux qui sont censés nous aider, nous accompagner d’un point de vue thérapeutique. Bref, que l’humain prime dans toute cette histoire.

    Au fait comment se fait-il qu’on ne puisse inventer un système qui protège intégralement de tous les bruits (genre scaphandre lol), ça devrait pouvoir exister technologiquement parlant non? Même si dans ce cas il vaut mieux carrément devenir sourd sans doutes… mais en attendant, pour retrouver un peu de mobilité….

    En tous cas merci pour les conseils et le soutien, on sait comme ça compte lorsqu’on traverse une telle épreuve.

    Bon courage à toi aussi!

    Cordialement

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    ikem

    Membre
    26 octobre 2018 à 0 h 04 min

    Mon acouphène était au départ par un bourdonnement et depuis peu c’est un sifflement de 7000hz continue qu’aucun autre son ne cache franchement contrairement au bourdonnement que je couvrais avec du bruit blanc/marron à la perfection.

    Le sifflement est constant, je l’entends tout le temps même dans la rue avec le bruit des voitures et même le vent en plus, mais surtout il m’empêche totalement de dormir, il est strident et me fais même mal je dirais, pour dormir je dois faire avec un mix d’anxiolytique et de bruit quelconque dans un baladeur mp3, un coup j’essaie du bruit blanc, un coup de la musique, un coup des sons d’ambiance (vague/foret/etc) un coup de l’asmr, bref je teste afin de trouver j’espère quelque chose qui me fasse décrocher et ne plus être autant en focus sur le sifflement. Les seuls fois où j’ai l’impression de ne plus trop l’entendre c’est quand je suis très concentré et intéressé par quelque chose, mais ça ne dure jamais très longtemps, et comme c’est au moment de s’endormir que je suis le moins concentré, ça deviens compliquer de trouver le sommeil dans ce cas-là.

    Dans ce que tu dans dans ton dernier message, le bruit blanc est une erreur, est-ce que tu peux m’en dire plus à ce sujet, étant donné que je mise souvent là-dessus pour dormir, je ne voudrais pas aggraver ma situation.

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    clarapb83

    Membre
    26 octobre 2018 à 11 h 27 min

    Coucou,
    Et à quoi est dû ton acouph au départ? Le sais-tu?
    De mon côté je parlais du bruit blanc spécifiquement par rapport à l’hyper… Comme c’est notre seuil de tolérance au son qui est réduit, les acouphènes apparaissent au bout d’un moment si l’hyperacousie s’accentue et sont donc un signal d’une fatigue de l’oreille. Le volume de nos acouphènes augmentent avec la fatigue de l’oreille, et en fonction de notre exposition au son et sont donc un indicateur très précieux pour savoir si nous sommes en train de forcer ou pas… Or on nous dit “généralement” de ne pas les écouter ni en tenir compte. Ce qui n’est pas un conseil judicieux pour un hyperacousique! c’est même, encore une fois, hyper dangereux de dire ça. Par contre défocaliser son attention pour pas qu’il en devienne un problème en soi, et pouvoir vivre avec par ailleurs, c’est autre chose… et c’est la tout le travail. Parfois plus facile à dire qu’à faire en fonction des cas, et de la stridence du son, c’est sûr! Donc le bruit banc dans mon cas est venu rajouter du bruit au bruit (qui existe déjà partout dans notre quotidien) et fatiguer, saturer, des oreilles déjà traumatisées. Et qui avaient surtout besoin de repos. (bien sûr on apprend tout ça au fur et à mesure! ce qui est tellement dommage!….) En plus, c’est diffusé direct au fond du conduit auditif sur le tympan avec leurs prothèses alors… Bref, ça m’a agressé. ça a augmenté mes acouph. Puis fait baissé mon seuil de tolérance au son. Pourtant je n’ai essayé que sur quelques jours (2 puis 1 jour et demi).
    Dans ton cas je ne sais pas. Il y a tant d’acouphènes différents. Mais si ton oreille est déjà une oreille fragilisée par le son est-ce qu’effectivement diffuser du bruit en permanence (ou en tous cas très souvent) sur le tympan pour le masquer n’est pas un facteur d’amplification? C’est à réfléchir je pense… puisque l’on sait que même si on a des acouphènes et pas d’hyper, il faut faire plus attention à son exposition au bruit… et que de toute façon il est tout à fait déconseillé d’écouter via des écouteurs du son en continu… Bah alors pourquoi ils proposent du masquage?? (je me pose tout plein de questions en avançant hein) Mais c’est vraiment le Moyen-Age hein la médecine en ce qui nous concerne quand même! Toi qu’en penses-tu? Comment ressens-tu la chose? pas pour la médecine mais pour l’évolution de ton acouphène? en tous cas j’en reviens pas que ds acouphènes puissent être aussi forts…
    Chaleureuse pensée et belle journée, à +

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    clarapb83

    Membre
    26 octobre 2018 à 11 h 29 min

    je compatis!

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    kael

    Membre
    26 octobre 2018 à 11 h 46 min

    Salut

    Je suis sincèrement désolé car ton témoignage m’a fait du bien, car je vis exactement la même situation que toi :
    Je suis hyperacousique profond je ne supporte presque plus rien, je suis doute autour de 10 a 20 db, peut etre un peu plus sur certaines fréquences.

    Mais je vis comme toi, enfermé comme un animal en cage, pire que dans une prison ou un asile.

    Pendant plus de 10 ans, j’ai été hyper sévère, mais je pouvais encore faire certaines choses (discuter, regarder la télé avec du son, sauf les musique et bruits forts, rouler en voiture environ 10 a 15 minutes, aller me promener dans un parc avec des protections, aller dans mon jardin (avec protection et casque si besoin), aller chercher mes enfants à l’école avec casque et aller chercher mes courses au drive, avec casque). Et c’est tout :(.

    Mais fin 2016, mon hyper s’est très fortement dégradée, et à nouveau en fevrier 2017 (on m’a mis sous temesta alors), puis en mai 2017, en novembre 2017 un peu, et surtout dernièrement en juin 2018.

    En général, ca s’est dégradé car j’ai du partir de chez moi pour aller à l’hotel, car mon voisin (qui souhaite ma mort, il me l’a dit) faisait des travaux.
    En juin, c’était des travaux au niveau de ma porte d’entrée pour remplacer un truc qui fuyait.

    Depuis fin 2016, je suis enfermé chez moi 24h/24, je ne supporte presque plus rien, je ne peux plus sortir, je fais une grave depression avec idee suicidaires et anxiété généralisé (et parfois des grosses crises dangoisse assea grave). Tous les jours, je me demande pourquoi vivre cette torture, pourquoi ne pas en finir, ce serait tellement plus simple.

    Helas, j’habite en ville et c’est très bruyant. Je n’ai aucune pièce silencieuse, sauf lorsqu’il n’y a aucun bruit (donc, pas de pluie, pas de vent, pas de tondeuse, pas de travaux au loin, pas de chiens qui aboient, pas d’avions, etc..), c’est ma chambre, qui doit faire environ 35 db.

    Je suis enfermé, comme un animal, plus de 20h par jour dans ma chambre, et je porte des protections pres de 20h par jour, ainsi qu’un casque au moins 3h30 par jour, voir beaucoup plus les jours bruyants (jusque 8 à 10h exceptionnellement).
    Pour tout dire, tu dois le savoir, on devient fou avec cette situation.

    J’aimerai déménager, mais dans mon cas, je ne peux pas faire de voiture, et je n’ai pas les moyens.
    Alors, comment demenager ? Et où ?

    Je pense donc que si ma situation ne s’améliore pas, je risque probablement de m’auto délivré (ce ne serait pas un suicide, car je veux vivre, mais pas vivre dans ces conditins, donc, je me delivrerai de ce calvaire) car cette situation n’est tout simplement pas supportable.

    C’est une honte et une ignominie que les médecins et chercheurs n’aient pas grand chose à faire de notre pathologie, qui est probablement l’une des plus cruelle et terrible qui soit, avec les handicapés tétraplégiques et les douleurs chroniques peut être (qui n’empêchent pas d’aller dans un jardin cela dit).

    Il semblerait, mais c’est une hypothèse, que dans l’hyperacousie profonde, ce soit le cerveau qui est atteint sévèrement.

    En gros, les neuronnes auditifs seraient lésés après une crise ou un trauma, abîmés par un excès de glutamate.
    Donc ensuite, il n’y a qu’une chose a faire : le silence et le repos.
    Apres, c’est complexe, car l’amygdale et le circuit lymphatique semble s’y mêler. Et donc le bruit et les sons deviennent négatifs, dangeureux, ca devient une phobie, etc… qui aggrave encore l’hyper.

    En gros, il semblerait, mais c’est à vérifier, qu’il faille attendre que le cerveau recrée des nouveaux neuronnes pour que le systeme auditif puisse utiliser ces nouveaux neuronnes.

    Donc d’abord repos pendant x mois/années, puis rééducation pendant 6 mois à 1 an.

    Si on fait de la rééducation trop tôt : aggravation.

    J’ai aussi pensé à devenir sourd. Mais comment, quelle opération ?
    En plus, notre hyperacousie serait très certainement enfin terminée. Mais nos acouphènes seraient alors amplifiés puissance 10, et il est hélas possible qu’on aurait de nouveaux acouphènes insupportables.

    Car j’avais lu article sur des personnes qui se sont rendus sourdes en suisse et ont fini par se suicider 6 mois plus tard tellement leur acouphènes etaient devenus violents.

    Autre solution : des gbb réglés a 1db, en augmentant tous les 15 jours de 0,5 à 1 db.
    Je te laisse imaginer comme cest long aussi.

    Sinon, quels sont ces casques dont tu parles, tu as des references ?

    Moi, j’ai 2 peltor x5, cest le meilleur de ceux que j’ai testé, mais ca n’enlève pas beaucoup.

    Je rêve aussi d’un système (casque style de moto?) qui supprimerait jusque 150 db ! Mais il faut pouvoir respirer.

    Et comment as tu fait pour le demenagement, pour te déplacer ?
    Tu vis seule ?

    Car moi, mes enfants et ma femme vivent avec moi, donc, ca fait toujours un peu de bruit, mais cest la vie aussi.

    A bientôt et tiens nous informé si tu trouves quelques choses.

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    clarapb83

    Membre
    26 octobre 2018 à 18 h 54 min

    Cher Blendman,

    Alors là il me faut respirer très profondément pour te répondre… Car ton témoignage m’a fait pleurer. Et je pleure encore. Bien sûr je compatis puissance 10 000 et je comprends ton calvaire. Je le partage. Ainsi que toutes tes questions, même sur l’auto-délivrance. (le mot est fort, choisi, loin d’être anodin) Je ne l’exclue pas non plus, en ultime recours. Même si cela me fendrait le cœur littéralement d’avoir à en arriver là. Cependant j’aimerais, si nous n’avions plus le choix, qu’il existe en France, des associations comme en Suisse ou au Luxembourg, qui aident les gens à partir quand leur situation de vie n’est plus considérée comme étant tolérable/possible/digne… tant de tabous soulevés avec notre pathologie, c’est quelque chose. Si seulement nous avions quelqu’un en face. Mais rien. Et c’est là le vrai drame.

    Pourtant nous sommes des être humains normaux, en bonne santé à la base. Qui aimons profondément la vie. On croit toujours que ça n’arrive qu’aux autres… Mais ça arrive stupidement. A n’importe qui. En fait.

    En tous cas, il nous faut nous battre! On a pas le choix…!
    C’est ce que je vois quand je regarde la mort et cette situation de merde en face! On ne peut pas capituler sans avoir tout essayer.
    Je t’envoie toute ma force, tout mon soutien et tout mon courage…! Tu n’es pas seul. <3

    D’abord c’est vrai (je le sens comme ça), il nous faut bcp de repos au départ (sur des mois) puis la rééducation lente et progressive avec beaucoup de prudence… Ensuite. Comme tu dis.
    Comme j’aurais aimé qu’on me le dise dès le départ. Comme cela m’aurait sauvé et été utile. Alors pourquoi est-ce que cela ne fut pas le cas? Trop d’ignorance encore sur le sujet. Teintée de bcp d’indifférence de la part du corps médical. Et c’est ce QUI EST GRAVE il me semble. Car cela engendre beaucoup de désinformation du coup. Et puis l’hyper fait tellement peur, on a besoin PROFONDEMENT d’être soutenus et orientés correctement. Et ce n’est absolument pas le cas. Il faut quand même le dire!

    Moi on m’a envoyé vers la rééducation très vite (soi-disant des spécialistes AFREPA, recommandés par France Acouphènes… Alors oui, il y a de quoi être en colère!! et même porter plainte. -si seulement nous en avions la force physique- Encore que porter plainte ne soit pas mon kiff maximal dans la vie. Mais défendre mes droits, et ceux des autres, oui.)

    Une question que je me pose, par rapport à ta situation: pourquoi n’as-tu pas déménagé à la campagne quand tu été hyper sévère, histoire de reposer le plus possible tes oreilles? Te placer dans un environnement favorable à ton bien-être psychologique et à ta rémission physique, le plus possible?
    Quant à le faire maintenant oui, mais oui, fais-le! Trouves un moyen! Tu ne tiendras comment autrement? Enfermé dans une boîte et stressé par ton environnement sonore. (c’est vivre en état de guerre quasi permanent, sans savoir où et quand tomberont les bombes, c’est vrai…! je l’ai vécu.)

    Déjà pour te déplacer, ta femme pourrait par exemple louer une voiture électrique, qui ne fait aucun bruit. Toi, pendant toute la partie déménagement, tu pourrais aller dans un endroit au calme… Un refuge, au vert… et surtout ne gérer en rien le déménagement. Voilà. Te mettre à l’abri et te faire aider. Je sais que ce n’est pas facile…. Ne peux-tu trouver de l’aide au niveau des amis, de la famille, pour organiser, “dealer” cela? faire déposer des annonces, utilise les réseaux sociaux si nécessaire. Des gens intelligents et gentils il y en a.
    Tu dis que tu n’as pas les moyens de déménager mais là tu paies un loyer non? tu pourrais payer le même ailleurs? Habites-tu très loin de la campagne? ou d’un endroit plus sauvage?

    Ton voisin est un CON fini. Quel manque d’empathie… quel égoïsme, quelle insensibilité… Mais oui on devient vite un problème quand les autres ne peuvent plus faire de bruit autour de nous, parce que le bruit, c’est la vie, c’est aussi compréhensible…. L’art de médiationner, sensibiliser. Bref, c’est hyper complexe.

    Comment j’ai fait pour déménager? Je tolérais un peu plus.. Dans les 30 db par là, car je pouvais chuchoter sans casque.. Mais pas toujours… Je reposais.. Ce besoin d’alternance pour nos oreilles (exposition-repos-exposition-repos). Une amie m’a loué son gîte au vert pour pas cher, j’ai préparé certaines valises comme je pouvais, mais sinon j’ai laissé mon mari faire le plus gros et c’est lui et des amis qui ont tout transvasé dans la nouvelles maisonnette. Mais bon il a quand même fallu ranger, aménager un minimum derrière. Bizzarement mes oreilles ont tenu.

    J’habite dans le Var en Provence verte; donc il y a de la nature. Si je ne peux pas bcp sortir (pourtant je suis cernée de nature) et qu’il y a des passages d’hélicoptères etc, les maisons autour sont très espacées et situées relativement loin de la nôtre. Donc si travaux il y a ce n’est pas (plus) à ma porte, donc ça fait une grande différence pour pouvoir me protéger. Par ailleurs, il y a une grande baie vitrée et une terrasse d’où je peux contempler la nature partout autour, et c’est très lumineux. ça fait du bien au système nerveux….J’ai vécue enfermée, volets fermés dans une chambre sombre pdt quelques mois, au bout d’un moment tu pètes un câble! Le système nerveux ne peut pas. Je dois dire que le Lyrica et les anxiolytiques m’aident à tenir. Ils diminuent aussi le volume des acouphènes et m’aident à récupérer un peu en terme de seuil de tolérance. Mais enfin… il est maintenant si bas que je marche sur un fil. Je vis donc avec mon mari, qui fait très attention. On communique par écrit ou lit sur les lèvres… Si j’avais des enfants… Pfou (j’en rêve.. à mon âge) mais comment faire ? Je sais pas comment tu gères avec autant de personnes dans la maison. Mais l’amour de nos proches nous tient aussi. Bien qu’il faille faire attention à tout… C’est tellement n’importe quoi cette pathologie! Littéralement contre-nature.

    Le truc débile, c’est que mon hyper s’est encore aggravée juste après le déménagement! En juin 2018 comme toi. Car comme on m’a dit ne te protège pas trop tout le temps quand même etc., (tout nous influence c’est ouf ça aussi…) que c’était le début de l’été (on a envie de se découvrir l’été, d’aller de l’avant) bref, je m’en suis demandée un tout petit peu trop, trop vite… et mon seuil s’est écroulé 🙁 . Vraiment c’est trop con! Puis après au mois d’août, il y a eut orage sur orage, parfois juste au-dessus de la maison… J’ai carrément halluciné….! J’ai dit à Dieu, si tu veux me buter, bute-moi mais fais le bien et d’un coup franc s’il te plaît. Du coup je ne peux même plus chuchoter depuis début septembre.

    Pour les casques, j’ai comme toi un peltor X5 et deux casques actifs anti-bruit Les Bose Quiet Comfort 25.Ils sont bien. Je les mettais beaucoup quand j’étais à 30 db de tolérance, pour chuchoter avec les gens tout en étant protéger des bruits ambiants… Ils protègent mieux que le X5 de certaines fréquences mais le X5 protège mieux aussi pour d’autres fréquences. Je t’avoue que là, je ne porte quasi plus que le X5. (pourtant si peu élégant). Mais les casques actifs restent vraiment intéressants je trouve.

    Est-ce que tu as une perte auditive avec ton hyper? A quoi ressemblent tes acouphènes?

    J’aimerais bien savoir autre chose, quand j’habitais dans mon ancienne habitation, comme toi, un jour un voisin à fait des travaux. De la disqueuse pour être exacte (et c’était dans une impasse donc ça résonne bcp)… Super, youpi! j’ai eut que des couilles comme ça, à croire que c’est karmique parfois, je déconne pas. Moi je ne suis donc pas allée à l’hôtel mais chez un ami du village et j’ai squatté la chambre de sa fille pdt 3 jours. A partir de là, comme mon oreille a quand même été agressée par la disqueuse, j’ai commencé à développé de l’électro-sensibilité (c’est-à-dire que j’ai commencé à constater que mes acouphènes étaient plus forts quand j’étais sur internet sur le mobile ou envoyais des textos). Depuis nous avons tout câblé à la maison (plus de wifi) et je mets le plus souvent possible mon portable en mode avion. Je voudrais savoir si tu as ça aussi?

    Pour ta théorie sur les neurones auditifs, je n’ai jamais lu ça… Mais tout est possible. On parle aussi d’un problème qui serait essentiellement situé dans l’oreille moyenne à cause du muscle tenseur (ou muscle du marteau) qui serait défectueux… C’est aussi probable. Je me dis que ça pourrait aussi être les nerfs….

    L’étude que tu as lue par rapport à des suisses qui se seraient rendus sourds, il s’agissait donc d’hyperacousiques profonds? Comment sont-ils devenus sourds? Par la prise de médicaments ototoxiques? Opération chirurgicale? Se sont-ils fait sectionné le nerf auditif? Un truc que je pige pas… Toutes les personnes sourdes n’ont pas nécessairement d’acouphènes. Ou si elles en ont, ils ne sont pas forcément invalidants. C’est sur ça que j’aimerais obtenir des infos et être bien au clair…. Peux-tu m’en dire un peu plus?

    Pour les GBB ou TRT … j’ai été échaudée. je crois pas que je tenterai encore… Surtout vu la bassesse de mon seuil et ma fragilité. A noter que ça fait que un an que j’ai eut mon trauma… Et j’ai vmt fait gaffe depuis… Or je suis tombée au raz des pâquerettes extrêmement rapidement par rapport à bien d’autres. Bref, tout cela n’est pas enthousiasmant.

    En tous cas je vais tout faire pour obtenir des réponses du corps médical pour cette option de devenir sourde car je ne vois pas ce qu’il me reste d’autre. Et oui si j’obtiens une info intéressante je tiens au courant.

    Voilou,

    Tiens moi aussi au jus de ton côté! et bon courage…

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    ikem

    Membre
    26 octobre 2018 à 19 h 11 min

    @clarabp83

    Coucou,
    Et à quoi est dû ton acouph au départ? Le sais-tu?

    Coucou clara, j’espère que tu vas bien aujourd’hui !
    Et bien pour répondre à ta question je me penche plutôt vers un motif d’ototoxicité, ayant pris il y a 2 ans quand mes bourdonnement ont commencé de l’indocid et récemment quand mes sifflements ont début de l’aleve (c’est du naproxen), tous les 2 ototoxiques, le naproxen l’étant à priori beaucoup.

    à voir à ce sujet ce sujet :
    https://www.oreille-malade.com/forum/acouphene/7-medicaments-qui-peuvent-causer-des-acouphenes

    Ceci dit ont m’a décelé récemment un nodule à la thyroïde qui aurait pu expliqué peut être les acouphènes, j’ai encore une prise de sang à faire mais à priori après échographie, pas de nodule mais plutôt ganglion mais apparemment rien de suffisant qui pourrait déclencher des acouphènes, mais bon en même temps il suffit d’un rien pour déclencher cette saleté.

    Sinon, d’après ce que j’ai pu me rende compte en échangeant avec lulu68 (d’où l’intérêt d’échanger avec un max avec précision, et donc l’utilité d’un tel forum), j’ai aussi et depuis quand même pas mal de temps des problèmes de mâchoire/dents avec mes molaires droites que j’entrechoque souvent, ma mâchoire qui reste en général souvent très crispée voir même tordu, la nuit je sers aussi souvent fort mes dents, c’est une piste que je vais soulever du coup.

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    lulu68

    Membre
    26 octobre 2018 à 23 h 13 min

    @ikem
    Pour le SADAM et son impact sur les acs, j ai du voir plusieurs chir…il y a 2 ecoles ceux qui disent que ca n a pas de lien, ceux qui se «defoncent» pour t aider et qui savent que les ATM font partie des acs somatisensoriels.
    Ma chir a sauve qqun de ca (mais pas moi) pourtant elle a essaye tous les protocoles. Elle pense que c est multifactoriel, psy +mâchoire.
    Une gouttière pourra peut être te soulager et eviter d aggraver la tension ds un premier temps. La 2ème option est le botox qui est remboursé car c est un acte fonctionnel. Avec le botox je suis soulagee de la tension, ms pas des acs.
    Pour autant j ai droit a une injection tous les 6 mois. Je ne pense pas que le produit soit ototoxique, ca fait 2 ans que je suis botoxee, ras.

  • b0df5f122f75ba966adda15d325028d2?s=80&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar

    lulu68

    Membre
    26 octobre 2018 à 23 h 25 min

    D après vos temoignages, il faut croire que le corps medical propose encore moins de «solutions» pour l hyper que pour les acs.
    Je suis outrée des laissés pour compte de la medecine et de voir tant de souffrance.
    Je compatis sincèrement à vos douleurs que je ne peux qu imaginer, n ayant que de l hyper legere.
    Je teste des audioprotheses en bruit blanc j ai l impression que ca ne fait qu augmenter mes acs. Je ne comprends plus.
    Pour avoir la paix de temps en temps je vais a la piscine, seul moyen d avoir le silence, qui est de s immerger dans l eau.
    Une parenthese ds une journee de m…
    L audition est le sens tjs en eveil et h24, c est terrible.

  • 7ce1b6dea2c195fe43d1684bd981b95d?s=80&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar

    ikem

    Membre
    27 octobre 2018 à 0 h 16 min

    @lulu68
    dis moi pour la gouttière, j’ai vu qu’on pouvais se procurer des gouttières lambda pour pas grand chose sur le net, est-ce que tu penses que dans un 1er temps ça peut suffire ?

  • b0df5f122f75ba966adda15d325028d2?s=80&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar

    lulu68

    Membre
    27 octobre 2018 à 1 h 05 min

    Normalement elles sont faites sur mesure, j avoue que je ne savais pas que ca se vendait comme ca sur le net


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