Hyperacousie, solution: la surdité?

  • Hyperacousie, solution: la surditĂ©?

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    farac1d

    Membre
    28 octobre 2018 Ă  17 h 11 min

    Bonjour,
    je m’incruste pour vous laisser un message de soutien (je lis souvent le forum hors-connexion), ayant eu une hyper sĂ©vĂšre suite Ă  un trauma sonore il y a maintenant plus d’un an, je ne peux que compatir.
    Le concept d’exposition progressive a marchĂ© pour moi, avec de mĂ©moire : cortisone pendant quelques semaines/mois, naftidrofuryl pendant 3 mois il me semble, bruits colorĂ©s (sur hauts-parleurs, le casque Ă©tait impossible) mais les lĂ©sions n’Ă©taient peut ĂȘtre pas aussi importantes que les votres (blendman et clarapb83).
    Je n’ai plus d’hyper alors que je ne pouvais pas allumer une poĂȘle pour me faire Ă  manger, entendais mes voisins et divers appareils Ă©lectriques Ă  travers les murs.

    En bref : le temps fait son Ɠuvre, en espĂ©rant un mieux. Le suicide est tentant quand on souffre, mais continuez Ă  croire Ă  une amĂ©lioration, et revoyez l’ORL rĂ©guliĂšrement : moi suite au trauma, aucune anomalie Ă  l’examen. C’est venu plusieurs mois Ă  distance de l’Ă©vĂšnement (problĂšme de trompes d’Eustache).

    Pour soulager la souffrance via l’usage de mĂ©dicaments il n’y a pas plus mauvais conseiller que soi. Les thĂ©rapies non mĂ©dicamenteuses (magnĂ©tisme, Reiki, acupuncture etc) sont Ă  explorer mais aucune garantie (sachant que mĂȘme l’effet placebo – que ce soit mĂ©dicament ou autre – peut amener Ă  des guĂ©risons partielles, ça vaut le coup d’essayer sans y laisser ses espoirs ou sa santĂ© financiĂšre).

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    orion

    Membre
    29 octobre 2018 Ă  9 h 32 min

    Bonjour clarapb83,

    je compatis Ă  ton Ă©tat.
    Et j’apporte aussi mon message de soutien.

    Pour ce qui concerne l’idĂ©e d’une opĂ©ration pour se rendre sourde (partiellement ou totalement), je pense que ce n’est pas la solution.

    Les scientifiques qui Ă©tudient l’hyperacousie (Liberman, Puel, etc.) expliquent que la cause de l’hyperacousie est une altĂ©ration de l’audition.
    En gros, suite Ă  un traumatisme sonore, l’audiogramme peut montrer une surditĂ© partielle. Quelques temps plus tard, l’audiogramme redevient souvent normal. Seulement, le traumatisme sonore a fait des dĂ©gĂąts malgrĂ© tout.
    Charles Liberman explique que ce ne sont pas les cellules ciliĂ©es qui sont touchĂ©es en premier, mais le nerf cochlĂ©aire. Ce qui donne une perte auditive cachĂ©e (l’audiogramme ne montre pas ce dĂ©faut d’audition).
    Et ce serait cette perte auditive cachĂ©e qui serait la cause de la difficultĂ© Ă  entendre dans un environnement bruyant. Et cette difficultĂ©-lĂ  entrainerait l’acouphĂšne et l’hyperacousie.
    The cochlear nerve: type I vs. type II neurons and the phenomenon of hyperacusis M. Charles Liberman, Professor of Otolaryngology, Harvard Medical School
    C’est en angliche, dĂ©solĂ©e


    Plusieurs spĂ©cialistes avancent que la difficultĂ© Ă  entendre dans un environnement bruyant, l’hyperacousie et l’acouphĂšne proviennent de la mĂȘme cause : en gros, une modification du volume sonore.

    Donc, pour ma part, j’en conclue que si l’hyperacousie vient de lĂ©sions auditives, je n’irai pas encore plus endommager mon audition avec une opĂ©ration (section du nerf auditif ou du tenseur du tympan).

    L’hyperacousie donne l’illusion d’entendre plus fort, mais ce n’est qu’une illusion, Ă  mon avis. Il y a un dĂ©rĂšglement de la perception du volume sonore.

    Je suis comme toi, je ne comprends carrĂ©ment pas l’approche des mĂ©decins. Ils sont dĂ©faillants. Ce ne doit pas ĂȘtre compliquĂ© de suivre ce que les scientifiques avancent pourtant, lors des rdv, j’avais l’impression qu’on me dĂ©bitait des conneries.
    Quand j’ai dit Ă  un ORL, justement : j’ai une difficultĂ© Ă  entendre dans un environnement bruyant, il m’a rĂ©pondu vous n’aimez pas ĂȘtre avec les gens

    Un jugement blessant au lieu d’une explication. Mon audiopro, lui, m’a dit que j’avais sans doute une perte auditive cachĂ©e.

    Comme toi, je pense que la solution pour l’hyperacousie (et sans doute l’acouphĂšne) due Ă  des traumas sonores est le repos auditif immĂ©diat.
    La premiĂšre fois que j’ai eu de l’hyperacousie (elle Ă©tait forte mais, je crois, non douloureuse), le gĂ©nĂ©raliste m’a mise en arrĂȘt de travail et je me souviens que je ne tenais que dans mon lit au calme. Cette hyperacousie n’a pas durĂ© longtemps. Bon, en mĂȘme temps, elle a Ă©tĂ© dĂ©clenchĂ©e par un syndrome de sevrage Ă  un AD (c’est un cas Ă  part), avec des traumatismes sonores anciens qui n’avaient donnĂ© que des acouphĂšnes passagers. Ce qui fait qu’en rĂ©glant le problĂšme de sevrage, l’hyperacousie s’est arrĂȘtĂ©e. 🙂

    Quand j’ai eu ma troisiĂšme vague d’hyperacousie (forte et douloureuse), je n’ai pas Ă©tĂ© mise au repos. Et quelle galĂšre pour en sortir !
    Je me dis quel dommage ! Je suis sĂ»re que la rĂ©cupĂ©ration est possible et peut ĂȘtre assez rapide, mais si l’ORL nous laisse en rade, ben, ça nous enfonce : douleurs, isolement, perte de socialisation, difficultĂ©s sociales (handicap), anxiĂ©tĂ©, dĂ©pression.

    Je pense que les ORL ne jurent que par une approche douteuse, s’imaginant ou faisant croire que le problĂšme est psy et qu’il suffit de s’exposer au bruit pour procĂ©der au rĂ©glage des entrĂ©es sonores (l’hyperacousie Ă©tant grosso modo un dĂ©rĂšglement, ce qui je pense est vrai).

    On le voit dans le tĂ©moignage sur ce forum et d’autres forums, les personnes qui restent bloquĂ©es dans l’hyperacousie n’ont pas Ă©tĂ© pris en charge ou mal pris en charge initialement (ensuite, cette observation personnelle ne permet pas de faire des gĂ©nĂ©ralisations, mais bon
).
    C’est mister Jastreboff qui avait dĂ©noncĂ© ce problĂšme, il y a longtemps dĂ©jĂ , Ă  propos des acouphĂšnes.

    En 2016, un audiopro m’avait proposĂ© comme toi de mettre du son dans mes pianissimo. J’ai refusĂ©, ne sachant pas si c’était bon.

    J’ai entamĂ© une TRT hyper plus tard (ce n’est pas la mĂȘme chose que bouchon moulĂ©s + bruit). Lors d’une TRT, on est suivi. Elle me convient. Mais il faut savoir que je l’ai faite Ă  partir du moment oĂč mon hyper avait baissĂ© (je dirais qu’elle Ă©tait devenue moyenne et stable, effectivement).

    Mon hyperacousie a bien Ă©voluĂ© en mieux grĂące Ă  l’arrĂȘt de travail (repos auditif) et TCC.

    Comme dit raphael38, nous sommes notre propre cobaye. Ce que je ne trouve pas normal


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    orion

    Membre
    29 octobre 2018 Ă  9 h 52 min

    PrĂ©cision, pour ĂȘtre claire : quand je parle d’hyperacousie moyenne ou forte, c’est que j’ai en tĂȘte une Ă©chelle de quatre niveaux :

    LĂ©gĂšre – moyenne – forte – sĂ©vĂšre.

    Vous, Clara et Blendman, avez la version sĂ©vĂšre. SĂ©vĂšre+, mĂȘme. Ou profonde.

    Je vous souhaite d’en sortir. 🙂

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    clarapb83

    Membre
    29 octobre 2018 Ă  13 h 06 min

    Salut Orion,

    Merci bcp pour ton Ă©clairage et ton soutien.

    Bien ce qui me semble surprenant dĂ©jĂ  c’est qu’aucun spĂ©cialiste n’est d’accord sur les causes rĂ©elles de l’hyper… C’est d’ailleurs pour ça que pour l’instant nous ne sommes pas pris en charge correctement, remarque.

    Mais aussi, ce qui rend la chose encor plus complexe, il y a une pluralitĂ© de symptĂŽmes diffĂ©rents et ce que nous mettons tous derriĂšre le mot “hyperacousie” n’est pas semblable. Je le constate avec ce que tu me dis.

    DĂ©jĂ  pour l’Ă©tat de la recherche, de mon cĂŽtĂ©, j’ai entendu et lu d’une Ă©tude rĂ©cente (2018, un chercheur de Marseille de l’universitĂ© Aix-Marseille) que c’Ă©tait plutĂŽt l’oreille moyenne et le muscle du marteau qui serait en jeu, et implication du nerf trijumeau… (bien sĂ»r ils disent que ça n’est qu’une hypothĂšse, et la leur) ça rejoint en tous cas ce que semblait avancer le dernier ORL que j’ai vu Ă  Montpellier (le moins ignorant d’entre tous ceux que j’ai croisĂ© sur ma route, et malheureusement le dernier que j’ai vu -donc entre temps, je suis passĂ© par le bruit blanc bref) Je n’ai pas lu ce dont tu parles et que tu m’expliques… Mais effectivement quand c’est en anglais je lĂąche… Donc on peut partir du principe que toute hypothĂšse est possible. Qu’est-ce que le nerf cochlĂ©aire? Il est diffĂ©rent du nerf auditif?

    Je n’ai jamais eut d’acouphĂšnes, mĂȘme passagers, avant dans ma vie.
    Et j’ai passĂ© plusieurs audiogrammes dĂšs le tout dĂ©but de mes problĂšmes d’hyper (qui Ă©taient lĂ©gers au dĂ©part) et on m’a toujours dit que mon audition est nickel ainsi qu le tympan…

    Bien sĂ»r, l’hyper n’a pas Ă©tait mentionnĂ©e ni dĂ©tectĂ©e…. MalgrĂ© ce que j’expliquais (lĂ©gĂšres douleurs furtives dans l’oreille par moments et besoin d’Ă©loigner le tel portable de mon oreille quand je tĂ©lĂ©phonais car une frĂ©quence toute aigue me faisait mal).

    Les acouph sont apparus Ă  partir du moment oĂč l’hyper s’est accentuĂ©e…
    Et Ă  partir de lĂ , j’ai eut beau faire, me reposer, me protĂ©ger… Le mal Ă©tait grand et il Ă©tait fait visiblement (Ă  noter que je n’ai jamais eut un gros trauma sonore, tel un choc soudain mais plutĂŽt j’ai trop bossĂ© avec du son Ă  volume tempĂ©rĂ© trop d’heures d’affilĂ©e, puis j’ai enchainĂ© avec des concerts, des rĂ©pĂ©s etc. (j’Ă©tais chanteuse-guitariste).

    Et sinon je n’ai jamais eut comme toi la sensation de mal entendre dans les conversations en public ou bien l’impression que le son Ă©tait plus fort ou qu’il explosait dans mon oreille. Ce n’est pas mon vĂ©cu de l’hyperacousie.

    J’ai toujours entendu normalement, par contre des fois le son commençait Ă  me faire mal (ou plus exactement Ă  me gĂȘner), ce qui n’est pas pareil. Puis Ă  augmenter le volume et l’intensitĂ© de mes acouphĂšnes (lorsque ces derniers sont apparus), puis Ă  me crĂ©er de lĂ©gĂšres douleurs au tympan et dans les gencives ou la mĂąchoire (lien entre oreille moyenne et nerf trijumeau avĂ©rĂ©). VoilĂ .

    Je crois que dans ton cas (mais je peux me tromper), c’est un peu comme pour CĂ©line Dion dont les sons Ă©taient plus forts dans l’oreille et dĂ©formĂ©s, il s’agirait d’un problĂšme plutĂŽt du cĂŽtĂ© de la trompe d’eustache (j’ai lu qu’elle s’Ă©tait fait posĂ©e un yoyo et hop c’est rĂ©glĂ©, elle refait des concerts Ă  fond…..putain quand tu vois comment moi je galĂšre)

    Je ne sais pas si l’hyper est liĂ©e Ă  une une erreur de perception (mĂȘme si c’est rĂ©cupĂ©rĂ© au niveau du systĂšme nerveux central), le problĂšme est mĂ©canique (du moins j’aurais tendance Ă  le penser ou sentir comme ça). Mais l’oreille est une chose complexe.

    En tous cas, si c’est un problĂšme au niveau de l’oreille moyenne, de la micro-chirurgie pourrait aider (!), puisqu’ils savent la reconstituer intĂ©gralement disent-ils Ă  la clinique Causse de BĂ©zier (du moins c’est ce que j’ai lu sur leur site). J’ai posĂ© la question mais pas obtenu de rĂ©ponse. Enfin elle fut plutĂŽt nĂ©gative. Comme je ne peux me dĂ©placer donc prendre rdv, j’ai dĂ» passer par l’intermĂ©diaire d’un ami mĂ©decin qui a passĂ© un coup de fil.

    Qu’est-ce qu’un AD?
    Donc tu considĂšres que la TRT te fait du bien et t’aide Ă  rehausser ton seuil de tolĂ©rance au son? Moi aussi j’Ă©tais trĂšs suivie mais ça n’allait pas. Et le rĂ©glage Ă©tait bcp trop fort (le test pour Ă©valuer ton seuil de tolĂ©rance est aussi mal foutu je trouve bref)

    Voilou bises

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    clarapb83

    Membre
    29 octobre 2018 Ă  13 h 14 min

    Hello Farac1d,

    c’est bien qu’on t’aies donnĂ© de la cortisone sur un temps prolongĂ© + cet autre vasodilatateur… Moi on a essayĂ© la cortisone sur une semaine ou dix jours (et bien tardivement car les trois premiers ORL + urgences que j’ai vu, comme je n’avais pas de perte auditive dĂ©celĂ©e n’ont pas jugĂ©s bon de m’en prescrire……). Toi avais-tu une perte auditive dĂ©celĂ©e Ă  l’audiogramme pour qu’on te prescrive cela? Je me demande si je ne devrais rĂ©essayer de me faire prescrire comme toi du naftydrofuril (mais il est peut-ĂȘtre un peu tard? Est-ce encore utile?)

    Oui les lĂ©sions devaient ĂȘtre moindres chez toi. Je connais des cas de personnes qui se sont remise de leur hyper, mais toutes sur pls annĂ©es.. Tu as de la chance.

    Moi je m’accrocherai autant que possible mais j’aimerais un mieux, pouvoir refaire des projets. Notre situation est quand mĂȘme extrĂȘmement invalidante….

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      farac1d

      Membre
      1 novembre 2018 Ă  9 h 04 min

      @clarabp83

      J’ai pris de la cortisone seul directement aprĂšs le traumatisme auditif pour une semaine, c’Ă©tait pas le premier concert malheureusement d’oĂč je sortais un peu hĂ©bĂ©tĂ© malgrĂ© les protections et c’est le traitement standard aprĂšs ce type d’incident. Je suis sorti du concert avec mes acouphĂšnes “normaux” (aigus) qui sifflaient trĂšs fort et de l’hyperacousie.
      Environ une semaine aprĂšs, nouvel acouphĂšne toujours sous cortisone mais dans les graves et avec une puissance de fou (un souffle grave Ă©norme + le bruit d’un moteur, les deux confondus). J’ai vu mon mĂ©decin dans la foulĂ©e et c’est lĂ  que j’ai commencĂ© le naftidrofuryl. Il n’a rien vu de spĂ©cial Ă  part un tympan un peu terne, comme si j’avais une otite. Il a essayĂ© les antibiotiques 8 jours “au cas oĂč” mais il ne voyait pas l’intĂ©rĂȘt d’aller faire un tour chez ORL… MalgrĂ© les douleurs aux mĂąchoires, tympans, acouphĂšnes (majorĂ©s + nouveau), sensations d’oreilles bouchĂ©es.

      Puis voyant que ça n’allait pas mieux (ni pire), je suis allĂ© voir l’ORL un mois aprĂšs en gros : RAS, audiogramme normal. J’entendais tous les sons et mĂȘme Ă  travers toutes les portes. Il n’a rien vu d’anormal sur tympanogramme.
      Il m’a dit de continuer mon naftidrofuryl jusqu’Ă  finir la boĂźte et la cortisone d’arrĂȘter progressivement.

      J’ai pris le train pour aller Ă  Paris en vacances prĂ©vues de longue date, et au retour dix jours aprĂšs je suis retournĂ© voir ORL : lĂ  j’avais de la pression nĂ©gative, -50 aux deux oreilles : il a pu me proposer un traitement avec des aĂ©rosols (que je suis toujours car l’amĂ©lioration est certaine mais alĂ©atoire), ça fait environ un an que je fais ces aĂ©rosols.

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    clarapb83

    Membre
    29 octobre 2018 Ă  13 h 19 min

    Hello Ikem, oki pour tes acouph et leur Ă©volution.. Oui ma journĂ©e n’Ă©tait pas mauvaise merci 😉 ! J’espĂšre que ton week-end fut bon? 🙂

    Lulu68, coucou, Ă  quoi sert l’injection de botox? Est-ce que c’est donc fait dans l’oreille moyenne via une perforation tympanique? On m’a dit que ce pourrait ĂȘtre une option pour aider Ă  dĂ©senflammer le muscle tenseur tjs en surchauffe et recrĂ©er un cercle vertueux dans l’oreille. Mais compliquĂ© Ă  envisager pour moi puisque j’ai tjs besoin de porter bouchons + casques et ne peux me dĂ©placer… Dans ton cas, se serait pour attĂ©nuer des douleurs c’est ça?

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    orion

    Membre
    29 octobre 2018 Ă  15 h 04 min

    Oui, les scientifiques qui se penchent sur l’hyperacousie n’ont pas forcĂ©ment les mĂȘmes observations.
    Je connais l’hypothĂšse muscle tenseur du tympan. Elle est dĂ©jĂ  ancienne.

    Le nerf cochléaire fait partie du nerf auditif.

    Charles Liberman dit que les neurones type II du nerf cochlĂ©aire provoqueraient l’hyperacousie de douleur. Et les neurones type I du nerf cochlĂ©aire provoqueraient l’hyperacousie d’intensitĂ©.

    L’hyperacousie de douleur, c’est ce que tu as.
    L’hyperacousie d’intensitĂ©, c’est ce donc je parle plus haut. (Merci de me comparer Ă  CĂ©line Dion. :))

    J’avais les deux.
    Exemple :

    Hyperacousie d’intensitĂ© :
    au dessus de 50 db, j’entendais les sons super forts. J’avais l’impression qu’un camion qui passait allait exploser tellement le moteur Ă©tait bruyant, quand on me parlait, je me disais pourquoi il/elle hurle ?

    Hyperacousie de douleur :
    quand j’entendais les sons plus forts Ă  cause de l’hyperacousie d’intensitĂ©, ça me faisait mal dans les oreilles. La douleur persistait aprĂšs l’exposition au bruit.

    En gĂ©nĂ©ral, les chercheurs partent de ces deux dĂ©finitions de l’hyperacousie. Normalement
 🙂

    Et donc, on peut avoir des problĂšmes de surditĂ© mĂȘme avec un audiogramme nickel.

    Il me semble que ma trompe d’Eustache a Ă©tĂ© observĂ©e, mais je ne suis pas sĂ»re.

    La diffĂ©rence entre CĂ©line Dion et toi et moi, c’est qu’elle va avoir accĂšs Ă  de trĂšs bons professionnels tout de suite. Elle ne va pas chez l’ORL du coin qui t’observe 12 mn (j’ai chronomĂ©trĂ© une fois
).

    En tous cas, si c’est un problĂšme au niveau de l’oreille moyenne, de la micro-chirurgie pourrait aider (!), puisqu’ils savent la reconstituer intĂ©gralement disent-ils Ă  la clinique Causse de BĂ©zier (du moins c’est ce que j’ai lu sur leur site).
    Ça m’intĂ©resserait d’avoir un lien, car j’ai lu (chercheure AgnĂšs Job) que le muscle tenseur du tympan est pratiquement inaccessible. Il est dans une loge fermĂ©e.

    Un AD est un antidépresseur.

    Donc tu considĂšres que la TRT te fait du bien et t’aide Ă  rehausser ton seuil de tolĂ©rance au son? Moi aussi j’étais trĂšs suivie mais ça n’allait pas. Et le rĂ©glage Ă©tait bcp trop fort (le test pour Ă©valuer ton seuil de tolĂ©rance est aussi mal foutu je trouve bref)
    J’avoue que je n’en sais rien, car quand mon hyperacousie a disparue, je faisais Ă  la fois la TRT hyper et d’autres approches. À un moment, tu ne sais plus ce qui agit. Mais chose trĂšs troublante, c’est le lendemain d’un jour oĂč l’audiopro avait montĂ© le bruit blanc que c’est arrivĂ©. Donc, il est possible que la TRT ait jouĂ©. On ne saura jamais


    Tu n’es pas la premiĂšre Ă  dire que le rĂ©glage de ta thĂ©rapie sonore Ă©tait trop fort. Ça m’énerve. Car les inventeurs de la TRT hyper ont toujours dit que le bruit diffusĂ© devait ĂȘtre faible initialement. Je parie que j’ai dĂ©butĂ© Ă  Ă  peine 5 db.

    Et donc, encore une musicienne qui témoigne ici.
    Si c’était ton mĂ©tier, ça a du te dĂ©molir Ă  vitesse grand V. Comme tu t’es retrouvĂ©e handicapĂ©e dans ton travail (ou ton loisir si tu Ă©tais amatrice), tu as dĂ©primĂ©. Et la dĂ©prime aggrave toute pathologie.

    J’espùre qu’un jour tu retrouveras la musique. Sincùrement.

    Bises aussi. 😉

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    orion

    Membre
    29 octobre 2018 Ă  15 h 09 min

    Pour les anglophones, je remets le lien de ce super site sur l’hyperacousie.

    Tout y est abordĂ©. MĂȘme l’approche de la protection auditive. J’ai l’impression qu’il n’est plus mis Ă  jour, mais il contient des tonnes d’informations prĂ©cises, documentĂ©es.
    Impressionnant !

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    orion

    Membre
    30 octobre 2018 Ă  11 h 44 min

    Coucou,

    j’ai lu les articles concernant CĂ©line Dion. Elle n’a pas eu d’hyperacousie, c’est de l’autophonie (je ne connaissais pas). Elle entendait sa propre voix trĂšs fort, ainsi que les battements de son cƓur.
    Mais rien Ă  voir avec l’hyperacousie d’intensitĂ©.

    L’autophonie se soigne.

  • 1a509495a7324b34182c2246b77c0e09?s=80&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar

    clarapb83

    Membre
    30 octobre 2018 Ă  18 h 27 min

    Coucou Orion,

    Merci pour toutes tes précisions, ça fait du bien de te lire.

    Effectivement c’est de l’autophonie pour CĂ©line Dion… Je me suis trompĂ©e 😉

    “ce ne sont pas les cellules ciliĂ©es qui sont touchĂ©es en premier, mais le nerf cochlĂ©aire. Ce qui donne une perte auditive cachĂ©e”

    Alors selon cette hypothĂšse, le son a Ă©tĂ© capable de traverser la cochlĂ©e sans faire de dĂ©gĂąts dans l’oreille interne et en s’attaquant direct au nerf cochlĂ©aire qui est situĂ© aprĂšs physiologiquement parlant… ça me paraĂźt fou. Sur quoi s’appuient-ils pour prĂ©tendre cela? (tu as l’air bien bien calĂ©e alors j’en profite )

    “Il y a un dĂ©rĂšglement de la perception du volume sonore.”

    ça me semble tellement abstrait cette thĂ©orie… comme si c’Ă©tait une illusion alors que physiologiquement encore une fois on sent que y a une fatigue rĂ©elle (qui s’accentue et fait baisser notre seuil si on force par exemple). Mais lĂ  tu parles pour le fait d’entendre plus fort je pense… (lorsque tu parles d’illusion) ce qui n’arrive pas le cas dans l’hyper de douleur.

    “On le voit dans le tĂ©moignage sur ce forum et d’autres forums, les personnes qui restent bloquĂ©es dans l’hyperacousie n’ont pas Ă©tĂ© pris en charge ou mal pris en charge initialement (ensuite, cette observation personnelle ne permet pas de faire des gĂ©nĂ©ralisations, mais bon
).”

    On ne peut pas gĂ©nĂ©raliser effectivement je pense, j’en connais qui s’en sont sortis justement parce qu’ils ou elles n’ont pas Ă©tĂ© prises en charge et ont eut les bons rĂ©flexes. Repos maximal, et peu Ă  peu ressortir, doucement, Ă©couter leur corps et la maxi prudence. Mais on n’a pas tous le mĂȘme degrĂ© de d’atteinte de ce nerf cochlĂ©aire (si c’est bien de cela qu’il s’agit, ou autre si ce n’est pas ça).

    Comment pourraient-ils le prouver que c’est ce nerf? Pourquoi ne le peuvent-ils pas? qu’est-ce qui manque?

    Moi pdt longtps je sentais qu’avec le repos je rĂ©cupĂ©rais (doucement) mais j’ai dĂ» faire face Ă  plein de situations Ă  risque + mauvais conseils ORL initial (putain c’est quand mĂȘme grave, merde…) etc. Et lĂ  avec ma propre boulette de juin (je me suis emballĂ©e, un peu) je sens que ça stagne et que j’arrive plus Ă  remonter ça craint 🙁 .

    J’ai bien compris du coup pour l’hyper d’intensitĂ© ou de douleur… Mais donc l’hyper de douleur peut soit faire augmenter le volume des acouphĂšnes soit engendrer des douleurs avec l’exposition au son? Elle peut faire les deux? Je ne savais pas qu’il y avait des neurones dans le nerf cochlĂ©aire?? On est pas encore dans le cerveau pourtant? MĂȘme si avec mes acouphĂšnes, j’entends bien le lien entre mon cerveau et l’oreille (boucles sonores, musiques que j’entends en stĂ©rĂ©o, bon en guise d’acouph y a pire mais bon…)

    L’orl avec qui j’Ă©tais en contact jusqu’alors m’a dit ceci:
    “On suppose que l’hyperacousie est liĂ©e Ă  un dĂ©rĂšglement de la rĂ©ponse nerveuse en rĂ©ponse aux stimulations sonores de l’oreille interne. Cette sensation peut ĂȘtre modulĂ©e par des tas de choses, y compris les stimulations de nerf trijumeau, nerf qui fait fonctionner le muscle tenseur du tympan entre autres.”

    ça confirme un peu ce que tu dis en fait (mĂȘme si ça reste trĂšs vague…) Le problĂšme serait non pas avt la cochlĂ©e (dans l’oreille moyenne comme je le pensais), mais aprĂšs… C’est plus embĂȘtant je trouve…

    Le syndrome du muscle tenseur du marteau accompagne gĂ©nĂ©ralement l’hyper et disparaĂźt avec… Ils ne sectionnent parfois le muscle du marteau mais que lorsque l’Ă©tat de l’hyper est bien stabilisĂ© et que le seuil a remontĂ© et seulement si nĂ©cessaire…

    Donc si on ne peut pas nous rendre sourds (Ă  ce propos je viens d’en avoir une confirmation de la part du dernier ORL que j’avais vu), je cite: “l’article 41 du Code de DĂ©ontologie proscrit tout acte mutilant chez un patient. De ce fait, je doute que vous trouviez un mĂ©decin sĂ©rieux qui accepterait de vous rendre sourde, quel qu’en soit le motif.” Au moins c’est dit.
    Donc si on ne peut pas nous rendre sourds et que notre Ă©tat ne s’amĂ©liore pas on fait quoi?

    As-tu des idées Orion? Toi qui semble vraiment calée sur la question
    Je maintiens quand mĂȘme ma question.

    C’est quoi les possibles Ă  prĂ©sent ? rester comme ça toute ma vie? Le suicide quand y en aura trop de bruit, que mon seuil va encore tomber plus bas et que lĂ  vraiment je supporterais plus le bruit de mes pas?
    RĂ©essayer une TRT Ă  mes risques et pĂ©rils…? car si ça m’attaque encore je suis cuite de chez cuite.
    Il me reste des questions en suspend par rapport Ă  la surditĂ©: mettons un ORL accepte de me rendre sourde, est-ce qu’il faut sectionner le nerf auditif? et est-ce qu’il y a un risque trĂšs fort d’apparition d’acouphĂšnes ultra invalidants? Car tous les sourds n’ont pas d’acouphĂšnes. Et en tous cas, pas d’acouphĂšnes forcĂ©ment invalidants… Pinaise…:-(

    Orion tu dis que tu n’irais pas te rendre sourd(e) mais quand on peut mĂȘme pas sortir dans son jardin ni passer noĂ«l en famille ni faire sa vaisselle, ni murmurer, ne vaut-il pas mieux ĂȘtre sourd?? OH QUE OUI! La musique? Je n’y pense mĂȘme plus (enfin si, mais je n’y compte plus). Oui c’Ă©tait mon travail.

    Ola je termine sur une note funeste……! Ben oui c’est trash.
    Mais j’ai pas envie de m’apitoyer. Juste trouver un autre moyen… pour vivre encore quoi.

    d bisous @+
    (et merci bcp pour le lien du site en anglais, j’irai regarder quand mĂȘme – mĂȘme si pas bilingue)

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