[lulu68]

@ikem
Pour le SADAM et son impact sur les acs, j ai du voir plusieurs chir…il y a 2 ecoles ceux qui disent que ca n a pas de lien, ceux qui se «defoncent» pour t aider et qui savent que les ATM font partie des acs somatisensoriels.
Ma chir a sauve qqun de ca (mais pas moi) pourtant elle a essaye tous les protocoles. Elle pense que c est multifactoriel, psy +mâchoire.
Une gouttière pourra peut être te soulager et eviter d aggraver la tension ds un premier temps. La 2ème option est le botox qui est remboursé car c est un acte fonctionnel. Avec le botox je suis soulagee de la tension, ms pas des acs.
Pour autant j ai droit a une injection tous les 6 mois. Je ne pense pas que le produit soit ototoxique, ca fait 2 ans que je suis botoxee, ras.

[lulu68]

D après vos temoignages, il faut croire que le corps medical propose encore moins de «solutions» pour l hyper que pour les acs.
Je suis outrée des laissés pour compte de la medecine et de voir tant de souffrance.
Je compatis sincèrement à vos douleurs que je ne peux qu imaginer, n ayant que de l hyper legere.
Je teste des audioprotheses en bruit blanc j ai l impression que ca ne fait qu augmenter mes acs. Je ne comprends plus.
Pour avoir la paix de temps en temps je vais a la piscine, seul moyen d avoir le silence, qui est de s immerger dans l eau.
Une parenthese ds une journee de m…
L audition est le sens tjs en eveil et h24, c est terrible.

[ikem]

@lulu68
dis moi pour la gouttière, j’ai vu qu’on pouvais se procurer des gouttières lambda pour pas grand chose sur le net, est-ce que tu penses que dans un 1er temps ça peut suffire ?

[lulu68]

Normalement elles sont faites sur mesure, j avoue que je ne savais pas que ca se vendait comme ca sur le net

[farac1d]

Bonjour,
je m’incruste pour vous laisser un message de soutien (je lis souvent le forum hors-connexion), ayant eu une hyper sévère suite à un trauma sonore il y a maintenant plus d’un an, je ne peux que compatir.
Le concept d’exposition progressive a marché pour moi, avec de mémoire : cortisone pendant quelques semaines/mois, naftidrofuryl pendant 3 mois il me semble, bruits colorés (sur hauts-parleurs, le casque était impossible) mais les lésions n’étaient peut être pas aussi importantes que les votres (blendman et clarapb83).
Je n’ai plus d’hyper alors que je ne pouvais pas allumer une poêle pour me faire à manger, entendais mes voisins et divers appareils électriques à travers les murs.

En bref : le temps fait son œuvre, en espérant un mieux. Le suicide est tentant quand on souffre, mais continuez à croire à une amélioration, et revoyez l’ORL régulièrement : moi suite au trauma, aucune anomalie à l’examen. C’est venu plusieurs mois à distance de l’évènement (problème de trompes d’Eustache).

Pour soulager la souffrance via l’usage de médicaments il n’y a pas plus mauvais conseiller que soi. Les thérapies non médicamenteuses (magnétisme, Reiki, acupuncture etc) sont à explorer mais aucune garantie (sachant que même l’effet placebo – que ce soit médicament ou autre – peut amener à des guérisons partielles, ça vaut le coup d’essayer sans y laisser ses espoirs ou sa santé financière).

[orion]

Bonjour clarapb83,

je compatis à ton état.
Et j’apporte aussi mon message de soutien.

Pour ce qui concerne l’idée d’une opération pour se rendre sourde (partiellement ou totalement), je pense que ce n’est pas la solution.

Les scientifiques qui étudient l’hyperacousie (Liberman, Puel, etc.) expliquent que la cause de l’hyperacousie est une altération de l’audition.
En gros, suite à un traumatisme sonore, l’audiogramme peut montrer une surdité partielle. Quelques temps plus tard, l’audiogramme redevient souvent normal. Seulement, le traumatisme sonore a fait des dégâts malgré tout.
Charles Liberman explique que ce ne sont pas les cellules ciliées qui sont touchées en premier, mais le nerf cochléaire. Ce qui donne une perte auditive cachée (l’audiogramme ne montre pas ce défaut d’audition).
Et ce serait cette perte auditive cachée qui serait la cause de la difficulté à entendre dans un environnement bruyant. Et cette difficulté-là entrainerait l’acouphène et l’hyperacousie.
The cochlear nerve: type I vs. type II neurons and the phenomenon of hyperacusis M. Charles Liberman, Professor of Otolaryngology, Harvard Medical School
C’est en angliche, désolée…

Plusieurs spécialistes avancent que la difficulté à entendre dans un environnement bruyant, l’hyperacousie et l’acouphène proviennent de la même cause : en gros, une modification du volume sonore.

Donc, pour ma part, j’en conclue que si l’hyperacousie vient de lésions auditives, je n’irai pas encore plus endommager mon audition avec une opération (section du nerf auditif ou du tenseur du tympan).

L’hyperacousie donne l’illusion d’entendre plus fort, mais ce n’est qu’une illusion, à mon avis. Il y a un dérèglement de la perception du volume sonore.

Je suis comme toi, je ne comprends carrément pas l’approche des médecins. Ils sont défaillants. Ce ne doit pas être compliqué de suivre ce que les scientifiques avancent pourtant, lors des rdv, j’avais l’impression qu’on me débitait des conneries.
Quand j’ai dit à un ORL, justement : j’ai une difficulté à entendre dans un environnement bruyant, il m’a répondu vous n’aimez pas être avec les gens…
Un jugement blessant au lieu d’une explication. Mon audiopro, lui, m’a dit que j’avais sans doute une perte auditive cachée.

Comme toi, je pense que la solution pour l’hyperacousie (et sans doute l’acouphène) due à des traumas sonores est le repos auditif immédiat.
La première fois que j’ai eu de l’hyperacousie (elle était forte mais, je crois, non douloureuse), le généraliste m’a mise en arrêt de travail et je me souviens que je ne tenais que dans mon lit au calme. Cette hyperacousie n’a pas duré longtemps. Bon, en même temps, elle a été déclenchée par un syndrome de sevrage à un AD (c’est un cas à part), avec des traumatismes sonores anciens qui n’avaient donné que des acouphènes passagers. Ce qui fait qu’en réglant le problème de sevrage, l’hyperacousie s’est arrêtée. 🙂

Quand j’ai eu ma troisième vague d’hyperacousie (forte et douloureuse), je n’ai pas été mise au repos. Et quelle galère pour en sortir !
Je me dis quel dommage ! Je suis sûre que la récupération est possible et peut être assez rapide, mais si l’ORL nous laisse en rade, ben, ça nous enfonce : douleurs, isolement, perte de socialisation, difficultés sociales (handicap), anxiété, dépression.

Je pense que les ORL ne jurent que par une approche douteuse, s’imaginant ou faisant croire que le problème est psy et qu’il suffit de s’exposer au bruit pour procéder au réglage des entrées sonores (l’hyperacousie étant grosso modo un dérèglement, ce qui je pense est vrai).

On le voit dans le témoignage sur ce forum et d’autres forums, les personnes qui restent bloquées dans l’hyperacousie n’ont pas été pris en charge ou mal pris en charge initialement (ensuite, cette observation personnelle ne permet pas de faire des généralisations, mais bon…).
C’est mister Jastreboff qui avait dénoncé ce problème, il y a longtemps déjà, à propos des acouphènes.

En 2016, un audiopro m’avait proposé comme toi de mettre du son dans mes pianissimo. J’ai refusé, ne sachant pas si c’était bon.

J’ai entamé une TRT hyper plus tard (ce n’est pas la même chose que bouchon moulés + bruit). Lors d’une TRT, on est suivi. Elle me convient. Mais il faut savoir que je l’ai faite à partir du moment où mon hyper avait baissé (je dirais qu’elle était devenue moyenne et stable, effectivement).

Mon hyperacousie a bien évolué en mieux grâce à l’arrêt de travail (repos auditif) et TCC.

Comme dit raphael38, nous sommes notre propre cobaye. Ce que je ne trouve pas normal…

[orion]

Précision, pour être claire : quand je parle d’hyperacousie moyenne ou forte, c’est que j’ai en tête une échelle de quatre niveaux :

Légère – moyenne – forte – sévère.

Vous, Clara et Blendman, avez la version sévère. Sévère+, même. Ou profonde.

Je vous souhaite d’en sortir. 🙂

[clarapb83]

Salut Orion,

Merci bcp pour ton éclairage et ton soutien.

Bien ce qui me semble surprenant déjà c’est qu’aucun spécialiste n’est d’accord sur les causes réelles de l’hyper… C’est d’ailleurs pour ça que pour l’instant nous ne sommes pas pris en charge correctement, remarque.

Mais aussi, ce qui rend la chose encor plus complexe, il y a une pluralité de symptômes différents et ce que nous mettons tous derrière le mot “hyperacousie” n’est pas semblable. Je le constate avec ce que tu me dis.

Déjà pour l’état de la recherche, de mon côté, j’ai entendu et lu d’une étude récente (2018, un chercheur de Marseille de l’université Aix-Marseille) que c’était plutôt l’oreille moyenne et le muscle du marteau qui serait en jeu, et implication du nerf trijumeau… (bien sûr ils disent que ça n’est qu’une hypothèse, et la leur) ça rejoint en tous cas ce que semblait avancer le dernier ORL que j’ai vu à Montpellier (le moins ignorant d’entre tous ceux que j’ai croisé sur ma route, et malheureusement le dernier que j’ai vu -donc entre temps, je suis passé par le bruit blanc bref) Je n’ai pas lu ce dont tu parles et que tu m’expliques… Mais effectivement quand c’est en anglais je lâche… Donc on peut partir du principe que toute hypothèse est possible. Qu’est-ce que le nerf cochléaire? Il est différent du nerf auditif?

Je n’ai jamais eut d’acouphènes, même passagers, avant dans ma vie.
Et j’ai passé plusieurs audiogrammes dès le tout début de mes problèmes d’hyper (qui étaient légers au départ) et on m’a toujours dit que mon audition est nickel ainsi qu le tympan…

Bien sûr, l’hyper n’a pas était mentionnée ni détectée…. Malgré ce que j’expliquais (légères douleurs furtives dans l’oreille par moments et besoin d’éloigner le tel portable de mon oreille quand je téléphonais car une fréquence toute aigue me faisait mal).

Les acouph sont apparus à partir du moment où l’hyper s’est accentuée…
Et à partir de là, j’ai eut beau faire, me reposer, me protéger… Le mal était grand et il était fait visiblement (à noter que je n’ai jamais eut un gros trauma sonore, tel un choc soudain mais plutôt j’ai trop bossé avec du son à volume tempéré trop d’heures d’affilée, puis j’ai enchainé avec des concerts, des répés etc. (j’étais chanteuse-guitariste).

Et sinon je n’ai jamais eut comme toi la sensation de mal entendre dans les conversations en public ou bien l’impression que le son était plus fort ou qu’il explosait dans mon oreille. Ce n’est pas mon vécu de l’hyperacousie.

J’ai toujours entendu normalement, par contre des fois le son commençait à me faire mal (ou plus exactement à me gêner), ce qui n’est pas pareil. Puis à augmenter le volume et l’intensité de mes acouphènes (lorsque ces derniers sont apparus), puis à me créer de légères douleurs au tympan et dans les gencives ou la mâchoire (lien entre oreille moyenne et nerf trijumeau avéré). Voilà.

Je crois que dans ton cas (mais je peux me tromper), c’est un peu comme pour Céline Dion dont les sons étaient plus forts dans l’oreille et déformés, il s’agirait d’un problème plutôt du côté de la trompe d’eustache (j’ai lu qu’elle s’était fait posée un yoyo et hop c’est réglé, elle refait des concerts à fond…..putain quand tu vois comment moi je galère)

Je ne sais pas si l’hyper est liée à une une erreur de perception (même si c’est récupéré au niveau du système nerveux central), le problème est mécanique (du moins j’aurais tendance à le penser ou sentir comme ça). Mais l’oreille est une chose complexe.

En tous cas, si c’est un problème au niveau de l’oreille moyenne, de la micro-chirurgie pourrait aider (!), puisqu’ils savent la reconstituer intégralement disent-ils à la clinique Causse de Bézier (du moins c’est ce que j’ai lu sur leur site). J’ai posé la question mais pas obtenu de réponse. Enfin elle fut plutôt négative. Comme je ne peux me déplacer donc prendre rdv, j’ai dû passer par l’intermédiaire d’un ami médecin qui a passé un coup de fil.

Qu’est-ce qu’un AD?
Donc tu considères que la TRT te fait du bien et t’aide à rehausser ton seuil de tolérance au son? Moi aussi j’étais très suivie mais ça n’allait pas. Et le réglage était bcp trop fort (le test pour évaluer ton seuil de tolérance est aussi mal foutu je trouve bref)

Voilou bises

[clarapb83]

Hello Farac1d,

c’est bien qu’on t’aies donné de la cortisone sur un temps prolongé + cet autre vasodilatateur… Moi on a essayé la cortisone sur une semaine ou dix jours (et bien tardivement car les trois premiers ORL + urgences que j’ai vu, comme je n’avais pas de perte auditive décelée n’ont pas jugés bon de m’en prescrire……). Toi avais-tu une perte auditive décelée à l’audiogramme pour qu’on te prescrive cela? Je me demande si je ne devrais réessayer de me faire prescrire comme toi du naftydrofuril (mais il est peut-être un peu tard? Est-ce encore utile?)

Oui les lésions devaient être moindres chez toi. Je connais des cas de personnes qui se sont remise de leur hyper, mais toutes sur pls années.. Tu as de la chance.

Moi je m’accrocherai autant que possible mais j’aimerais un mieux, pouvoir refaire des projets. Notre situation est quand même extrêmement invalidante….

[clarapb83]

Hello Ikem, oki pour tes acouph et leur évolution.. Oui ma journée n’était pas mauvaise merci 😉 ! J’espère que ton week-end fut bon? 🙂

Lulu68, coucou, à quoi sert l’injection de botox? Est-ce que c’est donc fait dans l’oreille moyenne via une perforation tympanique? On m’a dit que ce pourrait être une option pour aider à désenflammer le muscle tenseur tjs en surchauffe et recréer un cercle vertueux dans l’oreille. Mais compliqué à envisager pour moi puisque j’ai tjs besoin de porter bouchons + casques et ne peux me déplacer… Dans ton cas, se serait pour atténuer des douleurs c’est ça?