[reaper]

@rafev,

Tous les orls connaissent l’hyperacousie. Il font feindre de ne pas la connaitre car ils n’ont aucune réponse et ne s’intéressent pas au sujet : en gros pour eux c’est un problème psy ou alors tu entendra certainement le classique “c’est le stress”. Un patient hyperacousique ne leur rapportera pas assez d’argent. Très peux sont ceux à s’intéresser sérieusement au problème je te souhaite de tomber sur ces personnes.

La gouttières peux aider en relaxant les muscles de la machoire (si tu fais du bruxisme la nuit par exemple) mais là encore n’en n’attends pas des miracles et prépare ton porte monnaie, la mienne m’a couté 450€ ;). Je laisse Laurent te faire une réponse plus détaillée concernant la gouttière.

[rafev]

@reaper,

Merci de ta réponse !
J’imagine que ces ORL ne se rendent pas compte à quel point cela sape leur crédibilité:
– quand on est face à un problème aussi violent et possiblement handicapant, tout le monde en entend parler autour du patient. En disant ne pas connaître le problème, ou en sous-estimant son importance pour le patient, ils garantissent la construction d’un réseau entiers de gens qui vont entendre de la part du patient:
“les ORL ne m’écoutent pas/n’y connaissent pas grand chose, par contre sur internet j’ai rencontré des dizaines de néophytes cent fois plus compétents qu’eux.”
– ils donnent l’impression de ne pas être au courant qu’internet existe
– ils donnent l’impression de ne pas se tenir au courant de leur propre boulot
– ils donnent l’impression d’en avoir pas grand chose à faire du patient
– ils poussent le patient à se renseigner lui-même, et donc à devenir plus compétent qu’eux à la longue, du moins à croire l’être.

Bref, ils attisent l’établissement de contre-pouvoirs en les ignorant, et la crédibilité risque d’être difficile à reconquérir.

En bref, un ORL qui a cette attitude se tire au bazooka dans le pied.

[rafev]

@reaper
Et merci pour tes précisions concernant la gouttière ! J’attends la réponse de Laurent à ce sujet, donc.

[admin]

J’ai un peu le même avis que @reaper. J’ai eu une première gouttière, environ un an et demi après l’apparition des mes acouphènes et de mon hyperacousie sévère. Je la portais la nuit. Environ deux semaines plus tard, en pleine journée, mes acouphènes ont baissé d’un niveau, idem pour l’hyperacousie. C’étais très net. J’étais euphorique 🙂

Malheureusement il n’y a pas eu d’autre palier. Je la portais toutes les nuits, et même un peu pendant la journée, sur conseil du dentiste. Au bout de quelques années, ne voyant aucune amélioration, j’ai arrêté.

Quelques années après je me suis fait faire une nouvelle gouttière, suite aux conseils d’un autre dentiste. Je la porte encore toutes les nuits. Cela n’a eu aucun effet sur mes acouphènes et mon hyperacousie. En revanche, j’avais fréquemment des journées entières avec des douleurs absolument abominables. C’était même la norme pour moi. Aujourd’hui c’est devenu l’exception. Ceci dit la “douleur standard” (minimale) n’a pas baissé.

Je te conseille donc de te faire une gouttière, car c’est un des rares “traitements” qui m’a apporté quelque chose durant toutes ces années.

C’est un dentiste spécialiste de l’occlusion dentaire qui m’avait fait cette gouttière. C’est utile contre le bruxisme (j’en fais) et cela permet aussi en effet de jouer sur la posture du corps.

Pour le nom du praticien, je t’envoie le nom du premier en message privé, il est à Paris. C’est lui qui m’avait contacté suite à un message de ma part sur un forum à l’époque, dans lequel je décrivais mes symptômes (lorsque je les décrivais à un ORL j’avais uniquement droit au fameux “c’est le stress”).

Pour la deuxième gouttière, c’était via la fac de médecine de Montpellier (beaucoup moins cher 😉 ).

[orion]

@admin
Bonsoir,

peux-tu me donner en mp le nom de ton occlusodontiste à Paris ?
Ainsi que le prix du réglage de l’occlusion ?

J’en ai vu un aujourd’hui. Il m’a détecté un problème d’occlusion.
(Le prix de son programme de réglage de l’occlusion est énorme et j’hésite, mais si tu dis que tu as eu une amélioration, je vais peut-être encore accepter de m’appauvrir.)

[orion]

Je crois qu’à la fin, on va tous finir par faire appel à un crowfunding pour régler son hyperacousie tellement ça coûte un bras.

[winterhascome]

Petit témoignage. J’ai aussi un problème de bruxisme et de malocclusion. Donc, cet été je suis allé voir un dentiste, pensant que peut-être me fermer la bouche pourrait arranger mes acs. Bon, ben gouttière en plastique dur. Super désagréable à porter, mal de crâne. Je devais la porter nuit et jour, sauf pour manger. Et puis vite je me suis rendu compte que lorsque je l’enlève, je ne peux plus fermer la mâchoire ! Donc plus manger, sauf à forcer et à me faire mal : les tendons avaient déjà travaillé. J’ai tout arrêté. Le dentiste me dit alors que oui, c’est le but, et qu’il faudra manger avec la gouttière. Et aussi manger des trucs ni trop durs, ni trop collants… Du coup après il faudra faire de l’orthodontie. Mais là il n’a pas pu me dire quelles solutions : appareil, chirurgie, etc. A moi de consulter un orthodontiste.

Donc j’ai tout arrêté. Je n’allais pas me lancer là-dedans, voire devoir me faire péter la mâchoire et arracher des dents pour mettre un appareil. Il m’a bien dit qu’il ne pouvait pas garantir que ça arrangerait l’ac ! De plus, j’ai eu peur qu’avec la gouttière ça pousse ma mâchoire, donc ça crée des tendons et des tissus, des tissus un peu dégénérés et que si je voulait arrêter la gouttière, mettons un an après, ben la mâchoire en se remettant en place allait “bourrer” ces nouveaux tissus et comprimer encore plus les nerfs, et donc aggraver potentiellement l’ac. Là il n’a pas pu me garantir que ça n’aggraverait pas…

Depuis je ne suis même pas allé voir l’orthodontiste pour connaitre mes perspectives. Je me dis que cette séquence prendrait des années (gouttière, appareil, chirurgie, cicatrisation, etc.). Vu l’état dans lequel je suis, je sais pas si je peux supporter des stress pareils, et prendre un risque d’aggravation, avec un bénéfice supposé très aléatoire. Cet épisode de gouttière m’a bien démoralisé en somme. Et coûté 750 euros de ma poche 🙂

Mais dans d’autres cas ça peut être bien. Beaucoup de cas sont moins graves que le mien ça c’est sûr, et donc la gouttière moins contraignante. Et si ça marche un peu c’est nickel. Moi je me ferai charcuter volontiers si j’avais l’assurance de stopper les acs.

[admin]

@orion
Oh, ça fait tellement longtemps, je ne suis pas sûr de m’en rappeler… 🙁
Si je retrouve ça, je te l’envoie, promis…

[orion]

@admin
je m’en doutais un peu.
Je t’enverrai bien la fiche (avec photo) de celui que j’ai vu pour vérifier si c’est le même que le tien, mais je ne trouve pas le moyen de t’envoyer de mp. Ça marche pôs.

[admin]

Je viens de te demander en ami, ce sera plus simple 😉