présentation de Soaz



  • présentation de Soaz

    cf6e5423155757fadb25030b545df199?s=1&r=g&d=https%3A%2F%2Fwww.oreille malade.com%2Fwp content%2Fuploads%2F2020%2F05%2Favatar soaz mis à jour Il y a 1 année, 7 mois 4 Membres · 6 Messages
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    soaz

    Membre
    20 mars 2019 à 19 h 49 min

    Bonjour à tous !
    je vous rejoins, j ‘espére partager, recevoir de l ‘aide et aussi aider d’autres
    J’ai été opérée d’un coté d’une otospongiose il a 12 ans , j ‘ai depuis 4 ans des malaises qui m ‘ont conduite de façon violente au CHU , depuis on m a diagnostiqué la malade de méniére, je suis suivie dans un CHu, ou on m ‘a fait tous les examens en ce sens
    Je fais deux crises par an ..;enfin ! je faisais! là j ‘ai fait deux crises en deux mois puis une par jour prenant 7 jours, depuis un mois , ça va !! je recupére

    L’avant derniére crise, m a prise sans prévenir, j ‘ai eu le temps de garer ma voiture,telephoner à mon mari ma petite fille de quatre ans etait à l arriére , seulement j ai oublié dans le panique de serrer le frein àmain, ma voiture est desedue dans la pente et j ai percuté les voitures venant en sens inverse Pas de bléssés mais gros choc !!!!CHU , pompiers ect !!!!4h de crises comme d’ab !!!

    Je faisais du kayak en mer en pêchant aux leurres, c ‘est ma passion depuis longtemps , je vais seule en mer, je dois abandonner parce que c ‘est trop risqué,méme accompagnée c ‘est un créve coeur pour moi

    Je vais vous lire ..;actuellement je mise sur un regime sans gluten, histoire de tenter quelque chose ! je n ‘ai pas envie de traitements mais je vais voir vos experiences

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    orion

    Membre
    20 mars 2019 à 22 h 41 min

    Bonsoir Soaz,

    oh! ça doit être dur. Un accident. 🙁

    J’imagine que tu le sais déjà, mais il y a un forum maladie de Ménière sur le site de France Acouphènes :
    https://www.france-acouphenes.org/forum2/viewforum.php?f=35&sid=d4181a0adb94d64d53cb94c2b83abb63

    Il est tenu par le président de France Acouphènes, Jacques Foënkinos, qui souffre de la maladie de Ménière, justement.
    Voici son témoignage :
    https://www.france-acouphenes.org/index.php/pathologies/meniere/412-comment-j-ai-appris-a-vivre-avec-la-maladie-de-menie-re

    Courage !

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    soaz

    Membre
    21 mars 2019 à 8 h 24 min

    merçi !!! ..;oui je le sais dejà bien sur pour france Accouphéne
    Je sais que je ne guérirai pas , mais comme pour les accouphénes justement j ‘espére m ‘habituer , apprivoiser ce truc pour faire moins de crises
    En tout cas , pour tous ceux qui ont des problémes d’audition , soyez vigilants avant de vous faire opérer
    Pour ceux atteints d’otospongiose sachez que dans mon cas on soupçonne l ‘implant posé à la place de l ‘étrier ( en teflon) de s’étre désolidarisé du support et de se promener dans mon oreille provoquant peut étre ses crises de méniéres, ils devraient controler, à ce moment là ce sera un meniére “bancale”
    On ne peut plus toucher à mon oreille au risque de rester vertigineuse à vie, donc ! faites les bons choix
    Je préfèrerai aujourd’hui étre sourde à gauche complétement ( là il me reste 15 pour cent )

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    julien87

    Membre
    21 mars 2019 à 9 h 28 min

    Bonjour Soaz,

    Bienvenue ici et bon courage dans les épreuves que tu vis.
    J’imagine à quel point ça doit être difficile et frustrant.

    J’espère que la science toruvera une solution à ton cas ou que ça se calmera spontanément.

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    ikem

    Membre
    21 mars 2019 à 16 h 20 min

    Bonjour à toi Soaz,

    Pas facile ta situation, je t’envoie beaucoup de force en espérant que tes crises diminuent !

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    soaz

    Membre
    21 mars 2019 à 19 h 19 min

    merçi à tous de votre accueil !!! c’est adorable !

    je comprends qu’içi, c ‘est surtout accouphénes et hyperacousie , alors je vous souhaite autant de chance pour dominer tout celà !!!!…peut étre aussi que dans tous nos problèmes de ce type , le moral est primordial , accepter aussi !!!

    Les accouphénes , j ai fini par vivre avec ,l appareillage aide bien quand méme je trouve! l’hyperaccousie je l ‘ai de façon intermitente alors ça va …mais au début je n ‘acceptais pas du tout , c ‘est épuisant !!!!


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