Au bord du craquage

  • Au bord du craquage

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    lulu68

    Membre
    24 septembre 2018 à 17 h 56 min

    Bonjour à tous,
    J ai raconté mon histoire d acs dans d autres posts ainsi que les traitements essayés.
    Au bout de 9 mois je commence sérieusement à être à bout y a des jours les acs sont pas trop forts, le lendemain c est l explosion.
    Je ne comprends pas.
    Aucune cause trouvée avec certitude malgré de multiples examens….
    Je vais essayer demain l audioprothese et en novembre le tens. Après ça j aurai fait le tour de tout je crois.
    A chaque traitement j y remets de l espoir, et chaque fois je redescends un peu plus bas dans l espoir.
    C est dur et tellement injuste.
    Je recherche du boulot, j apprehende déjà la manière dont je vais gérer…
    C est pas une vie, j y pense tout le temps en voiture qd je lis, qd je mange etc…
    J ai tjs fait attention a mes oreilles, et je me retrouve avec ça.
    Le pire c est de ne pas avoir de cause identifiée de manière certaine mais que des hypotheses.
    Qd on discute avec les gens ils disent s y etre habitués, notamment mon frere. C est pas possible de s habituer à cette saloperie ou alors il faut des années!

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    fred

    Membre
    24 septembre 2018 à 19 h 21 min

    Courage Elodie,
    Il faut t’armer de patience. Je comprends ton désarroi, j’ai parfois le même sentiment qui m’envahit en me disant que je ne vais pas endurer cette saloperie jusqu’à mes 80 ans.
    Oui, c’est dur et dans ton cas injuste parce que la cause n’est pas identifiée.
    Moi je sais que je n’ai pas été assez prudent par rapport aux avertissements que j’ai pu avoir et j’ai passé beaucoup de temps à regretter, à essayer de revenir en arrière mais à quoi bon.
    La vie ne s’écrivant que dans un sens.
    J’y pense aussi beaucoup, du lever au coucher avec des jours où ils sont supportables et des jours où ils le sont moins. C’est très dur parfois en réunion de boulot quand les gens parlent fort ou bien en RV auxquels je me rends parfois encore en moto parce que Anne La Dingo a transformé Paris en ville inaccessible.
    Mais…on y arrive, dans la douleur, mais on y arrive tout de même.
    Ma naturopathe que j’ai vue ce samedi m’a suggéré de faire une analyse de sang un peu particulière qui permet de mesurer les taux de neurotransmetteur et m’a conseillé de lire le livre du neurobiologiste Eric Braverman un cerveau à 100%.

    Cela peut être une piste intéressante à explorer puisque tous les psychotropes que nous ingurgitons jouent pour beaucoup sur la chimie de notre cerveau.
    En tout cas, cela re donne un peu d’espoir de trouver une source de soulagement.

    Courage et sois forte. Tu as écris que tu était une battante, c’est le moment de puiser en tes ressources pour surmonter ce mauvais moment.
    Demain sera un autre jour.

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    orion

    Membre
    24 septembre 2018 à 20 h 03 min

    Oui, courage Élodie.

    Des remarques en passant :

    Pour ton rendez-vous demain, il faut que tu évalues si tu te sens bien avec l’audioprothésiste. Il va faire le travail de TRT. Il faut qu’il soit bien à l’écoute et qu’il te pose des questions.
    Un bon rapport avec l’audiopro est essentiel pour une TRT.

    Par ailleurs, je pense que si tu fais une TRT (ou un autre traitement sonore), tu ne pourras pas faire Tens en novembre. Demande-lui, mais je suis à peu près sûre que non.

    Et dernier point : les audioprothèses vont être mieux remboursées à partir de 2019. Tu tentes un appareillage pile quand ça va changer. Aborde peut-être le sujet avec lui.

    Je te le dis enfin : si tes acouphènes viennent d’un burnout, une thérapie psychologique est le mieux. En particulier une TCC spécialisée acouphène.
    Car l’anxiété et la dépression (et la fatigue aussi) alimentent la persistance des acouphènes.

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    lulu68

    Membre
    24 septembre 2018 à 20 h 53 min

    Merci a vous pour vos messages et vos informations.
    J ai lu dans d autres messages que le propylene glycol de la cigarette electronique pouvait etre toxique.
    Ca fait 5 ans que j utilise ce produit.
    J ai envie de tester une autre composition sans PG pour voir si ca change qq chose.
    Ms une fois de plus aucune certitude.

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    lulu68

    Membre
    24 septembre 2018 à 21 h 20 min

    Quand au suivi psy, j’avais tenté une TCC l’an dernier car je ne supportais pas le bruit d’une manière générale, ça n’avait rien donné.
    Je crois que ce n’est pas la bonne méthode pour moi.
    Pour autant je suis suivie d’une manière plus globale par un psy non TCC dans le privé. Cela aide mais ce n’est pas le Pérou.
    Il faut trouver en soi les ressources.
    Quand j’ai eu mes crises en janvier (démarrage des acouphènes que j’évalue avec le recul à 8/10), je n’arrivais plus à dormir et avait envie de me balancer par la fenêtre.
    J’ai atterri aux urgences psy (qd tu viens pour des acouphènes on ne sait pas trop où te mettre) puis en HP pendant un mois shootée aux médocs pour retrouver le sommeil.
    Ca avait permis de baisser le niveau des acs, j’y suis restée un mois.
    Je pensais naïvement qu’en étant hospitalisée on me ferait voir le neuro, orl…que nenni, j’ai tout fait après par la suite quand je suis sortie de l’hosto…avec 10 kg en plus (merci le théralène).
    Bilan HP: hypocondriaque!!!
    Le psy de l’hosto me disait que j’ai les oreilles qui sifflent car je ne supporte pas qu’on parle de moi (bonjour la psy de comptoir)…
    Quand au TRT et TENS, tu as raison je vais en parler demain à l’audioprothésiste.
    J’ai un essai d’un mois. Après ça rdv pour le TENS fin nov ce qui me permettra de trancher en faveur de l’un ou l’autre.
    Je ne savais pas que ça pouvait être incompatible.
    Pour le côté financier: j’ai changé de mutuelle (fin de portabilité) qui prend en charge 1 000 € par oreille, part sécu comprise. C’est le mieux que j’ai pu trouver (chez GROUPAMA). Apparemment il existe aussi des aides supp de la région et de la CPAM, je vais demander à l’audio car les appareils miniatures coutent 2 000- 2 500 € par oreille.

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    orion

    Membre
    24 septembre 2018 à 22 h 09 min

    Dommage pour la TCC.

    je ne supportais pas le bruit d’une manière générale
    C’est à dire, précisément ? Peux-tu décrire comment ça se passait ?

    Concernant le Théralène, ça contient un neuroleptique. L’arrêt de la prise de ce médicament a-t-elle été progressive ?

    Le psy de l’hosto me disait que j’ai les oreilles qui sifflent car je ne supporte pas qu’on parle de moi (bonjour la psy de comptoir)…

    Pff… On sent les médecins informés et curieux de ce qu’est l’acouphène. 🙁

    Une TRT à 2500 euros, c’est trop cher. Ma TRT hyperacousie est à 1600 euros avec des appareils pour TRT acouphènes (c’est à dire plus sophistiqués que ceux pour l’hyper). Certes, mon audiopro fait un prix d’ami, mais je pense que c’est plus 2000 euros que 2500.

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    lulu68

    Membre
    24 septembre 2018 à 22 h 22 min

    Je vais tenter la negociation demain 🙂

    Pour les bruits, en fait ca a commencé avec des voisins bruyants et depuis j ai développé un systeme d hypervigilance….
    Du style une chaise en bois sur du carrelage bouge a l etage du dessous et ca m effraie je sursaute.
    Ou le bruit des basses que je ne supporte pas.
    Apres c etait les scooters, puis la circulation…
    Claquage de porte etc…
    Donc je vivais dans mon appart avec des boiles quies tout cela bien avant les acs..
    J etais jamais tranquille entre le boulot et mon appart ou je ne pouvais pas me reposer. Donc angoisse et hypervigilance.
    Tout ca jusqu en decembre 2017.
    Janvier 2018,je suis dans une maison a la cambrousse donc ca va.
    Et une semaine apres acs…
    Alors que j etais en milieu non stressant et au chômage.
    Decompensation? Je ne sais pas.

    Theralene ca ete progressif.

    La trt fonctionne t elle sur toi? Ce n est pas énervant d avoir un bruit de fond tout le temps?
    Et peut on moduler le son en fonction de l intensité variable des acs?

    C est la grande inconnue pour moi.

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    winterhascome

    Membre
    24 septembre 2018 à 23 h 52 min

    @lulu68
    Bonjour,
    Je me reconnais un peu dans ta détestation du bruit et ton anxiété associée. Mais je ne crois pas que ça soit une cause d’acs. Ni non plus le stress ou le burnout. Sinon les médicaments anxio et AD nous remettraient en ordre. Il y a sûrement une origine dans l’oreille.
    Courage, en 2020 on en saura bien plus sur la piste de la surexcitation des noyaux cochléaires et leur traitement aujourd’hui potentiel.

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      lulu68

      Membre
      25 septembre 2018 à 0 h 01 min

      Coucou,
      En tout cas j aimerais bien savoir ce qui fout tellement le bordel dans la cafetière 🙂
      Si seulement la recherche pouvait avancer…il y a tellement de causes plus nobles ce qui fait que l ac reste un peu à côté.
      Comme tu disais dans un autre post, il y a tellement d acs differents…on ne pourra pas soigner tout le monde.
      Des fois je me dis si ça se trouve c est un truc tout bête du genre le nerf auditif trop près du muscle ou un truc dans le genre.
      A l irm ca devrait se voir.
      J ai pu constater que les analyses irm st svt fausses! Pour l atm, j emmene le cd au chir, subluxation, et ds le cpte rendu ras…
      Un medecin serieux pour moi doit analyser les images et pas seulement se contenter d un compte rendu parfois fait a la va vite.
      On m a releve des hypersignaux flair, d apres le neuro aucun lien avec les acs.

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      lulu68

      Membre
      25 septembre 2018 à 0 h 04 min

      @winterhascome
      Tu avais fait la batterie d irm cerebral, cai, atm et cervicales?

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    winterhascome

    Membre
    24 septembre 2018 à 23 h 53 min

    Ah tiens, j’ai un post qui est passé aujourd’hui ! 😉

  • 5abb69fc07587 bpthumb

    winterhascome

    Membre
    25 septembre 2018 à 0 h 06 min

    S’il peut y avoir en théorie beaucoup de causes à l’ac, je crois que l’immense majorité finissent dans une mécanique commune à savoir la suractivation des noyaux cochléaires. Et très certainement le problème va avancer un grand coup en 2020 avec le dispositif de Shore. Je pense que beaucoup pourront être soulagés.

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