[david]

Cool merci !

[lulu68]

Petit compte rendu suite à ma visite chez la neurologue dans le cadre du sevrage rivotril…bien évidemment elle m’a dit que si je continuais comme ça, je passerai à 40 gouttes…
Je lui ai expliqué que baisser d’une goutte par semaine me provoque des acs. Selon elle, je dois d’abord traiter l’anxiété et l’acceptation avant de diminuer le rivotril.
Elle me conseille fortement de faire une TCC.
J’étais à 18 gouttes lors de mon rdv, elle m’a dit de ne surtout pas remonter (20 auparavant).
Je viens de baisser à 17.5, j’essaie de diminuer toutes les semaines.
Et comme discours à la con, j’ai eu droit à “vous voyez le bruit de clim, c’est fort hein, ben je n’y prête plus attention”.
Ce à quoi je lui réponds qu’elle a l’avantage, elle, de pouvoir éteindre sa clim si ça la dérange.
Et qu ‘un ac c’est H24.
S’ensuit le baratin habituation: je lui explique que c’est possible quand c’est bas mais certainement pas quand on a une centrale électrique dans la tête que rien ne couvre (donc en période de crises).
Je suis désolée mais ça me fait gentiment sourire cette histoire d’habituation…bon en même temps qu’est-ce quelle peut me dire d’autre?
Je lui ai dit que j’ai peur de retravailler, de me faire virer en période d’essai si j’ai une crise, réponse: “mais qui vous demande de retravailler?”.
Les allocs chômage c’est pas éternel!
A l’entendre je suis juste bonne pour constituer un dossier MDPH qui sera de toute façon refusé puisque nos pathologies ne sont pas reconnues, ce qui au passage me révolte un peu.
Donc finis les neuros sauf pour renouveler le rivo si d’ici le mois de mars 2019 je n’ai pas arrêté (une ordonnance par an)…

[blendman]

Salut

Tu as raison pour lhabituation. En plus, ca dépend fortement des gens et de la génétique, de la chimie du cerveau, etc…
Lorsque nos acouphènes sont bas, jusque 30 db, on peut s’habituer. Mais au dela d’un certain niveau, ca devient de plus en plus difficile, voire impossible.

Tu fais pas d’hyperacousie ?
Car jai constitue un dossier mdph (pour hyperacousie profonde, acouphènes, angoisse généralisée et dépression, avec appui de mon medecin, lettre d’un psy que javais vu 1 fois, et de ma psychothérapeute que javais vu 4 ou 5 fois).
Et jai été reconnu en septembre dernier handicapé.
Mais avec hyperacousie et acouphènes seuls, je n’avais pas été reconnu, alors que mes angoisse et ma dépression viennent de mon hyper.

[lulu68]

Salut Blendman,
Je presente les mêmes symptômes que toi: acs, hyper ms legere, depression et anxiete. Suivie par une psy depuis 7 ans.
Maintenant, je ne vois pas bien la différence entre mdph et invalidité secu puisque les 2 existent.
Ma psy m a juste dit que je n ai aucune chance de passer en invalidité.
As tu des infos sur la difference entre les 2?
Merci.

[acoudur]

invalidité c est la sécu la mdph c est la caf

[lulu68]

P…. d acs.
Pourquoi une si grande variation d un jour a l autre?
Pourquoi qd je suis detendue j ai des crises et qd je suis stresse j ai un leger sifflement?
Une variation qui rend fou…imprevisible aussi bien que surprenante.
On se demande comment le corps peut emettre de tels larsens auditifs…
Je n ose plus aller au ciné, a l opera, au theatre…ca eveille les acs…pourtant pas de trauma sonore comme cause!
Aucune cause reellement identifiee, des suppositions qui alimentent des consultations et encore des consultations.
Jamais les memes avis, jamais de certitudes….
Peu d empathie des medecins…sauf un ou deux. On ne sait pas soigner, faut vous habituer….
Non, non et non.
Medecins, sortez de votre zone de confort ayez de l empathie a defaut d une solution medicale.
Et la recherche, tjs des tâtonnements.
On est capable de faire de la transplantation de visages ms pas eteindre un bruit qui rend dingue.
Car oui ca rend dingue.
J en veux a tous ces labos qui promettent des solutions depuis des annees, mais rien de concret…

[orion]

Je mets ta question ici, à propos de ta TRT :

@orion
Je suis tjs à l essai mais je ne supporte pas le bruit blanc. Est ce que c est aussi ton cas?
L audiopro m a mis un bruit rouge donc plus grave mais même si j augmente le volume ca ne couvre pas vraiment les acs.
Rencontres-tu le même problème.?

Je supporte le BB. Ça fait 18 mois que je l’ai dans les oreilles !
Tu fais une TRT hyperacousie, me semble-t-il. Le but d’une TRT hyper n’est pas de couvrir les acs. Ça peut le faire (quand à la fin le BB est monté au plus haut), mais autrement, ce n’est pas le but.
Je ne comprends pas bien : tu peux augmenter le volume du bruit toi-même ?
Lors d’une TRT hyper, l’audiopro ne donne pas la main, c’est lui qui gère la montée progressive du bruit.

Pour ma part, j’ai le problème inverse, nous sommes en train d’arrêter la TRT hyper, c’est à dire que l’audiopro descend le BB. Et j’ai un peu de mal.

J’ai l’impression qu’on ne t’a pas expliqué ce qu’est une TRT hyper. J’ai l’impression aussi qu’il y a une ambiguité sur le fait que tu as une hyper ou non. Normalement, l’ORL et l’audiopro doivent être clairs sur ce qu’ils font.

[lulu68]

@orion
L audiopro me dit qu elle traite l hyper avant les acs.
En fait sur l appareil j ai un son de base que je fais regler à 0 puis je peux monter à +5 ou -5 en fonction de mon état.
C est vrai que je n ai pas eu de grandes explications…et sincèrement meme le bruit rouge m agace.
En fait je ne vois pas bien comment ca agit sur le cerveau au final….d où mon hesitation à l achat

[orion]

Bonjour lulu,

normalement l’audiopro doit te parler de l’effet «matelas sonore», comment fonctionne la TRT hyper.
Je te rassure, le mien ne m’a pas expliqué non plus, hein… 🙁
Enfin, il m’avait quand même parlé de matelas sonore mais sans expliquer le principe.

De mon côté, le bruit blanc ne m’avait pas agacée à l’origine. Au bout de trois mois, en revanche, il mettait en relief un des deux acouphènes.

Mais c’est là que je pense qu’il y a une ambiguité dans ton cas. Tu me dis si je me trompe : tu attends que cette TRT agisse sur ton acouphène, alors qu’elle est sensée agir sur l’hyper.
D’entrée de jeu, mon audiopro a été clair que je ne devais rien attendre côté acouphène.
C’est un protocole pour l’hyper. Point.

La TRT hyper diminue le contraste perçu. Très très schématiquement : quand un son arrive, il y a moins de contraste acoustique pour l’oreille et le cerveau. Si le son extérieur est de 80 db, vu que tu as un bruit blanc de 40 db en continu dans les oreilles, le contraste sera de 80-40 = 40 db. C’est le matelas sonore.
Ce que j’écris est vraiment schématique, quand tu lis la littérature sur le sujet, il y a plein de mots compliqués. 😀
Et donc, l’objectif est de monter le BB assez haut pour diminuer ce contraste.

Si tu ne supportes pas le bruit rouge, il faut le dire à l’audiopro.
Mais là aussi, tu me dis si je me trompes ;), j’ai l’impression que tu ne veux pas faire de TRT. C’est ton droit. Et on ne se force pas.

[orion]

Le schéma du matelas sonore :

C’est page 14. 😉