[lily]

Bonjour
J’ai des acouphènes bilatéraux et une hyperacousie surtout à gauche .
Traumatisme sonore il y a 3 semaines.
On me propose de rentrer dans l’étude AM101. Je dois encore faire des tests avant.

C’est tout nouveau pour moi. J’ai peur des risques secondaires. De la surdité surtout.ou d’une aggravation.

Savez vous si on trouve les pourcentages des résultats déjà obtenus par la phase 3 quelque part?

Merci pour vos éventuels conseils et informations.
Cela m’aidera à me décider sereinement

[fatydia]

Bonjour,

à ta place j irais… moi j ai hésité comme toi mais finalement j y suis allée…
Poses toutes les questions au professeur qui mène l’étude… les risques sont faibles de tout de même…il n y a pas de risque de surdité… le seul effet secondaire que j ai eu c est l augmentation des sifflements aprés les injections mais cela est normal vu que les tympans sont inflammés.
La seule chose que je pourrais regretter ce sont les injections qui sont douloureuses malgré la crème anesthésiante.
Réfléchis bien et prends ta décision rapidement car pour être admissible c est pour les acs de moins de 3 mois.
bon courage et tiens nous au courant

[lily]

Merci. As tu des effets positifs ?
Je dois me décider jeudi. J’ai peur. C’est si soudain ! Je crains aussi la douleur. Referas tu les 3 au bout des 3 mois? On m’a dit que porter une prothèse pendant 6 mois pourrait aussi être positif pour moi.c’est dur de choisir. Il n’y a qu’une chance pour l’étude.

[mithrandir]

fonce, le train ne passe pas deux fois!

[bopy]

Réfléchis bien et prends ta décision rapidement car pour être admissible c est pour les acs de moins de 3 mois.

hmmmm pas vraiment, sur le site c’est marqué moins de 6 mois.
Pour preuve j’ai rendez-vous la semaine prochaine même si j’ai dépassé les 3 mois. néanmoins cela ne veut pas dire que je vais être pris bien évidemment.

Pour cette étude, ce qui me refroidi c’est la cicatrisation du tympan et s’il garde des séquelles par la suite ?….

Après il faut être pragmatique dans ces situations, qu’avons nous d’autres comme protocole de soin qui tienne la route ?
IL y a coopacou que tu pourras faire plus tard si l’expérience ne fonctionne pas.

[lily]

C’est quoi coopacou??

Je veux bien foncer mais j’ai 2 enfants de 4 et 6 ans. La plus grande peur d’une maman c’est de ne plus les entendre me dire qu’ils m’aiment 💛💙

Faut il avoir des symptômes forts pour foncer ou c’est justifie avec une hyperacousie légère (mais handicapant car si je reste au calme c’est gérable mais sinon j’ai mal donc ça m’empêche de bosser)

[fatydia]

Bonsoir,

pour le délai de 3 mois c est le professeur Fraysses qui m a dit ça lors de mon entretien,
apparemment ils ont atteint le quota pour les 6 mois et reste encore une vingtaine de candidat à recruter en France pour les acs de – 3 mois….
Donc faut saisir sa chance!!!

[pauline580]

@ lily : quel a été ton traumatisme sonore ? as-tu eu de la cortisone à haute dose après ton traumatisme ? bon courage, pas facile surtout avec des enfants en bas âge, moi j’ai qu’une peur, c’est que mon enfant soit trop exposé aux bruits.. je psychote…

[lily]

Bonjour pauline

Une conférence concert avec des lycéens (suis prof). …
Oui j’ai eu la semaine de cortisone 3.5 par jour .

L orl ma dit d’arrêter. Je me demande si je n’en reprendrais pas un petit coup 😮…
Il y a des fois où je ne me rends plus compte de l acouphene (ex si je discute avec quelqu’un ). Pour la douleur si je ne suis pas dans le bruit elle est supportable. Du coup j’hésite à faire l’étude. Mais mon point de vue est tronqué vu que je suis à l’arrêt …si j’étais dans le bruit sans arrêt je pleurerais peut être pour avoir l’injection. Le problème c’est que je n’arrive pas à savoir si ça fonctionne. Quels sont les pourcentages ? Mystère

[mithrandir]

Tu regretteras de ne pas l’avoir fait