[ben]

@romano33

Non n’est pas peur justement le vrai produit te fera pas de mal moi j’ai peur pke justement trop de placebo et j’avais peur d’une opération pour rien qui me soulagera pas c t sur en mode placebo!! Après demain elle me met lam101 je fonce!! On va dire que tas passé le plus dure!! Et ça c vrai fallait avoir les c…..lles pour se lancer avec autant de placebo!! Donc tiens nous au jus et fonce!! Moi petit hironie du sort c t le jour de mes 30 ans!! Waaa trop beau cadeau et sérieux je blague pas!! C t le soir de mes 30 ans!! Donc quand j’ai vu ça j’me suis dit toi t dans la poisse absolue en ce moment donc continue pas avec des injections placebo!!! Voilà pourquoi ma décision a été terrible a prendre!!

[jeremy]

@romano33
Nô stress ça va aller !!
J avais moi aussi quelques appréhension pour la 2 eme série j avais peur de perdre le terrain que j avais gagné durant ces 3 mois
Lors de la première série je n avais rien a perdre la vie était tout simplement pas imaginable ainsi je voulais a tt prix que ça s arrête quitte à risquer une aggravation !
Lors de la 2 eme série j allais déjà beaucoup mieux .
J’avais désormais quelque chose a perdre
Dur dur a expliquer mais le risque deviens de suite plus grand
J arrive a peu près à gérer ce que j ai mais si ça empire comment ferai-je ??
….
Pour arriver toujours à la même conclusion … J’ai fait la moitié du chemin j vais pas me dégonfle maintenant que c est du sur !!!

Et pour te rassurer ça n a pas aggravé mon acouphène bien que je pense que ça ne la pas améliore non plus il me gêne beaucoup moins
AM101 a t il sa part de responsabilité peu être !!

Ne plus remplir le pda ma permis de moins penser à tous ça !
7/10 intensité 7/10 gêne au début
Pour finir 7/10 intensité 4/10 gêne

[romano33]

@ben
@jeremy

Boahhh juste un grand merci a vous deux… ça m’a fait vraiment du bien de vous lire et ça me redonne la pêche, le boost pour pas me dégonfler a la moitié du chemin comme tu dis jeremy. Ce que tu décris c’est exactement ce que je ressens, au début pour les 1er injections je me disais pareil, rien a perdre je voulais trop que tout ça s’arrête.. quitte a prendre maxi risques, maintenant comme tu dis en 3 mois j’ai fais du chemin aussi niveau habituation et j’ai l’impression de pouvoir arriver a mieux le gérer au quotidien, du moins je me dis que en l’état actuel je pourrai arriver a “vivre”.. Du coup même sensation d’avoir finalement plus a perdre maintenant qu’au 1er injections.
C’est exactement ça, le terrain gagné pendant ces 3 mois.. avec la crainte d’aggraver la situation alors qu’on arrive finalement a avoir la sensation de mieux gérer.
………….. et tout comme toi j’arrive pas a m’imaginer abandonner maintenant alors qu’il n’y a plus de placebo et qu’on ne joue plus. Qu’il s’agit bien là de la récompense pour avoir jouer a la roulette russe / cobaye. Je me dis se serai pas logique, impensable de ne pas tester la “vrai” molécule maintenant après avoir fait le plus dur comme le dis @ben. Même conclusion que toi jeremy, j’en reviens a chaque fois là, “tu ne peux pas quitter l’étude sans avoir test la vrai molécule au moins une fois de façon sur”

Une sorte de dualisme, crainte contre raison..

En tout cas tu me rassures bien comme il se doit jeremy !! la peur d’aggraver la situation est toujours au cœur de mes pensées actuellement, sachant que la date approche .. le 30 mars !! glagla mais comme tu dis j’en arrive toujours a cette conclusion.. vais pas me dégonfler maintenant alors que c’est du sur !

Ok j’imagine que ça doit faire du bien de plus remplir ce carnet électronique, on doit avoir une sorte de soulagement, relâchement de quelque chose d’accompli, terminé.. genre on retourne dans le grand bain ! Encore une occasion en moins d’y penser. On peut désactiver les alarmes.

Merci jeremy pour ton message rassurant ! j’espère quelque part que l’am-101 t’as fait du bien, se serai top 🙂
Je te tiendrai au courant !
Ok 7/10 c’est du costaud quand même.. Tant mieux que la gêne est diminué, après a mettre sur le compte de qui ? habituation, am-101 .. surement un peu des 2.
Par contre du coup tu penses avoir reçu le placebo la première fois ? car tu décris des symptômes différents lors des 2ème injections, tu parles de douleur, c’est une douleur dans l’oreille qui dure pendant les 30 mn de repos ?

Encore un grand merci pour ton message qui me boost a pas me dégonfler !!

@ben Ok ben je cerne mieux le pourquoi du comment tu as eu du mal a prendre t’as décision et ce qui te faisait peur.. c’était le placebo et un peu la superstition !! c’est clair qu’il y a apparemment 4 chances sur 10 d’avoir le placebo et 6 chances sur 10 d’avoir le vrai prod. C’est le loto quoi. Ça fait plaisir l’encouragement en tout cas ! t’inquiètes je vais pas me dégonfler vous m’avez remonté a bloque si je puis dire. C’est clair le plus dur est derrière mais bon on ne peut s’empêcher d’appréhender un peu.. tu as raisons, quand tu dis que tu fonce si on te dit que c’est l’am101 qu’on te donne.. impossible de cracher dessus ! Je ne manquerai pas de vous tenir au jus a coup sur ! Alalala quel cadeau de m…e ! pour les 30 ans pîle poile j’avoue y’a de quoi se sentir maudit .. mais bon c’est souvent lors des anniversaires et autre occasion a célébrer qu’on s’expose au bruit finalement.. ! pas cool du tout la rentrée dans la trentaine. Moi ça m’a bien calmé aussi ! Passage a la trentaine avec les acou .. y’a de quoi regretter la vingtaine pour le coup !!

Je vous tiens au jus, Merci a vous deux en tout cas ! j’ai repris du poile de la bête grâce a vous !! MMMMMEERRRCCCIIIIIIII

[romano33]

Bonsoir à Tous,

Je viens de finir la 2eme série d’injections avec le vrai produit. Même constat que pour @jeremy, acouphène plus fort, sensation d’oreilles bouchées (sensation de se trouver dans un bocal car pour ma part cela concerne les deux oreilles)… ouf content d’avoir fini en tout cas car vraiment pas agréable 😉
Je n’ai eu de douleur que lorsqu’elle introduisait l’aiguille dans l’oreille a cause d’une anesthésie sommaire j’imagine, et surtout le premier soir des injections où toute la nuit j’ai eu mal aux oreilles style “otite” car les tympans étaient enflammés, rouge.
Et là ça siffle a mort, tête dans une cocotte minute…

@jeremy Avais-tu la sensation que parfois le produit coulait dans ta gorge, une fois allongé sur le flanc, par la trompe d’eustache lorsqu’il ne fallait pas déglutir ?
Ton acouphène a était plus fort aussi juste après les injections ??
Pendant les 10 jours qui ont suivis les injections qu’est ce qui pour toi a été le plus dur, c’est l’augmentation du volume de l’acouphène ?

Je me rappel que tu disais avoir un autre acouphène à l’autre oreille mais qu’il te gênais moins et c’est pourquoi tu n’as pas fait les injections bilatérales, est-ce a peu près le même type de bruit que l’oreille la plus touchée, a savoir un sifflement mais en moins fort ?

Je reviendrai faire un topo briefing d’ici peu pour vous donner mes conclusions et l’impact du “vrai produit” sur mes acouphènes !!

bien a vous

[jeremy]

Lu @romano33
Courage le plus dur est fait .

J ai eu 10 jours ou il ne m a pas laisse une seconde avec des envolés du volume notamment après la douche .
Le plus insupportable n est pas le volume en lui même mais de ne pas pouvoir avoir ce répit de quelques minutes ou heures pendant lequel tu ne “l entend pas ”
Puis un retour au mode normal voir mieux .

Maintenant je repasse par une phase pas très marrante .
Après 2 jours de ski j ai l impression que mon acouphène à augmente ,c est peu être psychologique (j’espère 😉 )enfin ce qui est sur c est qu’il me gêne plus ,bcp plus mais ça va passer j’en suis convaincu !

Oui même sensation qu’un peu de liquide s échappe par la trompe d Eustache .
Mon acouphène gauche ne me gêne toujours pas il est beaucoup moins aiguë et moins fort qu’à droite .
Je croise les doigts en espérant un mieux pour toi 😉

Acoupheniquement Jeremy

[romano33]

@jeremy

Ok merci beaucoup pour la réponse rapide et pour les infos..
Je suis rassurer pour la similitude des sensations du liquide qui s’échappe un peu, car franchement je commençais a m’imaginer faire tout ça pour rien.. J’aurai bien eu les “glandes”. J’imagine donc que c’est un phénomène prévisible et que le produit est quand même resté au niveau de l’entrée de la cochlée !! 😉 enfin j’espère !!

Ouais c’est un peu le carnaval de Rio dans ma tête, ça siffle dans tout les sens mais bon pareil, phénomème que beaucoup de cobayes ont rapportés.. Donc on va patienter tranquille ! Pas de répit comme tu dis.. C’est super fort, plus les oreilles cotons.

Ça te le faisait des que tu avais des remontées gastriques juste après les injections, ce petit pic de douleur dans le tympan la où il y a eu les piqûres lorsque tu “dépressurises” l’air ?? Vraiment pas très agreables non plus.. Avec cette sensation d’air frais dans l’oreille qui suit.
Et la douche ? Tu flippais pas que de l’eau rentre dans le conduit ? 😉

Ah tu vois tu as noté un petit “mieux” c’est top comme news !!! Ça donne la pêche !!

Te bile pa trop pour ta session ski, c’est peut être en rapport avec l’altitude et la pression que ça exerce sur les trompes d’eustaches + manque d’oxygène + tympan récemment percé + psychotisation !! Bref je suis sur que ça va revenir à son état d’origine !!

Acoupheniquement romain

[ben]

@romano33

Salut, je suis contente pour toi que se soit enfin terminé purée j’me mets trop a ta place ça doit pas être marrant!! Sayet comme dit plus haut le plus dure est fait!! Donc dis toi que le temps ne va tapporter que du mieux!! Et oui le temps travail pour nous les acoupheniens!! Au début c la fin du monde pour ma part insomnie, déprime et dépression!! Puis bilan au bout de 3 mois que du mieux et l’envie de s’en sortir puis une diminution de la perception de l’acouphène et biensur la réconciliation avec le sommeil le plus important pour ma part car ça m’empêchait de tenir la journée!! Donc toi avec lam101 jte souhaite carrément la mort de laccouphene car oui c possible on doit y croire!! Puis après tout on a bien tenu jusque-là alors pourquoi pas plus et s’il veut rester bé qu’il reste le tout c de le zaper et de vivre normalement je sais que c’est dure mais c’est possible j’ai rencontré des gens qui vivent normalement et même très bien et ça motive a fond! Une pharmacienne m’a dit on a un truc en plus que les autres et alors!! Purée ça m’a mit un coup a la figure moi qui vivait une dépression sévère et broyé du noir!! J’me suis dit m…e arrête y’a plus grave!!! Et hop je suis passée a autre chose et me suis forcée a reprendre une vie normale et me suis jurer que même le matin réveil animé par c bruits je déprimerai plus!!! Et a force de se persuader bé notre spycologique agit sur nous le tout c’est de s’en persuader parfois en allant au lit j’me dis mais non t’a rien tas pas daccouphenes c quoi c histoires!!! Et hop je pense a autre chose et je m’endors… Alors courage a toi t’inquiète le bruit va baisser tu est encore enflammé des tympans des que ça va se refermer tu sentira que du mieux!! Commence a travailler ton spycologique et tout ira pour le mieux et si ça passe pas je test en ce moment le générateur de bruit appareil très discret c la thérapie sonore et pour l’instant le bruit blanc est beaucoup plus agréable que le sifflement aigu!! Tiens nous au jus de l’amélioration de t bruits qui je l’espère pour toi diminueront voir disparaîtront bientôt…

[romano33]

@ben

Un grand merci à toi ben pour le soutiens et ton mot pleins d’espoirs et de positive attitude !!
Il est clair que l’on est pas seul a avoir cette pathologie mais c’est vraiment pas drôle !!

Toujours en mode cocotte minute c’est vraiment pesant et lourd ! J’espère que ca va revenir au moins comme avant les injections car sinon je me flingue ..

Comment tu vas @jeremy ? Mieux cette histoire de montagne/ski ?

Heureusement que j’ai ton histoire/vécu pour faire une analogie d’expérience car sinon c’est chaud. 10 jours de sifflantes, mais pendant ces 10 jours avais-tu toujours l’oreille bouchée ? Ou bien ça sifflé fort même avec l’oreille débouchée ? (Sans cette sensation de coton)

Bien à vous

[jeremy]

@romano33

Pas d’inquiétude inutile ça va revenir au pire comme avant !!!
Oui j ai aussi eu cette sensation oreille bouchée qui partent puis reviennent j ai pris ça comme un bon signe le produit est bel et bien la .
la sensation est différente de la première fois (j ai donc eu le placebo la 1 ère foi).
Tout ça me semble plutôt bon signe oui ça siffle plus fort mais c’est normale !

Oreille bouchée ou pas ça sifflait fort !!

Courage ça va passer !!!!

[romano33]

@jeremy

Bon et bien merci encore.. Tu me rassures !! Cela m’inquiètais que cela siffle toujours aussi fort alors que parfois j’avais l’impression que l’oreille était débouché.. J’attribue cette hausse de sifflement essentiellement au syndrome de l’lreille bouchée mais en faite je me trompe on dirai, c’est surtout le produit qui fait siffler apparemment.. Oreille bouchée ou pas !

Bref merci encore Jérémy !!