[Membre Inconnu]

J’avais mon tympan qui était rétracté vers ma trompe d’eustache, avec une lyse de l’enclume. J’avais eu beaucoup d’otites étant enfant. J’ai un tympan très cicatriciel. Il aurait pu me donner un traitement améliorant la ventilation de mon oreille, pour que le tympan se replace.

L’ORL m’a donné une fiche d’information sur les risques, sauf qu’il ne m’avait pas informer qu’un tympan très cicatriciel et mal ventilé, était une cause d’échec de l’opération. Il ne m’avait pas non plus informer de la fragilité de l’oreille opérée.

J’avais une bonne audition avant cette opération, mes oreilles étaient solides, pendant mon enfance, j’ai eu l’occasion d’être exposer plusieurs fois à des bruits forts, qui auraient pu me causer des acouphènes et j’en ai pas eu.

Après l’opération, qui a eu lieu, le 2 juin, à j+7, il m’autorisait à utiliser un écouteur sur mon oreille saine. Il m’avait dit d’éviter les bruits excessifs, mais sans trop de précisions.

J’ai eu ensuite des acouphènes, pour l’orl, c’étaient des symptômes normaux, il ne m’a pas expliqué que c’était parce que l’oreille était entrain de guérir. Ils se sont ensuite estompés.

Il m’a ensuite autorisé à partir en vacances, à utiliser des écouteurs et le téléphone sans hauts parleurs. Il ne m’a pas donné de recommandations particulières.

J’ai peu dormi la nuit de mon départ, j’ai fait le trajet en train, voitures, bus. Mon oncle me proposa une activité et j’ai accepté, pour lui faire plaisir, alors que j’aurais pu rester chez lui, me reposer, car j’avais envie de dormir.

Le trauma est arrivé, l’orl et le médecin ont attendus 9 jours avant de me donner du solupred et du tanakan. Ils m’ont dit de prendre du repos, que je pouvais regarder la télévision, que ça pouvait passer.

[sami]

Salut a toi , j’ai aussi des acouphènes avec de l’hyper au 2 oreilles , je pense que comme toutes les personne accouphnénique et hyperacousique qui sont victimes de ces maux de façon permanente et a un niveau plus ou moins assez élevé j’ai déjà pensé au suicide… Je me suis fixé un compte a rebours de 10 ans ( j’ai 23 ans ) en suivant de très prés les avancés médicale autour de nos problèmes . J’espère que dans 10 ans la science aura plus de réponses. Quoi qu’il en soit j’ai adapté plusieurs techniques pour entendre le moins possible mes accs , notamment ne jamais resté dans un endroit totalement calme , radio, télé , ventilo en fond … et figure toi que quand mon accousie deviens plus légère j’arrive a ne plus me concentré sur mes accs pendant quelques jours/semaines… Quand je suis au travail en générale je ne l’entend que si je le cherche et donc je me dit qu’au final travail+ sommeil m’offre pas mal d’heures sans l’entendre. Que te dire de plus, la souffrance que tu a ont la tous eu ; certains l’on encore , certains on réussi passer par dessus.

PS : Mon acc a aussi augmenté il y a quelque jours je pense que c’est du au stress … réprise du boulot manque de sommeil … enfin je ne vois sa car je suis tres vigilent au face au bruits.

Courage a toi tu n’est pas seul !

[Membre Inconnu]

J’ai revu ensuite 2 autres ORL, qui m’ont donnés un traitement, qui m’ont dit qu’il y avait une possibilité de diminution ou de disparition de l’acouphène, mais ils ne pouvaient pas se prononcer sur la perte auditive.

J’ai essayé de me prendre en main, pour maximiser mes chances de disparition de l’acouphène (prise de rdv chez l’ostéo, chez un autre orl pour avoir un autre avis…).

Je me protège autant que possible des bruits, mais je n’en peux plus, c’est usant, j’avais des projets, maintenant, je ne pense qu’à une chose, que ça guérisse ou que je meurs dans mon sommeil, de cause naturelle, de préférence, pour ne pas faire souffrir ma famille.

Je n’ai plus envie de rien, je m’isole, je sais que le stress n’est pas bon pour l’acouphène.

Si seulement je n’étais pas partis en vacances, j’aurais éviter ce trauma ou si j’avais demander à rentrer, dès que j’avais eu cette gêne, j’aurais pu éviter l’acouphène, surtout que je n’aimais pas l’activité ayant causé mon acouphène ou si j’avais attendu que tous les rendez-vous de contrôle post op soit passés avant de prendre des vacances, je n’aurai pas eu ce trauma.

C’était une opération de confort, je n’étais pas obligé de la faire, elle a détruit ma vie. J’ai fais confiance aux médecins, sans m’intéresser aux risques de l’opération, à son taux de réussite.

[Membre Inconnu]

J’ai l’impression que la science n’avance pas justement, je ne sais pas si j’aurais la force d’attendre un temps aussi long, si j’arrive à tenir, jusqu’au retour de ma mère, ce sera déjà pas mal. J’ai l’impression de survivre, plus que de vivre.

J’en veux à l’ORL, de ne pas avoir vérifier tous mes antécédents médicaux, pour être sur que je n’ai pas de complications post op. J’en veux au médecin traitant, car il aurait du me dire de traiter certains problèmes avant. Ces professionnels de santé ne se sont pas assurés que j’ai bien compris les risques de l’opération, les difficultés psychologiques à supporter cette opération.

Mon ORL a eu trop confiance en ses capacités, à mon détriment, il pensait pouvoir réussir son opération, malgré le défaut de ventilation de l’oreille et le tympan cicatriciel. Je lui en veux aussi, car il aurait pu me dire d’acheter un casque et des bouchons, notamment, pour les vacances ou de ne pas partir ou d’éviter certaines activités, en les précisant, car mon oreille était trop fraîche et que l’opération était récente, selon les orl, que j’ai vu après.

[Membre Inconnu]

J’aurai peut-être des raisons d’espérer, j’ai de nouveau une perforation du tympan, c’est peut-être cela qui cause mon acouphène ou l’obstruction de mon oreille, qui peut être dû à l’opération ou au trauma. Ou l’opération des osselets a peut-être échouer, il y a peut-être une perte d’audition provoquant les acouphènes et une reprise à faire.
Cela peut-être aussi mes dents ou les cervicales. Je ne sais pas si j’aurais la force d’explorer ces pistes.
J’ai déjà parler de l’idée d’handicap à ma mère, elle a dit qu’elle préférerait se suicider, qu’être aveugle…mais je ne sais pas comment ils prendraient ma mort.
Je me dis que je n’ai que ce que je mérite, si j’avais été au boulot, je n’aurai pas eu ce trauma, si j’avais fait exactement ce que j’avais prévu à la base, j’aurai éviter ce trauma.
J’ai affronté tellement de choses (maladie…), mais là, je me dis que la coupe est peut-être pleine.
Courage à tous.

[mily]

Bonjour !!

Je suis aussi passée par cet état acouph, comme bon nombre d’entre nous ici. Les idées noires. beurk !! J’ai dû prendre un Ad et un anxio pour cela. Ce qui m a bcp aidé. Tout comme toi, à cause d’une otite et des médecins incompétents j’entends des acouphènes et je passe le reste que je n’ai plus envie de citer blablabla mon cerveau et mon moral en ont marre lol. Moi aussi j’ai eu bcp de soucis de santé ces 10 dernières années, j’ai la trentaine. Et je trouve cela injuste. Mais il ne faut pas que l’on baisse les bras. Il faut croire en une guérison possible. Regarde OREBLUE !! il y a des gens qui guérissent de l’hyper et des acouphènes. C’est encourageant ! Des solutions existent et se mettent en place j’en suis certaine.

Allez courage, prends des compléments alimentaires, b12-b9-d3-magnésium etc … va voir un ostéo, un kiné, essaie l hypnose pour te détendre et reprends des forces pour te battre !! maintenant il faut avancer et ne plus ressasser les et si … ça ne te fais que du mal et ça active les mauvaises zones du cerveau. Celle du souvenir de la douleur et de la souffrance encore et encore. Ce n’est pas facile, je sais. Nous devons combattre !! Courage à toi aussi.

Bonne chance !!! On va y arriver. Il faut y croire acouph !!

[sami]

Avec les si on refait le monde mon ami , tu sait moi je travaillé en sécurité dans les concert et festival et en boite de nuit , j’ai aussi maudit mon orl quand lors de mes premier acouphènes il ma certifié que les vulgaires bouchons en mousse que l’on te donné a l’entré des concerts était suffisant a me protégé et que mes accs devait être du au stress ( a l’époque je ne connaissait rien au accs et encore moins a l’hyperacousie)et qu’il ma laissé continué mon activité alors que je lui est demandé a plusieurs reprises ( 3 fois) si ce n’était pas dangereux, ce fameux ORL agacé , comme si je remettait en questions ses compétences de Pro a fini par me dire ” je vous dit que non , après faite comme vous voulez ” …Je suis repartit travaillé … sauf que le lendemain j’ai fais la connaissance de madame Hyperacousie en plus de Mr Acouphène qui avait pris 2 tonalité en plus … Je suis parti voir mon généraliste 2 jours après, il ma dit qu’il connaissait bien ce fameux ORL ( dont je tairai le nom) et que “s’était la honte de la profession “. Voila voila pour la petite histoire, sans parlé des spécialiste ORL’s , que j’ai vu par lui suite ou j’attende 1 a 2 mois pour 10 minutes montre en mains de consultations le dernier en date 5 minutes de blablab et ma dit ” Vous savez monsieur les acouphènes il faut si habitué , c’est tout , si demain vous vous mettez a cherché du rouge dans la rue vous allez trouvez du rouge , c’est pareil pour les acouphène il faut arrêté de les chercher…” Fin de la consultations . Est encore je suis accouphénique seulement depuis un an d’autre membre pourrons aussi te faire part de leurs joyeuse expérience avec le monde médicale . Quoi qu’il en soit Mily a raison nous n’avons pas le choix que d’aller de l’avant , croire fermement que les solutions vont arrivé dans les années a venir puisqu’il y a quand même des traitements en cours d”expérimentations ! Et en plus toi tu a des pistes a explorer !

[orion]

@acouphenesdusaunorletunmedecinincompetents

je ne suis pas médecin, mais ton acouphène me semble dû à tes opérations de l’oreille.

Si je puis me permettre : ton acouphène est récent (vraiment très récent !) et, par ailleurs, dû à des lésions de l’oreille.
Sincèrement, je pense qu’il peut se résoudre quand tes oreilles guériront.

Du moins, je l’espère pour toi.

Des solutions de soulagement de l’acouphène, à défaut de disparition de l’acouphène, il en existe.

Par ailleurs, je rejoins Mily :
tu es très en colère. À juste titre. Contre le chirurgien, et un peu contre toi-même.
C’est ce que je perçois dans ce que tu écris.

C’est normal, la colère. C’est légitime.

Mais pour TON bien, il est important de prendre conscience que cette colère n’aide pas les acouphènes.
Laisse tomber la colère quelques temps. Pour ton bien. Pense à toi.

Cela ne t’empêchera pas de te retourner contre le chirurgien. Calmement. Froidement.

Tout ce qui relève des émotions négatives fortes (et envahissantes) gène l’habituation aux acouphènes. Car les acouphènes créent beaucoup d’anxiété.
Et anxiété + colère (justifiée, je le répète), ça ne fait pas bon ménage.

Moi, je ne te connais pas, mais j’aimerais pas que tu mettes fin à tes jours.
Ça me rendrait triste.

Cordialement.

[cathylm]

Bonsoir,
Je comprends ce que tu vis .Moi aussi j’ai été victime de médecins incompétents. Suite à la prise et à l’arret trop rapide d’antidépresseur et d’anxiolitiques, j’ai des acouphènes et en plus une neuropathie pudendale qui me fait très très mal, moi aussi samedi et dimanche, j’ai pleuré, pleuré comme jamais et j’ai eu des idées noires. J’ai pleuré comme une folle et ça m’a fait du bien.

Je vois un psy comportementaliste depuis la semaine dernière, cela me fait un bien fou. Il m’a dit que les acouphènes ne sont pas définitifs avant 6 mois. Il a lui aussi des acouphènes et il me dit qu’on peut vivre avec et qu’ils peuvent diminuer (mais que parfois on craque, on pleure quand on a des acouphènes et que c’est une bonne chose de pleurer). Il faut que tu dises ta colère. Je ne suis pas une grande fan des psychiatres mais il y en a des bons qui peuvent aider (attention il y en a plein de mauvais) mais vraiment si tu craques complètement. Les antidépresseurs, je ne suis pas trop pour (attention au zoloft, il peut donner des acouphènes) mais peut-être un anxiolitique (mais vraiment si ta vie est devenue impossible) (en sachant que ce sont des benzodiazépines et ils sont très adictifs donc il ne faut pas les prendre trop longtemps et surtout ne pas les arreter d’un coup mais tout doucement puisqu’un arret rapide peut aggraver les acoufs et créer d’autres effets de manque, ce ne sont pas des bonbons) Moi par example j’ai été obligée de me remettre au Xanax pour supporter les acoufs !
Il y en a ici qui ont été soulagé par le neurontin ou le tégrétol (moi j’ai peur d’essayer). Ces médicaments ne doivent pas etre essayés sans supervision d’un médecin compétent (psychiatre, neurologue etc). Dans mes moments de désespoir j’ai appelé plsieurs fois les bénévoles de France Acouphènes, ils sont très gentils et ils t’écoutent.

Je te souhaite bien du courage,

L’acupuncture marche bien sur moi et l’homéopathie aussi.

A bientôt

Cathy

[Membre Inconnu]

Bonjour à tous,

Merci pour vos messages, je ne sais pas dans quel état je suis moralement, peut-être un peu mieux, qu’il y a quelques jours (les idées noires sont moins présentes et ne m’obsèdent plus), je vais prendre rendez-vous avec une acupunctrice également et voir avec mon médecin, pour voir si une prise en charge psy est nécessaire, ainsi que pour l’homéopathie. Je prends du Xanax également, à dose variable (jamais plus de 3 par jour).

Je vais essayer de ne plus ressasser les si et de me concentrer sur ma guérison, mais il est dur de surmonter ma colère, je la voie comme un moteur pour avancer et comme en ce moment, je prépare mon rendez-vous, avec mon nouveau ORL, je revoie tous les éléments du dossier, c’est encore plus dur. Je ferai le point avec lui, pour voir les traitements à adopter.

Je vais me renseigner sur l’hypnothérapie et je continue les traitements, je vais commander aussi de nouveaux compléments pour aider l’oreille.

Par contre, ce qui va me rendre fou, c’est que mon acouphène aime varier en tonalité, c’est normal selon vous? Je pense que c’est dû à des facteurs comme l’inflammation de mon oreille, que mon médecin a constaté et ma rhinite allergique.

Je ne sais pas si c’est normal, mais je commence à avoir peur des bruits, j’ai l’impression que le moindre bruit peut me causer un trauma sonore maintenant, comment faites-vous pour gérer cela? Pour savoir quand il faut consulter? Pour détecter le nouveau seuil de tolérance au bruit de votre oreille?

HS: j’aimerai bien avoir un traitement comme dans la série “the flash”, on a greffé des implants à un type, pour qu’il ne souffre plus d’acouphènes 🙂