Les acouphènes, l'hyperacousie et la peur du regard des autres.

  • Les acouphènes, l'hyperacousie et la peur du regard des autres.

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    mystere

    Membre
    27 janvier 2019 à 21 h 29 min

    Bonsoir,
    Cela fait huit ans que je souffre d’acouphènes et d’hyperacousie, et en huit ans je n’ai toujours pas été capable de montrer ma souffrance par ma parole ou par mes gestes à quelqu’un qui n’est pas de mon cercle proche, à savoir les membres de ma famille. Je n’ai jamais pu porter des bouchons ou des protections auditives (que je garde en permanence dans ma poche) en présence d’amis ou d’inconnus, et ce même lorsque je me trouve dans une situation hostile (un bar bruyant par exemple) : sur le moment, la peur du regard des autres est plus grande que ma souffrance auditive, je fais comme si tout allait bien, je souris, je rigole même (pourtant, au fond de moi-même, je veux fuir de cette situation hostile ou mettre les bouchons qui se trouvent dans ma poche) ; après ce moment d’hypocrisie, de retour chez moi, l’hyperacousie ayant augmentée, les acouphènes aussi, je culpabilise à outrance et me traite de tous les noms possibles : *****, tu as préféré préserver ton image plutôt que ta santé, tu n’es qu’un *** ; ta vie est foutue, tu ne peux même plus supporter le son de tes pas. Dernier épisode en date : j’ai subi un traumatisme auditif à cause de ma couardise (même si les intentions étaient bonnes : je voulais rompre ce mécanisme inconscient qui m’empêche de me montrer tel que je suis). Résultat des comptes : hypéracousie augmentée, acouhènes aussi ; je n’ai pas pris de cortisone car j’ai préféré faire un déni de réalité et me réfugier dans un monde de chimères plutôt que d’admettre mon erreur et de me soigner.
    Pardonnez-moi, je sais que je ne suis pas très clair dans mes propos, mais je me trouve en ce moment dans une période difficile (je me suis isolé du reste du monde et ma phobie sociale s’est accentuée.) J’ai l’impression de jouer avec ma vie à chaque fois que je prend des risques avec mes oreilles. J’ai l’impression d’être devant une porte verrouillée alors que le clé permettant d’ouvrir cette porte se trouve dans ma main.
    Si j’avais su… il y a quelque temps j’avais même réussi à faire abstraction de mes acouphènes, à gérer mon hyperacousie légère, et à pouvoir envisager mon avenir avec plus de sérénité. Traitresse de maladie ! Quand tout semble aller pour le mieux, on est moins vigilant ; quand on est moins vigilant, le risque de subir un traumatisme auditif augmente ; il fallait donc te protéger et assumer ta souffrance !
    Je m’arrête sinon je pourrais ressasser mon “problème” pendant des heures…

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    julien87

    Membre
    27 janvier 2019 à 23 h 06 min

    Bonjour porte voix ! J’imagine que ce n’est pas facile en effet. Mais il faut garder une chose à l’esprit : en général les gens s’en fichent et ne se posent pas trop de questions (je ne sais pas quels bouchons vous avez, mais certains peuvent meme passer pour des écouteurs sans fil). Ou alors ça suscite un peu de curiosité mais ça ne va pas plus loin.
    Si vous n’arrivez pas à affronter le regard des autres malgré celà, pourquoi ne pas essayer des protections très discrètes? Il existe les bouchons eardial par exemple. Ils passent inaperçus.

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    orion

    Membre
    28 janvier 2019 à 10 h 32 min

    Bonjour Porte-voix,

    je trouve que c’est un sujet complexe et, à mon avis, nous sommes beaucoup à être confrontés à des difficultés dans la manière de montrer ou pas notre handicap.
    C’est mon cas, par exemple.

    Pour ma part, je trouve que tu es dur avec toi-même : je ne qualifierais pas ton comportement de «couard». Je te trouve courageux.
    À l’inverse de toi, j’ai toujours tenté d’informer les autres de mes limites, et je n’ai pas trouvé cela particulièrement courageux. J’essayais de trouver une «compréhension» chez autrui.

    J’ai une question : pourquoi as-tu refuser de montrer ta souffrance par la parole ou le comportement (port de bouchons) ?
    -Tu ne veux pas «ennuyer» autrui ?
    -Tu estimes que c’est une preuve de «faiblesse» ?
    -Autres ?

    J’ai consulté (2 fois seulement !) un psy TCC spécialisé en hyper et ac : il m’a dit que je devais porter des protections quand nécessaire. Pas à tort et à travers, hein, juste dans les situations où il y a un risque de déclenchement de l’hyper. Ou quand il y a un risque de trauma auditif (comme tout le monde devrait s’en prémunir, pas que nous).
    Pourquoi ? Pour préserver le lien social.
    Mais comme toi, j’ai du mal à les mettre en public.
    Tu as tout fait pour préserver tes liens sociaux, c’est super ! Mais je pense qu’il faut que tu te protèges.

    Donc merci Junkers pour ta réponse. Je vais regarder du côté des eardial, car mes Pianissimo sont visibles (j’ai gardé le cordon, il est bien visible). Ou alors, je vire le cordon…

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    julien87

    Membre
    28 janvier 2019 à 10 h 56 min

    Eardial dans l'oreille

    Oui ils sont très discrets, je vous mets une photo 😉 De face ça ne se voit pas. Et de profil on peut les voir mais ils n’attirent pas l’attention.

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    orion

    Membre
    28 janvier 2019 à 10 h 56 min

    @junkers :
    j’ai regardé les eardial, et je n’ai pas la réponse :
    entend-on la parole ? Peut-on suivre une conversation ?
    (Mes Pianissimo le permettent.)

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    orion

    Membre
    28 janvier 2019 à 10 h 58 min

    Tu fais mannequin-bouchons. 🙂
    Ils sont discrets, oui.

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    julien87

    Membre
    28 janvier 2019 à 11 h 06 min

    Oui on peut parler avec. Ils n’offrent pas une grande protection (SNR de 20 et NRR de 11 – plus d’infos ici, en bas de page : https://eardial.com/product-details/ ), mais c’est mieux que de rien mettre par peur du regard des autres ^^

    À ne pas utiliser pour les concerts ou autres endroits très bruyants (d’ailleurs, je conseille d’éviter complètement les concerts, quels que soient les bouchons utilisés).

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    mystere

    Membre
    28 janvier 2019 à 12 h 13 min

    Bonjour,
    Je voulais vous remercier pour vos messages junkers et orions, cela fait du bien de se sentir compris sans être jugé. Je viens d’acheter les bouchons en question junkers et je te remercie d’avoir pris la pose pour moi. En fait, au lieu d’en parler ouvertement, j’ai toujours préféré garder mes problèmes pour moi de peur de paraître faible ou ridicule ; d’autant que je souffre en parallèle d’un autre handicap invisible dont je n’ai jamais osé en parler à personne (un handicap plus vieux que mes acouphènes et que mon hyperacousie). Mon problème est aussi d’ordre psychologique : à chaque fois que je veux mettre les bouchons, mon coeur bat à cent à l’heure et j’ai l’impression que tout le monde me dévisage, que l’on se moque de moi (alors qu’en réalité tout le monde s’en fou). En fait, je ne supporte pas le mépris, les jugements méprisants comme le premier ORL (spécialiste des acouphènes) que j’ai rencontré et qui m’a dit que l’hyperacousie n’existait pas, que c’était une connerie blala… Il m’est arrivé parfois de mettre des bouchons fluos, mais à chaque fois que je les mets, je me sens comme ivre, comme si je me mettais tout nu devant tout le monde. Combien de fois j’ai refusé des sorties parce que je n’osais pas avouer ma souffrance aux autres. Je me sens humilié, humilié par ma faiblesse et par ma couardise, tandis que vous vous êtes courageux et forts, puisque vous avez acceptez d’en parler comme quelque chose de naturel, quitte à prendre le risque d’être méprisé. Mais je suis une boule sensible, mes nerfs sont à fleurs de peau, et le moindre jugement négatif à mon égard tourne en boucle dans ma tête pendant des heures et des heures…
    Je m’arrête. Merci encore à vous, vous êtes des modèles pour moi, pardonnez-moi pour la longueur de mon message (il est bien plus facile pour moi de m’exprimer par écrit que par l’oral.)

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    julien87

    Membre
    28 janvier 2019 à 13 h 17 min

    Oui nous en parlons comme si c’était naturel.. parce que c’est naturel 🙂 Quasiment tous les humains sont confrontés à des problèmes dans leur quotidien. Des soucis plus ou moins graves, plus ou moins handicapants et plus ou moins apparents. Certains ont des oreilles fragilisées, d’autres une mauvaise vue, une agoraphobie, des problèmes de peau, des maux de dos, des troubles de la marche, des problèmes intestinaux ou encore des fuites urinaires etc. etc.

    C’est ça la norme. Les forums de Doctissimo sont tous remplis de “gens normaux”. Et pourquoi tous ces gens éprouveraient du mépris pour une personne qui rencontre, elle aussi, certaines difficultés ?

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    mystere

    Membre
    28 janvier 2019 à 14 h 22 min

    Je suis certainement un peu parano : l’ORL qui a nié la caractère de ma douleur me hante jour et nuit, j’ai l’impression qu’il peut se cacher derrière n’importe qui. Tu poses là une bonne question : la norme doit être attestée par une majorité de personnes pour être visible ; or, j’estime qu’une majorité d’ORL, “professionnels de la santé”, ont tendance à occulter, voire à nier le caractère pathologique des acouphènes et de l’hyperacousie ; certains individus malveillants, méprisants, inhumains donc, considèrent que les hypéracousiques sont des fous et que leur témoignage de souffrance c’est de la foutaise : que tout est dans leur tête ! Au fond, ils considèrent que les hypéracousiques sont des anormaux, que leur discours est délirant…
    Je m’arrête, sinon je pourrais continuer pendant des heures et des heures.
    Bonne journée junkers.

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