Les acouphènes, l'hyperacousie et la peur du regard des autres.



  • Les acouphènes, l'hyperacousie et la peur du regard des autres.

     valancourt mis à jour il y a 9 mois 7 Membres · 43 Articles
  • mystere

    Member
    27 janvier 2019 at 21 h 29 min

    Bonsoir,
    Cela fait huit ans que je souffre d’acouphènes et d’hyperacousie, et en huit ans je n’ai toujours pas été capable de montrer ma souffrance par ma parole ou par mes gestes à quelqu’un qui n’est pas de mon cercle proche, à savoir les membres de ma famille. Je n’ai jamais pu porter des bouchons ou des protections auditives (que je garde en permanence dans ma poche) en présence d’amis ou d’inconnus, et ce même lorsque je me trouve dans une situation hostile (un bar bruyant par exemple) : sur le moment, la peur du regard des autres est plus grande que ma souffrance auditive, je fais comme si tout allait bien, je souris, je rigole même (pourtant, au fond de moi-même, je veux fuir de cette situation hostile ou mettre les bouchons qui se trouvent dans ma poche) ; après ce moment d’hypocrisie, de retour chez moi, l’hyperacousie ayant augmentée, les acouphènes aussi, je culpabilise à outrance et me traite de tous les noms possibles : *****, tu as préféré préserver ton image plutôt que ta santé, tu n’es qu’un *** ; ta vie est foutue, tu ne peux même plus supporter le son de tes pas. Dernier épisode en date : j’ai subi un traumatisme auditif à cause de ma couardise (même si les intentions étaient bonnes : je voulais rompre ce mécanisme inconscient qui m’empêche de me montrer tel que je suis). Résultat des comptes : hypéracousie augmentée, acouhènes aussi ; je n’ai pas pris de cortisone car j’ai préféré faire un déni de réalité et me réfugier dans un monde de chimères plutôt que d’admettre mon erreur et de me soigner.
    Pardonnez-moi, je sais que je ne suis pas très clair dans mes propos, mais je me trouve en ce moment dans une période difficile (je me suis isolé du reste du monde et ma phobie sociale s’est accentuée.) J’ai l’impression de jouer avec ma vie à chaque fois que je prend des risques avec mes oreilles. J’ai l’impression d’être devant une porte verrouillée alors que le clé permettant d’ouvrir cette porte se trouve dans ma main.
    Si j’avais su… il y a quelque temps j’avais même réussi à faire abstraction de mes acouphènes, à gérer mon hyperacousie légère, et à pouvoir envisager mon avenir avec plus de sérénité. Traitresse de maladie ! Quand tout semble aller pour le mieux, on est moins vigilant ; quand on est moins vigilant, le risque de subir un traumatisme auditif augmente ; il fallait donc te protéger et assumer ta souffrance !
    Je m’arrête sinon je pourrais ressasser mon “problème” pendant des heures…

  • junkers

    Member
    27 janvier 2019 at 23 h 06 min

    Bonjour porte voix ! J’imagine que ce n’est pas facile en effet. Mais il faut garder une chose à l’esprit : en général les gens s’en fichent et ne se posent pas trop de questions (je ne sais pas quels bouchons vous avez, mais certains peuvent meme passer pour des écouteurs sans fil). Ou alors ça suscite un peu de curiosité mais ça ne va pas plus loin.
    Si vous n’arrivez pas à affronter le regard des autres malgré celà, pourquoi ne pas essayer des protections très discrètes? Il existe les bouchons eardial par exemple. Ils passent inaperçus.

  • orion

    Member
    28 janvier 2019 at 10 h 32 min

    Bonjour Porte-voix,

    je trouve que c’est un sujet complexe et, à mon avis, nous sommes beaucoup à être confrontés à des difficultés dans la manière de montrer ou pas notre handicap.
    C’est mon cas, par exemple.

    Pour ma part, je trouve que tu es dur avec toi-même : je ne qualifierais pas ton comportement de «couard». Je te trouve courageux.
    À l’inverse de toi, j’ai toujours tenté d’informer les autres de mes limites, et je n’ai pas trouvé cela particulièrement courageux. J’essayais de trouver une «compréhension» chez autrui.

    J’ai une question : pourquoi as-tu refuser de montrer ta souffrance par la parole ou le comportement (port de bouchons) ?
    -Tu ne veux pas «ennuyer» autrui ?
    -Tu estimes que c’est une preuve de «faiblesse» ?
    -Autres ?

    J’ai consulté (2 fois seulement !) un psy TCC spécialisé en hyper et ac : il m’a dit que je devais porter des protections quand nécessaire. Pas à tort et à travers, hein, juste dans les situations où il y a un risque de déclenchement de l’hyper. Ou quand il y a un risque de trauma auditif (comme tout le monde devrait s’en prémunir, pas que nous).
    Pourquoi ? Pour préserver le lien social.
    Mais comme toi, j’ai du mal à les mettre en public.
    Tu as tout fait pour préserver tes liens sociaux, c’est super ! Mais je pense qu’il faut que tu te protèges.

    Donc merci Junkers pour ta réponse. Je vais regarder du côté des eardial, car mes Pianissimo sont visibles (j’ai gardé le cordon, il est bien visible). Ou alors, je vire le cordon…

  • junkers

    Member
    28 janvier 2019 at 10 h 56 min

    Eardial dans l'oreille

    Oui ils sont très discrets, je vous mets une photo 😉 De face ça ne se voit pas. Et de profil on peut les voir mais ils n’attirent pas l’attention.

  • orion

    Member
    28 janvier 2019 at 10 h 56 min

    @junkers :
    j’ai regardé les eardial, et je n’ai pas la réponse :
    entend-on la parole ? Peut-on suivre une conversation ?
    (Mes Pianissimo le permettent.)

  • orion

    Member
    28 janvier 2019 at 10 h 58 min

    Tu fais mannequin-bouchons. 🙂
    Ils sont discrets, oui.

  • junkers

    Member
    28 janvier 2019 at 11 h 06 min

    Oui on peut parler avec. Ils n’offrent pas une grande protection (SNR de 20 et NRR de 11 – plus d’infos ici, en bas de page : https://eardial.com/product-details/ ), mais c’est mieux que de rien mettre par peur du regard des autres ^^

    À ne pas utiliser pour les concerts ou autres endroits très bruyants (d’ailleurs, je conseille d’éviter complètement les concerts, quels que soient les bouchons utilisés).

  • mystere

    Member
    28 janvier 2019 at 12 h 13 min

    Bonjour,
    Je voulais vous remercier pour vos messages junkers et orions, cela fait du bien de se sentir compris sans être jugé. Je viens d’acheter les bouchons en question junkers et je te remercie d’avoir pris la pose pour moi. En fait, au lieu d’en parler ouvertement, j’ai toujours préféré garder mes problèmes pour moi de peur de paraître faible ou ridicule ; d’autant que je souffre en parallèle d’un autre handicap invisible dont je n’ai jamais osé en parler à personne (un handicap plus vieux que mes acouphènes et que mon hyperacousie). Mon problème est aussi d’ordre psychologique : à chaque fois que je veux mettre les bouchons, mon coeur bat à cent à l’heure et j’ai l’impression que tout le monde me dévisage, que l’on se moque de moi (alors qu’en réalité tout le monde s’en fou). En fait, je ne supporte pas le mépris, les jugements méprisants comme le premier ORL (spécialiste des acouphènes) que j’ai rencontré et qui m’a dit que l’hyperacousie n’existait pas, que c’était une connerie blala… Il m’est arrivé parfois de mettre des bouchons fluos, mais à chaque fois que je les mets, je me sens comme ivre, comme si je me mettais tout nu devant tout le monde. Combien de fois j’ai refusé des sorties parce que je n’osais pas avouer ma souffrance aux autres. Je me sens humilié, humilié par ma faiblesse et par ma couardise, tandis que vous vous êtes courageux et forts, puisque vous avez acceptez d’en parler comme quelque chose de naturel, quitte à prendre le risque d’être méprisé. Mais je suis une boule sensible, mes nerfs sont à fleurs de peau, et le moindre jugement négatif à mon égard tourne en boucle dans ma tête pendant des heures et des heures…
    Je m’arrête. Merci encore à vous, vous êtes des modèles pour moi, pardonnez-moi pour la longueur de mon message (il est bien plus facile pour moi de m’exprimer par écrit que par l’oral.)

  • junkers

    Member
    28 janvier 2019 at 13 h 17 min

    Oui nous en parlons comme si c’était naturel.. parce que c’est naturel 🙂 Quasiment tous les humains sont confrontés à des problèmes dans leur quotidien. Des soucis plus ou moins graves, plus ou moins handicapants et plus ou moins apparents. Certains ont des oreilles fragilisées, d’autres une mauvaise vue, une agoraphobie, des problèmes de peau, des maux de dos, des troubles de la marche, des problèmes intestinaux ou encore des fuites urinaires etc. etc.

    C’est ça la norme. Les forums de Doctissimo sont tous remplis de “gens normaux”. Et pourquoi tous ces gens éprouveraient du mépris pour une personne qui rencontre, elle aussi, certaines difficultés ?

  • mystere

    Member
    28 janvier 2019 at 14 h 22 min

    Je suis certainement un peu parano : l’ORL qui a nié la caractère de ma douleur me hante jour et nuit, j’ai l’impression qu’il peut se cacher derrière n’importe qui. Tu poses là une bonne question : la norme doit être attestée par une majorité de personnes pour être visible ; or, j’estime qu’une majorité d’ORL, “professionnels de la santé”, ont tendance à occulter, voire à nier le caractère pathologique des acouphènes et de l’hyperacousie ; certains individus malveillants, méprisants, inhumains donc, considèrent que les hypéracousiques sont des fous et que leur témoignage de souffrance c’est de la foutaise : que tout est dans leur tête ! Au fond, ils considèrent que les hypéracousiques sont des anormaux, que leur discours est délirant…
    Je m’arrête, sinon je pourrais continuer pendant des heures et des heures.
    Bonne journée junkers.

  • junkers

    Member
    28 janvier 2019 at 14 h 52 min

    Certains ORL ont hélas des connaissances limitées sur les acouphènes et l’hyperacousie. Même les chercheurs qui sont à la pointe de la pointe ne comprennent pas tout à fait les mécanismes derrière ces troubles. Alors les ORL non spécialisés là-dedans… Il y en a même une qui m’a dit “Des acouphènes à votre âge ? C’est bizarre !”, comme si ça ne pouvait venir qu’avec l’âge…
    Ils ne savent pas tout. Et certains sont particulièrement peu compétents. Leur “jugement” est parfois à prendre avec des pincettes.

    Merci, et bonne journée à vous aussi.

  • mystere

    Member
    28 janvier 2019 at 15 h 21 min

    C’est à moi de te remercier Junker. Grâce à toi, ainsi qu’à Orian, je sens que je suis sur le chemin de l’acceptation de mon mal, que je vais pouvoir en parler plus facilement aux autres. Il est rare de rencontrer dans la réalité des personnes qui souffrent du même mal que moi : l’effet miroir ne peut qu’être bon pour ma personne. Aussi, l’école de médecine française a encore beaucoup de progrès à faire… surtout en termes d’écoute du patient. Entendre de la part d’un spécialiste des acouphènes que les acouphènes disparaîtront à 100 % à la suite de la prise de tel ou tel médicament… c’est… comment dire ?… abject ! Un médecin doit apprendre à considérer son métier comme un art en évolution permanente et au service de l’être humain et non pas comme une science technique parachevée au service d’un idéal positiviste.

  • orion

    Member
    28 janvier 2019 at 16 h 43 min

    @junkers
    Les chercheurs ne comprennent pas les mécanismes derrière l’hyper et l’ac, mais ils ne disent pas que ça n’existe pas. Certains ORL, si.
    Moi, le prochain ORL qui me raconte que l’hyperacousie n’existe pas, je lui demanderai de contacter Jastreboff, Westcott, Norena, Fuchs, Liberman, etc. (tous les chercheurs sur l’hyper. Et la liste est longue !) pour les prévenir que l’hyperacousie n’existe pas. Qu’ils arrêtent tout de suite de se pencher sur… rien. Ils risquent de chuter. 😉

    @porte-voix
    Donc, c’est l’ORL qui t’a traumatisé. Ça ne m’étonne pas… J’ai vécu la même chose concernant l’hyperacousie. Et de nombreuses personnes avec hyper ont connu la même chose.
    C’est comme si j’avais consulté pour un mal de dos (c’est un symptôme, aussi) et qu’on me sortait «le mal de dos n’existe pas» ou «je m’en fous, circulez».
    Comme dit Junkers, il faut faire abstraction de leur bêtise et mépris. Oui, ce n’est pas facile… (moi, j’en veux à certains sur 5 siècles.)
    Et voir un ORL compétent (l’ORL de l’AFREPA ne m’a pas dit que je n’avais rien).

    As-tu consulté quelqu’un de formé ?

    Concrètement, je pense que tu pourrais, dans un premier temps, ne pas raconter ton état aux autres et mettre les bouchons (en cachette ;)). Une chose à la fois ! 🙂
    Il faut te préparer aux réactions potentielles :
    exemple 1 : quelqu’un remarque le bouchon et te le dis. Tu réponds «oui, je porte des bouchons». C’est tout. On m’a appris, en TCC, à ne pas me justifier, à rester dans le simple, factuel. (Et c’est pas facile tous les jours, malgré tout…).
    exemple 2 : quelqu’un dit : «mais tu es sourd !» car tu fais répéter à cause des bouchons. Réponse, «non, j’ai des bouchons», ou «non», carrément. 😉
    Je ne sais pas si tu vois avec mes exemples, mais c’est vraiment de prévoir des réponses-types, au minimum syndical, même si certaines personnes sont très étonnantes (une copine m’a dit à propos de l’hyperacousie : «j’aimerais avoir ce que tu as!»). Au fur et à mesure, j’ai constaté que les personnes peu compréhensives sont peu.

    Comme dit Junkers, beaucoup de personnes ont des soucis cachés. 80% des handicaps sont invisibles !
    Et même les handicapés visibles (handicap moteur, par exemple) sont confrontés à de l’incompréhension.

    Je te souhaite de te remettre rapidement et de trouver un praticien qui t’aide.

  • orion

    Member
    1 février 2019 at 18 h 02 min

    Bonsoir à tous,

    je reviens sur une phrase écrite ici pour faire un petit apparté conseil. 🙂

    d’ailleurs, je conseille d’éviter complètement les concerts, quels que soient les bouchons utilisés dit Junkers

    Dans le cadre de ma thérapie pour l’hyperacousie douloureuse, les thérapeutes m’ont conseillé d’aller en concert (bandes de oufs…).
    Classique, le concert.
    J’ai choisi, la première fois, d’aller à un concert de musique de chambre.
    J’en garde un délicieux souvenir.
    Je ne suis pas amatrice de musique classique, à la base. C’était à une époque où cela faisait 3 mois que je ne pouvais plus écouter de musique sur ma chaîne hifi qui est pourtant de qualité respectable (CD et vinyl).
    Rien ne passait ! Les sons étaient déformés, agressifs.

    Pour le concert, je me suis placée suffisamment loin. Les instruments n’étaient pas agressifs (clavecin, contrebasses, altos, violons).
    Mon système auditif a tout supporté. Le plus dur, c’était les transports.
    J’explique cela par le fait que l’acoustique était naturelle (pas d’amplis, quoi…), de vrais instruments, à distance. Ne pas se coller aux violons… 🙂

    Super ! C’était une retrouvaille avec la musique et l’illustration que c’est en partie une histoire de qualité sonore qui est en jeu.

    La deuxième fois, bof, c’était une chorale. Ça envoie trop…
    J’ai du mettre les protections, et je me sens mal avec les protections.

    Voilà, c’était pour dire que le concert, c’est relatif. On peut se rendre à certains si c’est dans de bonnes conditions. 🙂
    Dans les églises, il y a des concerts pas trop chers. Si on part en cours de concert, pas trop de regrets.

    Fin de l’aparté.

  • mystere

    Member
    1 février 2019 at 20 h 07 min

    Merci orion pour ces précisions. Je suis moi-même féru de musique classique. Par contre, j’ai essayé une fois d’écouter un concert d’orgue mais… le son était beaucoup trop puissant pour mes oreilles, alors je me suis enfuis par le petite porte et j’ai imaginé la suite du concert dans ma tête avec l’espoir que celui-ci recouvre le son strident de mes acouphènes. Quand je peux écouter une musique sans douleurs, cela sonne comme un petit miracle que mon cerveau s’empresse de stocker dans sa mémoire vive : à défaut d’avoir l’oreille absolue, j’ai l’oreille sensible. Bonne nuit, je garde une pensée pour vous (même si en ce moment, cela ne va pas fort à cause de mon autre maladie.)

  • orion

    Member
    1 février 2019 at 20 h 59 min

    J’ai abordé le sujet car souvent les personnes avec acouphènes et hyperacousie sont des mélomanes. Et c’est dur de perdre la possibilité d’écouter de la musique.
    Au début, je me souviens, j’ai fait comme si ce n’était pas grave (vu tous les handicaps que provoque l’hyper, ça me paraissait négligeable), mais au fond, ça contribuait à me rendre dépressive.
    Le fait d’avoir, un après-midi, renoué avec la musique m’avait fait un bien fou.
    (Bon, ensuite, j’ai retrouvé la chaîne hifi, qui ne passait toujours pas. Crrr-crrr… zing-zing…)

    L’orgue, c’est trop puissant. Même en se plaçant le plus loin possible.
    Il faut choisir le type de musique de chambre qui correspond à ses capacités auditives du moment. Quand je suis allée au concert, je savais grosso modo qu’il ne fallait pas de sons très graves. D’où le fait que les 4 instruments cités ci-dessus sont passés comme une lettre à la poste (à part un petit passage aigu du violon… 2 secondes. :))

    Comme tu connais bien la musique classique et l’apprécies, tu pourras «évaluer» ce qui est susceptible d’être écoutable. Quand tu seras en meilleure santé et apte, bien entendu. Ce que je te souhaite.

  • junkers

    Member
    2 février 2019 at 13 h 27 min

    Ah oui, je n’ai pas été précis, par “concert” j’entendais concert en salle avec musique amplifiée ^^

  • orion

    Member
    2 février 2019 at 13 h 45 min

    Oui, j’avais compris. 🙂
    Mais j’en ai profité pour passer mon petit message : «il y a quelques portes qui sont encore ouvertes».
    Il n’y a pas longtemps encore, je me disais que les concerts, c’était définitivement fini. C’est un constat difficile. Et je me suis rappelée que, non, j’étais allée au moins à un concert possible. Faut juste songer à changer de style de musique. 🙂
    Mais je n’irai plus jamais à un concert de musique amplifiée.

    Je répondais aussi à ton message spécifiquement car je suis plus âgée que toi. En faisant le bilan, j’ai eu le temps d’assister à plein de concerts. Le meilleur souvenir, c’était Gil Scott Heron au New Morning. <3
    Et toi, tu n’as pas eu le temps d’avoir cette chance. Donc, j’espère que tu pourras parfois te rendre à un concert. 🙂
    Les compositeurs de musique classique se débrouillaient pas mal. Il y a du niveau. 😉

  • junkers

    Member
    2 février 2019 at 14 h 08 min

    En fait j’en ai vu un paquet de concerts ^^
    J’étais fan de hardrock/metal quand j’etais au lycée et je suis allé voir beaucoup de groupes. Jusqu’à mon trauma sonore en première année de fac… Mais honnêtement ça ne me manque pas et je fais très bien sans 🙂

  • orion

    Member
    2 février 2019 at 14 h 12 min

    Super ! Ça me fait plaisir. 🙂

  • junkers

    Member
    2 février 2019 at 14 h 41 min

    🙂
    En tout cas je suis content d’avoir vu mes groupes préférés car je n’en aurai plus l’occasion..

  • orion

    Member
    2 février 2019 at 21 h 25 min

    Mes groupes préférés ayant décliné musicalement, je me dis que ce n’est pas grave… 😀
    (c’est pas gentil, mais c’est une manière de se consoler).

    @porte-voix :

    Je le dis de nouveau sur le forum, car tu as de l’hyperacousie :
    le traitement actuel de l’hyperacousie est par appareillage.
    Je l’ai lu plusieurs fois et tu peux le voir écrit noir sur blanc sur le site de Coopacou :
    https://www.coopacou.com/hyperacousie/soigner-hyperacousie

    «Filtres auditifs via une aide auditive :
    Le traitement de l’hyperacousie se fait grâce à un appareil auditif, permettant une re stimulation progressive et contrôlée jusqu’à un retour à la normale du seuil de confort.
    Le principe est d’exposer progressivement le patient atteint d’hyperacousie au bruit, en contrôlant l’intensité de son environnement sonore à l’aide d’un appareillage obturant complètement l’oreille.»

    J’ai vu dans la revu France Acouphènes ce genre de protocole : en gros, de ce que j’ai compris, l’audiopro corrige l’audition (amplification), obture l’oreille (pour éviter les traumatismes sonores), et parfois, rajoute un bruit coloré (pour stimuler l’audition de façon neutre).

    Comme tu as une hyperacousie légère, ça peut être une solution. 🙂
    Bon, ce qui ne va pas te plaire, c’est de porter des obturateurs (c’est visible). Mais d’autres protocoles passent par l’utilisation de limitateurs sonores (électroniques) plutôt que des obturateurs (de ce que j’ai compris, hein, il est difficile d’obtenir des informations claires…). Les limitateurs font partie d’audioprothèses micro-contours qui sont peu, voire pas visibles (j’ai porté des GBB 1,5 ans, ça ne se voit pas).

    Bon, certes, hum, comme d’habitude… ça coûte cher, mais des personnes sont bien soulagées.

    Ici, un témoignage d’un internaute qui a demandé à son audiopro de fabriquer le protocole pour lui :
    Augmentation des seuils via la réintrocuction en milieux sonores
    (il faut lire de bas en haut l’évolution.)
    Sur la photo, les obturateurs sont blancs.

    Voili, voilà, si ça peut aider quelqu’un… 🙂

    Pour ma part, parfois, j’y songe. Mais sans les obturateurs. Ce qui d’ailleurs serait un appareillage façon Khimari, qui a donné son témoignage sur ce forum.

  • mystere

    Member
    4 février 2019 at 21 h 33 min

    Merci orion pour cette piste (ma dernière visite chez l’audioprothésiste remonte à longtemps et il ne connaissait pas le mot “hyperacousie” ; j’avais l’impression d’être encore une fois un extraterrestre). Je trouve qu’on ne fait pas assez de prévention pour les risques liés au bruit ou alors les lobbys du bruit sont trop puissants. Quand je pense que certains amènent leurs gosses à des concerts de hard rock, qu’il n’y a pas de limite de décibels dans les discothèques à Londres, que les pétards ou les bombes sonores sont utilisés à tout va…
    Peut-être est-ce dû au déclin de notre civilisation ? Faire du bruit (envoyer du son) égal pour certains à écouter de la bonne musique : plus c’est fort, plus c’est bon ! La quantité a pris le dessus sur la qualité. Triste.

  • junkers

    Member
    4 février 2019 at 21 h 40 min

    Il y a de la prévention. Le truc c’est que les gens s’en fichent car ils n’ont généralement aucune idée des séquelles que peut laisser un trauma. Ils se disent qu’au pire ils perdront un peu d’audition..

  • acoudur

    Member
    5 février 2019 at 0 h 57 min

    moi j ai peu de prévention et de toute facon la loi dis a l employeur de protéger ses employés a partir de 85 décibels du coup les boites de nuits devraient étre interdites ou a 90 décibels max comme en belgique pareil pour les casques audios et les chaines hifi devrait avoir une sécurité pour pas mettre trop fort d ailleurs un orl ne mesure ni la fréquence ni les décibels….. et acouphène ca veux rien dire faudrait dire dépression insomnie maladies mentales voir suicide y en qui se bute pour avoir le silence…………..

  • mystere

    Member
    5 février 2019 at 10 h 16 min

    C’est malheureux acoudur… Malheureusement, il faut attendre que les acouphènes ou que l’hyperacousie touchent plus de personnes pour que nos cas individuels soient pris en considération par la société en général. Tant que les gens ne “vivent” pas l’expérience acouphénique ou hypéracousique il ne peuvent pas comprendre ceux qui en souffrent. Heureusement que vous êtes là, grâce à vous, j’ai de moins en moins honte de mon handicap, aux regards méprisants j’ai ajouté des regards bienveillants (les vôtres).
    Moi même j’ai des idées noires qui me viennent en tête, mais j’essaye de les colorier avec mon pinceau.

    A moins de créer une communauté vivante d’acouphéniques et d’hypéracousiques, un village par exemple où nous pourrons vivre dans un monde à la hauteur de notre handicap… j’arrête, je m’égare, je suis un utopiste.

  • orion

    Member
    5 février 2019 at 10 h 44 min

    @porte-voix

    Merci orion pour cette piste (ma dernière visite chez l’audioprothésiste remonte à longtemps et il ne connaissait pas le mot “hyperacousie” ; j’avais l’impression d’être encore une fois un extraterrestre).
    Je t’en prie.
    En 2016, j’avais vu l’audiopro (lambda !) de mon quartier, il connaissait l’hyperacousie. Il a pratiqué un test audio pour savoir si je souffrais d’hyper ou de recrutement auditif (et il s’agissait bien d’hyper).
    L’audioprothèse a évolué ces dernières années. Mon audiopro m’a dit que l’on parlait de plus en plus d’hyperacousie dans ce secteur.
    De plus, les appareils ont évolué.
    Il m’a dit aussi qu’il avait des patients de plus en plus jeunes. 🙁
    Et il trouve anormal que l’approche audioprothétique pour hyperacousie ne soit pas entièrement remboursée (je suis d’accord avec lui !).
    Pour ma part, si j’avais connu l’existence de ce protocole (cité plus haut), je serais passé par ça.
    À savoir : il faut aller chez un audiopro formé à l’hyperacousie.

    Triste.
    Oui.
    Mais je pense que c’est un problème général d’écologie.
    Les risques liés à la pollution sonore sont négligés. Mais si on observe bien, ce n’est guère mieux pour les autres pollutions…
    En région parisienne, quand il y a un pic de pollution de l’air, les autorités attendent la fin de l’épisode pour commencer à penser à éventuellement peut-être mettre une restriction (circulation alternée). Pendant ce temps-là, on s’en fout des personnes qui ont une fragilité respiratoire…
    Les personnes qui vivent à la campagne se mangent tous les pesticides.

    Récemment, le ministre de l’Écologie a démissionné à moitié en larme car il n’en pouvait plus des lobbies. Je ne suis pas une grande fan de lui (il a été largement pollueur), mais c’est assez significatif.

    Cela fait des décennies que des personnes et organismes signalent que nous allons dans le mur, mais on continue pour des raisons d’argent.

    @junkers
    Il y a de la prévention. Le truc c’est que les gens s’en fichent car ils n’ont généralement aucune idée des séquelles que peut laisser un trauma. Ils se disent qu’au pire ils perdront un peu d’audition..
    C’est vrai aussi pour d’autres préventions, je pense. La musique, c’est un peu comme une drogue, je trouve. Un alcoolo-dépendant, un drogué, un fumeur savent que c’est dangereux mais continuent à consommer car il y a une dépendance.
    J’ai trouvé que j’avais un peu ce rapport à la musique.
    Et c’est largement favorisé et incité par l’industrie musicale.

    Ensuite, il y a réellement des problèmes de manque de prévention. Personne ne m’a jamais dit de faire attention au bruit.
    C’est l’hyperacousie et les acouphènes qui m’ont (cruellement et violemment !) informée.
    C’est le corps qui m’a dit «stop les conneries».

    @acoudur
    et acouphène ca veux rien dire faudrait dire dépression insomnie maladies mentales voir suicide y en qui se bute pour avoir le silence
    Je n’ai peut-être pas compris ce que tu voulais dire, mais je ne suis pas d’accord sur la phrase.
    Car prétendre que nos problèmes seraient exclusivement psychologiques, c’est ce que font les ORL actuellement.
    Ce qui commence mal : l’hyperacousie et l’acouphène sont vraiment les symptômes d’un problème physiologique auditif (quand il n’y a pas une maladie comme cause).
    Donc, il faut le savoir.
    Ensuite, si on m’explique que la thérapie va passer par une approche psychosociale, là, je suis d’accord. C’est ce que j’ai fait.
    Mais je pense que les ORL devraient éviter les raccourcis.

    Je suis sûre que si un jour un traitement (Trobalt 2.0) débarque, plus grand monde ne parlera de dépression et suicide.

  • junkers

    Member
    5 février 2019 at 12 h 46 min

    “Ensuite, il y a réellement des problèmes de manque de prévention. Personne ne m’a jamais dit de faire attention au bruit.”

    Je vois ça assez fréquemment maintenant. Et je crois que c’est devenu systématique sur les appareils électroniques récents, il y a un avertissement quand on met le volume assez fort.
    Pour les concerts, il devrait peut-être y avoir plus de prévention effectivement.

    Concernant la dépendance, je sais pas trop. En fait j’ai l’impression que tout le monde s’en fout, accros à la musique ou non. Je ne sais pas ce que ça donne avec vos proches, mais perso, mes amis proches, mes parents et mon frère sont au courant pour mon trauma et ses conséquences, et ce n’est pas pour autant qu’ils se protègent les oreilles quand ils vont voir un concert :/

  • acoudur

    Member
    5 février 2019 at 13 h 23 min

    @orion le probléme c est qu il ne mesure pas l acouphène en décibel plus c est fort et plus ca rend malade et je parle méme pas hyperacousie ou ils devraient mesurer les seuils de douleurs
    vu que 50/100 des consultations c est liés aux acouphènes 85/10 sont des traumas c est bon pour le commerce………..

  • orion

    Member
    5 février 2019 at 13 h 27 min

    Julien, je fais de la prévention autour de moi : tout le monde s’en fout aussi. Je suis d’accord avec toi.
    À part, peut-être, il y a quelques semaines, un collègue m’a dit qu’il allait être prudent dorénavant.
    J’ai dit à mon plus grand frère de faire attention, vu qu’il a eu un mois et demi d’acouphène l’année dernière. Il m’a dit qu’il s’en foutait.

    (Je pense que je vais arrêter la prévention, hein…)

  • orion

    Member
    5 février 2019 at 13 h 35 min

    le probléme c est qu il ne mesure pas l acouphène en décibel plus c est fort et plus ca rend malade et je parle méme pas hyperacousie ou ils devraient mesurer les seuils de douleurs

    Oui, je pense qu’il n’y a aucun moyen d’évaluer l’ac et l’hyper sérieusement, contrairement à ce que certains prétendent. Les tests sont entièrement subjectifs. C’est un souci pour nous. Surtout pour être «crus» et donc pris au sérieux.

  • mystere

    Member
    6 février 2019 at 9 h 37 min

    L’ORL spécialiste des acouphènes que j’avais vu à l’époque (celui qui m’a dit que l’hyperacousie était une connerie et qui m’a assuré que les acouphènes disparaîtront à la suite de la prise ses petites pilules magiques) avait évalué la tonalité de mon acouphène à 5 db. Comme j’étais très jeune et que je croyais encore à la médecine ORL (jusqu’à sa rencontre), je ne pouvais que lui donner raison ! Mais il y a un écart entre un son objectif (que tout le monde peut entendre) et un acouphène (un son subjectif à tonalité variable que je suis le seul à entendre.) Je suis consterné, avec le recul, que cet ORL n’ait pas su concevoir cette différence : cela montre tout simplement que la médecine d’aujourd’hui privilégie encore les données quantitatives aux données qualitatives ; ce qui importait pour l’ORL ce n’était pas que les acouphènes soient insupportables pour moi, mais c’était que mes acouphènes ne faisaient que 5 db (un petit bruit de rien du tout) ; autrement dit, il a objectivé une donnée subjective (contradiction) sans prendre en compte le caractère pathologique de mes acouphènes que je lui avait fait part à travers mon témoignage ; on appelle cela la réduction numérique, le corps souffrant du malade est réduit par le médecin à un ensemble de chiffres, chiffres qui assurent au médecin un savoir objectif, savoir objectif qui occulte la parole du patient mais qui permet d’avoir sur lui une suprématie cognitive (je connais mieux ton corps que toi).
    Je te remercie orion de ta perspicacité.

  • orion

    Member
    7 février 2019 at 10 h 01 min

    Merci, je ne connaissais pas cette notion de «réduction numérique». C’est très intéressant. Et me fait penser à une certaine expérience personnelle qui, justement, illustre l’arrivée de l’hyperacousie et d’un de mes acouphènes en 2016.

    Une question : ton ORL spécialiste des acouphènes était de l’AFREPA ?

    Je m’imagine parfois expédier par courrier les compte-rendus de Damien Ponsot sur l’hyperacousie à ces soi-disants spécialistes :
    https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-01202136v1/document
    https://hal.archives-ouvertes.fr/hal-01288613/document
    Ah, ah, ah !

    Je comprends que cette expérience négative avec un ORL t’ait découragé. Je suis aussi passé par là avec un ORL «spécialisé acouphène» (non AFREPA) qui a nié mon hyperacousie et ma difficulté à entendre dans les environnements bruyants. J’ai failli jeter l’éponge et une collègue de travail m’a dit : «NON ! tu vas aller chez quelqu’un qui s’y connait pour prendre en charge ton problème supersonique !» 😀

    Tu devrais peut-être consulter aujourd’hui un ORL vraiment spécialisé, qui connait l’hyperacousie et qui te prendrait en charge pour l’hyper et les acs. Il faut bien se renseigner sur la qualité de la personne. Voire passer directement par un audioprothésiste qui utilise le protocole dont je parlais plus haut.

    Eh ! Quand je parle de ce protocole, j’ai l’impression que tout le monde s’en fout, mais il est en train de se développer de source sûre ! À l’AFREPA !

  • orion

    Member
    7 février 2019 at 10 h 14 min

    Je reviens sur l’attitude de certains ORL :
    celui qui m’a dit que l’hyperacousie était une connerie et qui m’a assuré que les acouphènes disparaîtront à la suite de la prise ses petites pilules magiques

    Je me demande si ce n’est pas une technique pour se débarrasser de son client au plus vite.
    Car un ORL spécialisé acouphène connait très bien l’hyperacousie…
    Enfin, c’est ce que certains m’ont dit.

  • mystere

    Member
    7 février 2019 at 10 h 28 min

    Petite rectification : oublies ces mots de “réduction numérique” (qui viennent de moi et qui ne veulent pas dire grand chose à part faire un petit écho à la réduction phénoménologique de Husserl ; j’aurais dû employé le terme plus générique de réification ou de chosification du corps du malade (le phénomène d’objectivation du corps souffrant opéré par le médecin dont on parlait plus haut) ; voilà je vais me terrer maintenant dans le faux-silence de ma cabane tel un ermite dont les oreilles sont parasitées jours et nuits par les bruits extérieurs du monde.

    PS : je ne sais pas si ce médecin était de l’AFREPA, en tout cas il n’avais pas l’air très à jour dans ses connaissances si je puis dire et aussi dans ces méthodes. Je vais essayer de dépasser ma peur des ORL (je m’entends très bien avec mon dentiste et mon chirurgien rassurez-vous) et des audioprothésistes. J’ai toujours en tête cet image de l’audioprothésiste qui me prend limite pour un fou avec deux yeux grands ouverts ; à chaque fois que je passe devant une boutique d’audioprothésiste, j’en ai encore des frissons. Mais je penserais à toi orion ! Et je me renseignerais en amont sur ledit audioprothésiste (qui aurait une liste d’ORL et d’audioprothésistes fiables à me passer par MP ? Car les membres de l’équipe l’AFREPA ne sont pas de ma région).

    Bonne journée.

  • orion

    Member
    7 février 2019 at 13 h 40 min

    J’avais bien saisi le concept malgré tout. 🙂
    Je pense que pour certains ORL et certains audiopro, un élément de mesure est décisif, c’est l’audiogramme :
    s’il y a une surdité visible par audiogramme, le patient a un problème. S’il n’y a pas de surdité, la personne n’a pas de problème.
    Grosso modo.

    Ah ! je ne savais pas que tu avais aussi eu une mauvaise expérience avec un audiopro. Cela ne m’étonne pas. C’est le vécu de nombre d’entre-nous.

    Celui que j’avais vu en 2016 était chaleureux comme une porte de prison.

    Seulement il existe vraiment des audiopros formés. Le mien n’a jamais mis en doute mon hyperacousie. Il a un très bon contact, une grande disponibilité. Il a été formé à prendre en charge l’hyper. Et il sait que la thérapie pour l’hyper n’est pas aisée. Entre la thérapie limitée, longue, la dépression qui accompagne l’hyper, le risque d’échec… c’est usant. Il m’a confié qu’il était beaucoup plus à l’aise avec un client classique. 🙂

    Un audiopro lambda ne voudra même pas en entendre parler. C’est logique.

    Il y a des équipes de l’AFREPA et de Coopacou partout en France. Consulte leurs sites. Sauf si une personne ici peut te conseiller pour ta région.

    Bonne journée aussi.

  • Anonymous

    Member
    13 février 2019 at 0 h 43 min

    Bonsoir!
    Je suis un peu beaucoup en retard mais …
    Je voulais quand même te répondre.

    Je n’ai pas lu tous les messages, désolée , je suis dans le noir et mes yeux fatiguent !

    Au debut j’étais comme toi, j’avais honte , et même avec ma famille !
    Mais je sentais que le bruit m’angoissait , me faisait peur . J’avais peur que ça aggrave mon cas .
    Alors j’ai décidé de faire CE QUE JE VOULAIS !
    Et pour te dire , maintenant Ca fait deux ans que j’utilise les boules quies en mousse (oui oui, celles de toutes les couleurs !) , même quand je suis de sortie , avec ma plus belle tenue !
    J’en ai strictement rien à faire du regard des autres , parce que c’est plus important ma santé .
    Parfois on me pose des questions , auxquelles je réponds simplement : “J’ai des problèmes aux oreilles ” .
    On ne m’a jamais rien dit , on ne s’est jamais moqué ou quoi que ce soit.

    Pour te dire , je me suis même fait aborder plus d’une fois avec mes boules quies rose bonbon apparentes ! Haha

    Ça ne fait pas peur aux gens , et en plus ça ne les dérange pas alors pourquoi t’en priver ?

    Apres je ne vais pas mentir , j’ai toujours été une fille avec son caractère et surtout avec un certain je m’en foutisme du regarde des autres.
    Du coup ca a peut-etre plus facile pour moi !

    Au debut ca l’était moins , pas parce que je ne voulais pas paraître “différente” , mais parce que je ne voulais pas parler de mes acouphènes . Ca me faisait peur , ca les faisait prendre trop d’importance. Mais aujourd’hui je les ai plus ou moins domptés donc même si on me pose des questions Ca me dérange moins !
    D’où ma grande liberté quant au port des boules quies !
    Je m’amuse même à choisir la couleur ! Hahaha

    Et petite précision , j’ai même converti ma meilleure amie qui n’a aucun souci de la sorte !
    Elle voulait simplement ressentir la musique moins fort !
    Et voilà qu’on s’est retrouvées à deux avec des trucs de couleur dans les oreilles !
    Moi je trouve ça même drôle . Je m’amuse de la situation !

    Quand je suis avec des potes, je leur demande même d’attendre 5 Minutes avant d’entrer dans le lieu bruyant , ils savent très bien pourquoi … Bah oui ! Mes oreilles merde !

  • mystere

    Member
    19 février 2019 at 16 h 17 min

    Merci pour ton témoignage Anonyme. Ma peur était tellement grande que je préférais mettre en danger ma santé plutôt que de mettre mes bouchons fluo (dernier événement en date, avant la création de ce topic, je me suis pas loupé : j’ai écouté à oreilles nues du métal en affichant un sourire grand comme l’océan ; d’où une baisse de mon niveau de vie dont j’ai été le principe déclencheur, à ma douleur s’ajoute le regret). Mais en fait mon comportement en dit long sur le rapport pathologique que j’ai avec les autres depuis mon adolescence pendant laquelle j’ai été rejeté pour un autre motif : une acné très sévère (certains se foutaient de moi à coeur ouvert). En tout cas, j’admire ton courage Anonyme et j’essaye autant que faire se peut de tendre vers cet idéal. Après comme je l’ai dit plus haut, je souffre d’un syndrome qui accentue mon angoisse dans tout circonstance, un syndrome invisible lui-aussi qui est honteux d’une certaine manière.

    Je vous souhaite une bonne journée, merci à toi Anonyme.

  • mystere

    Member
    25 février 2019 at 19 h 14 min

    On m’invite dans un bar,
    Je n’ose pas dire non,
    je ne porte pas de bouchons,
    du métal dans mes oreilles à fond la caisse,
    fuir ou rester,
    mon corps : fuir
    mon esprit : rester,
    je reste par peur de fuir,
    je reste par peur de montrer ma détresse,
    mon corps est bloqué,
    un traumatisme sonore,
    je ne prends pas de solupred,
    j’attends et me noie dans l’alcool,
    je nie ma douleur.
    Pourquoi ai-je provoqué ma propre chute ?
    Je ne sais pas, maintenant je n’arrête pas de me plaindre.
    Bien fait pour ta gueule… ta lâcheté ta vaincu.

  • mystere

    Member
    23 mars 2019 at 20 h 11 min

    Il faut que je tienne bon,
    il le faut,
    même si ce que j’ai fait est une insulte à tous ceux qui souffrent d’hyperacousie,
    rester planter là comme un con alors que du métal éclate dans mes oreilles,
    une hyperacousie aggravée,
    par peur de dire “non”.
    Vous qui lisez ce message, n’ayez pas honte de ce que vous êtes, n’ayez pas honte de votre handicap, pendant 8 ans j’ai caché mon handicap à mes amis, il a fallu d’une soirée pour que mon cas s’aggrave ; ne faites pas mon erreur, par pitié, votre qualité de vie en dépend ; dites la vérité, même si elle est difficile à dire, dites-là et soyez en paix avec votre esprit et avec votre corps ; ne soyez pas plein de regrets comme je suis.

  • matth6801

    Member
    23 mars 2019 at 22 h 45 min

    Faut surtout ressentir aucune gêne face à cet handicap pour ma part j’ai mis toute ma famille au courant et au boulot ils sont déjà au courant que dorénavant c’est bouchons ça leur plaît pas ba fuck off, ma santé passe avant mon intégrité jveux pas finir en sévère moi. De plus j’ai trouvé des bouchons presque invisibles faut vraiment chercher pour les voire… le seul caca c’est que j’entend rien et je fais répéter tout le monde

  • mystere

    Member
    24 mars 2019 at 9 h 46 min

    Merci matth pour ta réponse. Je suis sur le chemin de l’acceptation. Il faut dire que mon hyperacousie s’est nettement atténue depuis mon “accident” ; mais le traumatisme psychologique est toujours présent. Parfois, je peux paraître pénible, j’utilise ce forum comme d’un exutoire, ce n’est plus moi qui s’exprime mais mon corps, mes douleurs et mes angoisses : inconsciemment, je veux rendre ma souffrance palpable. On apprend de nos erreurs comme on dit, il est vrai que notre handicap sert comme d’un révélateur à nos angoisses les plus profondes. Comme le bruit est de partout, l’homme ou la femme hyperacousique est soumis à des dilemmes en fonction de son seuil de douleur qui n’est pas toujours perceptible. Pardonnez-moi encore pour le caractère redondant de mes messages, je pense que je vais consulter un psy comme me l’a préconisé Orion qui est si aimable et si compréhensive avec moi. Je vais arrêter de poster sur ce forum pendant plusieurs mois, et je vous tiendrais au courant des mes résultats dans quelques mois. Je voulais tout simplement remercier tous ceux qui m’ont aidé à m’accepter (j’ai fait quelques progrès dans la vie même si je ne le dis pas). Merci à vous ! Et j’espère que vos plus beaux projets se réaliseront !

  • valancourt

    Member
    19 mai 2019 at 22 h 06 min

    Bonjour,

    Je peux comprendre la peur de Porte-voix de s’isoler du monde…

    Tant qu’on le peut, il faut garder une vie sociale. C’est important. C’est difficile bien entendu de mettre des bouchons en public dans une situation de communication. Ça m’est arrivé de supporter un niveau sonore élevé au restaurant par exemple…. Par contre il n’y avait pas de hauts parleurs ou alors le son était faible. Et jamais dans mon cas de boites de nuit ou de concerts.

    Le plus dangereux pour l’oreille, à mon avis, c’est le son amplifié !

    Bon courage à tous.

     

     

     


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