Les acouphènes, l'hyperacousie et la peur du regard des autres.



  • Les acouphènes, l'hyperacousie et la peur du regard des autres.

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    mystere

    Membre
    27 janvier 2019 à 21 h 29 min

    Bonsoir,
    Cela fait huit ans que je souffre d’acouphènes et d’hyperacousie, et en huit ans je n’ai toujours pas été capable de montrer ma souffrance par ma parole ou par mes gestes à quelqu’un qui n’est pas de mon cercle proche, à savoir les membres de ma famille. Je n’ai jamais pu porter des bouchons ou des protections auditives (que je garde en permanence dans ma poche) en présence d’amis ou d’inconnus, et ce même lorsque je me trouve dans une situation hostile (un bar bruyant par exemple) : sur le moment, la peur du regard des autres est plus grande que ma souffrance auditive, je fais comme si tout allait bien, je souris, je rigole même (pourtant, au fond de moi-même, je veux fuir de cette situation hostile ou mettre les bouchons qui se trouvent dans ma poche) ; après ce moment d’hypocrisie, de retour chez moi, l’hyperacousie ayant augmentée, les acouphènes aussi, je culpabilise à outrance et me traite de tous les noms possibles : *****, tu as préféré préserver ton image plutôt que ta santé, tu n’es qu’un *** ; ta vie est foutue, tu ne peux même plus supporter le son de tes pas. Dernier épisode en date : j’ai subi un traumatisme auditif à cause de ma couardise (même si les intentions étaient bonnes : je voulais rompre ce mécanisme inconscient qui m’empêche de me montrer tel que je suis). Résultat des comptes : hypéracousie augmentée, acouhènes aussi ; je n’ai pas pris de cortisone car j’ai préféré faire un déni de réalité et me réfugier dans un monde de chimères plutôt que d’admettre mon erreur et de me soigner.
    Pardonnez-moi, je sais que je ne suis pas très clair dans mes propos, mais je me trouve en ce moment dans une période difficile (je me suis isolé du reste du monde et ma phobie sociale s’est accentuée.) J’ai l’impression de jouer avec ma vie à chaque fois que je prend des risques avec mes oreilles. J’ai l’impression d’être devant une porte verrouillée alors que le clé permettant d’ouvrir cette porte se trouve dans ma main.
    Si j’avais su… il y a quelque temps j’avais même réussi à faire abstraction de mes acouphènes, à gérer mon hyperacousie légère, et à pouvoir envisager mon avenir avec plus de sérénité. Traitresse de maladie ! Quand tout semble aller pour le mieux, on est moins vigilant ; quand on est moins vigilant, le risque de subir un traumatisme auditif augmente ; il fallait donc te protéger et assumer ta souffrance !
    Je m’arrête sinon je pourrais ressasser mon “problème” pendant des heures…

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    julien87

    Membre
    27 janvier 2019 à 23 h 06 min

    Bonjour porte voix ! J’imagine que ce n’est pas facile en effet. Mais il faut garder une chose à l’esprit : en général les gens s’en fichent et ne se posent pas trop de questions (je ne sais pas quels bouchons vous avez, mais certains peuvent meme passer pour des écouteurs sans fil). Ou alors ça suscite un peu de curiosité mais ça ne va pas plus loin.
    Si vous n’arrivez pas à affronter le regard des autres malgré celà, pourquoi ne pas essayer des protections très discrètes? Il existe les bouchons eardial par exemple. Ils passent inaperçus.

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    orion

    Membre
    28 janvier 2019 à 10 h 32 min

    Bonjour Porte-voix,

    je trouve que c’est un sujet complexe et, à mon avis, nous sommes beaucoup à être confrontés à des difficultés dans la manière de montrer ou pas notre handicap.
    C’est mon cas, par exemple.

    Pour ma part, je trouve que tu es dur avec toi-même : je ne qualifierais pas ton comportement de «couard». Je te trouve courageux.
    À l’inverse de toi, j’ai toujours tenté d’informer les autres de mes limites, et je n’ai pas trouvé cela particulièrement courageux. J’essayais de trouver une «compréhension» chez autrui.

    J’ai une question : pourquoi as-tu refuser de montrer ta souffrance par la parole ou le comportement (port de bouchons) ?
    -Tu ne veux pas «ennuyer» autrui ?
    -Tu estimes que c’est une preuve de «faiblesse» ?
    -Autres ?

    J’ai consulté (2 fois seulement !) un psy TCC spécialisé en hyper et ac : il m’a dit que je devais porter des protections quand nécessaire. Pas à tort et à travers, hein, juste dans les situations où il y a un risque de déclenchement de l’hyper. Ou quand il y a un risque de trauma auditif (comme tout le monde devrait s’en prémunir, pas que nous).
    Pourquoi ? Pour préserver le lien social.
    Mais comme toi, j’ai du mal à les mettre en public.
    Tu as tout fait pour préserver tes liens sociaux, c’est super ! Mais je pense qu’il faut que tu te protèges.

    Donc merci Junkers pour ta réponse. Je vais regarder du côté des eardial, car mes Pianissimo sont visibles (j’ai gardé le cordon, il est bien visible). Ou alors, je vire le cordon…

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    julien87

    Membre
    28 janvier 2019 à 10 h 56 min

    Eardial dans l'oreille

    Oui ils sont très discrets, je vous mets une photo 😉 De face ça ne se voit pas. Et de profil on peut les voir mais ils n’attirent pas l’attention.

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    orion

    Membre
    28 janvier 2019 à 10 h 56 min

    @junkers :
    j’ai regardé les eardial, et je n’ai pas la réponse :
    entend-on la parole ? Peut-on suivre une conversation ?
    (Mes Pianissimo le permettent.)

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    orion

    Membre
    28 janvier 2019 à 10 h 58 min

    Tu fais mannequin-bouchons. 🙂
    Ils sont discrets, oui.

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    julien87

    Membre
    28 janvier 2019 à 11 h 06 min

    Oui on peut parler avec. Ils n’offrent pas une grande protection (SNR de 20 et NRR de 11 – plus d’infos ici, en bas de page : https://eardial.com/product-details/ ), mais c’est mieux que de rien mettre par peur du regard des autres ^^

    À ne pas utiliser pour les concerts ou autres endroits très bruyants (d’ailleurs, je conseille d’éviter complètement les concerts, quels que soient les bouchons utilisés).

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    mystere

    Membre
    28 janvier 2019 à 12 h 13 min

    Bonjour,
    Je voulais vous remercier pour vos messages junkers et orions, cela fait du bien de se sentir compris sans être jugé. Je viens d’acheter les bouchons en question junkers et je te remercie d’avoir pris la pose pour moi. En fait, au lieu d’en parler ouvertement, j’ai toujours préféré garder mes problèmes pour moi de peur de paraître faible ou ridicule ; d’autant que je souffre en parallèle d’un autre handicap invisible dont je n’ai jamais osé en parler à personne (un handicap plus vieux que mes acouphènes et que mon hyperacousie). Mon problème est aussi d’ordre psychologique : à chaque fois que je veux mettre les bouchons, mon coeur bat à cent à l’heure et j’ai l’impression que tout le monde me dévisage, que l’on se moque de moi (alors qu’en réalité tout le monde s’en fou). En fait, je ne supporte pas le mépris, les jugements méprisants comme le premier ORL (spécialiste des acouphènes) que j’ai rencontré et qui m’a dit que l’hyperacousie n’existait pas, que c’était une connerie blala… Il m’est arrivé parfois de mettre des bouchons fluos, mais à chaque fois que je les mets, je me sens comme ivre, comme si je me mettais tout nu devant tout le monde. Combien de fois j’ai refusé des sorties parce que je n’osais pas avouer ma souffrance aux autres. Je me sens humilié, humilié par ma faiblesse et par ma couardise, tandis que vous vous êtes courageux et forts, puisque vous avez acceptez d’en parler comme quelque chose de naturel, quitte à prendre le risque d’être méprisé. Mais je suis une boule sensible, mes nerfs sont à fleurs de peau, et le moindre jugement négatif à mon égard tourne en boucle dans ma tête pendant des heures et des heures…
    Je m’arrête. Merci encore à vous, vous êtes des modèles pour moi, pardonnez-moi pour la longueur de mon message (il est bien plus facile pour moi de m’exprimer par écrit que par l’oral.)

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    julien87

    Membre
    28 janvier 2019 à 13 h 17 min

    Oui nous en parlons comme si c’était naturel.. parce que c’est naturel 🙂 Quasiment tous les humains sont confrontés à des problèmes dans leur quotidien. Des soucis plus ou moins graves, plus ou moins handicapants et plus ou moins apparents. Certains ont des oreilles fragilisées, d’autres une mauvaise vue, une agoraphobie, des problèmes de peau, des maux de dos, des troubles de la marche, des problèmes intestinaux ou encore des fuites urinaires etc. etc.

    C’est ça la norme. Les forums de Doctissimo sont tous remplis de “gens normaux”. Et pourquoi tous ces gens éprouveraient du mépris pour une personne qui rencontre, elle aussi, certaines difficultés ?

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    mystere

    Membre
    28 janvier 2019 à 14 h 22 min

    Je suis certainement un peu parano : l’ORL qui a nié la caractère de ma douleur me hante jour et nuit, j’ai l’impression qu’il peut se cacher derrière n’importe qui. Tu poses là une bonne question : la norme doit être attestée par une majorité de personnes pour être visible ; or, j’estime qu’une majorité d’ORL, “professionnels de la santé”, ont tendance à occulter, voire à nier le caractère pathologique des acouphènes et de l’hyperacousie ; certains individus malveillants, méprisants, inhumains donc, considèrent que les hypéracousiques sont des fous et que leur témoignage de souffrance c’est de la foutaise : que tout est dans leur tête ! Au fond, ils considèrent que les hypéracousiques sont des anormaux, que leur discours est délirant…
    Je m’arrête, sinon je pourrais continuer pendant des heures et des heures.
    Bonne journée junkers.

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    julien87

    Membre
    28 janvier 2019 à 14 h 52 min

    Certains ORL ont hélas des connaissances limitées sur les acouphènes et l’hyperacousie. Même les chercheurs qui sont à la pointe de la pointe ne comprennent pas tout à fait les mécanismes derrière ces troubles. Alors les ORL non spécialisés là-dedans… Il y en a même une qui m’a dit “Des acouphènes à votre âge ? C’est bizarre !”, comme si ça ne pouvait venir qu’avec l’âge…
    Ils ne savent pas tout. Et certains sont particulièrement peu compétents. Leur “jugement” est parfois à prendre avec des pincettes.

    Merci, et bonne journée à vous aussi.

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    mystere

    Membre
    28 janvier 2019 à 15 h 21 min

    C’est à moi de te remercier Junker. Grâce à toi, ainsi qu’à Orian, je sens que je suis sur le chemin de l’acceptation de mon mal, que je vais pouvoir en parler plus facilement aux autres. Il est rare de rencontrer dans la réalité des personnes qui souffrent du même mal que moi : l’effet miroir ne peut qu’être bon pour ma personne. Aussi, l’école de médecine française a encore beaucoup de progrès à faire… surtout en termes d’écoute du patient. Entendre de la part d’un spécialiste des acouphènes que les acouphènes disparaîtront à 100 % à la suite de la prise de tel ou tel médicament… c’est… comment dire ?… abject ! Un médecin doit apprendre à considérer son métier comme un art en évolution permanente et au service de l’être humain et non pas comme une science technique parachevée au service d’un idéal positiviste.

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    orion

    Membre
    28 janvier 2019 à 16 h 43 min

    @junkers
    Les chercheurs ne comprennent pas les mécanismes derrière l’hyper et l’ac, mais ils ne disent pas que ça n’existe pas. Certains ORL, si.
    Moi, le prochain ORL qui me raconte que l’hyperacousie n’existe pas, je lui demanderai de contacter Jastreboff, Westcott, Norena, Fuchs, Liberman, etc. (tous les chercheurs sur l’hyper. Et la liste est longue !) pour les prévenir que l’hyperacousie n’existe pas. Qu’ils arrêtent tout de suite de se pencher sur… rien. Ils risquent de chuter. 😉

    @porte-voix
    Donc, c’est l’ORL qui t’a traumatisé. Ça ne m’étonne pas… J’ai vécu la même chose concernant l’hyperacousie. Et de nombreuses personnes avec hyper ont connu la même chose.
    C’est comme si j’avais consulté pour un mal de dos (c’est un symptôme, aussi) et qu’on me sortait «le mal de dos n’existe pas» ou «je m’en fous, circulez».
    Comme dit Junkers, il faut faire abstraction de leur bêtise et mépris. Oui, ce n’est pas facile… (moi, j’en veux à certains sur 5 siècles.)
    Et voir un ORL compétent (l’ORL de l’AFREPA ne m’a pas dit que je n’avais rien).

    As-tu consulté quelqu’un de formé ?

    Concrètement, je pense que tu pourrais, dans un premier temps, ne pas raconter ton état aux autres et mettre les bouchons (en cachette ;)). Une chose à la fois ! 🙂
    Il faut te préparer aux réactions potentielles :
    exemple 1 : quelqu’un remarque le bouchon et te le dis. Tu réponds «oui, je porte des bouchons». C’est tout. On m’a appris, en TCC, à ne pas me justifier, à rester dans le simple, factuel. (Et c’est pas facile tous les jours, malgré tout…).
    exemple 2 : quelqu’un dit : «mais tu es sourd !» car tu fais répéter à cause des bouchons. Réponse, «non, j’ai des bouchons», ou «non», carrément. 😉
    Je ne sais pas si tu vois avec mes exemples, mais c’est vraiment de prévoir des réponses-types, au minimum syndical, même si certaines personnes sont très étonnantes (une copine m’a dit à propos de l’hyperacousie : «j’aimerais avoir ce que tu as!»). Au fur et à mesure, j’ai constaté que les personnes peu compréhensives sont peu.

    Comme dit Junkers, beaucoup de personnes ont des soucis cachés. 80% des handicaps sont invisibles !
    Et même les handicapés visibles (handicap moteur, par exemple) sont confrontés à de l’incompréhension.

    Je te souhaite de te remettre rapidement et de trouver un praticien qui t’aide.

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    orion

    Membre
    1 février 2019 à 18 h 02 min

    Bonsoir à tous,

    je reviens sur une phrase écrite ici pour faire un petit apparté conseil. 🙂

    d’ailleurs, je conseille d’éviter complètement les concerts, quels que soient les bouchons utilisés dit Junkers

    Dans le cadre de ma thérapie pour l’hyperacousie douloureuse, les thérapeutes m’ont conseillé d’aller en concert (bandes de oufs…).
    Classique, le concert.
    J’ai choisi, la première fois, d’aller à un concert de musique de chambre.
    J’en garde un délicieux souvenir.
    Je ne suis pas amatrice de musique classique, à la base. C’était à une époque où cela faisait 3 mois que je ne pouvais plus écouter de musique sur ma chaîne hifi qui est pourtant de qualité respectable (CD et vinyl).
    Rien ne passait ! Les sons étaient déformés, agressifs.

    Pour le concert, je me suis placée suffisamment loin. Les instruments n’étaient pas agressifs (clavecin, contrebasses, altos, violons).
    Mon système auditif a tout supporté. Le plus dur, c’était les transports.
    J’explique cela par le fait que l’acoustique était naturelle (pas d’amplis, quoi…), de vrais instruments, à distance. Ne pas se coller aux violons… 🙂

    Super ! C’était une retrouvaille avec la musique et l’illustration que c’est en partie une histoire de qualité sonore qui est en jeu.

    La deuxième fois, bof, c’était une chorale. Ça envoie trop…
    J’ai du mettre les protections, et je me sens mal avec les protections.

    Voilà, c’était pour dire que le concert, c’est relatif. On peut se rendre à certains si c’est dans de bonnes conditions. 🙂
    Dans les églises, il y a des concerts pas trop chers. Si on part en cours de concert, pas trop de regrets.

    Fin de l’aparté.

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    mystere

    Membre
    1 février 2019 à 20 h 07 min

    Merci orion pour ces précisions. Je suis moi-même féru de musique classique. Par contre, j’ai essayé une fois d’écouter un concert d’orgue mais… le son était beaucoup trop puissant pour mes oreilles, alors je me suis enfuis par le petite porte et j’ai imaginé la suite du concert dans ma tête avec l’espoir que celui-ci recouvre le son strident de mes acouphènes. Quand je peux écouter une musique sans douleurs, cela sonne comme un petit miracle que mon cerveau s’empresse de stocker dans sa mémoire vive : à défaut d’avoir l’oreille absolue, j’ai l’oreille sensible. Bonne nuit, je garde une pensée pour vous (même si en ce moment, cela ne va pas fort à cause de mon autre maladie.)


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