[porte-voix]

C’est à moi de te remercier Junker. Grâce à toi, ainsi qu’à Orian, je sens que je suis sur le chemin de l’acceptation de mon mal, que je vais pouvoir en parler plus facilement aux autres. Il est rare de rencontrer dans la réalité des personnes qui souffrent du même mal que moi : l’effet miroir ne peut qu’être bon pour ma personne. Aussi, l’école de médecine française a encore beaucoup de progrès à faire… surtout en termes d’écoute du patient. Entendre de la part d’un spécialiste des acouphènes que les acouphènes disparaîtront à 100 % à la suite de la prise de tel ou tel médicament… c’est… comment dire ?… abject ! Un médecin doit apprendre à considérer son métier comme un art en évolution permanente et au service de l’être humain et non pas comme une science technique parachevée au service d’un idéal positiviste.

[orion]

@junkers
Les chercheurs ne comprennent pas les mécanismes derrière l’hyper et l’ac, mais ils ne disent pas que ça n’existe pas. Certains ORL, si.
Moi, le prochain ORL qui me raconte que l’hyperacousie n’existe pas, je lui demanderai de contacter Jastreboff, Westcott, Norena, Fuchs, Liberman, etc. (tous les chercheurs sur l’hyper. Et la liste est longue !) pour les prévenir que l’hyperacousie n’existe pas. Qu’ils arrêtent tout de suite de se pencher sur… rien. Ils risquent de chuter. 😉

@porte-voix
Donc, c’est l’ORL qui t’a traumatisé. Ça ne m’étonne pas… J’ai vécu la même chose concernant l’hyperacousie. Et de nombreuses personnes avec hyper ont connu la même chose.
C’est comme si j’avais consulté pour un mal de dos (c’est un symptôme, aussi) et qu’on me sortait «le mal de dos n’existe pas» ou «je m’en fous, circulez».
Comme dit Junkers, il faut faire abstraction de leur bêtise et mépris. Oui, ce n’est pas facile… (moi, j’en veux à certains sur 5 siècles.)
Et voir un ORL compétent (l’ORL de l’AFREPA ne m’a pas dit que je n’avais rien).

As-tu consulté quelqu’un de formé ?

Concrètement, je pense que tu pourrais, dans un premier temps, ne pas raconter ton état aux autres et mettre les bouchons (en cachette ;)). Une chose à la fois ! 🙂
Il faut te préparer aux réactions potentielles :
exemple 1 : quelqu’un remarque le bouchon et te le dis. Tu réponds «oui, je porte des bouchons». C’est tout. On m’a appris, en TCC, à ne pas me justifier, à rester dans le simple, factuel. (Et c’est pas facile tous les jours, malgré tout…).
exemple 2 : quelqu’un dit : «mais tu es sourd !» car tu fais répéter à cause des bouchons. Réponse, «non, j’ai des bouchons», ou «non», carrément. 😉
Je ne sais pas si tu vois avec mes exemples, mais c’est vraiment de prévoir des réponses-types, au minimum syndical, même si certaines personnes sont très étonnantes (une copine m’a dit à propos de l’hyperacousie : «j’aimerais avoir ce que tu as!»). Au fur et à mesure, j’ai constaté que les personnes peu compréhensives sont peu.

Comme dit Junkers, beaucoup de personnes ont des soucis cachés. 80% des handicaps sont invisibles !
Et même les handicapés visibles (handicap moteur, par exemple) sont confrontés à de l’incompréhension.

Je te souhaite de te remettre rapidement et de trouver un praticien qui t’aide.

[orion]

Bonsoir à tous,

je reviens sur une phrase écrite ici pour faire un petit apparté conseil. 🙂

d’ailleurs, je conseille d’éviter complètement les concerts, quels que soient les bouchons utilisés dit Junkers

Dans le cadre de ma thérapie pour l’hyperacousie douloureuse, les thérapeutes m’ont conseillé d’aller en concert (bandes de oufs…).
Classique, le concert.
J’ai choisi, la première fois, d’aller à un concert de musique de chambre.
J’en garde un délicieux souvenir.
Je ne suis pas amatrice de musique classique, à la base. C’était à une époque où cela faisait 3 mois que je ne pouvais plus écouter de musique sur ma chaîne hifi qui est pourtant de qualité respectable (CD et vinyl).
Rien ne passait ! Les sons étaient déformés, agressifs.

Pour le concert, je me suis placée suffisamment loin. Les instruments n’étaient pas agressifs (clavecin, contrebasses, altos, violons).
Mon système auditif a tout supporté. Le plus dur, c’était les transports.
J’explique cela par le fait que l’acoustique était naturelle (pas d’amplis, quoi…), de vrais instruments, à distance. Ne pas se coller aux violons… 🙂

Super ! C’était une retrouvaille avec la musique et l’illustration que c’est en partie une histoire de qualité sonore qui est en jeu.

La deuxième fois, bof, c’était une chorale. Ça envoie trop…
J’ai du mettre les protections, et je me sens mal avec les protections.

Voilà, c’était pour dire que le concert, c’est relatif. On peut se rendre à certains si c’est dans de bonnes conditions. 🙂
Dans les églises, il y a des concerts pas trop chers. Si on part en cours de concert, pas trop de regrets.

Fin de l’aparté.

[porte-voix]

Merci orion pour ces précisions. Je suis moi-même féru de musique classique. Par contre, j’ai essayé une fois d’écouter un concert d’orgue mais… le son était beaucoup trop puissant pour mes oreilles, alors je me suis enfuis par le petite porte et j’ai imaginé la suite du concert dans ma tête avec l’espoir que celui-ci recouvre le son strident de mes acouphènes. Quand je peux écouter une musique sans douleurs, cela sonne comme un petit miracle que mon cerveau s’empresse de stocker dans sa mémoire vive : à défaut d’avoir l’oreille absolue, j’ai l’oreille sensible. Bonne nuit, je garde une pensée pour vous (même si en ce moment, cela ne va pas fort à cause de mon autre maladie.)

[orion]

J’ai abordé le sujet car souvent les personnes avec acouphènes et hyperacousie sont des mélomanes. Et c’est dur de perdre la possibilité d’écouter de la musique.
Au début, je me souviens, j’ai fait comme si ce n’était pas grave (vu tous les handicaps que provoque l’hyper, ça me paraissait négligeable), mais au fond, ça contribuait à me rendre dépressive.
Le fait d’avoir, un après-midi, renoué avec la musique m’avait fait un bien fou.
(Bon, ensuite, j’ai retrouvé la chaîne hifi, qui ne passait toujours pas. Crrr-crrr… zing-zing…)

L’orgue, c’est trop puissant. Même en se plaçant le plus loin possible.
Il faut choisir le type de musique de chambre qui correspond à ses capacités auditives du moment. Quand je suis allée au concert, je savais grosso modo qu’il ne fallait pas de sons très graves. D’où le fait que les 4 instruments cités ci-dessus sont passés comme une lettre à la poste (à part un petit passage aigu du violon… 2 secondes. :))

Comme tu connais bien la musique classique et l’apprécies, tu pourras «évaluer» ce qui est susceptible d’être écoutable. Quand tu seras en meilleure santé et apte, bien entendu. Ce que je te souhaite.

[junkers]

Ah oui, je n’ai pas été précis, par “concert” j’entendais concert en salle avec musique amplifiée ^^

[orion]

Oui, j’avais compris. 🙂
Mais j’en ai profité pour passer mon petit message : «il y a quelques portes qui sont encore ouvertes».
Il n’y a pas longtemps encore, je me disais que les concerts, c’était définitivement fini. C’est un constat difficile. Et je me suis rappelée que, non, j’étais allée au moins à un concert possible. Faut juste songer à changer de style de musique. 🙂
Mais je n’irai plus jamais à un concert de musique amplifiée.

Je répondais aussi à ton message spécifiquement car je suis plus âgée que toi. En faisant le bilan, j’ai eu le temps d’assister à plein de concerts. Le meilleur souvenir, c’était Gil Scott Heron au New Morning. <3
Et toi, tu n’as pas eu le temps d’avoir cette chance. Donc, j’espère que tu pourras parfois te rendre à un concert. 🙂
Les compositeurs de musique classique se débrouillaient pas mal. Il y a du niveau. 😉

[junkers]

En fait j’en ai vu un paquet de concerts ^^
J’étais fan de hardrock/metal quand j’etais au lycée et je suis allé voir beaucoup de groupes. Jusqu’à mon trauma sonore en première année de fac… Mais honnêtement ça ne me manque pas et je fais très bien sans 🙂

[orion]

Super ! Ça me fait plaisir. 🙂

[junkers]

🙂
En tout cas je suis content d’avoir vu mes groupes préférés car je n’en aurai plus l’occasion..