[triba]

Autant, il y a effectivement quelques retours pas tous égaux sur l’hyperacousie. autant sur les acs, rien.
Qui plus est, je suis surpris par la nature exacerbée des échanges au sujet de cette méthode sur un autre forum, ce qui ne rend pas toujours le sujet forcément agréable à suivre. Il y a vraiment ceux qui y vont et les autres avec un partage d’infos relativement partisan, qui, dans le doute, suscite forcément un peu de méfiance.
A part lire, Mme X est géniale, le traitement est génial, il n’y a aucune explication sur la façon dont le traitement est abordé or ce devrait être le contraire. Quelle est la journée type d’un patient de ce centre, que lui fait-on écouter, comment, pourquoi, ce centre reçoit-il les gens les uns après les autres ou plusieurs en même temps, y a t-il un suivi, quels sont les typologies d’échecs, les causes sont-elles identifiées…
Pour ma part, je suis curieux de nature mais sceptique et rationnel et je ne peux me fendre d’un A/R de Paris à là-bas juste pour voir. L’objectif de ces forums étant le partage des expériences de chacun (en tout cas, c’est comme cela que je le perçois) j’ai hâte effectivement de lire des témoignages plus détaillés que”… c’est génial… je vais mieux subitement…allez y vite…il n’y aura pas de place pour tout le monde…”
Puis quand on bosse, partir 3 x 2 semaines ce n’est pas évident à=organiser et puis pour lâcher 6400 €, j’aimerais ne pas être obliger que de payer pour voir…
Cependant, mon hyperacousie est légère (j’ai cette chance) mais mes acs me gâchent bien la vie.
Là-dessus, je me reprendrai un Donormyl ce soir.
Bien à vous tous.

[Membre Inconnu]

Pour être franc sur la méthode oreblue:

-les témoignages sont invérifiables
-pas de publications sur “ce traitement”
-la certification ne veut rien dire sur la qualité du traitement
-pas de publication détaillé des résultats de l’étude préclinique ou pour le recrutement des patients
-utilisation du terme d’étude au lieu du terme d’essai quand on fait des tests sur l’homme
-publication dans Madame Figaro
-pas de traces du brevet
-résultats fantaisistes pour l’hyper selon moi: 100% de réussite
-mise au point par une audiopro après des années d’études
-ressemble à une vulgaire TRT
-l’institut n’a pas de personnalité juridique c’est une autre société qui est domicilié à l’adresse

[triba]

Je suis d’accord avec toi. C’est plutôt flou tout cela, et quand c’est flou…
Pourtant, il y a des gens sur info-acs qui semblent satisfaits, une énigme.

[Membre Inconnu]

Des faux profils peut-être? Après, il y a eu des commentaires, sur des groupes Facebook, parlant de l’écoute de chants grégoriens et si c’est une TRT, cela a peut-être de l’effet quand-même et un effet placebo, selon san antonio de info-acs. Le pouvoir du mental jouerait donc selon ce qui est dit dans la guérison de l’hyper ou des acs.

[triba]

Bah à 6400 roros, tu peux t’en acheter quelques uns des cd de chants grégoriens !!!

[winterhascome]

Voici, j’ai donc écrit à Oreblue, étant donné que toute critique de la méthode entraîne une levée de bouclier de la part de ses partisans (ce qui ne me dérange absolument pas), mais une levée de bouclier sans argumentaire précis (ce qui me pose problème puisqu’en ces matières et à ces tarifs je n’aime pas devoir faire preuve d’acte de foi).

Mail envoyé le 29 juin, toujours pas de réponse.

Bonjour,

Je vous contacte dans le but d’avoir des renseignements, les plus précis et détaillés possibles, concernant votre méthode. J’ai entendu plus d’un retour positif sur divers forums dédiés aux acs et H. Un retour très négatif aussi, récemment, à la télévision. Quoiqu’il en soit le Net impose maintenant un pli de scepticisme et de méfiance aux plus bienveillants d’entre nous.

J’ai essayé sans succès de savoir sur quels principes et modélisations se fondait votre méthode. A titre d’exemple, la stimulation bimodale de Susan Shore ou les travaux pharmacologiques de Tzounopoulos s’appuient sur la physiologie des cellules fusiformes des noyaux cochléaires. Le mécanisme de Shore semble relativement bien élucidé malgré la vaste typologie des entités impliquées et en interaction : le rapport des afférences somatiques et cochléaires agit sur l’excitabilité des cellules fusiformes. La stimulation bimodale permet d’en modifier les seuils d’excitabilité et l’aptitude à la synchronisation de ces cellules à long terme. Ce phénomène est lié notamment à la physiologie de la membrane. Dans le même esprit, les molécules de Tzounopoulos visent l’activité des canaux potassiques membranaires et donc une action directe sur l’excitabilité des cellules. Une suite d’articles est disponible sur NCBI. Le noyau cochléaire est ici pensé comme le noyau primordial, la source des surstimulations des noyaux suivants notamment limbiques et corticaux. Ce modèle peut donc rendre compte des acouphènes dus à la lésion des cellules ciliées et des nerfs auditifs, comme ceux qui seraient somatosensoriels (ou encore les mixtes). Il peut rendre compte également d’une partie des effets de détresse psychologique et de l’échec des mécanismes d’habituation. Ces études visent l’acouphène, mais je suis prêt à miser sur le fait que l’hyperacousie pourra être traitée par cette voie, dans la mesure où le décalage de la sonie proviendrait d’un échec des mécanismes de rétroactions négatives, et que cet échec s’origine dans les noyaux cochléaires.

Ici les mécanismes postulés et testés sont clairs et distincts, assez bien étayés. J’aimerais donc connaitre les hypothèses et les mécanismes qui appuient votre méthode. Il me semble que ça n’est pas trop demandé pour une thérapie qui coûte autant. Imaginez donc des malades, ceux qui vivent des minima sociaux jusqu’à ceux qui gagnent 2 fois le SMIC. Imaginez qu’ils vivent à l’autre bout de la France : problèmes des congés dédiés à la thérapie, problème du trajet, de l’hôtel, du coût de la thérapie. La somme peut devenir astronomique, voire inaccessible par les voies classiques. Et je n’ai pas d’information selon laquelle vous pratiquiez des tarifs en fonction de l’avis d’imposition (ce qui a mon sens devrait être une obligation pour toute prestation à prétention sanitaire, à défaut d’entrer dans les prestations remboursée à 100%).

Je vous remercie pour l’attention que nous nous portons réciproquement.

Dans l’attente de votre retour,

Cordialement,

[triba]

@ WHS,
Au moins, ils auront reçu un courrier bien tourné qui va peut-être leur demandé un certains de réflexion pour répondre.

[orion]

WHS,

Bien, Oreblue, je m’en fous (ça rime, en plus). Ils n’ont fait aucun essai scientifique. Hop. l’affaire est réglée.

Mais je reviens sur ce que tu as écrit :

Une suite d’articles est disponible sur NCBI. Le noyau cochléaire est ici pensé comme le noyau primordial, la source des surstimulations des noyaux suivants notamment limbiques et corticaux.

La stimulation du cerveau limbique avait été révélée par Jastreboff.
Mais je croyais que cette voie avait été « écartée ».

Peux-tu en dire plus sur ces surstimulations des noyaux limbiques ?

[winterhascome]

En fait c’est dans un des articles que j’avais mis en annexe de mon post sur les recherches. Il est indiqué qu’outre la voie auditive primaire, il y a la voie auditive non primaire (schéma 2). On y voit les noyaux cochléaires envoyer l’influx vers la formation réticulée et de là vers les noyaux du thalamus. Si le premier noyau, le cochléaire est sur excité, en cascade cela va sur activer les autres noyaux, et l’on sait que l’amygdale par exemple gère la peur et la détresse. Le système limbique ne semble pas pouvoir être l’origine de l’ac (par rétroaction vers les noyaux cochléaires) mais il semble bien pouvoir être mis en surchauffe par l’ac.

[orion]

Merci.

Je n’avais pas lu l’article. En anglais, j’imagine.