[gastines]

Sur ce forum on découvre pas mal “de conseils-ordonnances”: Prends ou je prends des vitamines Bx, prends du magnésium, du Ginko et plus pointu encore de la cortisone, ce médoc, ou cet anti machin.
Intel a fait ci ou a fait ça.
Bon, on essaye tous de trouver un moyen de réduire ce bruit ou d’avoir la vie moins gâchée.
Quelqu’un peut-il me dire :
J’ai pris ça, j’ai fait ça….et ça va mieux, je supporte mieux, je les entends moins et je vis beaucoup mieux maintenant. Donner Un vrai conseil qui lui a réellement apporté quelque chose.
Je peux dire pour moi qui ai dépassé les 70 ans et qui allait assez mal (marre marre de ces sifflements) : je me suis fait appareiller avec bruit blanc et j’ai trouvé réellement une amélioration, mais c’est encore assez loin d’être parfait.
Il est vrai que ceux qui estiment être guéris ne traînent plus sur ce forum.

[winterhascome]

J’ai pris de l’Alprazolam et ça fait effectivement baisser les acs.
Mais il ne faut pas en prendre car l’effet accoutumance peut être dramatique.

Pour le reste c’est de la supposition et de la prévention donc comment affirmer quoi que ce soit?

Mais grosses dose de magnésium, de ginko et de bacopa me font un bon effet- supposé – associé à une faible exposition aux bruits.

[fred]

Et ce qui marche pour l’un pouvant ne pas marcher pour l’autre le chemin peut être long.
Alors, oui, l’habituation, j’ai parcouru une bonne partie de ce que tu as pu écrire sur ce forum, Gastines, et notamment que l’habituation t’avais pris plusieurs années sans pour autant aboutir à un résultat satisfaisant.
Puis l’habituation, oui, à condition que le volume reste stable. Je ne sais pas si c’est la cas pour beaucoup.
Ce n’est pas mon cas et autant je sais apprécier les quelques “répits” autant lorsque les sifflements sont plus forts, cela me remets la tête sous l’eau.
Alors, pour ma part, je mets beaucoup d’espoirs dans le travail du Dr Tsanopoulos et espère que d’ici 3-4 ans “ils” nous sortent un “trobalt” mieux ciblé.

Mais pour répondre à la question du fil, depuis un peu plus d’an mes acs sont de plus en plus présents et je n’ai jamais lu de personnes ayant eu des acs suite à un trauma sonore écrire qu’elles allaient mieux ou que cela était parti SAUF les témoignages de Oreblue.

[orion]

J’ai eu des acouphènes et de l’hyperacousie légère il y a 6 ans.
Je n’avais pris que du magnésium + vitamine B6 (Magné-B6) en ce temps-là.

Les acouphènes et l’hyperacousie sont partis en 7 mois.

Ensuite, aucune possibilité de vérifier si c’est le Magné-B6 qui a fait cela.
Il n’y a pas de technique de contrôle.

Mais pour répondre à la question du fil, depuis un peu plus d’an mes acs sont de plus en plus présents et je n’ai jamais lu de personnes ayant eu des acs suite à un trauma sonore écrire qu’elles allaient mieux ou que cela était parti SAUF les témoignages de Oreblue.
J’ai l’impression que les patients d’Oreblue ne parlent que d’hyperacousie.

[fred]

@ orion,
oui, cela tourne beaucoup autour de l’hyperacousie parce qu’avant d’attaquer les acouphènes le protocole impose de traiter d’abord l’hyperacousie.
Les témoignages que j’ai pu lire font cependant état d’une amélioration des acouphènes à l’issue de la première phase de traitement.
Je ne sais pas si tu suivais ce sujet sur le forum info-acou…mais un forum spécialement dédié à Oreblue a été créé sur FB. Je m’y suis inscrit afin de suivre les témoignages.
Il y en a tout de même de plus en plus en faveur de ce traitement qui émanent de gens qui ne semblent pas être des huluberlus.
Alors, oui c’est cher, ce n’est pas reconnu par le monde médical mais cela est peut-être aussi lié à la suffisance du monde médical vis-à-vis d’une audioprothésiste qui n’est pas du sérail.
J’étais à La rochelle à Pâques, j’ai bien sur repéré le site mais n’ai pas osé pousser la porte…
La prochaine fois, je me paierai au moins le premier rendez-vous. C’est une somme (et un temps que je n’ai pas) mais si ça marchait vraiment, ce serait dommage de passer à côté…
Le lien, à toutes fins utiles:
https://www.facebook.com/groups/353005288809054/?fref=nf

[orion]

On est hors-sujet.
Je réponds juste pour dire que je ne suivrai jamais un protocole non validé scientifiquement.

Pendant que mon hyperacousie disparaissait ces dernières années, mes acouphènes baissaient aussi.
Là, ils sont remontés. C’est dû à la baisse du bruit blanc de la TRT hyper.
Je ne sais pas quoi faire pour l’instant.
L’audiopro m’a proposé de mettre les GBB en « masqueurs » d’acouphènes.
Je ne suis pas très chaude. Je verrai.

J’envisage peut-être de tenter l’appareillage comme Gastines, mais je ne suis sans doute pas éligible.
Ou alors l’habituation.
Je ne sais pas… 🙁

[fred]

Les GBB non plus n’ont jamais été validés scientifiquement si je ne m’abuse et ont pu chez certains aggraver l’hyper, non ?
Qu’entends-tu par le fait que tes acs sont remontés en lien avec la baisse du bruit blanc de la TRT hyper ?
Pour moi, masquer un bruit par un autre, ça devient fatigant. C’est ce qui fait que j’ai arrêté l’appareillage prescrit par le Dr Fain avec néanmoins un regret c’est que l’audiopro n’ait pas repris ma perte auditive cela aurait peut-être changé les choses.

[claire]

Bonjour,

Personnellement ça fait 10 ans que j’ai des acou et de l’hyper et avec le temps ca s’est vraiment empiré.
Il suffit d’un rien pour me crée un trauma sonore. Heureusement j’ai découvert un médicament qui m’aide a surmonter le trauma et ne pas basculer dans la “crise”: le Sibelium.
J’ai aussi essayer le rivotril mais je ne trouve pas ca miraculeux je ne vois pas vraiment de différence mis a part le fait que ca m’assome un peu.
J’ai des appareils a bruit blanc depuis 2016 au début ca marchait super bien j’avais progressé je pouvais même aller a la piscine avec mon hyper!
mais depuis j’ai eu un nouveau trauma sonore et ca ne s’est jms remis.
J’ignore pourquoi.

Bon courage a tous en tout cas.

[orion]

Les GBB n’est pas un protocole.

La TRT est un protocole et a été évaluée par des scientifiques.
Par exemple, pour l’hyperacousie.
Bien entendu, ce genre de protocole ne peut pas être testé en placebo (c’est le problème pour la plupart des protocoles existants concernant les acs et l’hyper). Les résultats sont contestables, mais à part l’aide auditive, qu’existe-t-il ?
La TCC. Qui a été évaluée scientifiquement et a aussi des résultats partiels.
Aucun protocole n’a de résultats pour tout le monde (car ce ne sont pas des traitements), autrement ce forum n’existerait pas. 😉

Sur un forum, en général, les personnes viendront plus facilement parler d’un échec que d’une réussite. C’est pour cette raison qu’un témoignage d’une personne qui a son hyper aggravée par une TRT masquera tous les témoignages de ceux pour qui cela a réussi.
Je n’ai pas beaucoup lu de vrais témoignages de personnes pour qui la TRT hyper a foiré. Déjà, il y a tous ceux qui l’ont arrêtée rapidement. Ensuite, il y a ceux qui vont dire « oui, mais il y a plein de témoignages de gens pour qui ça a raté » sans qu’eux-mêmes n’en ai suivi.
Ensuite, il y a la question de savoir si l’audioprothésiste a vraiment bien procédé (les témoignages du genre : « l’audiopro a mis les sons trop forts » me fait douter de la compétence du thérapeute.)
Mon audiopro me dit que ça fonctionne en général. Ensuite, c’est peut-être un gros menteur. Et ses patients n’auront pas l’idée de venir ici, vu qu’un rétablissement leur parait naturel.

Qu’entends-tu par le fait que tes acs sont remontés en lien avec la baisse du bruit blanc de la TRT hyper ?
Lors d’une TRT hyper, l’audiopro monte le bruit progressivement. Il arrive toujours un stade où les acs sont donc « masqués » (ils restent audibles, mais noyés par le bruit).
Quand on arrête la TRT hyper, les acs ne sont plus masqués, ils redeviennent plus saillants. C’est le problème du masquage qui est connu depuis longtemps et qui n’est plus utilisé pour les acs.
C’est pour cette raison qu’il m’a proposé de laisser les GBB au niveau masqueurs d’acouphène, mais j’en ai marre du bruit blanc. 😀 Il faudrait changer de bruit, je pense.

un regret c’est que l’audiopro n’ait pas repris ma perte auditive cela aurait peut-être changé les choses.
C’est à dire ? Il t’a dit qu’il pouvait apporter une correction dans ton cas ?

[lulu68]

Je n ai pas d acs d origine trauma sonore et il m a fallu un an pr qu ils baissent…donc oui ca peut evoluer ds le bon sens.