TĂ©moignage Ă©mission



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     orion mis Ă  jour il y a 1 annĂ©e, 2 mois 7 Membres · 23 Articles
  • romss

    Member
    6 novembre 2018 at 15 h 08 min


    video courte à la fin le docteur évoque des médicaments de réparations de cellules assez avancés.., si vous avez des infos..

  • orion

    Member
    6 novembre 2018 at 16 h 22 min

    Bonjour romss,

    merci pour la vidéo.
    Le docteur Fain fait vraiment bien de signaler que les ORL ont l’obligation de s’occuper de la douleur de leur patient. Merci Ă  lui, car la situation actuelle n’est pas loin d’ĂȘtre catastrophique alors que l’on sait depuis longtemps qu’une prise en charge sĂ©rieuse est essentielle.
    Monsieur Lefeuvre explique bien son intervention sur les patients. Le prĂ©sentateur nage. 😉

    Il s’agit des deux thĂ©rapeutes qui ont Ă©quipĂ© Khimari, me semble-t-il.

    Bon, le problĂšme, c’est le coĂ»t et le faible remboursement.

  • romss

    Member
    6 novembre 2018 at 16 h 37 min

    Et Ă  la fin quand il parle de mĂ©dicaments assez avancĂ©s ? c’est un grand espoir pour stopper l’acc ? @orion

  • orion

    Member
    6 novembre 2018 at 16 h 43 min

    Eh bien, il ne prĂ©cise rien du tout
 🙁
    Quelle Ă©quipe de recherche, quelles cellules de l’oreille interne ?
    (M’enfin, je pense que oui, ça concernera les acouphĂšnes. Car l’émission est sur les acouphĂšnes. ;))

  • ikem

    Member
    6 novembre 2018 at 17 h 35 min

    Bonjour et merci romss pour le partage de cette vidĂ©o, je l’ai trouvĂ© pour ma part claire et traitant de sujets intĂ©ressants (comme l’inhibition qui est le principe de supprimer d’un bruit colorĂ© les frĂ©quences responsable de l’acouphĂšne histoire de corriger le tout), ça change des mĂ©decins que je consulte.

    Malheureusement je ne maitrise pas suffisamment le sujet pour répondre à ta question. :/

  • manu1982

    Member
    7 novembre 2018 at 14 h 56 min

    Bonjour Romss et merci pour cette vidéo trÚs intéressante.
    Je savais que ma surditĂ© Ă©tait la cause de mes acouphĂšnes mais je ne savais pas que tous les acouphĂšnes sont la consĂ©quence d’une perte auditive.C’est ce que dit l’ORL dans la vidĂ©o.
    Pour ce qui concerne la thĂ©rapie gĂ©nique (surditĂ© de cause gĂ©nĂ©tique), l’institut Pasteur envisage des essais sur l’homme d’ici 5 ans. Une centaine de gĂšnes responsables de surditĂ© (s’ils prĂ©sentent une anomalie) a Ă©tĂ© identifiĂ©e. Reste maintenant Ă  identifier d’autres gĂšnes et surtout Ă  trouver soit le meilleur vecteur (virus) pour livrer le gĂšne thĂ©rapeutique Ă  la cellule malade, soit le meilleur moyen pour corriger l’anomalie dans la cellule. En effet, certains gĂšnes ne pourront ĂȘtre remplacĂ©s car ils sont trop “grands” pour ĂȘtre transportĂ©s par le virus.
    Il y a Ă©videmment d’autres organismes dans le monde qui travaille sur la restauration auditive ( par thĂ©rapie gĂ©nique ou autres mĂ©thodes). Frequency Therapeutics semblent bien avancer, un essai clinique sur l’homme est en cours.

  • fontevraud

    Member
    8 novembre 2018 at 13 h 21 min

    Bonjour,

    Quelqu’un aurait les coordonnĂ©es de cet audioprothĂ©siste prĂ©sent dans cette vidĂ©o et qui travail avec Fain ?

  • ikem

    Member
    8 novembre 2018 at 15 h 22 min

    Bonjour @curly, je l’ai trouvĂ© : http://audition-lefeuvre.fr/nation/

  • lulu68

    Member
    8 novembre 2018 at 23 h 21 min

    Le Dr Fain exclut que les acs pourraient provenir des mĂąchoires et il precise qu il s agit toujours d un pb interne a l oreille.
    J ai du mal a croire en cette theorie.
    Ma chirurgienne a «sauvé» un de ses patients par le botox dans les masseters.

  • ikem

    Member
    9 novembre 2018 at 1 h 03 min

    Je suis assez d’accord avec toi, il me semblait que cela avait Ă©tĂ© prouvĂ© d’ailleurs.

    Je suis tombĂ© sur une vidĂ©o sur Youtube de quelqu’un qui a rĂ©glĂ© son acouphĂšne suite l’arrachage de ses dents, elle parle aussi des problĂšmes liĂ©s Ă  la mĂąchoire :

    Voyez l’Ă©quilibre de la mĂąchoire, avec le stress actuel, il y a des troubles comme le bruxisme et aussi des mauvais soins dentaires (en Ă©paisseur) peuvent dĂ©stabiliser cet Ă©quilibre…Ă©viter aussi les portables prĂšs du lit, tous les appareils qui ont des interfĂ©rences avec le vivant , voyez aussi Ă  essayer la mĂ©thode des bruits blancs sur youtube, pour calmer : la petite technique basique et de mettre les doigts dans le conduit de l’oreille et d’essayer de pousser le droit le plus profond possible sans forcer , le conduit va se dilater progressivement et soulager et ou parfois hĂ©las amplifier…voir un ostĂ©opathe (faciathĂ©rapeute) une gouttiĂšre occlusale peut vraiment soulager, je suis passĂ©e par lĂ  !

    Difficile de rĂ©pondre sans connaĂźtre votre situation les dents peuvent ĂȘtre la cause, mais pas toujours, retirer des dents incluses ok voir aussi avec une gouttiĂšre de relaxation de la mĂąchoire, il peut y avoir un dĂ©sordre dentaire et donc la stabilitĂ© de la mĂąchoire fait dĂ©faut et provoque des acouphĂšnes. Un test simple peut vous permettre de savoir si cela vient de lĂ . Faites pression avec vos petits doigts dans le conduit auditif, par Ă©tape ! comme si vous vouliez enfoncer vos doigts dans les oreilles, le conduit auditif va progressivement se dilater, rester les doigts dans le conduit jusqu’Ă  ce que vous arriviez Ă  faire rentrer un peu vos doigts (1 cm) dedans en ouvrant lĂ©gĂšrement la bouche. Vous sentirez la pression, restez comme cela un moment. si vos bourdonnements diminuent ou disparaissent temporairement , vous avez un problĂšme avec l’articulation de la mĂąchoire. La gouttiĂšre est recommandĂ©e dans ce cas , allez voir un ostĂ©opathe si vous le pouvez, ou un occlusodontiste dans votre rĂ©gion. Mais allez voir un ORL car normalement l’acouphĂšne quand il s’agit des dents ne s’amplifie pas avec les bruits au contraire il est coupĂ© par le bruit, mais dĂšs que le silence s’installe : lĂ  c’est pĂ©nible…ï»ż

    https://www.youtube.com/watch?v=YSWSQd3I9uk

    Bon aprÚs je ne sais pas du tout quel crédit on peu accorder à ça, et puis ce qui fonctionne pour les uns ne fonctionne pas forcement pour les autres.

  • lulu68

    Member
    9 novembre 2018 at 2 h 30 min

    J arrive a moduler mes acs en fonction de la position de la machoire…et le bruit a effectivement tendance Ă  couvrir l ac et ne l aggrave pas….type bruit de bar etc….
    Tiens l osteo m a mis les doigts ds les oreilles…

  • fontevraud

    Member
    9 novembre 2018 at 10 h 13 min

    @ Ikem

    Merci.

    @ Tous

    la thĂ©orie du docteur Fain, qui veut que tous acs subjectifs et chroniques sont consĂ©cutifs Ă  une perte auditive est en effet curieusement lapidaire…

  • orion

    Member
    9 novembre 2018 at 12 h 28 min

    @curly :

    comme je l’ai Ă©crit ailleurs dans le forum, c’est la position actuelle de grands chercheurs dans le domaine de l’acouphĂšne :
    Susan Shore, Charles Liberman.

    Susan Shore parle de désafférentation. La perte auditive provoque une hyperactivation des noyaux dorsaux cochléaires.

    Traduction automatique (ça fait un peu charabia. :)) :
    ___________________________
    Charles Liberman: Si vous vous exposez Ă  son, et ensuite vous entendez une petite sonnerie dans vos oreilles, ou peut – ĂȘtre vous vous sentez comme vous avez le coton dans vos oreilles, vous avez probablement une perte auditive temporaire qui pourrait ĂȘtre mesurĂ©e par un audiologiste. Il pourrait rĂ©cupĂ©rer, mais ce que nous avons montrĂ© dans des modĂšles animaux est que l’ exposition au bruit qui causent ce genre de perte auditive complĂštement rĂ©versible , telle que mesurĂ©e par l’audiogramme peut nĂ©anmoins entraĂźner une perte permanente des fibres nerveuses.

    Et c’est Ă  nouveau l’idĂ©e de la perte auditive cachĂ©e. Vous pensez que vous esquivĂ© la balle. Vos seuils sont revenus Ă  la normale. Mais peut-ĂȘtre Ă  chaque fois que cela arrive, vous avez perdu quelques fibres nerveuses. Et au fil du temps, cela peut causer lentement les types de problĂšmes de dĂ©saffĂ©rentation que Susan se rĂ©fĂ©rait qui peut finalement dĂ©clencher des problĂšmes avec les acouphĂšnes.
    _________________________

    Ensuite, c’est difficile à expliquer, le systùme somato-sensoriel intervient aussi dans la genùse de l’ac. Mais la cause initiale serait un dysfonctionnement auditif.

  • orion

    Member
    9 novembre 2018 at 12 h 38 min

    En gros, ce que je comprends :

    tout acouphÚne est du à une perte auditive (souvent visible, parfois cachée).
    La perte auditive n’est pas forcĂ©ment forte.

    Le cerveau devient hyperactif.

    La rĂ©ponse Ă©motionnelle de la personne touchĂ©e fait que l’ac est plus ou moins bien supportĂ©.

    Eh bien, pour ma part, je prĂ©fĂšrerais que les ORL m’expliquent les choses ainsi. Car ça signifie :

    1- tentative d’appareillage de correction.
    2- ça signifie que si ça coince pour certains, il vaut mieux passer par un traitement émotionnel (actuellement).
    3- quand on saura traiter la surditĂ©, il n’y aura plus de cas difficiles.

  • fontevraud

    Member
    9 novembre 2018 at 12 h 55 min

    Sur le coup, si cette approche se confirme, ce qui m’intĂ©resse aujourd’hui, c’est tout ce qui tourne autour des appareillages, par exemple les thĂ©rapies par inhibition latĂ©rale, qui semblent ĂȘtre ce que prĂ©conise Fain dans cette vidĂ©o…

  • orion

    Member
    9 novembre 2018 at 14 h 55 min

    Curly (et tous),

    je te mets les liens vers une Ă©mission dans laquelle est expliquĂ©e l’amplification par inhibition latĂ©rale. C’est dans la deuxiĂšme partie (vers 24 mn).
    Il y a des images. 😉



    Tu peux tout regarder et tu verras que tout le monde dit que l’acouphùne est du à une perte auditive. 😉

    (Bon, c’est une grosse pub pour une chaine d’audioprothĂ©sistes chez qui il n’est pas obligĂ© de se rendre
)

    Je le rĂ©pĂšte encore (parce que ça m’énerve
), mais l’audioprothĂšse n’est pas accessible Ă  toutes les bourses. Et c’est pas sympa.

  • fontevraud

    Member
    9 novembre 2018 at 15 h 28 min

    Merci.

  • fontevraud

    Member
    9 novembre 2018 at 17 h 55 min

    C’est vraiment intĂ©ressant, mĂȘme si visiblement, c’est non seulement cher, mais pas adaptĂ© Ă  tout les types d’acs. Mais c’est trĂšs tentant 😉

  • orion

    Member
    9 novembre 2018 at 20 h 36 min

    Tu peux toujours essayer de voir le docteur Fain. 😉
    Tout en te disant que peut-ĂȘtre tu n’es pas Ă©ligible (pour ne pas ĂȘtre déçu !)

    Il y a plus d’un an et demi, chez France AcouphĂšnes, on m’avait dit que la solution dans mon cas serait l’appareillage (j’avais apportĂ© mon audiogramme). Tout ce qu’on m’a dit correspondait Ă  ce que dit JĂ©rĂŽme Lefeuvre (amplification par inhibition sur les acouphĂšnes, diffusion d’un bruit travaillĂ© par rapport aux acouphĂšnes).

    Puis, je suis allĂ© chez l’ORL de l’AFREPA qui m’a dit TRT hyperacousie et TCC.

    Bon, je ne regrette pas, car je ne vois pas bien comment l’audiopro peut maĂźtriser l’hyperacousie en amplifiant. Et avec une hyperacousie, on n’est pas dans un super bon Ă©tat anxieux


    Mais maintenant que l’épisode hyperacousie a l’air terminĂ© (je croise les doigts), il est vrai que ce genre d’appareillage peut soulager.
    Ensuite, mon acouphĂšne droit (aigu) n’a pas l’air «tonal». C’est compliquĂ© pour dĂ©terminer sa frĂ©quence. L’acouphĂšne gauche a l’air tonal (c’est un son pur) mais il est grave. Et de ce que j’ai compris, on ne s’occupe que des acouphĂšnes aigus. Si j’ai bien compris
 😉

  • orion

    Member
    9 novembre 2018 at 20 h 54 min

    Bon, je ne regrette pas, car je ne vois pas bien comment l’audiopro peut maĂźtriser l’hyperacousie en amplifiant. Et avec une hyperacousie, on n’est pas dans un super bon Ă©tat anxieux


    Ah ben si, je sais ! et j’en ai parlĂ© Ă  plusieurs reprises : l’audiopro obture les entrĂ©es sonores (+amplification + bruit adaptĂ©) et rĂ©ouvre progressivement.
    Bon. Pour l’hyperacousie, les ORL français sont encore dans la prĂ©histoire, ils ne savent pas que ce protocole existe.

  • orion

    Member
    8 décembre 2018 at 9 h 56 min

    Je mets le lien ici car il est question d’appareillage :

    Une avancée dans le diagnostic des acouphÚnes

    Ça m’a l’air vachement futĂ©. (Il y a des gens qui sont intelligents !)
    Avoir pensĂ© Ă  Ă©tablir un diagnostic plus fin de l’acouphĂšne, ça signifie pour moi avoir une meilleure approche d’un appareillage de correction auditive ou approche par bruits colorĂ©s encochĂ©s.

    Comme on le sait, quand on procĂšde Ă  l’appareillage d’un acouphĂ©nique, on va chercher avec un audiogramme les frĂ©quences oĂč le patient n’entend plus.
    Or, les acouphĂšnes et l’hyperacousie sont souvent dus Ă  des pertes auditives cachĂ©es, c’est Ă  dire que l’audiogramme ne permet pas de savoir quelles frĂ©quences sont dĂ©faillantes.

    Avec ce diagnostic fin de l’acouphĂšne, on devine oĂč sont les pertes auditives cachĂ©es (en gĂ©nĂ©ral, les tonalitĂ©s de l’acouphĂšne sont celles de la perte auditive). Et donc, Ă  priori (faudra voir en pratique), l’appareillage sera possible.

    J’ai eu Ă  deux reprises une acouphĂ©nomĂ©trie. Bon, dĂ©jĂ , c’est fait en 3mn :(. Et c’était la galĂšre avec mon acouphĂšne droit de savoir Ă  quelle frĂ©quence il correspondait. J’ai signalĂ© aux gars que plusieurs frĂ©quences semblaient correspondre (et donc que je n’arrivais pas Ă  fixer UNE frĂ©quence), ils m’ont fait « oui » de la tĂȘte. Donc, ils ont l’habitude d’avoir affaire Ă  des acouphĂšnes multi-frĂ©quences.
    Pourtant, les deux fois, je suis ressorti du test avec une seule frĂ©quence indiquĂ©e sur l’audiogramme.

    Bon, merci Ă  la professeure Sylvie HĂ©bert. 🙂

  • kael

    Member
    9 décembre 2018 at 16 h 10 min

    coucou

    c’est intĂ©ressant, mais j’ai une petite question :
    moi, j’ai un acouphĂšne qui “s’arrĂȘte” lorsque je baille par exemple ou simule un baillement. Mon hypothĂšse c’est qu’il est liĂ© Ă  ma trompe d’eustache (il a un peu un bruit de sirĂšne, donc une frĂ©quence qui varie lĂ©gĂšrement).

    Donc, cet acouphÚne-ci ne semble pas du à une perte auditive. Ou alors, il y aura une perte auditive en plus, mais du coup, je ne devrais plus trop entendre cette fréquence-là me semble-t-il.

    Qu’en penses-tu ?

    En tout cas, si tous les acouphĂšnes sont dus Ă  des pertes auditives,c ‘est effectivement une excellente nouvelle, car ce serait plus facile Ă  soigner une fois qu’on saura rĂ©parer les pertes auditives.

    A+

  • orion

    Member
    9 décembre 2018 at 18 h 17 min

    @blendman

    bonsoir,

    ce que tu dĂ©cris c’est un acouphĂšne Ă  modulation somatosensorielle.
    Il revient aprĂšs le baillement.

    Susan Shore dit que ce n’est pas parce qu’il se module que ça signifie qu’il n’est pas du à une perte auditive. C’est qu’il se module. 🙂

    Dans la vidĂ©o de ce fil, justement, le dr Fain dit que les acs sont toujours dus Ă  une perte auditive (Ă  4:35). Mets les sous-titres, tu verras ! 😉

    Tous les spĂ©cialistes que j’ai lu et entendu (j’avais mis un audio de Shore et Liberman, mais tu ne peux pas l’écouter) affirment que l’acouphĂšne et l’hyperacousie sont provoquĂ©s par des pertes auditives (qu’elles soient mesurables ou pas).

    En France, Jean-Luc Puel le dit.

    Si tu lis ce qu’affirme un des grands spĂ©cialiste de l’hyper, Paul Fuchs:
    http://vaincrelhyperacousie.kanak.fr/t19-interview-du-professeur-fuchs-sur-l-hyperacousie-suite-a-des-pertes-auditives

    Q. La principale cause de l’hyperacousie?

    R. La cause principale est la perte auditive, c’est ce que nous pouvons dire avec assurance – au-delĂ  de ça, nous de pouvons pas en dire plus pour l’instant.

    (Bon, ce n’est pas trùs gai
).

    Je pense que nous ne le savons pas car nos ORL sont soit incompétents, soit ils ne veulent pas le dire.
    Jamais un ORL ne m’a parlĂ© de ce que l’on connait assurĂ©ment pour nos symptĂŽmes.

    En tout cas, si tous les acouphĂšnes sont dus Ă  des pertes auditives,c ‘est effectivement une excellente nouvelle, car ce serait plus facile Ă  soigner une fois qu’on saura rĂ©parer les pertes auditives.

    Je ne suis pas si ravie que toi (oui, ça fait un peu rabat-joie, mais j’ai quelques doutes).
    Ça dĂ©pend de ce qu’il y a Ă  rĂ©parer.
    Les chercheurs sont axĂ©s sur la rĂ©gĂ©nĂ©ration des cellules ciliĂ©es. Frequency Therapeutics, l’INSERM, par exemple, bossent lĂ -dessus.

    Mais de ce que j’ai compris, dans le cas des acouph et de l’hyper, il faudrait rĂ©gĂ©nĂ©rer les fibres nerveuses. À ma connaissance, il n’y a actuellement que deux Ă©quipes qui travaillent sur le sujet:

    Decibel Thérapeutics

    Home


    Et ils ne sont pas trĂšs en avance.
    Decibel Therapeutics a justement Ă©tĂ© fondĂ©e par Liberman, qui a dĂ©montrĂ© que c’était les fibres nerveuses qui Ă©taient endommagĂ©es, dans notre cas.

    Tzounopoulos
    avec le RL-81 (le dérivé du Trobalt).
    Et ils ne sont pas trĂšs en avance, non plus.

    (Quelqu’un corrige si j’en oublie oĂč si je dis une bĂȘtise car je ne sais plus si Tzounopoulos tente de rĂ©parer l’audition
)

    Moi, j’attends de voir.

    C’est pour cette raison que concrĂštement, l’avancĂ©e de l’appareillage m’intĂ©resse. 🙂


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