Enquête nationale sur la détresse psychologique liée aux acouphènes



  • Enquête nationale sur la détresse psychologique liée aux acouphènes

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    oreillemalade

    Organisateur
    10 décembre 2013 à 13 h 26 min

    Enquête nationale sur la détresse psychologique des personnes sourdes, malentendantes, devenues sourdes et/ou acouphéniques

    Restitution de l’enquête nationale 2010
    BOSC (Jean-Louis), WEYNANT (Laurent), ROUSSEL (Pascale), DARBERA (Richard) et al.

    La détresse psychologique était jusqu’à ce jour un phénomène ignoré, ou minimisé, par de nombreux acteurs. Aucune étude reconnue ne venait l’identifier. Consciente de cette carence, l’UNISDA a mis en oeuvre auprès des personnes sourdes, devenues sourdes, malentendantes et/ou acouphéniques, hyperacousiques, de leur entourage et des professionnels, une enquête nationale, portant sur cette détresse psychologique, avec la participation de partenaires associatifs et professionnels.

    L’enquête permet donc de disposer en France d’un premier état des lieux de la détresse psychologique des personnes sourdes, malentendantes et/ou acouphéniques.

    La détresse psychologique doit être considérée comme un risque réel et doit être prise en compte par tous les acteurs, et en particulier, les structures de soin, d’accompagnement et de prevention. Les analyses des résultats sont présentées, depuis les caractéristiques de la détresse selon les différents types de surdité et de troubles de l’audition, aux propositions pour mieux soigner, accompagner et prévenir.

    Union nationale pour l’insertion sociale du déficient auditif, 2012, 33 p.

    Acouphènes et détresse psychologique

    Lire l’enquête en entier :
    Enquête nationale sur la détresse psychologique des personnes sourdes, malentendantes, devenues sourdes et/ou acouphéniques

    Merci @ambre d’avoir remis la main sur cette étude ! 🙂

    Il me semble qu’avec de tels résultats il est difficile de continuer de soutenir que la détresse ne touche que 5% des personnes qui souffrent d’acouphènes et/ou d’hyperacousie, comme on l’entend et le lit encore régulièrement !

    Qu’en pensez-vous ?

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    jean-christophe-guillot

    Membre
    22 juillet 2014 à 7 h 01 min

    Oui il est nécessaire qu’on se remonte le moral mutuellement. Les chiffres parlent d’eux-mêmes.
    Soyons acteurs de notre propre vie et non de simples spectateurs !

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    micmic

    Membre
    12 décembre 2015 à 10 h 58 min

    bonjour,

    depuis 2012 résultat de l’enquête , apparemment ,les choses n’ont guère évoluées et seule la surdité complète est reconnue comme handicap

    et d’ailleurs même si des campagnes de prévention sont parfois faites , ont ne m’est en avant que la surdité , qui en fait n’est pas à mon avis, peut être le plus dur à vivre

    ont ne parle encore que très peu des symptômes d’acs et d’hyperacousie qui, à un certain niveau sont plus handicapant qu’une surdité seule

    j’ai demandé à mon ORL si il y avait la possibilité de couper mes nerfs auditifs pour me rendre sourd total et si dans ce cas je ne subirais plus acs et hyper c’est pour dire.
    mais malheureusement ça ne fonctionne pas ,d’apres les pros ,malgré ce type d’intervention les acs restent gravés dans le cortex et continuent leur oeuvre de destruction massive

    quand à voir les résultats de la recherche dans cette branche, ont à aujourd’hui du mal à croire que notre Espèce , à réellement mis le pied sur la lune

    salut et merci pour ces données d’enquêtes

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    mithrandir

    Membre
    12 décembre 2015 à 16 h 20 min

    quand à voir les résultats de la recherche dans cette branche, ont à aujourd’hui du mal à croire que notre Espèce , à réellement mis le pied sur la lune

    En France on est très limité, mais si tu veux trouver des trucs qui marchent, va sur tinnitustalk, un forum international, en anglais, où dessus les gens ont presque tout tenté avec plus ou moins de succès. De plus la recherche avance vraiment de leurs cotés, ça coute trop cher à la sécu militaire US avec toutes les guerres des années Bush.

    Je sais que c’est dur mais ton discours pessimiste ne va rien arranger, je dis pas qu’il faut faire semblant d’être heureux mais je préfère être accouphénique/hyperacousique que manchot/cul-de-jatte

    Keep the faith

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    loulou

    Membre
    13 décembre 2015 à 18 h 45 min

    Merci pour l’information , elle est interessante ! c’est un bilan nécéssaire mais aprés il restera à croiser cette étude avec d’autres ! quels sont par éxemple les moyens mis en oeuvre pour l’étude et la recherche sur le phénomène des acouphènes ou l’étude de la surdité plus acouphènes !
    On ne voit rien venir dans ce pays.
    J’espere juste ( même en restant positif ) que les plus touchés d’entre nous ne viendront pas enrichir une autre étude de l’organisme , l’UNISDA , datant de 2014 sur le suicide !
    Car , si effctivement les causes de suicides ( 12% de la mortalité en France c’est un des plus élevé d’europe avec la Finlande) participent toutes plus ou moins de la détresse psy il va bien falloir que le système de santé publique se penche sur nos pathologie non ?
    Zut alors , ça me met en colère cette vacuité de la recherche depuis 30 ans il n’y a RIEN.. rien de neuf .. que dalle prenez du temesta de l’aprazolam c’est psy vos histoires d’acouphènes qu’ils disent .. marre de tout ça par moment .
    Moi une confidence à 70 ans^( et ouais ) je ne verrai pas ce rendez vous avec le comprimé qui va bien pour baisser la folie de notre cerveau , j’espere juste par moment avoir le courage de supporter en plus des sifflements de malades , une vieille pathologie bien classique qui finira fatalement par arriver j’imagine ? ( cancer , leucémie ) et ça sera classé l’affaire ..
    et au fait la haut si quelqu’un m’entend je fais un voeu : je ne souhaite pas revenir !
    Niet no nada .. merci c’est bon là

    Voilà en tout cas merci Laurent tu nous donnes la possibilité de nous exprimer , et c’est une soupape indispensable .

    Tout ce qui précède est venu sur le coup de la colère et c’est juste une histoire pour mieux dire regardons demain , car c’est un jour nouveau , demain il y aura le ciel à regarder , une femme ou un homme et peut être des enfants ( ou un animal familier ) à aimer , des trucs à faire ( moi je suis dans le coloriage de mandalas à donf ) donc même si nos vies sont pourries elles sont pas pires que d’autres et meilleures que certaines .

    Amicalement à tous

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    mithrandir

    Membre
    13 décembre 2015 à 19 h 03 min

    Tout a fait d’accord avec toi Loulou, on reste des privilégiés en occident, bon on a connu le “paradis” avant que nos malheurs auditifs nous tombent dessus, mais on pourrait être dans un état bien pire, même si je ne souhaite à personne ce qui m’arrive !

    La pilule miracle, oui peut-être mais ça mérite un gros effort mental de notre part aussi de vouloir s’en sortir, je sais que c’est pas facile a entendre pour beaucoup, mais il faut continuer de lutter pour (sur)vivre.

    J’ai espoir de m’en sortir par moi-même, ou par la médecine (surtout par les deux je pense). Les autres pays évoluent, les “foromeurs”, d’autres pays tentent un peu tout et n’importe quoi, partagent beaucoup d’informations et font vivre l’empirisme médical ainsi, il y’a même des études scientifiques qui utilisent les données produites par les internautes malades pour tenter telle ou telle voie ou produit.

    En France, plus que l’incompétence des médecins, j’ai l’impression que le problème est la chape de plomb mis en place par les médecins, patients, associations, et qu’ils se contemplent dans cet éternel état de fait (en gros à l’image de notre pays, rien n’avance, on est bien conservateur, et voilà…). La solution ne viendra malheureusement pas de nos frontières même si j’ai l’impression que quelques scientifiques travaillent (comme à l’université et le CHU de Montpellier).

    @loulou :
    vu ton âge (peut-être les acouphènes sont déjà trop vieux pour que ça marche), les progrès de la recherche et ton envie de faire évoluer la situation, n’as-tu pas songé à utiliser le trobalt qui semble être le meilleur médicament contre les acouphènes.
    Seul problème et pour vulgariser, il faut ouvrir un canal (potassique) dans notre corps pour calmer les acouphènes, sauf que Trobalt ouvre trop de canaux en même temps avec des effets secondaires. Des chercheurs US sont en train de mettre en place une molécule qui n’ouvrirait que le canal nécessaire…mais bon le temps que ça arrive, une pétition se monte sur Internet pour que la maison blanche face accélérer la procédure (on peut rêver quand même).

    Pour ceux qui s’ennuient, voici une thèse d’exercice intéressante d’un docteur en pharmacie : https://www.google.fr/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=2&ved=0ahUKEwjaxY6HtdnJAhUCLHIKHaUiBGUQFggkMAE&url=http%3A%2F%2Farchive.bu.univ-nantes.fr%2Fpollux%2Ffichiers%2Fdownload%2Fb061286c-1834-42c8-8f9f-3fb079a7bb1e&usg=AFQjCNEveJGGzplR7Q9UR3J9lfE5JISTwg

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    oreillemalade

    Organisateur
    15 décembre 2015 à 18 h 12 min

    A rapprocher de l’article suivant :
    Handicap auditif : les tentatives de suicide 2 fois plus fréquentes
    (un peu plus de 2,5 fois plus fréquentes en réalité)

    Et les pensées suicidaires 5 fois plus fréquentes, comme le montre le graphique suivant (en réalité, un plus de 5,5 fois plus fréquentes, c’est énorme !) :

    suicide troubles auditifs

    Si l’on reprend le graphique présenté un peu plus haut, on imagine aisément à quel point les tentatives de suicide et pensées suicidaires sont nombreuses chez les personnes qui souffrent d’acouphènes et d’hyperacousie…

    Il est plus que temps de sortir de l’idéologie du “seuls 5% des gens qui ont des acouphènes le vivent mal”…

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    oreillemalade

    Organisateur
    15 décembre 2015 à 18 h 20 min
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    lolie

    Membre
    15 décembre 2015 à 20 h 47 min

    Sur le graphique de l’enquête nationale de 2010 concernant la détresse psychologique des gens atteints d’acouphènes et d’hyperacousie a atteint les 75 % c’est énorme ! Pourquoi tant de déni de la part des ORL et des pouvoirs publics ?
    Note positive toutefois dans mon département le Conseil général s’intéresse au bruit généré par la circulation automobile et demande l’avis aux citoyens via un formulaire.

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    oreillemalade

    Organisateur
    23 décembre 2015 à 17 h 56 min

    La détresse psychologique des personnes sourdes et malentendantes

    Les tentatives de suicide et les violences subies sont particulièrement importantes chez les personnes souffrant de surdité.

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    nini28

    Membre
    29 décembre 2015 à 11 h 41 min

    Donc aujourd’hui, on en serait à espérer en la composition de médicaments capables d’augmenter l’activité du canal KCNQ et de réduire l’activité des canaux HCN pour favoriser la résilience et réduire la sensibilité aux acouphènes.
    Bon et bien, on va croiser les doigts et espérer très fort…

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    oreillemalade

    Organisateur
    18 juillet 2016 à 15 h 46 min

    Les résultats d’une nouvelle enquête confirment que tout ce qui nous a été raconté depuis tant d’années au sujet des acouphènes, et notamment de leur caractère bénin, est faux.

    Ainsi, les idées suicidaires sont plus fréquentes chez les patients avec acouphènes que pour l’ensemble de la population, mais aussi par rapport à n’importe quel problème de santé chronique, à l’exception des douleurs chroniques.

    acouphène suicide

    Source : Idées suicidaires chez les patients qui souffrent d’acouphènes permanents

    Lorsque l’on sait en outre que de nombreuses personnes avec des acouphènes souffrent également de douleurs chroniques (c’est mon cas), en particulier ceux qui ont de l’hyperacousie (rappelons qu’on estime qu’environ 40% des gens qui ont des acouphènes ont également de l’hyperacousie)…

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    valancourt

    Membre
    25 juillet 2016 à 22 h 02 min

    Merci Laurent de mettre en évidence la détresse psychologique des sourds/ malentendants/ acouphéniques/ hyperacousiques. C’est à mon avis un aspect essentiel de nos pathologies.

    Ces chiffres doivent être davantage connus du grand public. Ils sont édifiants.

    Nous avons le malheur de souffrir de maladies invisibles… et difficiles à expliquer.
    A part la surdité totale que tout le monde comprend, ce n’est pas facile d’expliquer aux autres la souffrance réelle liée à la malentendance (même appareillée), et aux sifflements/ bourdonnements/ déformations/ amplifications des sons (acs et hyper).

    Et pour ceux qui n’ont pas envie d’en finir avec la vie (la grande majorité quand-même) qui font preuve de “résilience”, il y a quand-même de nombreux moments où ils en ont “ras-le-bol” de ces problèmes, où ils sont épuisés, exténués moralement et physiquement de devoir toujours lutter ou comme disent les ORL de “faire avec” ces difficultés.

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    hero3

    Membre
    6 février 2017 à 0 h 11 min

    loulou (et les autres admin) ce que tu as dit je pense entierement comme toi notamment le fait que la haut si quelqu’un veut bien m’entendre, tout comme toi je ne veux plus jamais revenir vivre avec ce HANDICAP AC HYPERAC et je me compte ds le pourcentage des personnes qui pensent au suicide ou choper un truc radical maladie crise cardiaque qui me permettrait de ne plus endurer cette SOUFFRANCE QUOTIDIENNE SEULE car les autres s’en foutent et vont jusqu’a se barrer ou remarques qui te tuent encore plus moral (courage fuyons) prenez notre place bande de lache ! On est pas depressifs c’est cette agonie auditive qui nous le fait devenir nuance! Franchement desolée pour mess pessimiste mais ce soir JE CRAQUE SUIS SEULE ET PERDUE..bises

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    hey-man

    Membre
    2 octobre 2017 à 20 h 37 min

    Hero3, il ne faut pas rester isolée et seule (tu mets “seule” au féminin, j’imagine que tu es une femme). Un chat, un compagnon, des amis, des associations où on peut parler de nos souffrances etc tout est bon pour sortir de l’isolement. Aussi, il est important d’aller vers ce qu’on aime, et essayer du mieux qu’on peut d’accepter que cette merde est là, qu’elle ne part pas, et garder la foi que ça peut partir. Prendre soin de sa santé à travers ce qu’on mange, notre rythme de vie est aussi très important.

    P.S
    Je viens de voir que ton intervention date de février. Je déterre un topic sans faire exprès… J’espère que ça va mieux pour toi.


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