[jcguillot]

Oui il est nécessaire qu’on se remonte le moral mutuellement. Les chiffres parlent d’eux-mêmes.
Soyons acteurs de notre propre vie et non de simples spectateurs !

[micmic]

bonjour,

depuis 2012 résultat de l’enquête , apparemment ,les choses n’ont guère évoluées et seule la surdité complète est reconnue comme handicap

et d’ailleurs même si des campagnes de prévention sont parfois faites , ont ne m’est en avant que la surdité , qui en fait n’est pas à mon avis, peut être le plus dur à vivre

ont ne parle encore que très peu des symptômes d’acs et d’hyperacousie qui, à un certain niveau sont plus handicapant qu’une surdité seule

j’ai demandé à mon ORL si il y avait la possibilité de couper mes nerfs auditifs pour me rendre sourd total et si dans ce cas je ne subirais plus acs et hyper c’est pour dire.
mais malheureusement ça ne fonctionne pas ,d’apres les pros ,malgré ce type d’intervention les acs restent gravés dans le cortex et continuent leur oeuvre de destruction massive

quand à voir les résultats de la recherche dans cette branche, ont à aujourd’hui du mal à croire que notre Espèce , à réellement mis le pied sur la lune

salut et merci pour ces données d’enquêtes

[mithrandir]

quand à voir les résultats de la recherche dans cette branche, ont à aujourd’hui du mal à croire que notre Espèce , à réellement mis le pied sur la lune

En France on est très limité, mais si tu veux trouver des trucs qui marchent, va sur tinnitustalk, un forum international, en anglais, où dessus les gens ont presque tout tenté avec plus ou moins de succès. De plus la recherche avance vraiment de leurs cotés, ça coute trop cher à la sécu militaire US avec toutes les guerres des années Bush.

Je sais que c’est dur mais ton discours pessimiste ne va rien arranger, je dis pas qu’il faut faire semblant d’être heureux mais je préfère être accouphénique/hyperacousique que manchot/cul-de-jatte

Keep the faith

[loulou]

Merci pour l’information , elle est interessante ! c’est un bilan nécéssaire mais aprés il restera à croiser cette étude avec d’autres ! quels sont par éxemple les moyens mis en oeuvre pour l’étude et la recherche sur le phénomène des acouphènes ou l’étude de la surdité plus acouphènes !
On ne voit rien venir dans ce pays.
J’espere juste ( même en restant positif ) que les plus touchés d’entre nous ne viendront pas enrichir une autre étude de l’organisme , l’UNISDA , datant de 2014 sur le suicide !
Car , si effctivement les causes de suicides ( 12% de la mortalité en France c’est un des plus élevé d’europe avec la Finlande) participent toutes plus ou moins de la détresse psy il va bien falloir que le système de santé publique se penche sur nos pathologie non ?
Zut alors , ça me met en colère cette vacuité de la recherche depuis 30 ans il n’y a RIEN.. rien de neuf .. que dalle prenez du temesta de l’aprazolam c’est psy vos histoires d’acouphènes qu’ils disent .. marre de tout ça par moment .
Moi une confidence à 70 ans^( et ouais ) je ne verrai pas ce rendez vous avec le comprimé qui va bien pour baisser la folie de notre cerveau , j’espere juste par moment avoir le courage de supporter en plus des sifflements de malades , une vieille pathologie bien classique qui finira fatalement par arriver j’imagine ? ( cancer , leucémie ) et ça sera classé l’affaire ..
et au fait la haut si quelqu’un m’entend je fais un voeu : je ne souhaite pas revenir !
Niet no nada .. merci c’est bon là

Voilà en tout cas merci Laurent tu nous donnes la possibilité de nous exprimer , et c’est une soupape indispensable .

Tout ce qui précède est venu sur le coup de la colère et c’est juste une histoire pour mieux dire regardons demain , car c’est un jour nouveau , demain il y aura le ciel à regarder , une femme ou un homme et peut être des enfants ( ou un animal familier ) à aimer , des trucs à faire ( moi je suis dans le coloriage de mandalas à donf ) donc même si nos vies sont pourries elles sont pas pires que d’autres et meilleures que certaines .

Amicalement à tous

[mithrandir]

Tout a fait d’accord avec toi Loulou, on reste des privilégiés en occident, bon on a connu le « paradis » avant que nos malheurs auditifs nous tombent dessus, mais on pourrait être dans un état bien pire, même si je ne souhaite à personne ce qui m’arrive !

La pilule miracle, oui peut-être mais ça mérite un gros effort mental de notre part aussi de vouloir s’en sortir, je sais que c’est pas facile a entendre pour beaucoup, mais il faut continuer de lutter pour (sur)vivre.

J’ai espoir de m’en sortir par moi-même, ou par la médecine (surtout par les deux je pense). Les autres pays évoluent, les « foromeurs », d’autres pays tentent un peu tout et n’importe quoi, partagent beaucoup d’informations et font vivre l’empirisme médical ainsi, il y’a même des études scientifiques qui utilisent les données produites par les internautes malades pour tenter telle ou telle voie ou produit.

En France, plus que l’incompétence des médecins, j’ai l’impression que le problème est la chape de plomb mis en place par les médecins, patients, associations, et qu’ils se contemplent dans cet éternel état de fait (en gros à l’image de notre pays, rien n’avance, on est bien conservateur, et voilà…). La solution ne viendra malheureusement pas de nos frontières même si j’ai l’impression que quelques scientifiques travaillent (comme à l’université et le CHU de Montpellier).

@loulou :
vu ton âge (peut-être les acouphènes sont déjà trop vieux pour que ça marche), les progrès de la recherche et ton envie de faire évoluer la situation, n’as-tu pas songé à utiliser le trobalt qui semble être le meilleur médicament contre les acouphènes.
Seul problème et pour vulgariser, il faut ouvrir un canal (potassique) dans notre corps pour calmer les acouphènes, sauf que Trobalt ouvre trop de canaux en même temps avec des effets secondaires. Des chercheurs US sont en train de mettre en place une molécule qui n’ouvrirait que le canal nécessaire…mais bon le temps que ça arrive, une pétition se monte sur Internet pour que la maison blanche face accélérer la procédure (on peut rêver quand même).

Pour ceux qui s’ennuient, voici une thèse d’exercice intéressante d’un docteur en pharmacie : https://www.google.fr/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=2&ved=0ahUKEwjaxY6HtdnJAhUCLHIKHaUiBGUQFggkMAE&url=http%3A%2F%2Farchive.bu.univ-nantes.fr%2Fpollux%2Ffichiers%2Fdownload%2Fb061286c-1834-42c8-8f9f-3fb079a7bb1e&usg=AFQjCNEveJGGzplR7Q9UR3J9lfE5JISTwg

[admin]

A rapprocher de l’article suivant :
Handicap auditif : les tentatives de suicide 2 fois plus fréquentes
(un peu plus de 2,5 fois plus fréquentes en réalité)

Et les pensées suicidaires 5 fois plus fréquentes, comme le montre le graphique suivant (en réalité, un plus de 5,5 fois plus fréquentes, c’est énorme !) :

Si l’on reprend le graphique présenté un peu plus haut, on imagine aisément à quel point les tentatives de suicide et pensées suicidaires sont nombreuses chez les personnes qui souffrent d’acouphènes et d’hyperacousie…

Il est plus que temps de sortir de l’idéologie du « seuls 5% des gens qui ont des acouphènes le vivent mal »…

[admin]

Un autre article sur le sujet :
Suicide et violences : sourds et malentendants sont plus exposés

Encore un :
Les suicides sont trois fois plus fréquents chez les personnes sourdes

[lolie]

Sur le graphique de l’enquête nationale de 2010 concernant la détresse psychologique des gens atteints d’acouphènes et d’hyperacousie a atteint les 75 % c’est énorme ! Pourquoi tant de déni de la part des ORL et des pouvoirs publics ?
Note positive toutefois dans mon département le Conseil général s’intéresse au bruit généré par la circulation automobile et demande l’avis aux citoyens via un formulaire.

[admin]

La détresse psychologique des personnes sourdes et malentendantes

Les tentatives de suicide et les violences subies sont particulièrement importantes chez les personnes souffrant de surdité.

[nini28]

Donc aujourd’hui, on en serait à espérer en la composition de médicaments capables d’augmenter l’activité du canal KCNQ et de réduire l’activité des canaux HCN pour favoriser la résilience et réduire la sensibilité aux acouphènes.
Bon et bien, on va croiser les doigts et espérer très fort…