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Enquête nationale sur la détresse psychologique des personnes sourdes, malentendantes, devenues sourdes et/ou acouphéniques

Restitution de l’enquête nationale 2010
BOSC (Jean-Louis), WEYNANT (Laurent), ROUSSEL (Pascale), DARBERA (Richard) et al.

La détresse psychologique était jusqu’à ce jour un phénomène ignoré, ou minimisé, par de nombreux acteurs. Aucune étude reconnue ne venait l’identifier. Consciente de cette carence, l’UNISDA a mis en oeuvre auprès des personnes sourdes, devenues sourdes, malentendantes et/ou acouphéniques, hyperacousiques, de leur entourage et des professionnels, une enquête nationale, portant sur cette détresse psychologique, avec la participation de partenaires associatifs et professionnels.

L’enquête permet donc de disposer en France d’un premier état des lieux de la détresse psychologique des personnes sourdes, malentendantes et/ou acouphéniques.

La détresse psychologique doit être considérée comme un risque réel et doit être prise en compte par tous les acteurs, et en particulier, les structures de soin, d’accompagnement et de prevention. Les analyses des résultats sont présentées, depuis les caractéristiques de la détresse selon les différents types de surdité et de troubles de l’audition, aux propositions pour mieux soigner, accompagner et prévenir.

Union nationale pour l’insertion sociale du déficient auditif, 2012, 33 p.

Lire l’enquête en entier :
Enquête nationale sur la détresse psychologique des personnes sourdes, malentendantes, devenues sourdes et/ou acouphéniques

Merci @ambre d’avoir remis la main sur cette étude ! 🙂

Il me semble qu’avec de tels résultats il est difficile de continuer de soutenir que la détresse ne touche que 5% des personnes qui souffrent d’acouphènes et/ou d’hyperacousie, comme on l’entend et le lit encore régulièrement !

Qu’en pensez-vous ?

[jcguillotParticipant]

Oui il est nécessaire qu’on se remonte le moral mutuellement. Les chiffres parlent d’eux-mêmes.
Soyons acteurs de notre propre vie et non de simples spectateurs !

[micmic]

bonjour,

depuis 2012 résultat de l’enquête , apparemment ,les choses n’ont guère évoluées et seule la surdité complète est reconnue comme handicap

et d’ailleurs même si des campagnes de prévention sont parfois faites , ont ne m’est en avant que la surdité , qui en fait n’est pas à mon avis, peut être le plus dur à vivre

ont ne parle encore que très peu des symptômes d’acs et d’hyperacousie qui, à un certain niveau sont plus handicapant qu’une surdité seule

j’ai demandé à mon ORL si il y avait la possibilité de couper mes nerfs auditifs pour me rendre sourd total et si dans ce cas je ne subirais plus acs et hyper c’est pour dire.
mais malheureusement ça ne fonctionne pas ,d’apres les pros ,malgré ce type d’intervention les acs restent gravés dans le cortex et continuent leur oeuvre de destruction massive

quand à voir les résultats de la recherche dans cette branche, ont à aujourd’hui du mal à croire que notre Espèce , à réellement mis le pied sur la lune

salut et merci pour ces données d’enquêtes

[mithrandir]

quand à voir les résultats de la recherche dans cette branche, ont à aujourd’hui du mal à croire que notre Espèce , à réellement mis le pied sur la lune

En France on est très limité, mais si tu veux trouver des trucs qui marchent, va sur tinnitustalk, un forum international, en anglais, où dessus les gens ont presque tout tenté avec plus ou moins de succès. De plus la recherche avance vraiment de leurs cotés, ça coute trop cher à la sécu militaire US avec toutes les guerres des années Bush.

Je sais que c’est dur mais ton discours pessimiste ne va rien arranger, je dis pas qu’il faut faire semblant d’être heureux mais je préfère être accouphénique/hyperacousique que manchot/cul-de-jatte

Keep the faith

[loulouParticipant]

Merci pour l’information , elle est interessante ! c’est un bilan nécéssaire mais aprés il restera à croiser cette étude avec d’autres ! quels sont par éxemple les moyens mis en oeuvre pour l’étude et la recherche sur le phénomène des acouphènes ou l’étude de la surdité plus acouphènes !
On ne voit rien venir dans ce pays.
J’espere juste ( même en restant positif ) que les plus touchés d’entre nous ne viendront pas enrichir une autre étude de l’organisme , l’UNISDA , datant de 2014 sur le suicide !
Car , si effctivement les causes de suicides ( 12% de la mortalité en France c’est un des plus élevé d’europe avec la Finlande) participent toutes plus ou moins de la détresse psy il va bien falloir que le système de santé publique se penche sur nos pathologie non ?
Zut alors , ça me met en colère cette vacuité de la recherche depuis 30 ans il n’y a RIEN.. rien de neuf .. que dalle prenez du temesta de l’aprazolam c’est psy vos histoires d’acouphènes qu’ils disent .. marre de tout ça par moment .
Moi une confidence à 70 ans^( et ouais ) je ne verrai pas ce rendez vous avec le comprimé qui va bien pour baisser la folie de notre cerveau , j’espere juste par moment avoir le courage de supporter en plus des sifflements de malades , une vieille pathologie bien classique qui finira fatalement par arriver j’imagine ? ( cancer , leucémie ) et ça sera classé l’affaire ..
et au fait la haut si quelqu’un m’entend je fais un voeu : je ne souhaite pas revenir !
Niet no nada .. merci c’est bon là

Voilà en tout cas merci Laurent tu nous donnes la possibilité de nous exprimer , et c’est une soupape indispensable .

Tout ce qui précède est venu sur le coup de la colère et c’est juste une histoire pour mieux dire regardons demain , car c’est un jour nouveau , demain il y aura le ciel à regarder , une femme ou un homme et peut être des enfants ( ou un animal familier ) à aimer , des trucs à faire ( moi je suis dans le coloriage de mandalas à donf ) donc même si nos vies sont pourries elles sont pas pires que d’autres et meilleures que certaines .

Amicalement à tous

[mithrandir]

Tout a fait d’accord avec toi Loulou, on reste des privilégiés en occident, bon on a connu le “paradis” avant que nos malheurs auditifs nous tombent dessus, mais on pourrait être dans un état bien pire, même si je ne souhaite à personne ce qui m’arrive !

La pilule miracle, oui peut-être mais ça mérite un gros effort mental de notre part aussi de vouloir s’en sortir, je sais que c’est pas facile a entendre pour beaucoup, mais il faut continuer de lutter pour (sur)vivre.

J’ai espoir de m’en sortir par moi-même, ou par la médecine (surtout par les deux je pense). Les autres pays évoluent, les “foromeurs”, d’autres pays tentent un peu tout et n’importe quoi, partagent beaucoup d’informations et font vivre l’empirisme médical ainsi, il y’a même des études scientifiques qui utilisent les données produites par les internautes malades pour tenter telle ou telle voie ou produit.

En France, plus que l’incompétence des médecins, j’ai l’impression que le problème est la chape de plomb mis en place par les médecins, patients, associations, et qu’ils se contemplent dans cet éternel état de fait (en gros à l’image de notre pays, rien n’avance, on est bien conservateur, et voilà…). La solution ne viendra malheureusement pas de nos frontières même si j’ai l’impression que quelques scientifiques travaillent (comme à l’université et le CHU de Montpellier).

@loulou :
vu ton âge (peut-être les acouphènes sont déjà trop vieux pour que ça marche), les progrès de la recherche et ton envie de faire évoluer la situation, n’as-tu pas songé à utiliser le trobalt qui semble être le meilleur médicament contre les acouphènes.
Seul problème et pour vulgariser, il faut ouvrir un canal (potassique) dans notre corps pour calmer les acouphènes, sauf que Trobalt ouvre trop de canaux en même temps avec des effets secondaires. Des chercheurs US sont en train de mettre en place une molécule qui n’ouvrirait que le canal nécessaire…mais bon le temps que ça arrive, une pétition se monte sur Internet pour que la maison blanche face accélérer la procédure (on peut rêver quand même).

Pour ceux qui s’ennuient, voici une thèse d’exercice intéressante d’un docteur en pharmacie : https://www.google.fr/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=2&ved=0ahUKEwjaxY6HtdnJAhUCLHIKHaUiBGUQFggkMAE&url=http%3A%2F%2Farchive.bu.univ-nantes.fr%2Fpollux%2Ffichiers%2Fdownload%2Fb061286c-1834-42c8-8f9f-3fb079a7bb1e&usg=AFQjCNEveJGGzplR7Q9UR3J9lfE5JISTwg

[adminAdmin bbPress]

A rapprocher de l’article suivant :
Handicap auditif : les tentatives de suicide 2 fois plus fréquentes
(un peu plus de 2,5 fois plus fréquentes en réalité)

Et les pensées suicidaires 5 fois plus fréquentes, comme le montre le graphique suivant (en réalité, un plus de 5,5 fois plus fréquentes, c’est énorme !) :

Si l’on reprend le graphique présenté un peu plus haut, on imagine aisément à quel point les tentatives de suicide et pensées suicidaires sont nombreuses chez les personnes qui souffrent d’acouphènes et d’hyperacousie…

Il est plus que temps de sortir de l’idéologie du “seuls 5% des gens qui ont des acouphènes le vivent mal”…

[adminAdmin bbPress]

Un autre article sur le sujet :
Suicide et violences : sourds et malentendants sont plus exposés

Encore un :
Les suicides sont trois fois plus fréquents chez les personnes sourdes

[lolie]

Sur le graphique de l’enquête nationale de 2010 concernant la détresse psychologique des gens atteints d’acouphènes et d’hyperacousie a atteint les 75 % c’est énorme ! Pourquoi tant de déni de la part des ORL et des pouvoirs publics ?
Note positive toutefois dans mon département le Conseil général s’intéresse au bruit généré par la circulation automobile et demande l’avis aux citoyens via un formulaire.

[adminAdmin bbPress]

La détresse psychologique des personnes sourdes et malentendantes

Les tentatives de suicide et les violences subies sont particulièrement importantes chez les personnes souffrant de surdité.

[nini28Participant]

Donc aujourd’hui, on en serait à espérer en la composition de médicaments capables d’augmenter l’activité du canal KCNQ et de réduire l’activité des canaux HCN pour favoriser la résilience et réduire la sensibilité aux acouphènes.
Bon et bien, on va croiser les doigts et espérer très fort…

[adminAdmin bbPress]

Les résultats d’une nouvelle enquête confirment que tout ce qui nous a été raconté depuis tant d’années au sujet des acouphènes, et notamment de leur caractère bénin, est faux.

Ainsi, les idées suicidaires sont plus fréquentes chez les patients avec acouphènes que pour l’ensemble de la population, mais aussi par rapport à n’importe quel problème de santé chronique, à l’exception des douleurs chroniques.

Source : Idées suicidaires chez les patients qui souffrent d’acouphènes permanents

Lorsque l’on sait en outre que de nombreuses personnes avec des acouphènes souffrent également de douleurs chroniques (c’est mon cas), en particulier ceux qui ont de l’hyperacousie (rappelons qu’on estime qu’environ 40% des gens qui ont des acouphènes ont également de l’hyperacousie)…

[hardofhearingParticipant]

Merci Laurent de mettre en évidence la détresse psychologique des sourds/ malentendants/ acouphéniques/ hyperacousiques. C’est à mon avis un aspect essentiel de nos pathologies.

Ces chiffres doivent être davantage connus du grand public. Ils sont édifiants.

Nous avons le malheur de souffrir de maladies invisibles… et difficiles à expliquer.
A part la surdité totale que tout le monde comprend, ce n’est pas facile d’expliquer aux autres la souffrance réelle liée à la malentendance (même appareillée), et aux sifflements/ bourdonnements/ déformations/ amplifications des sons (acs et hyper).

Et pour ceux qui n’ont pas envie d’en finir avec la vie (la grande majorité quand-même) qui font preuve de “résilience”, il y a quand-même de nombreux moments où ils en ont “ras-le-bol” de ces problèmes, où ils sont épuisés, exténués moralement et physiquement de devoir toujours lutter ou comme disent les ORL de “faire avec” ces difficultés.

[hero3]

loulou (et les autres admin) ce que tu as dit je pense entierement comme toi notamment le fait que la haut si quelqu’un veut bien m’entendre, tout comme toi je ne veux plus jamais revenir vivre avec ce HANDICAP AC HYPERAC et je me compte ds le pourcentage des personnes qui pensent au suicide ou choper un truc radical maladie crise cardiaque qui me permettrait de ne plus endurer cette SOUFFRANCE QUOTIDIENNE SEULE car les autres s’en foutent et vont jusqu’a se barrer ou remarques qui te tuent encore plus moral (courage fuyons) prenez notre place bande de lache ! On est pas depressifs c’est cette agonie auditive qui nous le fait devenir nuance! Franchement desolée pour mess pessimiste mais ce soir JE CRAQUE SUIS SEULE ET PERDUE..bises

[hopla]

Hero3, il ne faut pas rester isolée et seule (tu mets “seule” au féminin, j’imagine que tu es une femme). Un chat, un compagnon, des amis, des associations où on peut parler de nos souffrances etc tout est bon pour sortir de l’isolement. Aussi, il est important d’aller vers ce qu’on aime, et essayer du mieux qu’on peut d’accepter que cette merde est là, qu’elle ne part pas, et garder la foi que ça peut partir. Prendre soin de sa santé à travers ce qu’on mange, notre rythme de vie est aussi très important.

P.S
Je viens de voir que ton intervention date de février. Je déterre un topic sans faire exprès… J’espère que ça va mieux pour toi.

[mokaccino]

Bonsoir,
Les neurologues qui se sont penchés sur le sujet affirment tous que le phénomène appelé “saillance” est de loin le problème numéro un dans la gestion de la pathologie.

Alors au lieu de vous triturer le nombril et d’en souffrir, vous devriez écouter ce que vous dit votre entourage “c’est rien… c’est dans ta tête… c’est psychologique” et utiliser la force que vous insuffle ces affirmations pour tenter de faire de ce déni une force pour affronter un monde qui ne peut rien et ne fera rien pour vous.

Si vous n’avez personne pour vous l’entendre dire sortez et parlez en à quiconque.

[micmic]

@mokaccino
ton post ne vaut vraiment pas une réponse ,mais je ne peu laisser dire des âneries pareilles
surtout pour ceux qui soufrent depuis de nombreuses années de ces fléaux que sont l’hyperacousie et les acouphènes ,qui sont nullement psychologiques ,mais pathologiques suite à divers problèmes dont traumatismes sonores en priorité , intoxications médicamenteuses , viellesse , etc …
une altération des cellules auditives n’est pas synonyme d’altération psychiatriques , je suppose et te souhaite que si tu as déjà des acouphènes ,un jour ils ne s’amplifient pas
un acouphène d’intensité modéré se supporte assez bien tant qu’il n’évolue pas mais ,les années passent est parfois réserve des soucis de santé inopinés qui peuvent influer sur un organe déjà atteins que ce soit l’oreille dans notre cas ou les muscles ,le système digestif etc..
point de psychologie la dedans si la dégradation est d’importance et que la médecine ne sait pas faire ,tu souffre et c’est tout ont à encore peu vu, de cancers ou de paraplégiques guérir par la seul force psychologique
sans rancune salut

[mokaccino]

Bonjour,
L’aggravation des acouphène avec l’age est inéluctable pour tout le monde, la prévalence liée à l’age est médicalement irréfutable et en grande partie du aux dégradations normales du corps avec le temps qui passe.
En matière de souffrance physique (douleur) ou psychologique (harcèlement sonore) la psychologie est une arme qui lorsqu’elle est bien maniée est une alliée redoutable.
En médecine on s’en sert (hypnose, jeux pour détourner l’attention) pour diminuer les doses d’antalgiques lors des soins et personnellement quand je suis bien solide à ce niveau (pas toujours) j’arrive à endurer les soins dentaires sans anesthésie.
Ceux qui viennent ici cherchent de l’aide, c’est pas en lisant des statistiques dramatiques et consternantes qu’ils vont aller mieux.

[adminAdmin bbPress]

L’aggravation des acouphène avec l’age est inéluctable pour tout le monde

Ce serait vrai si les acouphènes étaient uniquement une question de capacité auditive. Ce n’est pas le cas, donc cette affirmation est fausse. Ça, c’est positif 😉

[didierherman]

bonjour
je viens de regarder prévalence dans wikipédia
je serais un peu moins idiot qu’hier
après je ne sais pas si il est bien placé
@mokaccino on est là pour se soutenir donc relax
de toute façon personne comprends vraiment l’acouphène et l’hyperacousie .
autrement on ne serait pas dans cette tourmente .
bon courage à tous

[mokaccino]

Pour parler simple, statistiquement l’apparition et l’aggravation des acouphènes est parfaitement proportionnelle à la perte de capacités auditives qui est elle même proportionnelle à l’age.
Après on peut penser ce que l’on veut, mais avec l’age on perd aussi ses capacités à en juger donc le problème est résolu.
En fait ce que moi je trouve positif, c’est de faire face à ses problèmes en trouvant un moyen de les dépasser, car tout le monde vieilli, même ceux qui n’ont pas d’acouphènes.
Voila un point commun qui permet de partager et d’échanger, c’est transversal et intergénérationnel et totalement positif.
DONC, je propose à tous les acouphéniques de plaindre les gens qui n’ont aucun problème de santé, par ce que eux ils tomberont de plus haut quand sonnera l’heure des petits tracas de l’age.

[adminAdmin bbPress]

Ton discours est l’exact opposé de celui des “spécialistes des acouphènes”, qui disent que l’acouphène diminue nécessairement avec l’âge, le cerveau apprenant à le mettre “sous cloche”, au second plan.

Au final, impossible de faire des généralités 🙂

[mokaccino]

Ce penchant pour les chiffres vient de la période ou je pensais à une reconversion professionnelle dans l’audiologie, je passais mes journées à lire des publications médicales et à fabriquer des prothèses auditives.
Ceci étant dit je n’empêche personne de croire ce qu’il a envie de croire mais l’audiologie moderne se fout des errements psychologique des subjectivistes.
Après si certaines personnes mettent beaucoup de temps à passer le cap dans leur tête c’est qu’ils sont fragiles dans ce susdit espace sombre et clos et qu’ils deviennent vieux avant d’avoir compris.
Nourrir le monde de mensonges est le meilleur moyen des les freiner dans l’évolution positive de leur problème, car ils vont s’attendre à ce que ce problème se règle tout seul avec l’age alors qu’il va empirer.
D’un point de vu biologique il me semble que la seule chose qui s’améliore avec l’age c’est… rien du tout à part la culture peut être, les mensonges habituels qui résistent au temps et qui nous font de plus en plus marrer, je vous le donne en mille : il parait qu’a pâques d’immenses cloches de la taille d’un immeuble passent dans le ciel et qu’il se met à pleuvoir des œufs en chocolat.

[didierherman]

En matière d’acouphène et hyperacousie mieux vaut se baser sur du vécu .
je connais des membres de ma famille qui ont eu des acouphènes vers 50 ans puis ont disparu tout seul maintenant ils ont 70 ans et cela n’est pas revenu . Après il y a des cas inverses. Donc oui quand on vieillit notre santé générale décline .mais pour l’acouphène tout les scénarios sont possibles (ou peut-être pas)
@mokaccino je te conseille d’aller poster sur France acouphène ou info acouphène je pense qu’ici on n’est pas à ton niveau et tu va t’ennuyer .
bon courage

[micmic]

les seuls spécialistes des acouphènes ,c’est surement pas dans le corps médical qu’ils se trouvent vu l’inconnu que cela représente pour eux
les vrais spécialistes se sont ceux qui les subissent dans toutes leur diversités , et ,qui répondent à aucun raisonnement scientifique et notamment neurologique , du moins pour l’instant
( que ce soit en intensité ,en variabilité de fréquences , en réponse aux bruit ambiant etc…)

[mokaccino]

Ils savent tout et plus encore.
Il-y-a des groupes de travail en milieu hospitalier un peu partout en France.
Un petit exemple chez nos amis Anglais :

Master Class sur le traitement des acouphènes et de l’hyperacousie
http://www.tinnitustherapy.org.uk/CourseSpecFrench.html

Destiné aux :

Audiologistes
Audioprothésistes
Psychologues
Psychiatres
Neurologues
Otologistes
Logopèdes
Orthophonistes
Ergothérapeutes
Travailleurs sociaux

On n’a pas fini d’entendre tout un tas de théories.

[titileterrible]

Master Class sur le traitement des acouphènes et de l’hyperacousie

Tu sais quoi Mokaccino, j’ai un doctorat en informatique. Pendant mes études d’ingénieur j’ai moi aussi suivi pleins de matières équivalentes à des Master Class de 5 jours pour valider UE sur des laguages obsolètes et des théories fumeuses enseignées par des profs de fac qui en sont pour beaucoup d’entre eux toujours à l’informatique de Papa (tu sais, l’époque des cartes perforées…). C’est a peine s’ils savent coder une page web…

De la à dire qu’en informatique “je sait tout et plus encore” et bien il y à de la marge. Et ce qui vaut pour moi, docteur en informatique, vaut aussi pour 99.99% des professionnels de santé… Donc de là a dire “ils savent tout et plus encore….” n’est que le reflet de tes croyances, mais certainement pas de la réalité.

En matière de souffrance physique (douleur) ou psychologique (harcèlement sonore) la psychologie est une arme qui lorsqu’elle est bien maniée est une alliée redoutable. […] je suis bien solide à ce niveau […] j’arrive à endurer les soins dentaires sans anesthésie.

A mon humble avis, tu oublies juste que, contrairement à toi qui doit avoir la chance d’être doué pour ça ou à certains moines bouddhistes ou yogi qui ont 20 ans de pratique de la méditation derrière eux, tout le monde n’est pas forcément capable d’une telle maîtrise et ne le serons jamais pour des raisons aussi bien psychologiques que physiologiques ou culturelles..

Quand à l’hypnose, si c’était aussi efficace pour les acouphènes que pour la douleur (et encore, pas sur toutes), je crois que ça se saurai…

Il-y-a des groupes de travail en milieu hospitalier un peu partout en France.

Exact… Combien ??? Moi j’en vois pas plus d’une dizaine à tout casser… Soit allez, disons pour 5/7 professionnels par équipe, cela fait à peine 100/150 personnes vraiment concernées en France, charlatans compris. Toi qui avoue avoir un penchant pour les chiffres, médite un peu là dessus. Compte-tenu du nombre d’hopitaux et de praticiens en France, ORL compris, c’est encore la préhistoire…

Donc quand on dit que le corps médical s’en fout et n’y connais rien, c’est statistiquement une réalité.

[micmic]

@titileterrible
ta théorie est tout à fait en accord avec les faits que chaque acouphéniste et hyper ac peuvent constater
c’est à dire un échec médical total ,du moins pour l’instant, donc une sorte de lassitude des chercheurs et surement des mécènes, face au blocage sur ce ce domaine ,alors que presque tous les autres ont fait des des avancées extraordinaires
confronté à des acs et hyperacs hyper invalidant , j’ai eu le temps de voir tous les corps médicaux et paramédicaux sans ressource face à cette souffrance ,qui en plus est difficile à faire admettre en tant que telle

[didierherman]

on n’est pas sorti de l’auberge

[mokaccino]

“n’est que le reflet de tes croyances, mais certainement pas de la réalité”
Je parle des études cliniques menées par des gens qui n’ont rien à vendre ni à défendre, pour ce qui est des théories il faut bien adhérer à quelque chose.
Mais insinuer que que la psychologie n’est pas la seule arme face aux acouphène est une attitude très en dessous du master-class.
Plus encore, la crétiniser, est encore un niveau en dessous du dessous.

[Auteur]

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