Hyperacousie sévère douleureuse : mon histoire



  • Hyperacousie sévère douleureuse : mon histoire

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    kael

    Membre
    29 mai 2018 à 17 h 56 min

    Salut

    Ca fait quelques temps déjà que je fréquente ce sympathique forum, mais je n’avais pas encore posté mon histoire. He ben non.

    Je le fais pour laisser un témoignage, en espérant que ça puisse être utile un jour. On ne sait jamais, si un orl vient à avoir de l’hyperacousie, ça pourrait lui servir :).

    (Oui, je mets un peu d’humour pour que ça fiche moins la frousse).

    Bref.
    Je suis blendman, créateur de jeux videos pour pc et android, parfois j’écris aussi des romans. Et ma vie est devenue un calvaire.
    Hou, punaise, c’est gai, oui.

    je suis hyperacousique sévère avec acouphènes qui prennent la tête.
    (On dirait les alcooliques anonymes ^^)

    Je suis un ancien musicien. J’ai fait pas mal de musique dans ma jeunesse (repet amplifiée, composition au casque…). Oui, quelle erreur. Si j’avais su, je serais entré dans le club des “27”, ça aurait mieux valu.

    En 2005, j’ai commencé à faire un peu d’hyperacousie, mais je ne savais pas qu’il s’agissait de ça, le couillon que j’étais.
    Je ne supportais pas les voix des téléphones portables (son pourri).
    Au debut, je pensais que c’était les ondes électromagnétiques, car ça me donnait mal aux tempes et autour de l’oreille.
    Ça me parait tellement évident aujourd’hui, que ça me fout bien les boules.

    Puis, en 2006, j’ai fait pas mal de compositions au casque (encore une erreur), sur mon ordinateur portable de l’époque, qui avait un ventilateur assez bruyant. Oui, c’était un peu une daube.

    Et un soir, mon ordi a fait un larsen, le vilain, pas très fort, pas longtemps. Mais suffisant pour me faire plonger dans l’antre béante de cette saloperie qu’on appelle hyperacousie.
    Et j’ai eu un acouphène. Pouf, allez, c’est gratuit.

    C’était en 2006. Je suis allé voir un orl qui m’a dit des choses intelligentes comme :
    – ne vous protégez pas
    – continuez la musique
    – n’écoutez pas votre acouphène, il ne dit que des bêtises
    – on ne peut rien faire, faudra vivre avec. Ca fera 30 euros. La corde pour vous pendre est dans le couloir.

    Super.
    Evidemment, demeuré ignorant comme je suis, je l’ai écouté, pendant 1 an. Je ne me suis pas protégé, et j’ai continué la musique, mais un peu moins.
    Bon sang, mais quelle buse j’ai pu être !

    Et ma situation s’est gravement empirée, bien sûr.
    J’ai eu d’autres acouphènes, et mon hyperacousie s’est aggravée. Elle est devenue douloureuse, passant de légère à modérée.
    Je suis allé voir d’autres orl tout aussi intelligents, qui m’ont sorti à peu près le même discours, dont le classique :
    – ne vous protégez pas
    Et le fameux :
    – il faut vous considérer comme un tétraplégique.

    Punaise, et vous fournissez pas le flingue pour qu’on en finisse direct ?

    Evidemment, à partir de ce moment là, j’ai arrêté la musique (la création, mais aussi l’écoute de plus en plus).
    Et ne me protégeant pas encore assez, mais déjà un peu quand même, mon hyperacousie s’est encore aggravée en 2006 (où je pouvais encore allé en vacance à plus de 500 km).
    Pendant 2 ans, j’ai réduit de plus en plus d’activités : plus de voiture au dela de 10km ou 10 minutes, plus de musique du tout, plus de restos, de cinéma, etc, etc..
    La liste est très longue.

    A partir de 2009, j’ai acheté un bon casque anti bruit, et j’ai utilisé des cotons à chaque fois que je sortais. Et mon hyperacousie s’est stabilisée.

    Entre 2009 et 2016, je portais mes cotons pour sortir, et j’avais toujours mon casque anti bruit au besoin sur moi. Je m’en servais de temps en temps d’ailleurs. Par exemple quand un con… heu, un voisin tondait sa pelouse et que j’étais dans ma maison, les portes et fenêtres fermées, je mettais mon casque.

    Honnêtement, je ne saurais pas dire si mon hyperacousie est restée stable entre 2009 et 2016 ou si elle s’est très légèrement dégradée. Mais cette vie, ce dixième de vie, je m’en contentais.

    Jusque septembre 2016, je pouvais encore faire ça :
    – aller dans mon jardin avec mes cotons et mon casque par précaution
    – mettre un peu de son a la télé ( sauf musique, explosion, tir, voiture, sirène…)
    – Discuter avec ma femme et mes enfants sans compter les minutes.
    – faire mon lave vaisselle, tirer la chasse d’eau, me laver au lavabo sans casque, utiliser du plastique ou froisser du papier.
    – faire du vélo d’appartement
    – aller chercher les courses au drive
    – aller chercher mes enfants à l’école (devant la porte, avec mon casque, la classe)
    – aller me balader avec ma famille dans un petit parc pas trop loin.

    Et c’est tout.
    Tout le reste m’était devenu interdit sous peine de soufrance et de douleur.
    Mais je me contentais de cette vie, même si, pour être honnête, j’en avais déjà marre de vivre ainsi depuis 2006.
    Pendant 10 ans, j’ai vécu comme ça, privé de dizaine de choses que font les gens normaux sans même y penser.

    Pendant ces années, j’ai juste voulu que mon état reste stable. Je n’ai donc jamais tenté les trt, gbb et autre thérapies sonores, de peur que cela n’aggrave mon hyperacousie qui etait déjà très difficile à vivre.
    Il m’est arrivé d’essayer de me rehabituer un peu à certains sons, tout doucement.

    Helas, fin octobre 2016, suite à 2 reunions de famille assez normales, mon hyperacousie s’est subitement aggravée. Je ne supportais plus de nombreux sons, mes acouphènes etaient réactifs, j’entendais des sons déformés, et j’avais des douleurs aux oreilles presque constamment.
    Oui, c’est beaucoup moins rigolo d’un coup.

    Entre novembre 2016 et fin janvier 2017, mon hyperacousie a progressé, car j’ai essayé de me re exposer, tout doucement, 1 minute par ci, une minute par là.

    Helas, debut février 2017, jai eu des myoclonies dans l’oreille gauche, 24h/24 pendant plusieurs jours.
    Autant vous dire la vérité, c’est très perturbant, et ca peut rendre fou. J’ai eu une discussion à ce propos avec mon père et cela m’avait bien rassuré.

    Helas, le matin suivant, en me levant, mon hyperacousie s’était encore aggravée (douleur, mal être, etc…).
    J’ai alors fait plusieurs crises d’angoisse sévères, avec déréalisation, idées suicidaires, etc.. la totale.
    Et là, mon medecin m’a mis sous temesta (anxiolitique), 1mg par jour.

    Les premiers jours, c’était magique. Plus d’angoisse, mon hyper qui baissait même un meu, moins de douleur, une impression de flotter, de s’en foutre un peu de ce qui se passe, limite de l’euphorie.

    Mais tout ne dura qu’un temps, et je commencais à avoir des symptômes de manque entre les prises. Alors, je decidai de me sevrer, “lentement” (20 par semaine, en fait, beaucoup trop vite).
    Fin mars 2017, j’essayai de me sevrer. Echec. Avril 2017, apres avoir remonter ma dose et m’être stabilisé, j’essayais à nouveau beaucoup lentement (3% tousnles 7 j). Echec à nouveau, avec aggravation de ma depression et de l’hyperacousie.

    Entre main et juin 17 ma situation etait devenue vraiment difficile, avec une depression tres sévère, et une hyperacousie devenue aussi tres sévère.

    A partir de juillet 2017, j’ai donc décidé d’essayer de me re exposer, tout doucement, aux sons. Je vois parfois quelques progrès, et le mois suivant, je rechute.

    Bref, depuis juillet 2017, c’est assez en dent de scie.

    J’essaie de tenir, j’espère toujours que je pourrais progresser, et que mon hyperacousie va finir par s’améliorer.
    J’essaie de diminuer le port de mon casque (entre 3h30 et 4h par jour depuis octobre 2017).
    J’ai du augmenter le temesta (doubler la dose, et ca ne suffit plus).

    Je ne peux presque plus rien faire sans casque (lave vaisselle, repas, wc, me laver), les plastiques me font mal, les conversations à plus de 2 personnes et plus de quelques minutes aussi. Parfois, ma propre respiration me gêne, j’entends les muscles de ma machoire et de mes yeux bouger.
    Oui, c’est très penible et flippant.

    Desormais, chaque jour est un combat, j’essaie de tenir.
    Mais je ne sais pas jusque quand.

    Voila, c’est mon histoire.
    A lheure où jecris ces lignes, je suis encore en vie.

    Mais à l’heure où vous les lisez, allez savoir…

    Ps : j’espère ne pas vous avoir trop inquiété, mais il est important que les gens soient au courant du calvaire que supportent les hyperacousiques.

    Merci d’avoir pris le temps de tout lire ;).

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    farac1d

    Membre
    29 mai 2018 à 19 h 55 min

    Je me reconnais dans ton témoignage les premiers temps de mon trauma auditif, donc je passe par là te donner de l’espoir.
    Je m’étais inscrit exprès pour faire un post mais pas eu le courage pour l’instant, je ne suis pas guéri loin de là mais bon par rapport au début je revis.
    En gros, l’hyperacousie m’empêchait de faire autre chose que de rester dans mon lit sous l’oreiller avec les boules quiès (et j’entendais encore la voisine du dessus pisser 3 chambres plus loin mais je préférais encore entendre mes acouphènes hurler que le bruit des draps ou autre), de sorte qu’il a été impossible de travailler dans des conditions décentes pendant plusieurs mois (je travaille dans un milieu de soin très bruyant, bâtiment qui résonne etc tu images le calvaire). Le seul truc qui m’a empêché de me suicider c’est de savoir que ma compagne ferai la même chose si je partais mais c’était pas loin.
    Et après divers traitements l’hyperacousie est partie au fur et à mesure.
    Le forum n’a pas vocation à prôner les remèdes miracles j’imagine, mais j’ai essayé conjointement : cortisone, vasodilatateurs, benzodiazépines (coucou ton sevrage difficile, je suis passé de 5 lexomil par jour environ à 0 assez rapidement mais c’était pas la première fois où j’ai dû en prendre) pour ce qui est du médicamenteux ; pour le non médicamenteux : le magnétisme (imposition des mains), l’acupuncture, et je me suis forcé à m’habituer à la douleur en me torturant à écouter dans un volume résonable les sons qui me faisaient pleurer de douleur.

    Bref, tiens bons. Change de médecin s’il le faut : les généralistes sont très différents dans leur approche de la prise en soin, les ORL par rapport à l’acouphène et l’hyper également.

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    tonton

    Membre
    29 mai 2018 à 20 h 43 min

    @blendman bien triste ton histoire, je m’y reconnaîs un peu dedans également. En tout cas tu es très courageux. Je te tire mon chapeau.

    @farac1d Bonsoir, vous dites aller mieux niveau hyperacousie. C’est quoi qui a fonctionné pour vous ? La réhabituation aux bruits petit à petit ?

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    orion

    Membre
    29 mai 2018 à 21 h 00 min

    Tu es bien solide, ami Blendman.

    J’aimerais tant t’aider.
    Je ne comprends pas qu’on nous laisse dans un tel état.

    Tu as bien raison de t’occuper, comme tu le racontais ailleurs (et Piccolo-San aussi).

    Je vais t’envoyer un m.p.

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    orion

    Membre
    29 mai 2018 à 21 h 05 min

    J’ai failli oublier :
    je te conseille de te rapprocher de France Acouphènes, si ce n’est déjà fait.

    À défaut de rencontrer un bénévole en tête à tête, tu peux témoigner sur leur forum, comme tu viens de le faire et quelques conseils viendront peut-être. Certains bénévoles ont eu une hyperacousie sévère.
    (Enfin, la tienne, je l’appellerais plutôt profonde.)

    Et puis, ils sont informés des traitements.

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    farac1d

    Membre
    30 mai 2018 à 0 h 24 min

    @tonton
    En fait mon hyperacousie s’est déclenchée suite à un concert où j’ai eu une majoration des anciens acouphènes aigus et un nouvel acouphène grave. Pétage de plomb assuré, car c’en était au point de me faire réveiller par le bruit grave et l’hyper.
    De suite j’ai pris des corticoïdes (réflexe pour préserver les cellules de l’oreille interne) et un collègue médecin, bien qu’incredule face à mon hyperacousie, m’a marqué un vasodilatateur. Traitement qui a bien marché mais à l’arrêt de la cortisone la douleur et l’hyper se sont majorés, donc là j’ai essayé la rehabituation “maison” : je me suis forcé à écouter les bruits douloureux pour me convaincre qu’ils ne l’étaient que dans ma tête. Et pour reposer entre guillemets l esprit des séances de bruit colorés (sur haut parleur car le casque c’était impossible à tenir plus de 5s; je plains les voisins mdr).. À force ça a semble-t-il marché, associé à tout ce que j’ai décrit plus haut, le seul bruit qui a mis comparativement aux autres du temps à m être supportable c’est le frottement d’un balai sur le sol …

    Les acouphènes graves sont partis (j’entends juste comme de l’écho aigu ou grave des fois mais qui au final ne me gène pas plus que ça et que j’ai bon espoir de voir partir, car subsiste un problème aux trompes d Eustache que mon ORL entend bien endiguer, apparu un mois et demi après le traumatisme – pour ça je fais des aérosols manosoniques et je rééduque les trompes avec un ballon otovent que j’ai acheté car c’est plus facile que de faire des manœuvres manuelles).

    En espérant que mon témoignage bien que très succinct aide. Je ne suis pas guéri (mais j’y compte bien, le problème de trompes et leur inflammation étant long à guérir pour mon ORL) mais avoir une vie normale alors que je pensais que ce serait désormais impossible c’est déjà être très chanceux.
    Grand fan de métal je peux écouter ma musique sans hurler de douleur, à savoir exactement grâce à quoi bien malin qui pourra le dire. Mais je pense que l’acupuncture est une vraie piste, j’étais septique au début cartésien que je suis mais les recherches tendent a montrer que les méridiens chinois seraient en fait liés par ce qu’on appelle l’interstitium en médecine européenne, avec de bons résultats sur les douleurs chroniques.

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    tonton

    Membre
    30 mai 2018 à 8 h 35 min

    @farac1d votre témoignage est intéressant. Donc si j’ai bien compris ce n’était pas votre 1er traumatisme sonore mais vous avez quand même réussi à aller mieux.
    Avant le concert en question, vous aviez déjà de l’hyperacousie ?
    Vous avez utilisé quel bruit coloré ? Blanc ? Rose ? Rouge ?
    En combien de temps vous avez eu des améliorations ?

    J’ai essayé les vaso sans succès pour moi. J’ai effectué une séance d’auriculotherapie, c’est comme de l’acupuncture mais les aiguilles sont sur l’oreille et restent 1 semaine avant de tomber toutes seules. Pas d’amélioration.

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    farac1d

    Membre
    30 mai 2018 à 11 h 10 min

    J’ai des acouphènes depuis autant de temps que je peux m’en souvenir, donc moins de 30 ans. Je ne sais pas d’où ils viennent mais je suppose que c’est un traumatisme sonore dans l’enfance (il y avait un jeu dans les cours d’école, hurler dans l’oreille de l’autre alors qu’on venait lui dire un secret soit disant).
    Adolescent je suis allé à quelques concerts de métal, avec bouchons (pas tout le concert, sinon j’entends davantage les acouphènes que la musique..) : un mois ou deux d’accentuation des acs avec de l’hyper majoré (j’ai toujours eu des sons qui me dérangeaient mais rien de douloureux ou d’invalidant).
    La cortisone et les benzo et du temps m’ont toujours remis sur pied, c’est arrivé 1 ou 2 fois sur 4 gros concerts. Le cinquième c’est là que j’ai eu mes gros soucis que je traite actuellement depuis juillet 2017.
    Je pense que c’est fini les concerts, même si je suis allé à celui là dans un état d’esprit différent des autres – ça allait pas du tout au boulot pour faire court – ce qui explique pour moi la décompensation du problème).

    De ce que je me souviens j’ai essayé bruit marron surtout. Mon ORL m’a dit que c’était bien si je supportais de me réhabituer comme ça, et je suis d’accord avec lui : dans mon cas éviter la souffrance c’était pour fois nécessaire mais à force d’avoir peur d’avoir mal on se crispe avant qu’un bruit ne soit la etc c’est sans fin.

    Améliorations en 3/5 mois je crois mais je vois encore des progrès : on fait des réunions tous les jours au boulot dans une chapelle qui résonne à fond et derrière le mur il ya Des ordinateurs. Je n’entendais que ça depuis des mois et là je les entends presque plus 🙂

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    kael

    Membre
    30 mai 2018 à 11 h 53 min

    A propos de cortisone, quand j’ai un mini trauma, je prends un anti inflammatoire (ains) nommé nifluril.
    Est-ce que c’est équivalent à la cortisone d’un point de vue résultat ?
    Je pense que oui (c’est ce qu’en m’avait dit mon médecin, que c’était unnpeu pareil niveau résultat, mais que je pouvais ennprendre plus longtemps), puisqu’on lutilise comme anti inflammatoire dans le cas des trauma auditif, mais c’est juste pour avoir une confirmation ;).

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    tonton

    Membre
    30 mai 2018 à 14 h 06 min

    @farac1d ça fait plaisir de voir que vous allez mieux actuellement. J’espère sincèrement que vos progrès vont continuer.
    Pour le bruit marron vous écoutiez ça sur une chaîne hifi ? Parce que même en mettant le volume au minimum c’est comme la télé c’est pas supportable j’imagine.

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    farac1d

    Membre
    30 mai 2018 à 14 h 41 min

    Sur chaine Hi-Fi branchée sur mon pc oui à volume décent on va dire. Au casque impossible, c’était de la torture j’ai essayé. Maintenant plus de soucis pour quoi que ce soit, j’espère aussi des améliorations mais passer de l enfer à une gêne minimum c’est déjà miraculeux.

    Pour les AINS, sur traitement prolongé et ou à haute dose c’est ototoxique. J’avais pris 2 fois 2 semaines de ibuprofen quand les douleurs étaient intolérables, ça aidait j’avais moins l’impression d’avoir du feu dans l’oreille mais j’ai préféré arrêter par peur de dégâts sur l’oreille interne sur un traitement prolongé. Et puis avec le temps la douleur s’est estompée il ne me reste plus qu’une douleur mécanique à cause des trompes d’Eustache.

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    kael

    Membre
    30 mai 2018 à 15 h 03 min

    Tous les ains ne sont pas ototoxiques. L’ibuprofene et ses dérivés oui, c’est connu.
    Advil aussi, etc..

    Mais j’ai cherché pour le nifluril, et jai trouve un seul site qui en parle avec prudence (si on en prend des fortes doses pendant plusieurs semaines ou mois).

    Moi, je fais régulièrement des pauses, sinon ca me donne mal au ventre de toute facons. Je ne l’ai jamais vu dans la liste des medoc ototoxiques, ou alors, ce serait très recent.

    C’est un médoc qu’on donne aux enfants pour les otites il me semble.

    Je prends du nifluril depuis plus de 10 ans pour mes douleurs d’oreilles, c’est le seul que jai trouvé qui soit relativement pas teop dangeureux ^^.

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    farac1d

    Membre
    30 mai 2018 à 17 h 00 min

    On parle de molécules avec des effets mal connus et qui dépendent de l’individu, le doliprane en est la preuve (on découvre encore des effets indésirables ou interractions) donc comme je t’ai dit c’est recommandé de diminuer au possible les prises.
    Si tu ne peux t’en passer je comprends, mais dire que les AINS ne sont pas ototoxiques ça serait trop simple à mon sens : tu as une bonne tolérance et c’est tant mieux.

    Tout traitement est à considérer selon le bénéfice attendu au regard des risques
    potentiels.

    On a bien donné à des mères enceinte certains traitements tératogènes ou délétères pour le futur développement de l’enfant sans que certains se disent “tiens, ça serait peut être à considérer qu’un truc qui agit sur le système nerveux puisse causer des dégâts sur le pois-chiche dans le ventre de la patiente”.

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    mostacci

    Membre
    30 mai 2018 à 18 h 15 min

    eh beh ! je comprends que tu t’y connaisse en sevrage d’anxyo. …. et pour le travail?

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    kael

    Membre
    30 mai 2018 à 19 h 32 min

    Merci farac1d, je vais etre beaugoup plus vigilant avec le nifluril et peut être passer au solupred plus souvent ( si mon medecin veut bien me le prescrire ^^).

    Fredmos : tu poses ta question a moi ?
    En fait, je n’ai plus de travail depuis 2011 (j’étais en télétravail) donc, j’essaie de créer mes jeux et de les vendre sur googleplay.
    Mais pour le moment, je ne vends pas grand chose ^^.


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