Hyperacousie sévère douleureuse : mon histoire

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    blendman

    Membre
    30 mai 2018 à 15 h 03 min

    Tous les ains ne sont pas ototoxiques. L’ibuprofene et ses dérivés oui, c’est connu.
    Advil aussi, etc..

    Mais j’ai cherché pour le nifluril, et jai trouve un seul site qui en parle avec prudence (si on en prend des fortes doses pendant plusieurs semaines ou mois).

    Moi, je fais régulièrement des pauses, sinon ca me donne mal au ventre de toute facons. Je ne l’ai jamais vu dans la liste des medoc ototoxiques, ou alors, ce serait très recent.

    C’est un médoc qu’on donne aux enfants pour les otites il me semble.

    Je prends du nifluril depuis plus de 10 ans pour mes douleurs d’oreilles, c’est le seul que jai trouvé qui soit relativement pas teop dangeureux ^^.

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    farac1d

    Membre
    30 mai 2018 à 17 h 00 min

    On parle de molécules avec des effets mal connus et qui dépendent de l’individu, le doliprane en est la preuve (on découvre encore des effets indésirables ou interractions) donc comme je t’ai dit c’est recommandé de diminuer au possible les prises.
    Si tu ne peux t’en passer je comprends, mais dire que les AINS ne sont pas ototoxiques ça serait trop simple à mon sens : tu as une bonne tolérance et c’est tant mieux.

    Tout traitement est à considérer selon le bénéfice attendu au regard des risques
    potentiels.

    On a bien donné à des mères enceinte certains traitements tératogènes ou délétères pour le futur développement de l’enfant sans que certains se disent « tiens, ça serait peut être à considérer qu’un truc qui agit sur le système nerveux puisse causer des dégâts sur le pois-chiche dans le ventre de la patiente ».

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    fredmos

    Membre
    30 mai 2018 à 18 h 15 min

    eh beh ! je comprends que tu t’y connaisse en sevrage d’anxyo. …. et pour le travail?

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    blendman

    Membre
    30 mai 2018 à 19 h 32 min

    Merci farac1d, je vais etre beaugoup plus vigilant avec le nifluril et peut être passer au solupred plus souvent ( si mon medecin veut bien me le prescrire ^^).

    Fredmos : tu poses ta question a moi ?
    En fait, je n’ai plus de travail depuis 2011 (j’étais en télétravail) donc, j’essaie de créer mes jeux et de les vendre sur googleplay.
    Mais pour le moment, je ne vends pas grand chose ^^.

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    tonton

    Membre
    30 mai 2018 à 21 h 08 min

    @farac1d je pense que dans ton cas c’est surtout le bruit marron qui a du jouer. Parce que honnêtement les médicaments ca agit pas vraiment sur nos pathologies j’ai l’impression.
    Peut-être aussi l’acupuncture qui a pu aider. Je pense surtout ces 2 éléments principalement.

    En tout cas c’est bien de voir que tu vas mieux actuellement. Reste prudent et baisse pas ta garde 🙂

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    farac1d

    Membre
    31 mai 2018 à 1 h 11 min

    Honnêtement je ne sais pas si c’est la cortisone, les benzos ou les bruits colorés et au final je m’en fiche en un sens, tant que quelqu’un qui subit ce genre de soucis peut être orienté vers un traitement plus complet en lisant des témoignages (je ne fais pas l’apologie des benzos, vraies merdes qui grignotent le cerveau et développent une addiction en peu de prises, ou encore de la cortisone qui détruit os, tendons et déséquilibre totalement l’organisme; tout est question de mesure dans le rapport bénéfice / risque et l’automédication à ces traitements c’est une idée très très mauvaise, parole de soignant).

    Pour la prudence on pourra dire que je ne m’exposerai plus à un tel bruit (concert, même un tous les 3 ans c’est trop pour mes oreilles apparemment, je n’aime pas les endroits bruyants en temps normal) car revivre une telle descente aux enfers c’est pas pour aujourd’hui.

    Pour en revenir à blendman, tu as dit prendre du Temesta : c’est pas vraiment le top niveau benzodiazépine. A voir avec ton médecin peut être pour changer de molécule ? L’oxazépam est bien mieux toléré souvent, comme l’alprazolam mais ça dépend vraiment des gens. Le bromazepam est traitre à mon sens, puisque les doses s’éliminent très lentement de sorte que si tu en prends tous les jours, tu n’as pas encore éliminé la dose de la veille (le produit est métabolisé 2 fois de mémoire, avec la moitié de la dose éliminée en 36 heures…) : addictif au possible, amnésiant etc.

    Tu peux toujours te faire orienter vers un CSAPA pour aider à traiter l’addiction aux benzos, c’est pas réservé aux héroïnomanes ^^

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    motonat71

    Membre
    15 juin 2018 à 0 h 00 min

    Bonsoir
    Je viens de regarder sur France 2 l’emission complément d’enquête qui a abordé le sujet de l’hyperacousie sévère. Je ne connaissais pas ce mal…
    Le témoignage de ce monsieur (musicien -ancien batteur) m’a bouleversée et votre témoignage me choque tout autant.
    Je suis actuellement sous morphine pour une autre pathologie et savoir qu’aucun traitement ne vous soulage est si révoltant…
    Je vous envoie plein de courage. Continuez de vous accrocher. Ne baissez pas les bras. Merci de partager votre histoire. Vous forcez l’admiration.

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    helenareve

    Membre
    21 juin 2018 à 0 h 14 min

    Bonsoir,
    Je viens de m’inscrire sur ce forum et je dois dire que ça fait du bien de lire d’autres témoignages, on se sent tellement incompris(e) dans ce calvaire au quotidien ! (C’est vrai @blendman, ça fait un peu « alcooliques anonymes » !! 😀 Ton humour est un soulagement ! Merci beaucoup! D’ailleurs le rire aide à atténuer la souffrance psychologique, quand on est encore en état de pouvoir rire bien sûr !) J’ai 44 ans et je souffre aussi d’hyperacousie et d’acouphènes depuis 2 ans et demie, suite à un traumatisme sonore à cause d’écouteurs de baladeurs mal réglés et trop forts (et certainement un passé qui a fragilisé mes oreilles avec les discothèques !). Je retrouve le même parcours dans vos témoignages, fait de rechutes et d’espoirs, mais surtout malheureusement souvent empli de désespoir… Même si c’est vital de rester positif pour tenir le coup, ce problème d’audition pourrie carrément la vie, tout devient si compliqué ! Plus de vie sociale et surtout beaucoup de difficultés pour retrouver du travail… (ma reconnaissance de « travailleur handicapé » depuis 6 mois ne m’aide pas personnellement à retrouver du travail compatible avec mon handicap ! J’ai eu juste droit à deux propositions d’atelier de coaching (pour valoriser son handicap) ! ^^ Les employeurs ne veulent pas entendre parler de handicap !). J’aimerais d’ailleurs savoir si quelques un(e)s d’entre vous ont fait une demande d’AAH pour ne pas sombrer dans la précarité en attendant de retrouver un travail ? Bon courage à vous tous(tes) !

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    olivier13

    Membre
    27 juin 2018 à 21 h 12 min

    Bonjour je m’appelle olivier d, j’ai 52 ans et je souffre d’une hyperacousie sévère depuis fin mai 2017 suite à un concert de jazz rock ou ma fille chantait.
    J’ai longuement hésité à témoigner car ce sujet est encore très sensible pour moi et je n’ai pas envie d’avoir des commentaires blessants, cependant j’ai le sentiment de faire quelque chose d’utile en vous faisant partager mon vécu d’hyperacousique qui a commencé en 1988.
    Bref, je reviens à ce que je disais:j ‘avais mis des bouchons à ce concert, mais après environ 30 min j’ai du sortir, j’étais désorienté, j’avais des vertiges et une terrible pression à l’intérieur de mes oreilles et dans le cou avec une fatigue intense et de forts acouphènes.
    J’avais déja les oreilles fragiles à cause d’un incident de tir quand j’étais appelé ( musicien) du contingent en 88 ( à l’époque 8 autres musiciens militaires ont eu des problèmes auditifs ce jour là ),j ai été hospitalisé 3 jourset on m’a fait une hémodilution intense puis j avais récupéré partiellement mais je restais encore sensible avec des acouphènes permanents. au bout de deux ans et je reprenais mon loisir principal la batterie et les percussions que j’ai même enseigné pendant 3 ans. j’ai été 3 ans formateur forestier puis je suis devenu professeur des écoles pendant 23 ans, je n’ai donc pas ménagé mes oreilles. j’ai arrêté la batterie depuis 3 ans ne pouvant plus en supporter le bruit même avec casque et bouchons
    A partir de ce concert tout a basculé, je n’ai pas pu retourner au travail,d’autant plus que j’enseigne à des enfants en primaire. j’ai réussi à avoir un rendez vous rapide avec le docteur Caces à la clinique spécialisée orl de Béziers début juin 2017.
    après audiogramme, test vestibulaire et entretien, il me prescrivait de la cortizone et de l’utropine(je crois), et il me proposait de porter dans quelques mois un appareillage auditif avec réhabituation très progressive.Les médicaments aprés un très court répit n’ont pas amélioré les choses. A ce moment là je ne pouvais même plus conduire, je souffrais en permanence, je ne sortais plus, j’avais beaucoup de mal à m’endormir, bref un cauchemar qui ne s’arrêtait pas.
    je suis retourné à Bézier en septembre, on n’avait rien d’autre à me proposer, on me conseillait du TONE un complément alimentaire à base de gingko biloba que semblait me soulager un petit peu. J’ai consulté un thérapeute energéticien qui n’a pu me soulager que de quelques jours, j’ai cherché du coté de l’homéopathie sans résultat. J’allais donc suivre le protocole avec appareil auditif auprès d’un audioprothésiste agréé Mgen ( ma mutuelle) , en octobre, début novembre j’essayais les appareils :des Widex unique 440 fusion avec possibilité de mettre un son ou une musique.(1860 euros restaient à ma charge)
    Mon seuil de confort ( ou tolérance ) au bruit était au début des essais de 50 db et ma perte auditive était d’environ 30 % à 2000 hertz pour descendre progressivement à 50 % à 8000 hertz.
    En janvier après différents réglages de l’audioprothésiste et un traitement en naturopathie par l’éminent Robert Masson mon seuil passait à 60 db dans presque toutes les fréquences. c’était encourageant. puis les réglages ont été augmentés et là je rechutais très régulièrement.
    Aprés plusieurs mois, je n’arrivais plus à avoir d’améliorations et le moral baissait beaucoup, en plus je passais à demi traitement (demi salaire) et je ne savais plus quoi faire.j avais entre temps consulté un autre orl qui m’avait fait passer scanner et irm ,puis un neurologue, qui ne trouvaient rien.
    après beaucoup de recherches sur le net, les solutions proposées semblaient présenter peu de réussite.
    quelques témoignages de réussite de leur traitement avec le programme Oreblue pour hyperacousie ont fini par me convaincre. bien sur le coût était élevé mais ce qui m’attendait à la rentrée suivante l’était d’autant plus. perte de ma capacité d’enseigner, reclassement ….carrière professionnelle fichue.
    Alors, j’ai fait l’entretien préalable en mars pour voir . puis avec l’accord de ma compagne qui était aussi présente je me suis décidé à suivre le protocole. J’ai fait la première session de 3 semaines à partir du 26 mars de cette année, cela a été fatiguant et difficile parfois mais je sentais des petites améliorations,
    après 3 semaines, je pouvais par exemple enlever mon casque et ne garder que mes bouchons d’oreille pour manipuler de la vaisselle, reconduire et même aller (avec mes bouchons) faire des courses aux heures creuses de l’hyper du coin, c’était très encourageant .
    A la deuxième session le 14 mai, au début on m’a refait le bilan auditif pour comparer: seuil de confort auditif: 75 db dans les graves, entre 65 et 70 db entre 500 et 4000 hertz et entre 50 et 60 pour les fréquences 5000 à 8000 hertz. Je progressais donc dans les fréquences basses et moyennes mais pas encore assez dans les aigus.
    Me voici actuellement à la Rochelle pour la troisième session , depuis la deuxième session je ne mets plus de bouchons de la journée, je peux faire la vaisselle, aller dans les magasins sauf si c’est bondé je mets mes bouchons, je peux supporter une conversation normale d’un groupe de personnes, aller dans un restaurant ( pas bondé bien sur), les résultats sont là, et ma famille et mes amis peuvent en témoigner.
    Lundi, Mme Bonneyrat a mesuré à nouveau mon seuil de confort auditif que voici: pour l’oreille droite: 90 db jusqu’à 500 hertz, entre 80 et 85 db jusqu’à 6000 hertz et 85 db à 8000 hertz, pour l’oreille gauche 95 db jusqu’à 250 hertz, 90 db jusqu’à 1000 hertz, 80 db à 4000 hertz et 70 db à 6000 et 8000 hertz.
    Cela confirme ce que je peux à nouveau refaire dans ma vie, mais ce n’est pas encore suffisant pour pouvoir supporter les ambiances très bruyantes d’une école, j’ai encore du chemin à faire mais j’ai bien progressé, et j’ai ma troisième session à faire ( je la fait depuis lundi). peut être que j’en ferai une quatrième à l’automne ( qui ne sera pas facturée), je ne sais pas encore.
    Voici mon témoignage et si quelqu’un veut me rencontrer pour vérifier ce que je dis je lui expliquerai volontiers chez moi en Dordogne pour lui confirmer mes propos.
    Quand à la méthode elle même, comme vous j’ai cherché à comprendre , et d’après mon expérience et discussions, l’écoute au casque intra cranien de musiques subissant divers filtrages ne constitue pas la totalité de la méthode, l’écoute et l’accompagnement, la relation d’aide du thérapeute est essentielle, je rappelle que Mme Bonneyrat est aussi psychologue diplômée ( j’ai vu le diplôme) et a d’autres compétences thérapeutiques, alors le travail sur l’aspect émotionnel est essentiel et il conditionne même les réglages qui sont personnalisés à l’instant T.
    C’est pour cela que je pense que ceux qui pense que ce mal n’est que physique auront de la difficulté à suivre ce protocole. Après tout chacun est libre de choisir.
    Merci de m’avoir lu et j’espère que mon témoignage sera utile à certains. Dans tous les cas je vous souhaite à tous et de tout mon coeur de guérir quelque soit la méthode employée.
    olivier d

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    winterhascome

    Membre
    27 juin 2018 à 23 h 58 min

    Si le témoignage est authentique, que dire de plus que tant mieux, c’est un sacré soulagement de voir des gens s’améliorer ! C’était risqué avec une hyper sévère. A la télé, on a vu un mec être aggravé par la méthode.

    Si tu peux, demande des détails sur le mécanisme d’action. Personne, si je ne m’abuse, n’a pu dire quel est le modèle de l’hyperacousie de Bonneyrat, ni pu expliquer ou modéliser les mécanismes thérapeutiques de la méthode. C’est problématique de ne pouvoir se fonder que sur des témoignages, ça oblige a un quasi acte de foi, car avec le net on est devenu suspicieux. Là c’est la différence avec Shore où le mécanisme d’action est clair et précis.

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