Hyperacousie sévère douleureuse : mon histoire



  • Hyperacousie sévère douleureuse : mon histoire

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    tonton

    Membre
    30 mai 2018 à 21 h 08 min

    @farac1d je pense que dans ton cas c’est surtout le bruit marron qui a du jouer. Parce que honnêtement les médicaments ca agit pas vraiment sur nos pathologies j’ai l’impression.
    Peut-être aussi l’acupuncture qui a pu aider. Je pense surtout ces 2 éléments principalement.

    En tout cas c’est bien de voir que tu vas mieux actuellement. Reste prudent et baisse pas ta garde 🙂

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    farac1d

    Membre
    31 mai 2018 à 1 h 11 min

    Honnêtement je ne sais pas si c’est la cortisone, les benzos ou les bruits colorés et au final je m’en fiche en un sens, tant que quelqu’un qui subit ce genre de soucis peut être orienté vers un traitement plus complet en lisant des témoignages (je ne fais pas l’apologie des benzos, vraies merdes qui grignotent le cerveau et développent une addiction en peu de prises, ou encore de la cortisone qui détruit os, tendons et déséquilibre totalement l’organisme; tout est question de mesure dans le rapport bénéfice / risque et l’automédication à ces traitements c’est une idée très très mauvaise, parole de soignant).

    Pour la prudence on pourra dire que je ne m’exposerai plus à un tel bruit (concert, même un tous les 3 ans c’est trop pour mes oreilles apparemment, je n’aime pas les endroits bruyants en temps normal) car revivre une telle descente aux enfers c’est pas pour aujourd’hui.

    Pour en revenir à blendman, tu as dit prendre du Temesta : c’est pas vraiment le top niveau benzodiazépine. A voir avec ton médecin peut être pour changer de molécule ? L’oxazépam est bien mieux toléré souvent, comme l’alprazolam mais ça dépend vraiment des gens. Le bromazepam est traitre à mon sens, puisque les doses s’éliminent très lentement de sorte que si tu en prends tous les jours, tu n’as pas encore éliminé la dose de la veille (le produit est métabolisé 2 fois de mémoire, avec la moitié de la dose éliminée en 36 heures…) : addictif au possible, amnésiant etc.

    Tu peux toujours te faire orienter vers un CSAPA pour aider à traiter l’addiction aux benzos, c’est pas réservé aux héroïnomanes ^^

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    motonat71

    Membre
    15 juin 2018 à 0 h 00 min

    Bonsoir
    Je viens de regarder sur France 2 l’emission complément d’enquête qui a abordé le sujet de l’hyperacousie sévère. Je ne connaissais pas ce mal…
    Le témoignage de ce monsieur (musicien -ancien batteur) m’a bouleversée et votre témoignage me choque tout autant.
    Je suis actuellement sous morphine pour une autre pathologie et savoir qu’aucun traitement ne vous soulage est si révoltant…
    Je vous envoie plein de courage. Continuez de vous accrocher. Ne baissez pas les bras. Merci de partager votre histoire. Vous forcez l’admiration.

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    helenareve

    Membre
    21 juin 2018 à 0 h 14 min

    Bonsoir,
    Je viens de m’inscrire sur ce forum et je dois dire que ça fait du bien de lire d’autres témoignages, on se sent tellement incompris(e) dans ce calvaire au quotidien ! (C’est vrai @blendman, ça fait un peu “alcooliques anonymes” !! 😀 Ton humour est un soulagement ! Merci beaucoup! D’ailleurs le rire aide à atténuer la souffrance psychologique, quand on est encore en état de pouvoir rire bien sûr !) J’ai 44 ans et je souffre aussi d’hyperacousie et d’acouphènes depuis 2 ans et demie, suite à un traumatisme sonore à cause d’écouteurs de baladeurs mal réglés et trop forts (et certainement un passé qui a fragilisé mes oreilles avec les discothèques !). Je retrouve le même parcours dans vos témoignages, fait de rechutes et d’espoirs, mais surtout malheureusement souvent empli de désespoir… Même si c’est vital de rester positif pour tenir le coup, ce problème d’audition pourrie carrément la vie, tout devient si compliqué ! Plus de vie sociale et surtout beaucoup de difficultés pour retrouver du travail… (ma reconnaissance de “travailleur handicapé” depuis 6 mois ne m’aide pas personnellement à retrouver du travail compatible avec mon handicap ! J’ai eu juste droit à deux propositions d’atelier de coaching (pour valoriser son handicap) ! ^^ Les employeurs ne veulent pas entendre parler de handicap !). J’aimerais d’ailleurs savoir si quelques un(e)s d’entre vous ont fait une demande d’AAH pour ne pas sombrer dans la précarité en attendant de retrouver un travail ? Bon courage à vous tous(tes) !

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    olivier13

    Membre
    27 juin 2018 à 21 h 12 min

    Bonjour je m’appelle olivier d, j’ai 52 ans et je souffre d’une hyperacousie sévère depuis fin mai 2017 suite à un concert de jazz rock ou ma fille chantait.
    J’ai longuement hésité à témoigner car ce sujet est encore très sensible pour moi et je n’ai pas envie d’avoir des commentaires blessants, cependant j’ai le sentiment de faire quelque chose d’utile en vous faisant partager mon vécu d’hyperacousique qui a commencé en 1988.
    Bref, je reviens à ce que je disais:j ‘avais mis des bouchons à ce concert, mais après environ 30 min j’ai du sortir, j’étais désorienté, j’avais des vertiges et une terrible pression à l’intérieur de mes oreilles et dans le cou avec une fatigue intense et de forts acouphènes.
    J’avais déja les oreilles fragiles à cause d’un incident de tir quand j’étais appelé ( musicien) du contingent en 88 ( à l’époque 8 autres musiciens militaires ont eu des problèmes auditifs ce jour là ),j ai été hospitalisé 3 jourset on m’a fait une hémodilution intense puis j avais récupéré partiellement mais je restais encore sensible avec des acouphènes permanents. au bout de deux ans et je reprenais mon loisir principal la batterie et les percussions que j’ai même enseigné pendant 3 ans. j’ai été 3 ans formateur forestier puis je suis devenu professeur des écoles pendant 23 ans, je n’ai donc pas ménagé mes oreilles. j’ai arrêté la batterie depuis 3 ans ne pouvant plus en supporter le bruit même avec casque et bouchons
    A partir de ce concert tout a basculé, je n’ai pas pu retourner au travail,d’autant plus que j’enseigne à des enfants en primaire. j’ai réussi à avoir un rendez vous rapide avec le docteur Caces à la clinique spécialisée orl de Béziers début juin 2017.
    après audiogramme, test vestibulaire et entretien, il me prescrivait de la cortizone et de l’utropine(je crois), et il me proposait de porter dans quelques mois un appareillage auditif avec réhabituation très progressive.Les médicaments aprés un très court répit n’ont pas amélioré les choses. A ce moment là je ne pouvais même plus conduire, je souffrais en permanence, je ne sortais plus, j’avais beaucoup de mal à m’endormir, bref un cauchemar qui ne s’arrêtait pas.
    je suis retourné à Bézier en septembre, on n’avait rien d’autre à me proposer, on me conseillait du TONE un complément alimentaire à base de gingko biloba que semblait me soulager un petit peu. J’ai consulté un thérapeute energéticien qui n’a pu me soulager que de quelques jours, j’ai cherché du coté de l’homéopathie sans résultat. J’allais donc suivre le protocole avec appareil auditif auprès d’un audioprothésiste agréé Mgen ( ma mutuelle) , en octobre, début novembre j’essayais les appareils :des Widex unique 440 fusion avec possibilité de mettre un son ou une musique.(1860 euros restaient à ma charge)
    Mon seuil de confort ( ou tolérance ) au bruit était au début des essais de 50 db et ma perte auditive était d’environ 30 % à 2000 hertz pour descendre progressivement à 50 % à 8000 hertz.
    En janvier après différents réglages de l’audioprothésiste et un traitement en naturopathie par l’éminent Robert Masson mon seuil passait à 60 db dans presque toutes les fréquences. c’était encourageant. puis les réglages ont été augmentés et là je rechutais très régulièrement.
    Aprés plusieurs mois, je n’arrivais plus à avoir d’améliorations et le moral baissait beaucoup, en plus je passais à demi traitement (demi salaire) et je ne savais plus quoi faire.j avais entre temps consulté un autre orl qui m’avait fait passer scanner et irm ,puis un neurologue, qui ne trouvaient rien.
    après beaucoup de recherches sur le net, les solutions proposées semblaient présenter peu de réussite.
    quelques témoignages de réussite de leur traitement avec le programme Oreblue pour hyperacousie ont fini par me convaincre. bien sur le coût était élevé mais ce qui m’attendait à la rentrée suivante l’était d’autant plus. perte de ma capacité d’enseigner, reclassement ….carrière professionnelle fichue.
    Alors, j’ai fait l’entretien préalable en mars pour voir . puis avec l’accord de ma compagne qui était aussi présente je me suis décidé à suivre le protocole. J’ai fait la première session de 3 semaines à partir du 26 mars de cette année, cela a été fatiguant et difficile parfois mais je sentais des petites améliorations,
    après 3 semaines, je pouvais par exemple enlever mon casque et ne garder que mes bouchons d’oreille pour manipuler de la vaisselle, reconduire et même aller (avec mes bouchons) faire des courses aux heures creuses de l’hyper du coin, c’était très encourageant .
    A la deuxième session le 14 mai, au début on m’a refait le bilan auditif pour comparer: seuil de confort auditif: 75 db dans les graves, entre 65 et 70 db entre 500 et 4000 hertz et entre 50 et 60 pour les fréquences 5000 à 8000 hertz. Je progressais donc dans les fréquences basses et moyennes mais pas encore assez dans les aigus.
    Me voici actuellement à la Rochelle pour la troisième session , depuis la deuxième session je ne mets plus de bouchons de la journée, je peux faire la vaisselle, aller dans les magasins sauf si c’est bondé je mets mes bouchons, je peux supporter une conversation normale d’un groupe de personnes, aller dans un restaurant ( pas bondé bien sur), les résultats sont là, et ma famille et mes amis peuvent en témoigner.
    Lundi, Mme Bonneyrat a mesuré à nouveau mon seuil de confort auditif que voici: pour l’oreille droite: 90 db jusqu’à 500 hertz, entre 80 et 85 db jusqu’à 6000 hertz et 85 db à 8000 hertz, pour l’oreille gauche 95 db jusqu’à 250 hertz, 90 db jusqu’à 1000 hertz, 80 db à 4000 hertz et 70 db à 6000 et 8000 hertz.
    Cela confirme ce que je peux à nouveau refaire dans ma vie, mais ce n’est pas encore suffisant pour pouvoir supporter les ambiances très bruyantes d’une école, j’ai encore du chemin à faire mais j’ai bien progressé, et j’ai ma troisième session à faire ( je la fait depuis lundi). peut être que j’en ferai une quatrième à l’automne ( qui ne sera pas facturée), je ne sais pas encore.
    Voici mon témoignage et si quelqu’un veut me rencontrer pour vérifier ce que je dis je lui expliquerai volontiers chez moi en Dordogne pour lui confirmer mes propos.
    Quand à la méthode elle même, comme vous j’ai cherché à comprendre , et d’après mon expérience et discussions, l’écoute au casque intra cranien de musiques subissant divers filtrages ne constitue pas la totalité de la méthode, l’écoute et l’accompagnement, la relation d’aide du thérapeute est essentielle, je rappelle que Mme Bonneyrat est aussi psychologue diplômée ( j’ai vu le diplôme) et a d’autres compétences thérapeutiques, alors le travail sur l’aspect émotionnel est essentiel et il conditionne même les réglages qui sont personnalisés à l’instant T.
    C’est pour cela que je pense que ceux qui pense que ce mal n’est que physique auront de la difficulté à suivre ce protocole. Après tout chacun est libre de choisir.
    Merci de m’avoir lu et j’espère que mon témoignage sera utile à certains. Dans tous les cas je vous souhaite à tous et de tout mon coeur de guérir quelque soit la méthode employée.
    olivier d

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    winterhascome

    Membre
    27 juin 2018 à 23 h 58 min

    Si le témoignage est authentique, que dire de plus que tant mieux, c’est un sacré soulagement de voir des gens s’améliorer ! C’était risqué avec une hyper sévère. A la télé, on a vu un mec être aggravé par la méthode.

    Si tu peux, demande des détails sur le mécanisme d’action. Personne, si je ne m’abuse, n’a pu dire quel est le modèle de l’hyperacousie de Bonneyrat, ni pu expliquer ou modéliser les mécanismes thérapeutiques de la méthode. C’est problématique de ne pouvoir se fonder que sur des témoignages, ça oblige a un quasi acte de foi, car avec le net on est devenu suspicieux. Là c’est la différence avec Shore où le mécanisme d’action est clair et précis.

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    olivier13

    Membre
    28 juin 2018 à 16 h 01 min

    Le témoignage est authentique. je suis sur Périgueux en Dordogne et je suis prêt à montrer mon dossier et mon parcours ainsi que le témoignage de ma famille si vous passez par là ou vous déplacez. je ne vois pas ce que je peux faire de plus. ( vous pouvez aussi me laisser votre num de tel,je répondrai volontiers ( mais là encore on peut dire que je mens).
    En ce qui concerne le détail du processus, je ne le connais pas. Comme je le disais l’aspect émotionnel est présent le reste consiste en l’écoute de séquences de musique avec divers filtrages programmés en fonction de chacun et de l’évolution de la thérapie.Le coté émotionnel c’est personnel et propre à mon histoire.Le mieux est de demander directement des infos complémentaires en les contactant.
    j’ai rencontré d’autres hyper eux aussi en voie de guérison,je ne peux pas parler à leur place et je réalise que c’est difficile de témoigner sur le net face à beaucoup de méfiance et aussi parce qu’on a envie de passer à autre chose. J’ai déjà eu des commentaires pas sympas sur info acouphène ou j’ai témoigné cette semaine.
    Pour mon cas c’est en passant l’entretien préalable ( qui ne m’engageait en rien pour la suite mais qui est payant) que je me suis fait ma propre idée ainsi que ma compagne et que j’ai décidé de tenter ce protocole.voilà j’ai essayé de te répondre au mieux.

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    kael

    Membre
    28 juin 2018 à 16 h 33 min

    Salut

    J’ai lu ton témoignage, mais je ne crois pas du tout qu’on ait la même sévérité au niveau hyperacousie.
    Je pense que tu étais plutot hyper modéré, car avoir des seuils au dessus de 65 db, cest déjà beaucoup.
    Je connais plusieurs hyperacousiques réellement sévères, avec des seuils plus bas que les tiens, qui ont fait cette thérapie et cela les a réellement estropiés : ils sont devenus hyperacousiques profonds, fredo qui témoigne sur le document de france2 est un des exemples, mais il est loin d’être le seul, hélas.

    Me concernant, de toutes facons, mon hyper est bien trop grave (d’ailleurs, je pense que tu n’as lu mon résumé, sinon, tu aurais compris que cette thérapie n’est pas du tout faite pour moi). Je ne peux même plus faire une minute de voiture, ni rester sans protection une grande partie de la journée, chez dans le quasi silence.

    Mais je suis content de voir que certains s’en sortent, ca nous donne espoir, et nous montre que rien n’est jamais perdu et qu’il faut continuer d’y croire 🙂

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    fred

    Membre
    28 juin 2018 à 19 h 11 min

    @olivier13
    Merci de ton témoignage.
    Ancien batteur également, j’ai du arrêter mes projets musicaux du jour au lendemain pour ainsi dire. Je ne suis qu’hyperacousique modéré mais avec des acs bien présents, je ne vais donc pas tenter le diable et c’est la pratique de la musique sans protection ainsi que l’écoute de musique au casque assez forte qui ont eu raison de mon ouïe.
    Concernant Oreblue, je suis également inscrit sur info-acouphènes, et le sujet sur ce forum est un sujet épineux avec des échanges partisans et pas vraiment axés “partage” sur le fond, c’est à dire, que se passe t-il tous les jours, écoute de musique filtré pendant toutes les séances.
    Il y a avait une personne sur ce forum, alicew, qui en avait parlé et qui était inscrite pour la thérapie hyper puis acs.
    Souffres-tu également d’acouphènes ?

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    olivier13

    Membre
    28 juin 2018 à 19 h 28 min

    Content que cela donne de l’espoir, je rappelle que je suis parti d’une hyperacousie avec seuil de 50 db et que j’ai gagné 10 db avec la rééducation avec mes appareils auditifs + un traitement en naturopathie puis cela n’a plus progressé.
    je sais que des hyper ont guéris en ayant des seuils plus bas que moi, qui ne pouvaient ni conduire, ni quitter leur casque. Mais le mieux est de demander directement à l’Institut. j’ai discuté avec une hyper qui avait ce mal depuis l’age de 10 ans et qui faisait une dernière session elle était quasi complètement guérie en moins d’un an (elle devait avoir dans les 20 ans), il y a bien d’autres exemples.
    Ah oui j’oubliais, une plante qui semble m’avoir fait du bien pendant les sessions puis ensuite,c’est une préparation proposée et faite par mon pharmacien à base de curcuma concentré en curcumine, que j’ai trouvé plus efficace que la première préparation qu’il m’avait proposée qui était à base de cassis et d’une autre plante dont j’ai oublié le nom.

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    olivier13

    Membre
    28 juin 2018 à 19 h 44 min

    Triba, je viens juste de voir ton message et oui on a quotidiennement un séance de 2 heures de musique au casque avec au sommet un diffuseur intra cranien,on a lecteur spécial dans lequel on met notre carte personnalisée de réglages, on peut mettre en pause, on a un bouton d’appel en cas de besoin, la pièce est silencieuse, on est assis dans des sorte de fauteuil enveloppant,il y a des plaids à disposition… on doit porter des chaussons tout en tissus qu’ils nous donnent au début, on ne communique pas dans la pièce d’écoute, pas de téléphone portable, puis on a plusieurs entretiens pour l’aspect émotionnel. Il y a beaucoup de précaution pour conserver un niveau sonore le plus bas possible. un bilan est fait à chaque début de nouvelle session pour mesurer les progrès, je me suis senti très bien soutenu moralement des le début.
    voilà pour montrer un peu du quotidien des séances que je vis actuellement puisque je suis à la 3 ième session.

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    olivier13

    Membre
    28 juin 2018 à 19 h 51 min

    ah oui j’oubliais aussi , je souffre d’acouphènes aussi depuis 30 ans ( depuis mon accident à l’armée), mais j’ai réussi à m’y habituer, par contre ils ont augmenté depuis ce fameux concert ou tout a dégringolé pour moi,
    je les supporte mieux depuis que mon hyperacousie a baissé, ils font comme un chuintement aigu permanent comme le bruit d’un poste radio sans station, ils ont un peu baissé depuis l’année dernière.

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    olivier13

    Membre
    2 juillet 2018 à 21 h 43 min

    voilà, j’espère avoir répondu à tes questions
    merci de m’avoir lu

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    winterhascome

    Membre
    2 juillet 2018 à 21 h 54 min

    J’ai envoyé un courriel à l’équipe Oreblue pour demander des précisions sur les mécanismes postulés de la méthode et leur modélisation des mécanismes de H et acs. Je vous tiens au courant s’ils répondent.

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    kael

    Membre
    8 juillet 2018 à 16 h 25 min

    Salut

    Le 6juin, j’ai du partir de chez moi et aller à l’hotel, car ils faisaient des trauvaux juste au niveau de ma porte d’entrée (javais une fuite du compteur d’eau).

    Avant l’hotel, je pouvais enlever mes cotons au moins 6 a 8h par jour, dans le silence.
    Depuis que je suis revenu, je narrive plus a enlever aussi longtemps. Jai reussi a faire 3h , sur toute la journée, par petite exposition.

    Mais ce qui me gêne, c’est que depuis une petite semaine, j’ai souvent mal au crane, surtout à l’arrière du crane.

    J’ai testé les anti inflammatoire, mais ca ne fait presque rien, le doliprane soulage un peu une ou deux heures, mais pas suffisamment.

    Je ne sais plus quoi faire.

    Si jai bien compris, ca pourrait etre soit des céphalée de tension (jy crois moyennement), ou alors cest parce que mes neuronnes seraient trop stimulés et plus habitués à travailler depuis que j’essaie d’enlever mes cotons un peu plus chaque jour.

    Bien sur, avec ces maux de tête, je n’arrive pas a enlever mes cotons autant que je voudrais. Si je dépasse les 2 h, je suis content.

    Avez vous une idée de ce que ca pourrait etre et comment regler ce problème ?

    Est ce que ceux qui ont fait une trt ont eu des maux de cranes tres forts pendant leur thérapie ?
    Et comment avez vous fait pour tenir ?

    Merci de vos réponses.


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