Maladie de Menière
Vous souffrez de vertiges de Ménière (liés à la maladie de Ménière ou syndrome de Menière) ou de... Voir la suite
Acouphenes, hyperacousie et vertiges menieriforme , SOS De Geneve
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Acouphenes, hyperacousie et vertiges menieriforme , SOS De Geneve
hiver 2014-2015 : torticolis à répétition, dos coincé de plus en plus, douleurs qui irradient dans le bras, plus possible de me coucher, de dormir… à l’aube de mes 40 ans mon corps me fait trop souffrir. Pour finir j’obtiens enfin le sésame pour passer une IRM, mon bras gauche étant quasi paralysé, ne parvenant plus à dormir… résultat sans appel, double hernie discale en C4-C5-C6. Après orientation vers un neurochirurgien en suisse, je décide de me faire opérer avec les risques qui vont avec.. .j’en peux plus. Opération réalisée avec succès le 02 avril, je sors le 05 avril de l’hôpital, et reste 8 semaines en arrêt avant de réattaquer le travail. Cela va beaucoup mieux, même si j’ai perdu environ 30 % d’amplitude. Je n’ai plus mal, je ne prends plus de médicaments (après avoir bouffé des tas d’anti inflammatoire, de Nurofen, de Valium, de dérivé morphiniques…. Qui ont probablement ruiné mon estomac et le reste je pense…).
J’ai de temps à autre des maux de têtes le matin , type migraine, avec un grosse de fatigue. Je ne m’inquiète pas plus, j’ai aussi un travail avec des responsabilités et du stress, mais j’adore mon travail, énormément même.
Depuis quelques temps (bien avant mon opération je dirais même) , j’ai beaucoup de mal a supporté le bruit, certains sont me sont insupportables certaines voix même… je me dis que j’ai les oreilles sensibles, l’ouïe sur développée…
Puis de plus en plus ces espèces de matin ou je me lève et je me sens « bizarre » ; pas en forme, molle, pas toute là, un peu comme quand vous allez tomber dans les pommes… Ça ne va pas, je me sens pas bien. Je mets encore ça sur la fatigue, ma routine a 200 a l’heure…je ne creuse pas plus, tout le monde me dit que ça doit être la fatigue, le stress… possible.
Deux trois épisodes de « brouillage » de mes yeux (on me parle de migraines ophtalmiques) puis comme des chutes de tensions, je me dis c’est rien, ça va passer…. Des petites toiles d’araignée noire devant les yeux, des genres de tremblements inexpliqués, des insomnies de plus en plus fréquentes, je serre souvent les dents… de drôles de bruits dans mes oreilles, distorsion des sons, ça vient, le matin surtout, ça dure 10-15 minutes, je dois m’allonger, ça me déstabilise et ça commence à m’inquiéter… ces jours-là je ne vais pas travailler, je ne « me sens » pas de conduire, de faire face aux bruits du quotidien…de plus en plus je fuis le bruit, le monde, les magasins…16 NOV 2015 : je me souviens de la date, c’était l’anniversaire de mon conjoint. J’étais au travail, et subitement un immense vertige, ça ne va pas, tout se met à tourner, je préviens ma collègue, on me met sur un canapé et là, panique, tremblements, sueurs, je suis entre deux mondes, pas bien…. J’ai de violents acouphènes précurseurs qui peuvent se traduire comme un réacteur d’avion dans mon oreille gauche, une distorsion des sons, puis le sons part dans toute ma tête, vers les aigues, les très aigues, je m’allonge, ça tourne, j’ai peur…
Mes collègues appellent l’ambulance, je finis aux urgences, après les examens de base (tension, suivre un crayon avec les yeux, des questions pour éliminer AVC ou autres chose plus grave), on me laisse sur le brancard et je poireaute 3H avant de voir un médecin, qui me dit que ça ressemble à des migraines avec Aura.
Me voilà presque contente, je me dis bon et bien si ça n’est que ça….Les mois passent, et je refais des crises équivalentes, ça devient de plus en plus fréquent, cela commence à me couper du monde, j’évite de planifier des activités, ça dépendra comment je me sens. J’évite d’aller faire mes courses dans les grands magasins, je me replie sur moi-même, les enfants vivent sur la pointe des pieds, je ne supporte pas le bruit de l’aspirateur, des assiettes qui s’entre choquent quand on débarrasse, d’un objet qui tombe par terre, une mobylette qui passe dans la rue… rien, je veux rester au calme chez moi, un endroit ou si le vertige revient je pourrais vite m allonger et attendre que cela passe… je commence à me dire que ce ne sont pas des migraines avec aura…Ça recommence….
Avril 2016 nous partons en famille à Europa Park, j’ai la boule au ventre, la peur que ça recommence, mais cela se passe bien. On enchaine avec Center Park 3 Forets, un endroit très au calme, à part la piscine blindée de monde, ou j’ai voulu m’enfuir mais j’ai pris sur moi pour me baigner au moins une fois avec ma fille de 4 ans… bilan personnel : peut-être c’est le stress, ou un moment de répit.
Après ces vacances, ça n’a plus cessé jusque juin. J’attrape une très méchante bronchite, une toux qui dure deux semaines, anti bio, cortisone, ventoline… bref, 1 mois pour m’en débarrasser. Je reparle à mon généraliste de mes acouphènes et vertiges, de ma sensation de ne pas être BIEN, je suis en larmes, je suis fatiguée, je veux comprendre ce que j’ai !
il me prescrit un RDV IRM cérébrale mais vraiment pour écarter des maladies graves, et peut être que cela me rassurerait dans le fonds… RDV pas avant le 28 juillet.
Il me prescrit aussi un RDV chez le neurologue et chez l’ORL.Dans le doute, je vais aussi voir le généraliste de mon père, pour avoir un deuxième avis. Il me dit que les acouphènes ça ne se soigne pas, qu’il faut faire avec, et que l IRM et le neurologue ça ne va rien donner. Il me prescrit un anxiolytique, que je ne prendrais pas, et un anti inflammatoire, en cas de crise, que je ne prendrais pas non plus, j’en ai déjà trop bouffé pour mon dos, si je pouvais éviter…
ORL pas de place avant le 20 septembre. Nous habitons un désert médical, donc non seulement il y a pas ou peu de spécialistes, mais en plus faut être une urgence pour être prise de suite… sinon ben c’est entre 3 et 6 mois d’attente. Début juillet RE CRISE , RE PAS BIEN, RE j’en peux plus, je pleure, je m’effondre, les nerfs lâchent, mais qu’est-ce que j’ai ?????? je suis de plus en plus mal, les acouphènes j’en peux plus, je rêve de silence, les vertiges viennent et repartent, le réacteur d’avion, le doigt sur le verre en Crystal… je suis en arrêt depuis le 29 juin, je ne sors plus de chez moi. Ma mère vient me « garder » la journée, elle vit en direct mes vertiges, elle a peur, ça me fait peur … je décide de prendre un RDV chez un ORL en suisse, tant pis s’il faut payer. Je tape « ORL acouphènes Genève, je tombe sur la Clinique de Champel, j’appelle, on me dit vous avez de la chance, le Dr Furia consulte le vendredi, il a une place a 13h30 »… RDV pris le 08 juillet. Entre temps je suis prises de vertiges même la nuit, l’impression qu’ils sont dans mes rêves, ça me réveille, et en fait non, c’est le vertige qui m’a réveillé, il est bien réel, pas dans mon rêve…Je deviens DINGUE. J’essaie de me lever, j’appelle mon conjoint (on ne dort plus ensemble trop compliqué …) , je hurle en bas des escaliers, la maison est à 90 degrés…. Deux séjours aux urgences, … madame, vous êtes stressée madame, vous encombrez les urgences, on me prescrit un anxiolytique ou un anti dépresseur, me souviens plus, je ne le prendrais pas de toute façon…je veux retrouver ma vie d’AVANT ; pas me bourrer de médocs ! je veux qu’on m’explique ce qui m’arrive ! même une maladie grave ça me soulagerait ! … hypocondrie dirons certaines personnes de mon entourages… je claque la porte à ces gens-là… bizarrement, vous avez une belle maison, une belle piscine, quand tout va bien y a du monde chez moi, tout le monde s’invite, c’est la maison du bon dieu.. par contre quand rien ne va, y’a plus personne, triste constat de la nature humaine au passage. J’ai dégagé clairement tous ces gens ! je m’en fous, qu’ils se cassent avec leurs soucis à la noix, moi je ne vais pas bien.
Je reviens à mon RDV chez le Dr Furia à Genève : ENFIN une personne qui m’écoute sans me prendre pour une dingue.. Oui oui, il comprend le boeing à droite, les vertiges, l’agoraphobie, l’hyperacousie… GENIAL ! il me parle de vertiges menieriformes…. Tient, j’avais déjà lu sur les forums et sites ce symptôme… certaines personnes m’avaient aussi demandées « tu connais la maladie de Méniere, c’est peut-être ça que tu as ? « , je répondais « oui mais je ne vomis pas et j’ai de l’hyperacousie, pas de surdité, enfin je ne pense pas ».OK ; ça y est, un nom à ma maladie !!! l’orl me dit , après des tests, que j’ai une hyperacousie très forte , et que c’est normal que je ne supporte pas le bruit ambiant, il me prescrit des filtres acoustiques.
Donc si j’abandonne mon chariot a Carrefour , c’est normal. Si je dois me sauver au milieu d’un repas trop bruyant, c’est normal ! mes oreilles sont en permanences agressées !C’est con mais ça m’a soulagé… enfin, temporairement. L’ORL me dit qu’il est sur Paris, à la Clinique de Roosevelt, et que si je le souhaite il peut me suivre là-bas. Plutôt deux fois qu’une, qqun qui m’écoute , je vais a l’autre bout du monde s’il le faut ! mais pas avant septembre, et il veut déjà que je vois le neurologue et que je passe l’IRM.
je dois partir en vacances avec ma fille 5 jours chez une ami du 11 au 15 juillet, en train, je ne me sens pas de prendre le train, ça va pas, j’annule. Je ne pourrais jamais changer de train à Lyon si ça ne va pas, avec ma puce de 4 and et mes valises.. non non, j’annule, c’est mieux.Ma fille est triste, pas de vacances cet été pour elle, je gagne super bien ma vie, je pourrais l’emmener dans des endroits merveilleux, mais ça ne va putain de pas bien, je ne peux pas le faire…. Elle me dit « c’est pas grave maman, je vais te soigner… » « toutes les mamans elles sont malades comme toi ? » C EST DUR – TRES DUR.
on me parle de SADAM, je prends rdv chez un chirurgien-dentiste soit disant la personne qui a trouvé comment soigner des tas de maladie.. patati patata, il est top, c’est juste pas remboursé. J y vais en désespoir de cause. Bizarrement il a de la place de suite, 3hrs après j’y suis, il me plume de 350 € et me fait miroiter des choses formidables ! Bref, un escroc. D’ailleurs je l’ai signalé à l’ordre des dentistes ! il voulait me coller des prothèse sur les molaires du fonds pour remettre ma mandibule en place ou je ne sais quoi. Il m’a parlé de la NASA, d’une colle à 20’000 €, son cabinet ressemble à rien (j’ai passé 2 ans chez un dentiste avant mon opération du dos, 2 implants, 4 couronnes, une greffe osseuse incisives, 10 000 € en moins dans mon portefeuille..j’ai les dents pourries, mais faut pas me rendre pour une conne, il est tout sauf dentiste ce mec ! prix de médecine aux états unis, j’ai même trouvé son Cv pourri sur internet !) bref, il m’a fait un devis à 2’100 €, une blague pour me coller 4 caramels mous au fonds de la bouche.. on pouvait commencer de suite (ah bon ? je croyais vous partiez en conférence à l’autre bout de la terre, et la radio panoramique, on ne la fait plus ?)
je devais être à bout pour y être allée . bon j’en ris aujourd’hui. au moins qchose qui me fait marrer dans tout cela.Je suis toujours en arrêt. Je m’enfonce un peu plus chaque jour. Il fait chaud, les enfants sont en vacances, ils se baignent dans la piscine, je ne supporte pas le bruit de l’eau, même la douche, c’est comme si une rivière aigue coulait dans mes oreilles. Je reste ENFERMEE.
Mon généraliste est en congé. Je crie SOS chez un autre, médecin de famille de ma meilleure amie. J’échange un peu avec lui par email, il me dit que pour lui ça peut être menieriforme… ok, je le rencontre. Il m’écoute pas trop mal celui là, mais pour finir il me dit que « la réponse est en vous »… et me refile des anxiolytiques ou anti dépresseurs, que je ne prendrais pas !!! il me parle par contre de kiné vestibulaire, tiens je vais me renseigner. Je lui demande si mon opération du dos peut être le déclencheur, il me dit certainement, mais pas seulement…Plus ça va plus je me dis que le monde médical est merveilleusement NUL. Je commence à me mettre à lire des articles scientifiques, des articles sur la médecine Chinoise, la phytothérapie, etc… intéressant.
RDV neuro pris le 18 juillet. RAS. Il me dit aussi MENIERIFORME (tiens, 3 fois dans la foulée la même chose, ça commence à prendre forme…). Je demande si il peut y avoir un lien de cause à effet avec mon opération de mon dos et la pose de 2 cages cervicales, il me dit qu’il ne répondra pas à cette question… il ne peut pas se prononcer. Par contre il me prescrit du LAROXYL et un médicament à prendre en cas de crise, en général donné aux migraineux… pour la douleur. Sauf que moi j’ai pas mal…mais bon, au point où j’en suis, je crois je vais les prendre ces merdes. Parce que le TANGANYL, BETASERC ; ça fait pas grand-chose…
Je m’octroie donc 15 à 20 gouttes de Laroxyl par soir. Pas vraiment de grands changements, si ce n’est la gorge sèche, la bouche pâteuse, pas top. Je continue quand même, ça met du temps ces merdes à faire effet. Il me dit je peux augmenter par palier de 05 gouttes jusque 30 gouttes…je ne le fais pas.
Mon généraliste rentre de vacances, il m’arrête jusque fin juillet. Je lui parle de mon parcours en son absence, il me dit d’attendre les résultats de l IRM. Je demande si c’est pas une bonne idée de faire un bon bilan sanguin, il me dit « si tu veux, mais ca n’apportera rien de plus ». en effet, RAS au niveau sanguin.Stress de l’IRM monte, je suis claustrophobe (ben oui, autant tout avoir, c’est plus drôle hein)
IRM : RAS. A la limite ils m’auraient trouvé une tumeur au nerf acoustique j’aurais été contente ! non, RAS.Putain de merde, mais ca va s’arrêter quand cette merde ????????????????????
Je pète les plombs.Je reprends le boulot a 50 % le 08 aout. Ça va, ça va pas, c’est comme ça,
Hier j’étais pas bien, je ne suis pas allée travailler … impossible.
Aujourd’hui je suis pas bien, ça siffle, siffle SIIIIIIIIIIIIIIIFFLE ! putain ca SIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFLE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Faut pas que je m’ énerve, faut que je les occultes les sifflements… c’est dur, c’est fatiguant.
J’ai commencé la kiné vestibulaire. En effet j’ai un gros soucis d’équilibre, je ne peux pas marcher en arrière les yeux fermés… du coup je fais des exercices avec des lumières appelés optocinétique ou un truc comme cela. Ca me déclenche cette sensation de mal être, de ne pas être a l’aise sur mes pieds… une sorte de mal de mer. Je ne parviens pas à rester sur mes 2 pieds en équilibre, je tangue, je me casse la gueule.
par contre il ne peut rien faire pour mes acouphènes me dit-il…vu un 2eme ORL le 20 septembre -> RAS. En même tps il ne m’a pas fait plus de test que ça, et m’a renouvelé mon ordonnance de BETASERC pour 3 mois.
Ophtalmo (othoptiste) vu le 22 SEPT. RAS.Je ne conduis plus
Je ne sors plus
Je ne vie plusVoilà, ma vie est un enfer …J’oublie surement des épisodes !
Je vais me battre, je dois le faire, je peux pas rester comme ça. ORL PSYCHO DINGUO N IMPORTE QUOI MAIS FAUT ME TROUVER LE SOUCIS !
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28 Réponses
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J’ai pris le temps de lire attentivement ton post, il fait froid dans le dos. Et dire que j’ose me plaindre des fois !!! Tu sais quand tu es à bout, il faut parfois accepter les médicaments,moi j’ai eu beaucoup de mal. Aujourd’hui je suis constamment sous anxiolitique et antidépresseurs,mais je revis un peu.
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ton témoignage est vraiment touchant et désespérant à la fois… c’est terrible de se dire qu’une vie peut basculer en quelques instants.. j’espère de tout coeur que ça finira par s’arranger; il n’y a rien à faire contre cette maladie ? les IRM n’ont pas aggravé ton hyper et tes acouphènes ? c’est incroyable que des professionnels puissent prescrire de tels examens étant donné tes pbs ORL ! il y a surement un lien entre ton opération ou pb de vertèbres et ce qu’il t’arrive aujourd’hui mais comment aurais-tu pu faire autrement ? bon courage en tous cas et tiens nous au courant, donne nous des nouvelles..
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Merci à vous deux d avoir pris le temps de lire mon roman noir…
Je continue la bataille, j ai pas perdu la guerre !!!!
Semaine prochaine départ pour Paris, Rdv au centre Falguière, avec ma panoplie d examens et de bilans… on repart pour des examens plus poussés, en espérant que je vais en effet bientôt voir la fin du tunnel…
Apres je pense me faire suivre aussi psychologiquement, j en ai besoin 🙂
Je vous tiendrais informée.
Je pesne aussi de plus en plus qu il y a un lien avec mon opération du dos… -
Merci à vous deux d avoir pris le temps de lire mon roman noir…
Je continue la bataille, j ai pas perdu la guerre !!!!
Semaine prochaine départ pour Paris, Rdv au centre Falguière, avec ma panoplie d examens et de bilans… on repart pour des examens plus poussés, en espérant que je vais en effet bientôt voir la fin du tunnel…
Apres je pense me faire suivre aussi psychologiquement, j en ai besoin 🙂
Je vous tiendrais informée.
Je pesne aussi de plus en plus qu il y a un lien avec mon opération du dos… -
@samro, il est important de ne pas diaboliser les antidépresseurs ou anxiolitiques, si tu en as besoin,tant pis.
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Entièrement d’accord avec toi @khimari78, ces médicaments ne sont pas le diable, et se balader en forêt n’est PAS un antidépresseur.
C’est consternant de voir à quel point la France est en train de se “tiers-mondiser” en matière de santé. -
Salut,
Je suis nouveau dans ce monde invisible de souffrance aussi, mon mal n’est pas aussi profond que le tiens sinon je ne pense point avoir le courage comme le tien pour continuer lorsque personne ose mettre un mot sur notre mal.
Je suis qu’au tout début de la procédure mais déjà je peux voir en mon généraliste un manque de savoir sur ce genre de problème car il n’a pas un seul instant considérer l’hyperacousie mais plutôt une phobie car comme vous je n’ai rien d’apparent physiquement (mes tympans son intact comme ma pression artérielle).
J’ai personnellement arrêté le Laroxyl, il m’a causé des effets secondaire en 1 semaine et demie chrono. Moi, qui a l’habitude des médicaments en général (non pas lourd mais j’étais souvent malade jeune).
Je crois malheureusement pour vous que vous allez devoir vous rapprocher de l’ORL de Paris car c’est le seul qui semble avoir compris votre mal. Je crains que moi aussi, je dois faire de même si mon rdv chez mon ORL de ma petite ville me dis que c’est “psychologique” tandis que je répond clairement à certains type de bruits et pas tous.
Courage à vous, normalement il y a une procédure et un encadrement qui existe en France pour les cas comme le notre. Faut juste trouver les bonnes personnes qui actionnent cela: https://www.france-acouphenes.org/index.php/actu/conferences/10-l-hyperacousie-et-sa-prise-en-charge
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vraiment triste. voila plus de 4 mois que je souffres d’acouphènes.j’ai 20 ans. tout ce que je peux te dire c’est de t’accrocher ne te laisse pas abattre dis toi dans les moments difficiles que tu connaitra des jours meilleurs…
amicalement.
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Prenez le papier de damien ponsot qui est la plus complète review sur l’hyperacousie ! L’hyperacousie n’est pas une maladie psychologique !
La douleur dans l’hyperacousie peut s’expliquer pour plusieurs raisons ! Ne laissez pas votre ORL dire n’importe quoi.
Et très important : remplissez le questionnaire sur l’hyperacousie
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Et voilà c est le grand jour, Rdv cet après midi à ORL Falguière, je vous tiendrais informée ….
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