[mostacci]

Bonjour, atteint de surdité brusque unilatérale, notamment dans les graves avec hyperacousie, acouphène et diplacousie (un ton et demi plus bas) depuis 3 mois – je suis compositeur de musique et ingénieur du son…d’où dépression !

afin de ne pas faire double emploi avec d’anciens posts, je cherche surtout des témoignages pour connaitre l’évolution des symptômes des anciens contributeurs à ce forum…positifs ou pas…et puis des trucs et astuces pour vivre avec !

merci

[winterhascome]

Parcours au hasard le forum. Les derniers fils par exemple, tu trouveras tout ce qui est possible. Je viens d’arriver sur ce site, mais je le consulte depuis plus d’un an. Je pense que c’est le meilleur en francophone. Il est déculpabilisant, plutôt “pro science”, pro pharma si l’on peut dire, mais ouvert. 😉

[mostacci]

merci –
j’ai effectivement déjà consulté et appris beaucoup
– et puis on se sent moins seul !

[orion]

@fredmos

d’où dépression

Si tu fais une dépression (ce que je comprends totalement vu ton métier !), la première chose à faire est de la traiter. Si ce n’est déjà débuté.

Tu as un handicap qui touche fortement ton activité professionnelle, c’est dur.
Es-tu en arrêt de travail ?

Pour témoignage, 2 mois et demi après le début de mon hyperacousie, j’ai senti arriver la dépression avec ses gros sabots (à cause des conséquences néfastes sur mon travail, justement).
Ma médecin traitante m’a expédiée fissa chez une psychologue TCC.
J’en suis à 21 mois d’hyperacousie (et acouphènes), et pas une once de dépression. 🙂

C’est très important d’éviter ou traiter la dépression dans nos cas.

[yoccoccinelle]

Pour ma part, j ai les mêmes symptômes que toi suite à une surdité brusque (dans les graves et les aigus), hyperacousie et diplacousie + (douleurs auditives et névralgie du trijumeau).. je n ai malheureusement pas de conseils à apporter, étant donné que cette situation est récente (6 mois), mais de par mes expériences dans le passé, il y avait toujours un peu de mieux au fil des mois.. la première fois que j ai eu un traumatisme sonore il m a fallu bien 6 à 7 mois pour retrouver un “confort auditif”… donc j ai encore un peu d espoir… Même si cette fois ce n est pas tout à fait la même chose; le plus pénible pour moi étant cette diplacousie…

Juste pour mieux comprendre ta situation, si je comprends bien tu entends d’un ton et demi plus bas dans l’oreille atteinte ? qu’en a-t-il été de ta récupération auditive ? (car moi j entends d un ton et demi voire deux tons plus haut dans l oreille atteinte justement; tout est amplifié)…

Pas facile à dire mais il faut garder espoir, 3 mois c est encore tout récent, il faut peut être laisser du temps au temps…

[mostacci]

dès l’annonce du diagnostic : “surdité brusque” j’ai commencé à suffoquer et paniquer systématiquement à l’endormissement – impossible de dormir, j’étais épuisé…journées à rien faire et surtout pas de musique…ce qui ne m’est pas arrivé depuis au moins 30 ans ! (j’en ai 47) j’ai commencé à faire de la spasmophile (j’en avais déjà fait à l’âge de 25 ans) – mon médecin m’a mis sous Imovane pour dormir et 2 seresta en journée + crises de panique – j’ai consulté le service psy. de l’hôpital de Monaco. Selon la psy. j’ai subi comme un “choc émotionnel” en plus des anxiolytiques elle m’a prescrit un antidépresseur : Norset – J’ai complètement arrêté de travailler – j’organise mes semaines…pilates, marche, acupuncture, massage, méditation, lecture…je porte une gouttière la nuit cause ATM…c’est un combat de tous les jours….l’hiver de M… ne m’a pas aidé !

pour info mon historique : début janvier mal à l’oreille gauche …5j solupred – la semaine suivante toujours mal – 5j solupred + antibiotique – toujours mal je rencontre un ORL (remplaçant) qui pense à une fin d’otite re-5j solupred – encore mal, début février j’obtiens par un ami un RDV avec une autre ORL qui me fait un audiogramme : -50dB en dessous de 500 Hz – comme l’audiogramme ne va pas en dessous de 125Hz je vérifie chez moi et je constate qu’en dessous de 100Hz je n’entends RIEN !!!! – à préciser que…par ignorance, durant cette période j’ai travaillé à un niveau sonore plus ou moins élevé….des journées entières, par habitude ! – elle me prescrit 2 mois de Betahistine – fin mars aucune évolution de l’audition mais je n’ai (presque) plus mal – la sensation d’oreille bouchée s’améliore avec l’acupuncture – j’ai un acouphène permanent – l’hyperacousie était très importante au début surtout dans l’aigu, maintenant c’est plus dans les médiums et moins violent. Par contre diplacousie très gênante d’une tierce mineure plus bas….lorsque j’entends un do à droite, c’est un La à gauche !

[yoccoccinelle]

donc tu as eu cette sensation d oreille bouchée des le debut ?! Le premier orl avait-t-il fait un audiogramme ?

Sinon pour l acupuncture, j y pense également pour les douleurs et névralgies… maintenant est-ce que la sensation d oreille bouchée qui s améliore vient de là… ? petite question: les séances d acupuncture avaient quelles visées ? est ce qu’elles ciblaient l oreille, les douleurs ? ou était-ce plutôt pour calmer les angoisses ?

[winterhascome]

@fredmos

L’hiver est arrivé, pour nous tous, il est rude et sera long. Il faut essayer des traitements, traiter effectivement la dépression. Le changement de vie radical et les perspectives un peu bouchées, c’est hallucinant à vivre.

Je vais essayer de poster, demain, une synthèse des recherches les plus prometteuses, celles issues des travaux de Thanos Tzounopoulos, et ceux de Susan Shore notamment. Je crois que la recherche s’accélère et que des possibilités de soulagement sont pour bientôt. Sans trop s’emballer quand même, faut toucher du bois comme on dit 😉

[mostacci]

le premier ORL n’avait pas fait d’audiogramme, je pensais que c’était une simple otite…peut être l’était-ce d’ailleurs – c’est ce qu’il avait l’air de penser, tout en me disant qu’il était courant de mal entendre avec une otite ! – j’avais tellement mal au début que je ne faisais pas attention à l’audition….je m’étais rendu compte que je ne maitrisais plus les graves, mais je ne pensais pas à une surdité longue voir irréversible ! la sensation d’oreille bouchée devait être là dès le début, mais c’est la douleur qui me gênait le plus – l’acupuncture me soulage la sensation d’oreille bouchée c’est absolument indéniable en ce qui me concerne…il pique autour de l’oreille – au début ça tient pendant quelques jours, et maintenant au moins toute une semaine….ça fait tellement de bien que je lui demande de faire également l’autre oreille, je me sens plus équilibré ! effectivement cela doit détendre les nerfs – il place aussi des points pour détendre et soulager ma spasmophilie…mais là je ne me rend pas compte de l’efficacité…si je ne prends pas ma dose d’anxiolytiques je suis en état de manque, hyperventilation, palpitations, vertiges …et pression dans les oreilles !…pour l’instant je ne suis pas prêt pour le sevrage. Sur le site médecine des arts, on me conseille la sophrologie…si vous connaissez ? … sinon…il y a quelques années j’ai possédé un caisson d’isolation sensorielle c’était idéal pour le stress et la méditation, je l’ai vendu pour faire de la place dans mon studio d’enregistrement…je regrette aujourd’hui…je suis persuadé que c’est une piste pour les acouphènes ! s’il en existe près de chez vous ça vaudrait le coup d’essayer….sinon lundi je rencontre un guru de méditation transcendantale ! je sais ça peut paraitre con, mais c’est ma culture Beatles…et puis j’en suis à un point ou je prends tout !… plus sérieusement j’espère y retrouver les états méditatifs que me procurait le caisson car malheureusement il n’y en a pas vers chez moi…mais je vais suivre de près les évolutions suivies par winterhascome

[orion]

l’hyperacousie était très importante au début surtout dans l’aigu, maintenant c’est plus dans les médiums et moins violent.

Si ton hyperacousie a baissé, c’est une bonne nouvelle, crois moi !

…j’organise mes semaines…pilates, marche…

Faire du sport, on me l’a beaucoup conseillé. Tu fais très bien. 🙂
On m’a expliqué que cela permet de détendre les muscles. En plus c’est une fatigue saine qui permet de mieux dormir (ce qui est souvent un de nos gros problèmes : manque de repos ou mauvais sommeil = fatigue = entretien des acouphènes).

Pour ce qui concerne la surdité brusque, il arrive parfois qu’elle soit passagère.
En juillet 2016, je n’entendais plus rien (ZÉRO ! RIEN !) entre 6000 et 8000 hz sur l’oreille droite. C’est revenu trois mois plus tard !

Concernant ton audition, discute sérieusement avec l’ORL (exemple : quelle est ta perte générale ?) Une perte de -50db sur quelques fréquences, c’est courant (surtout quand on a ton métier et ton âge). Enfin, -50 db à 500 hz, c’est pas courant, à priori. 🙁
J’ai -50 db sur les 8000 hz, cela ne gène pas l’écoute.
Mais mes résultats généraux sont : -1 db à droite et -2,5 db à gauche (top ! quoi !).
Quels sont tes résultats généraux ?

J’ai l’impression que cela te stresse par rapport à ton métier, mais l’ORL te rassurera peut-être. Beethoven était sourd, il a assuré vegra sa race (bon… c’est un cas très extrême…) 😉

J’ai un métier visuel. Quand la presbytie m’est tombée sur la figure à 43 ans, j’ai accusé le coup, je ne pouvais plus dessiner du tout. Mais les lunettes ça existe.:)
(Je ne dis pas que tu as besoin d’appareillage, hein, c’est à l’ORL de voir.)

La sophrologie, c’est de l’hypnose. Je n’y crois pas trop. Je te parlais de TCC plus haut, c’est une technique qui a été évaluée (vraie étude scientifique) avec des succès partiels satisfaisants, et pour les acouphènes, et pour l’hyperacousie (et pour la dépression que tu as évoquée en premier lieu !). C’est d’une pierre trois coups.
L’hypnose/sophrologie ne t’aidera qu’à te détendre. C’est mon avis.

[mostacci]

merci pour cet encourageant témoignage. Les résultats généraux de ton audition sont remarquables !

je ne retrouve malheureusement pas mon audiogramme d’avant incident, mais sur les 3 que j’ ai fait récemment je suis à -25 à droite et -35 à gauche – j’ai 47 ans – quelle que soit l’origine, sans doute virale, je me suis massacré en continuant de bosser à des niveaux parfois élevés, quelques heures par jour, pendant au moins 3 semaines.

J’ai effectivement entendu dire que les pertes dans les graves sont plus rares…j’ai cependant rencontré des personnes qui en sont atteint de manière unilatérale…et constante…avec acouphènes !

J’ai découvert la TCC sur ce forum, je vais regarder ça de très près…je suis à Menton, je vais chercher ce qui est le plus proche. Le stress dont je souffre, est véritablement “psychosomatique” – spasmophilie – c’est sûr que je stresse par rapport à mon job…mais c’est pas tant le job en soi…c’est l”Amour de la musique ! je n’avais jusqu’alors jamais envisager la possibilité de vivre sans ! Quoi qu’il arrive je lève le pied pour de bon…j’aimerais juste pouvoir composer un peu, comme je le fais depuis 27 ans, et prendre mon pied à écouter des disques à niveau convenable.

[orion]

je ne retrouve malheureusement pas mon audiogramme d’avant incident, mais sur les 3 que j’ ai fait récemment je suis à -25 à droite et -35 à gauche

Il faut que tu vois un ORL sérieux.
Et insiste bien que tes oreilles sont tes outils professionnels !

Pour la musique, en juillet 2016, je ne pouvais plus rien écouter. Ça faisait trop mal à cause de l’hyper, les sons étaient déformés (kronkruikreu !), c’était de la bouillasse.
Admin a eu le même problème (je pense que ça touche tous les hyperacousiques.)
Hier, vois-tu, j’ai écouté de la musique tranquillou (je n’ai pas mesuré le niveau de décibels mais ce n’est pas bas, mais pas fort :)) Aucun problème.
Sur une chaîne hifi, pas sur des trucs de merde.
Je pense que tu peux récupérer avec le temps.
Ensuite, pour ce qui est d’en jouer, c’est un autre sujet.
Il te faudra de très sérieuses recommandations.

[yoccoccinelle]

Question à Orion,

question bête peut être mais c est quoi cette histoire de résultats généraux; il s agit d une moyenne ? est ce que ça a du sens ?

Et sinon autre question orion, peut tu m expliquer cette notion de bouillasse (“kronkruikreu”)…. que tu ressentais juste à l écoute de musique ou dans d autres contextes ?

je ressens également cette sensation de “bouillie sonore” mais d une autre manière… ça touche les graves, comme si tous les sons se télescopaient quand il y a du bruit, ou en voiture, si je bouche l oreille qui va à peu près bien, j entends le moteur avec une terrible intensité, l impression que si je n avais que cette oreille je ne pourrais plus tenir une conversation, tellement le bruit du moteur est lourd, fort, grossier, sans finesse, comme si il n y avait plus d aigus…(alors que dans l autre oreille, le bruit est fin, presque doux, et plus bas surtout)..

Mais du coup je ne sais pas si on parle de la même chose…

[orion]

Saluti @yoccoccinelle

question bête peut être mais c est quoi cette histoire de résultats généraux; il s agit d une moyenne ? est ce que ça a du sens ?

Oui, c’est une moyenne de l’ensemble des pertes auditives.
C’est marqué sur deux de mes audiogrammes.
Ça permet d’évaluer le niveau moyen d’audition :
http://www.cis-basse-normandie.fr/audition_niveaux.html

Et sinon autre question orion, peut tu m expliquer cette notion de bouillasse (“kronkruikreu”)…. que tu ressentais juste à l écoute de musique ou dans d autres contextes ?
Eh bien j’avais tout ce que tu dis, mais pour les deux oreilles. Bruits qui «s’entrechoquent», sons déformés (“kronkruikreu”) et très forts, et en plus et surtout, mal dans les oreilles.

[mostacci]

en ce qui me concerne…
pour des sons sans attaque…genre ensemble de cordes, selon le niveau sonore et les tonalités, si je bouche la bonne oreille, j’entends comme si on ralentissait la bande, ça vibre, et j’entends comme si j’avais la tête sous l’eau – sur ce type de fréquences, des ambiances comme un restaurant avec bruits de couverts…ça me fait ce genre de bruits…“kronkruikreu”…les musique avec instruments percussifs également….notamment à faible niveau….à niveau plus élevé j’entends mieux, mais comme je n’entends pas les graves à gauche je sens une “pression”…le son doit arriver…mais j’entends pas !

En revanche certains instruments comme la voix ne sont (pas trop) modifié…

chose curieuse, ce soir, dans un lieu public il y avait de la musique classique avec cordes, en fond sonore…j’entends donc une tierce plus bas de l’oreille gauche….après il y a eu une musique avec des instruments à vent….et là pour la première fois ça m’a fait comme toi yoccoccinelle…l’impression inverse…bande accélérée….j’ai entendu “plus haut”!!!

j’ai envoyé un e-mail à mon ORL (qui n’est ce qu’elle est, je suis dans une petite ville) pour lui faire part de ma diplacousie (puisqu’elle ne l’a pas constatée) ….et lui demander conseil…voici sa réponse “à ma connaissance il n’y a pas de traitement complémentaire concernant votre perception auditive. Il faudra un peu de temps avec une compensation centrale. Ne vous inquiétez pas.” …. je pense que ce qu’elle appelle “compensation centrale” est la faculté du cerveau à réunir la perception des deux oreilles non ? tout comme la vue ?

sur le site audiofanzine il y a un témoignage d’une jeune chanteuse qui a souffert d’une telle diplacousie….ça lui est revenu après 6 mois…le témoignage date de 2015…je lui ai écrit mais pas de réponse…

en tout cas Orion ton témoignage me fait du bien, car si je m’en sors….aaaaah ! si je m’en sors….juste écouter de la musique tranquilou !!!! rhhhha lovely !