Les acouphènes, l'hyperacousie et la peur du regard des autres.

  • orion

    Membre
    2 février 2019 à 21 h 25 min

    Mes groupes préférés ayant décliné musicalement, je me dis que ce n’est pas grave… 😀
    (c’est pas gentil, mais c’est une manière de se consoler).

    @porte-voix :

    Je le dis de nouveau sur le forum, car tu as de l’hyperacousie :
    le traitement actuel de l’hyperacousie est par appareillage.
    Je l’ai lu plusieurs fois et tu peux le voir écrit noir sur blanc sur le site de Coopacou :
    https://www.coopacou.com/hyperacousie/soigner-hyperacousie

    «Filtres auditifs via une aide auditive :
    Le traitement de l’hyperacousie se fait grâce à un appareil auditif, permettant une re stimulation progressive et contrôlée jusqu’à un retour à la normale du seuil de confort.
    Le principe est d’exposer progressivement le patient atteint d’hyperacousie au bruit, en contrôlant l’intensité de son environnement sonore à l’aide d’un appareillage obturant complètement l’oreille.»

    J’ai vu dans la revu France Acouphènes ce genre de protocole : en gros, de ce que j’ai compris, l’audiopro corrige l’audition (amplification), obture l’oreille (pour éviter les traumatismes sonores), et parfois, rajoute un bruit coloré (pour stimuler l’audition de façon neutre).

    Comme tu as une hyperacousie légère, ça peut être une solution. 🙂
    Bon, ce qui ne va pas te plaire, c’est de porter des obturateurs (c’est visible). Mais d’autres protocoles passent par l’utilisation de limitateurs sonores (électroniques) plutôt que des obturateurs (de ce que j’ai compris, hein, il est difficile d’obtenir des informations claires…). Les limitateurs font partie d’audioprothèses micro-contours qui sont peu, voire pas visibles (j’ai porté des GBB 1,5 ans, ça ne se voit pas).

    Bon, certes, hum, comme d’habitude… ça coûte cher, mais des personnes sont bien soulagées.

    Ici, un témoignage d’un internaute qui a demandé à son audiopro de fabriquer le protocole pour lui :
    https://hyperacousie.home.blog/2018/11/23/mon-appareil-auditif-limitateur-sonore/
    (il faut lire de bas en haut l’évolution.)
    Sur la photo, les obturateurs sont blancs.

    Voili, voilà, si ça peut aider quelqu’un… 🙂

    Pour ma part, parfois, j’y songe. Mais sans les obturateurs. Ce qui d’ailleurs serait un appareillage façon Khimari, qui a donné son témoignage sur ce forum.

  • porte-voix

    Membre
    4 février 2019 à 21 h 33 min

    Merci orion pour cette piste (ma dernière visite chez l’audioprothésiste remonte à longtemps et il ne connaissait pas le mot “hyperacousie” ; j’avais l’impression d’être encore une fois un extraterrestre). Je trouve qu’on ne fait pas assez de prévention pour les risques liés au bruit ou alors les lobbys du bruit sont trop puissants. Quand je pense que certains amènent leurs gosses à des concerts de hard rock, qu’il n’y a pas de limite de décibels dans les discothèques à Londres, que les pétards ou les bombes sonores sont utilisés à tout va…
    Peut-être est-ce dû au déclin de notre civilisation ? Faire du bruit (envoyer du son) égal pour certains à écouter de la bonne musique : plus c’est fort, plus c’est bon ! La quantité a pris le dessus sur la qualité. Triste.

  • junkers

    Membre
    4 février 2019 à 21 h 40 min

    Il y a de la prévention. Le truc c’est que les gens s’en fichent car ils n’ont généralement aucune idée des séquelles que peut laisser un trauma. Ils se disent qu’au pire ils perdront un peu d’audition..

  • acoudur

    Membre
    5 février 2019 à 0 h 57 min

    moi j ai peu de prévention et de toute facon la loi dis a l employeur de protéger ses employés a partir de 85 décibels du coup les boites de nuits devraient étre interdites ou a 90 décibels max comme en belgique pareil pour les casques audios et les chaines hifi devrait avoir une sécurité pour pas mettre trop fort d ailleurs un orl ne mesure ni la fréquence ni les décibels….. et acouphène ca veux rien dire faudrait dire dépression insomnie maladies mentales voir suicide y en qui se bute pour avoir le silence…………..

  • porte-voix

    Membre
    5 février 2019 à 10 h 16 min

    C’est malheureux acoudur… Malheureusement, il faut attendre que les acouphènes ou que l’hyperacousie touchent plus de personnes pour que nos cas individuels soient pris en considération par la société en général. Tant que les gens ne “vivent” pas l’expérience acouphénique ou hypéracousique il ne peuvent pas comprendre ceux qui en souffrent. Heureusement que vous êtes là, grâce à vous, j’ai de moins en moins honte de mon handicap, aux regards méprisants j’ai ajouté des regards bienveillants (les vôtres).
    Moi même j’ai des idées noires qui me viennent en tête, mais j’essaye de les colorier avec mon pinceau.

    A moins de créer une communauté vivante d’acouphéniques et d’hypéracousiques, un village par exemple où nous pourrons vivre dans un monde à la hauteur de notre handicap… j’arrête, je m’égare, je suis un utopiste.

  • orion

    Membre
    5 février 2019 à 10 h 44 min

    @porte-voix

    Merci orion pour cette piste (ma dernière visite chez l’audioprothésiste remonte à longtemps et il ne connaissait pas le mot “hyperacousie” ; j’avais l’impression d’être encore une fois un extraterrestre).
    Je t’en prie.
    En 2016, j’avais vu l’audiopro (lambda !) de mon quartier, il connaissait l’hyperacousie. Il a pratiqué un test audio pour savoir si je souffrais d’hyper ou de recrutement auditif (et il s’agissait bien d’hyper).
    L’audioprothèse a évolué ces dernières années. Mon audiopro m’a dit que l’on parlait de plus en plus d’hyperacousie dans ce secteur.
    De plus, les appareils ont évolué.
    Il m’a dit aussi qu’il avait des patients de plus en plus jeunes. 🙁
    Et il trouve anormal que l’approche audioprothétique pour hyperacousie ne soit pas entièrement remboursée (je suis d’accord avec lui !).
    Pour ma part, si j’avais connu l’existence de ce protocole (cité plus haut), je serais passé par ça.
    À savoir : il faut aller chez un audiopro formé à l’hyperacousie.

    Triste.
    Oui.
    Mais je pense que c’est un problème général d’écologie.
    Les risques liés à la pollution sonore sont négligés. Mais si on observe bien, ce n’est guère mieux pour les autres pollutions…
    En région parisienne, quand il y a un pic de pollution de l’air, les autorités attendent la fin de l’épisode pour commencer à penser à éventuellement peut-être mettre une restriction (circulation alternée). Pendant ce temps-là, on s’en fout des personnes qui ont une fragilité respiratoire…
    Les personnes qui vivent à la campagne se mangent tous les pesticides.

    Récemment, le ministre de l’Écologie a démissionné à moitié en larme car il n’en pouvait plus des lobbies. Je ne suis pas une grande fan de lui (il a été largement pollueur), mais c’est assez significatif.

    Cela fait des décennies que des personnes et organismes signalent que nous allons dans le mur, mais on continue pour des raisons d’argent.

    @junkers
    Il y a de la prévention. Le truc c’est que les gens s’en fichent car ils n’ont généralement aucune idée des séquelles que peut laisser un trauma. Ils se disent qu’au pire ils perdront un peu d’audition..
    C’est vrai aussi pour d’autres préventions, je pense. La musique, c’est un peu comme une drogue, je trouve. Un alcoolo-dépendant, un drogué, un fumeur savent que c’est dangereux mais continuent à consommer car il y a une dépendance.
    J’ai trouvé que j’avais un peu ce rapport à la musique.
    Et c’est largement favorisé et incité par l’industrie musicale.

    Ensuite, il y a réellement des problèmes de manque de prévention. Personne ne m’a jamais dit de faire attention au bruit.
    C’est l’hyperacousie et les acouphènes qui m’ont (cruellement et violemment !) informée.
    C’est le corps qui m’a dit «stop les conneries».

    @acoudur
    et acouphène ca veux rien dire faudrait dire dépression insomnie maladies mentales voir suicide y en qui se bute pour avoir le silence
    Je n’ai peut-être pas compris ce que tu voulais dire, mais je ne suis pas d’accord sur la phrase.
    Car prétendre que nos problèmes seraient exclusivement psychologiques, c’est ce que font les ORL actuellement.
    Ce qui commence mal : l’hyperacousie et l’acouphène sont vraiment les symptômes d’un problème physiologique auditif (quand il n’y a pas une maladie comme cause).
    Donc, il faut le savoir.
    Ensuite, si on m’explique que la thérapie va passer par une approche psychosociale, là, je suis d’accord. C’est ce que j’ai fait.
    Mais je pense que les ORL devraient éviter les raccourcis.

    Je suis sûre que si un jour un traitement (Trobalt 2.0) débarque, plus grand monde ne parlera de dépression et suicide.

  • junkers

    Membre
    5 février 2019 à 12 h 46 min

    “Ensuite, il y a réellement des problèmes de manque de prévention. Personne ne m’a jamais dit de faire attention au bruit.”

    Je vois ça assez fréquemment maintenant. Et je crois que c’est devenu systématique sur les appareils électroniques récents, il y a un avertissement quand on met le volume assez fort.
    Pour les concerts, il devrait peut-être y avoir plus de prévention effectivement.

    Concernant la dépendance, je sais pas trop. En fait j’ai l’impression que tout le monde s’en fout, accros à la musique ou non. Je ne sais pas ce que ça donne avec vos proches, mais perso, mes amis proches, mes parents et mon frère sont au courant pour mon trauma et ses conséquences, et ce n’est pas pour autant qu’ils se protègent les oreilles quand ils vont voir un concert :/

  • acoudur

    Membre
    5 février 2019 à 13 h 23 min

    @orion le probléme c est qu il ne mesure pas l acouphène en décibel plus c est fort et plus ca rend malade et je parle méme pas hyperacousie ou ils devraient mesurer les seuils de douleurs
    vu que 50/100 des consultations c est liés aux acouphènes 85/10 sont des traumas c est bon pour le commerce………..

  • orion

    Membre
    5 février 2019 à 13 h 27 min

    Julien, je fais de la prévention autour de moi : tout le monde s’en fout aussi. Je suis d’accord avec toi.
    À part, peut-être, il y a quelques semaines, un collègue m’a dit qu’il allait être prudent dorénavant.
    J’ai dit à mon plus grand frère de faire attention, vu qu’il a eu un mois et demi d’acouphène l’année dernière. Il m’a dit qu’il s’en foutait.

    (Je pense que je vais arrêter la prévention, hein…)

  • orion

    Membre
    5 février 2019 à 13 h 35 min

    le probléme c est qu il ne mesure pas l acouphène en décibel plus c est fort et plus ca rend malade et je parle méme pas hyperacousie ou ils devraient mesurer les seuils de douleurs

    Oui, je pense qu’il n’y a aucun moyen d’évaluer l’ac et l’hyper sérieusement, contrairement à ce que certains prétendent. Les tests sont entièrement subjectifs. C’est un souci pour nous. Surtout pour être «crus» et donc pris au sérieux.

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