[triba]

@lulu,
Je continue l’Aotal pour certainement des mauvaises raisons du genre pour ne pas ruiner les espoirs que j’y avais mis.

@Orion,
j’ai un peu regretté après coup le message que je t’ai adressé parce que j’ai un peu un parti pris pro médecins. Je vois comment ils raisonnent, que beaucoup sont très investis dans leur métier mais que parfois ils ne peuvent apporter de réponse à la hauteur des attentes de leurs patients. Aujourd’hui, ils sont tellement surveillées par la sécu que hormis des médecins qui n’en font qu’à leur tête (il y a des c..s partout), la surmédication est devenue plus rare. Une de mes copines m’avait raconté que quand elle a commencé à pratiquer, qu’une patiente lui avait fait la remarque que cela se voyait qu’elle était jeune étant donné le peu de médicaments prescrits, ce devait parce qu’elle ne les connaissait pas tous encore…

Et pour les psychotropes, entre le patient qui dit “docteur, je suis super stressé par mon travail, j’ai une réunion importante, il faut que je dorme…” ou bien ceux qui ayant des problèmes refusent d’aller voir un psy parce que “bah non docteur, ça c’est pour les fous…”
je suis d’accord avec toit et Lulu, nous ne somme pas tous pareils, et cette copine a fait un D.U. d’homéopathie pour pouvoir apporter d’autres réponses thérapeutiques que la médecine allopathique notamment sur des traitements antibio pour enfants, menstruations douloureuses….et avec d’après elle des résultats avérés.

Allez fin du HS.
Oui, la prise d’un médicament n’est jamais un geste anodin.
Je mise donc beaucoup sur l’hypnose (encore 3 semaines à attendre) et le neuro feedback. au moins avec ça, en principe pas de risques d’Alzheimer, de trous dans l’estomac ou autres effets indésirables.
Et je suis le topic avec les essais avec l’appareil avec l’oreillette dont j’ai oublié le nom…

[lulu68]

@triba: le TENS, c’est l’appareil avec oreillette.
Neuro feedback: s’agit-il bien d’une thérapie où on t’envoie des sons et en face tu as un écran d’ordi ou tu visualises les zones du cerveau qui te font penser aux acs et tu modules en fonction? Ca se pratique où? C’est pris en charge par la sécu? Ou est-ce que confonds encore avec autre chose?
J’ai le cerveau qui sature un peu 🙂

[triba]

@lulu,
La version de neuro feedback que j’avais essayé reposait sur le principe suivant: pose de 2 électrodes sur la tête et 1 électrode par oreille (je ne te raconte pas la tête de champion qu’on a avec ça !) et un casque audio avec une musique. Le principe est que les électrodes captent les fréquences électriques de ton cerveau et que dès qu’i y en a une qui sort d es sentiers battus, il y a des micro coupures dans la musique qui obligent le cerveau à réagir.
Apparemment, cela rééquilibre le fonctionnenemt électrique du cerveau, permet de mieux dormir (cf ce qui en est dit sur les sites @). Je n’avais pas d’écran avec visuel.

Apparemment, c’est souvent prodigué par des psychologues.

J’avais arrêté parce que la psychologue qui proposait cette thérapie n’était pas très à même de m’expliquer le principe, je trouvais ça assez léger et à 50 € la séance, je me disais qu’elle pouvait être un peu plus prolixe dans ses explications et que je n’allais pas payer pour voir si ça marche.
Heureusement, je suis tombé 2 moins plus tard sur Zeta technolgie qui a su m’en expliquer le principe. Il y en a au moins un des 3 qui composent l’équipe de cette start-up qui est ingénieur en neuro science et un des 3 qui a des acouphènes…
Zeta est en phase de test clinique à Purpan à Toulouse et Rotschild à Paris.

[lulu68]

@triba
Oui c’est vrai que ça fait chéro de ne pas avoir d’expertise quand on facture 50 € la séance.
Ca se rapproche du TENS en fait, mais sans la musique donc sans moyen de contrôle quand tu sors des sentiers battus au niveau du cerveau.

Je garde espoir pour le TENS. Si ça peut faire éviter les crises ce sera déjà pas mal.
Mais ce que je ne comprends pas, c’est qu’on en parle très peu sur internet au final dans les thérapeutiques proposées…même mon ORL ne savait pas de quoi je parlais!
es oui): les ORL sont souvent dans le tryptique TCC-TRT-sophrologie.

Bref une manipulation du cerveau par l’esprit et l’entraînement, mais perso je ne suis pas convaincue par la TCC et la sophro (j’ai essayé les 2). Je suis trop cartésienne pour ça je crois.
Après cela reste un avis perso, puisque d’autres ont réussi avec ces méthodes.
Il me disait que j’étais beaucoup plus calée que lui sur le sujet (à force de faire des recherches oui): les ORL sont souvent dans le tryptique TCC-TRT-sophrologie.

Bref une manipulation du cerveau par l’esprit et l’entraînement, mais perso je ne suis pas convaincue par la TCC et la sophro (j’ai essayé les 2). Je suis trop cartésienne pour ça je crois.
Après cela reste un avis perso, puisque d’autres ont réussi avec ces méthodes.

[orion]

Mais ce que je ne comprends pas, c’est qu’on en parle très peu sur internet au final dans les thérapeutiques proposées…même mon ORL ne savait pas de quoi je parlais!
es oui): les ORL sont souvent dans le tryptique TCC-TRT-sophrologie.

Parfois, il y a des bizarreries. Certains protocoles sont écartés sans que l’on sache pourquoi.
J’ai vu que TENS avait été soumis à des études avec un certain succès.

Actuellement, la principale approche de l’acouphène n’est pas TRT-TCC-sophrologie.
C’est la correction auditive par prothèse auditive. De loin.

Et beaucoup de médecins fonctionnent beaucoup sur le mode : mon patient est-il sourd / pas sourd? S’il n’est pas sourd, on le laisse dans son coin.

La TRT a été inventée dans ce contexte : il s’agissait de ne plus laisser le patient livré à lui-même (dixit Jastreboff).
Historiquement, la TRT a pris le dessus pour les acouphènes et hyperacousie invalidants car cette méthode a été éprouvée scientifiquement.
L’idée de la TRT n’est pas idiote, à la base, elle vise à soutenir le patient sur une longue durée (rendez-vous réguliers avec un professionnel).
(Mais je pense que le thérapeute doit être très prudent et très formé, ce qui, j’ai l’impression, n’est pas le cas en France).
Ensuite, les bruits blancs ou colorés sont sujets à critique régulièrement.
La TRT va, je parie, disparaître dans les années qui viennent. Sans doute au bénéfice du Signal Timing (si les tests réussissent).

Pour la TCC, c’est assez simple :
une bonne partie des acouphéniques et hyperacousiques sombrent dans l’anxiété, la dépression, voire la tendance suicidaire (n’est-ce pas ?).
La TCC est la thérapie la plus reconnue (la plus évaluée) pour traiter ces aspects actuellement. Il y en a une autre aussi, dont je ne me souviens plus le nom…
Elle est exercée par de vrais professionnels : médecins, psychothérapeutes, psychologues.

Autrement, il y a les médicaments. Avec risque de syndrome de sevrage à l’arrêt (ex. : acouphènes, hyperacousie) si l’arrêt est trop rapide (Dr Ashton).

La sophrologie, je ne comprends pas bien. C’est une méthode de relaxation tendance un peu hypnose qui n’a jamais été évaluée scientifiquement dans le cas des acs et hyper, ni pour rien, d’ailleurs.
Ça n’est même pas reconnu comme pratique officielle.
https://fr.wikipedia.org/wiki/Sophrologie#Critiques

Je trouve bizarre qu’elle soit si prescrite pour nos pathologies.

Bon.

[lulu68]

En tout cas l’approche TRT-TCC-sophrologie est largement répandue via l’AFREPA!

[triba]

Oui, ils n’ont plus que ce mot à la bouche, Sophrologie !
Le postulat est de penser que le stress augmente la perception de l’acouphène et qu’il faut donc parvenir à se détendre. Il y a une personne au nom de Patricia Grévin qui de ce que j’en ai compris a connu un soucis (santé , trauma sonore ou émotionnel, je ne sais plus) ayant engendré des acouphènes et elle s’est terrée un an chez elle. Elle serait parvenue à s’en sortir grâce à la sophrologie et a fini par se former. Elle a écrit un bouquin et depuis elle est à fond là-dedans et œuvre énormément au sein de l’Afrepa notamment.
La sophrologie peut être comparée, je pense, au yoga, reiki… et la pratique de toutes ces disciplines censées amener le calme dans nos cafetières sifflantes doit nous éviter de consommer des anxios.
En théorie.

[triba]

Il y a un autre fil où Orion parle du lâcher prise, c’est ce que doivent permettre toute ces disciplines, jouer sur l’émotionnel. Quand on est relax, on dort mieux et les acs se font moins entendre, mais bon…

Me concernant, ce sont les acs qui me stressent et pas l’inverse.

[orion]

On est complètement hors-sujet. 🙂

Mon ORL m’avait conseillé le yoga. Je trouve ça assez malin, car :
– on pratique régulièrement
– on apprend à bien respirer (une posture comme celle du cadavre est juste géniale quand on arrive à la faire. C’est peut-être la plus difficile, car elle demande un très grand relâchement).
– on ressent les tensions musculaires et on les détend.

(En plus mon cours est bruyant, j’ai donc du apprendre à me détendre dans le bruit. Hum…)

Concernant Patricia Grévin, je pense que c’est quelqu’un qui doit bien aider. Elle avait de l’hyperacousie, aussi. À mon avis, elle a une très bonne connaissance de nos symptômes.

Me concernant, ce sont les acs qui me stressent et pas l’inverse.
En fait, ils partent de l’idée qu’il y a un cercle vicieux :
acouphène provoque fatigue, qui provoque anxiété, qui provoque acouphène, qui provoque fatigue, etc.
Et donc, en calmant l’anxiété, ça casserait le cercle vicieux.

[lulu68]

Je préfère aller me calmer le nerf vague avec un TENS que d’aller faire de la TCC. Il y a un gros effort intellectuel à faire dans la TCC. S’imaginer des choses positives etc…
Je pense que la TCC est plus adaptée aux gens qui ont des tocs par exemple qu’aux acouphéniques.
Cela reste mon avis et n’engage que moi.
Franchement le soir quand je vais dormir je suis relax mais ça n’empêche pas mes oreilles d’être bombardées par le bruit ce qui va m’énerver. Donc la solution que j’ai trouvée est d’aller au lit quand je “tombe” littéralement de sommeil ou sinon lecture+casque pour détente avant et après je plonge.