Rencontre avec ORL CHU

  • 5914d687479be bpthumb

    piccolo-san

    Membre
    24 juillet 2017 Ă  11 h 52 min

    C’est un bilan lourd, et visiblement ta surditĂ© t’as dĂ©clenchĂ© ton hyperacousie. Dans ce cas de figure on peut mettre en Ă©vidence une mauvaise adaptation, mais qui peut ĂŞtre irrĂ©versible, du cerveau qui ne compense pas correctement cette “nouvelle” dĂ©gradation. Mais le problème vient bien de l’oreille. Je vais te rĂ©pondre concernant les canaux KNCQ: en fait lorsque tu entends un son, tes cellules cillĂ©es se penchent et sĂ©crètent du calcium. En se penchant des canaux a la base de ces cellules s’ouvrent et se ferment mĂ©caniquement. Sauf erreur de ma part, ces canaux sont situĂ©s dans des fibres reliant CC et nerf auditif et donc a partir de la commence la neurotansmission. Le calcium se transforme en glutamate qui sert Ă  rĂ©guler cette neurotansmission. Le truc c’est que c’est a partir de la que le son mĂ©canique (vibrations) se transforme en signal Ă©lectrique donc on peut facilement penser que nos pbs viennent de lĂ , le Trobalt qui ouvre ces canaux Ă  eu un succès phĂ©nomĂ©nal mais trop d’effets secondaires graves. Après sur l’intensitĂ© des acouphènes je pense que ça se joue aussi dans ces fibres, car chaque groupe de CC possède des fibres qui sont liĂ©es Ă  un type d’intensitĂ© faible, moyen et fort (en gros). L’hyperacousie pourrait venir d’un dĂ©règlement de ces fibres. En gros si tu as des canaux potassiques qui merdent dans ces fibres de haute intensitĂ© sonore, tes acs seront forts. Le cerveau n’est qu’un outil d’interprĂ©tation comme un ordi. Bon courage.

  • 62b074ef52ae1 bpthumb

    orion

    Membre
    24 juillet 2017 Ă  14 h 34 min

    @expertas

    « Le docteur a dit au téléphone que c’est une honte des urgences de ne pas m’avoir donné un traitement le jour de mon trauma et que je suis bien trop jeune pour devoir endurer cette merde. »

    Je ne comprends vraiment pas le comportement de certains services ou ORL.
    Oui, c’est une honte de ne pas donner de traitement !
    Franchement, ces derniers mois, je ne vous raconte pas le nombre de fois où j’en suis venue à souhaiter que les c… qui étaient censé me prendre en charge se tapent acouphènes et hyperacousie, histoire de bien comprendre ce que c’était. Grrr…

    Et oui, je confirme, personnellement, je suis triste de voir des jeunes comme toi et piccolo-san avec ce genre de merde.

    Par ailleurs, expertas, je te conseille ce qu’on m’a dit : il faut pratiquer un traitement à la fois. C’est pour savoir ce qui fonctionne.

  • 596dc3a17e69c bpthumb

    expertas

    Membre
    24 juillet 2017 Ă  16 h 12 min

    @orion Oui, et j’ai eu plusieurs fois des ORL qui m’ont dit : tu t’habitueras et bim 70€! En effet je suis d’accord avec toi il ne sauront jamais la souffrance qu’engendrent les acouphènes tant qu’ils en auront pas, qu’ils aient un trauma sonore on verra après, ils devraient mieux comprendre!

    @piccolo-san Tu as quel âge au fait?

  • 5914d687479be bpthumb

    piccolo-san

    Membre
    24 juillet 2017 Ă  16 h 56 min

    J’ai 22 ans.

  • 596dc3a17e69c bpthumb

    expertas

    Membre
    24 juillet 2017 Ă  17 h 03 min

    Ah :/ et tu as tes pb d’audition depuis quel âge?

  • 5914d687479be bpthumb

    piccolo-san

    Membre
    24 juillet 2017 Ă  17 h 56 min

    Depuis que j’ai 18 ans

  • 596dc3a17e69c bpthumb

    expertas

    Membre
    24 juillet 2017 Ă  19 h 11 min

    @piccolo-san vrm dsl pour toi… Vivement un traitement pour nous tous… Ta source Ă©tait traumatique? Si oui, comment ça s’est passĂ©?

  • 5914d687479be bpthumb

    piccolo-san

    Membre
    24 juillet 2017 Ă  19 h 40 min

    J’espère moi aussi. Oui un concert j’ai passĂ© trop de temps sans faire de pause a l’extĂ©rieur de la salle et acouphènes Ă  la fin. L’hyperacousie est venue 6 mois plus tard quand je prenais des somnifères mais j’Ă©coutais du son peut ĂŞtre trop fort encore donc je ne suis pas certain de son origine mais qu’importe le rĂ©sultat est le mĂŞme. Et y’a 4mois j’ai eu un nouveau trauma sonore a un concert oĂą j’avais pris Ă©normĂ©ment de prĂ©cautions mais ça n’a pas suffit, et j’en suis lĂ .

  • 62b074ef52ae1 bpthumb

    lyonnais

    Membre
    24 juillet 2017 Ă  21 h 26 min

    @orion

    C’est pour cela que j’Ă©vite les services d’urgence qui sont misĂ©rables, et pas que dans le domaine ORL, et que, mis Ă  part le docteur Fain, j’improvise mes traitements en me dĂ©brouillant. Il faut toujours avoir de la cortisone avec soi. Et Ă©ventuellement des vasodilatateurs. Pour prĂ©venir une aggravation, le magnĂ©sium a dĂ©montrĂ© un effet prĂ©ventif. L’acide alpha lipoique protĂ©gerait les cellules cillĂ©es dĂ©codant les basses frĂ©quences et l’acĂ©tyl L-Carnitine les hautes frĂ©quences. C’est thĂ©orique mais il peut ĂŞtre intĂ©ressant d’avoir un traitement prĂ©ventif en continu avec ces substances, en particulier dans les pĂ©riodes un peu risquĂ©es, c’est Ă  dire celles oĂą on ne peut pas rester cloitrer chez soi dans la mesure oĂą le danger est partout en matière auditif.

  • 62b074ef52ae1 bpthumb

    micmic

    Membre
    21 novembre 2019 Ă  0 h 53 min

    @piccolo-san
    sans vouloir concentrer tout sur mon cas ,mais comme tu me demande quelques prĂ©cisions sur les divers traitement que j’ai pu utiliser , je repond
    d’abord un peu d’histoire

    18 ans :musicien depuis 1968 guitariste vite passĂ© au rock / blues electrique ,amateur de disto et d’amplis et de gros son (Ă©poque hendrix ,stone ,etc….)
    bricolage bruyant tronconneuse ,debroussailleuse
    apres service militaire pratique du tir aux armes Ă  feu
    activitĂ©s pour le moins bruyantes pratiquĂ©es en permanence, et tout va bien jusqu’an 1994

    44 ans premiers acouphenes sur une oreille effrayant et petite baisse d’audition , orl local zĂ©ro , visite a clinique causse Ă  bezier zĂ©ro , au bout d’un an ,sans aucun traitement ,ni aide de quelque nature je finis par m’habituer Ă  ces acs, qui Ă©taient stables et sur une seule oreille et reprend mes activitĂ©s bruyantes sans problème particulier et au fur et Ă  mesure des ans, les acs je n’y pensais mĂŞme plus

    59 ans pres de la retraite et pret Ă  faire encore plus de musique ,avec de plus en plus de bon matĂ©riel , les acs Ă©tant enfouis et oubliĂ©s tout allait pour le mieux ,mais un os est apparu detection d’un cancer prostatique ,opĂ©ration difficile ,hemmoragie interne prise trop tard , bref ,effondrement gĂ©nĂ©ral du bonhomme 6 mois pour m’en remettre avec en plus une rĂ©cidive

    60ans ayant repris un peu de poil de la bète je dĂ©cide Ă  reprendre les rĂ©pĂ©titions avec les potes et lĂ  : Ă  la premiere, retour des acs puissance 10 Ă  ce que j’avais connus des annĂ©es auparavant ,toujours que sur une oreille mais violents, mais stables
    re bezier zero et, malgrĂ© l’intensitĂ© Ă©levĂ©e j’arrive plus ou moins Ă  me rĂ©habituer et Ă  supporter , j’arrive encore Ă  pratiquer la musique en groupe ,mais modĂ©rĂ©ment

    63 ans apres une sĂ©ance de debroussailleuse de 3ou 4h j’enlève mon casque anti bruit et je m’apercoie que la 2em oreille n’entent presque plus rien,et constate que les bruits de basse frĂ©quence me gène Ă©normĂ©ments et lĂ  en quelque mois, tout c’est dĂ©gradĂ© en matière auditif ,malgrĂ© visite orl et bezier , et jusqu’Ă  ce jour rien n’Ă  arreter une Ă©volution des acs, sur maintenant les 2 oreilles +l’hyperacousie ( fini pour les activitĂ©s bruyantes ,fini d’ailleurs pour tout ,voiture ,repas en famille ou amis etc….) acs instables mesurĂ©s entre 80 et 90 db avec parfois une semaine sur dix Ă  40db sans explication possible

    donc en matière de tentative de traitements j’ai tout essayĂ© ,et quand je dit tout c’est tout
    des pillules miracle genre serenyl audistim et consort
    acupuncture , psychologie , sophro, hypnose , auriculothérapie , guerisseurs de toute sorte
    appareillage qui n’a fait qu ‘augmenter l’hyper et les acs ,trt
    AD,dont un, mirtazapine qui Ă  augmentĂ© l’hyper , et un autre sĂ©roplex qui m’a conduit aux urgence, anxiolitiques les seuls que j’absorbe encore
    et puis cette tentative de corticoide que j’explique dans le post prĂ©cĂ©dent

    le seul truc auquel j’ai pensĂ© mais que je n’ai pas encore oser tenter c’est l’injection transtympanique de plomd ,sans doute le plus efficace ,pour venir Ă  bout des acs et hyper invalidants

    pour l’instant je survi,assignĂ© Ă  rĂ©sidence sursautant au moindre bruit , stressant lors des visites ,surtout des petits enfants , plus de goĂąt Ă  grand chose

    de tous mes compagnons de bruit je suis le seul à être pénalisé de la sorte ,donc je pense que le patrimoine génétique auditif mauvais, associé au déboires de santé à fait le reste

    moralitĂ© pour les jeunes surtout ,au moindre signe d’alerte de dĂ©règlement auditif ,ne pas nĂ©gliger cet Ă©lĂ©ment ,et prendre pour le reste de sa vie des prĂ©cautions ,car pour l’instant rien n’existe vraiment pour traiter l’acouphène et l’hyper et qu’en viellissant ,cet pathologie qui peut, ĂŞtre très bien supportĂ©e assez longtemps , peut un jour transformer la vie en enfer

Page 7 of 7