Rencontre avec ORL CHU

  • piccolo-san

    Membre
    24 juillet 2017 à 11 h 52 min

    C’est un bilan lourd, et visiblement ta surdité t’as déclenché ton hyperacousie. Dans ce cas de figure on peut mettre en évidence une mauvaise adaptation, mais qui peut être irréversible, du cerveau qui ne compense pas correctement cette “nouvelle” dégradation. Mais le problème vient bien de l’oreille. Je vais te répondre concernant les canaux KNCQ: en fait lorsque tu entends un son, tes cellules cillées se penchent et sécrètent du calcium. En se penchant des canaux a la base de ces cellules s’ouvrent et se ferment mécaniquement. Sauf erreur de ma part, ces canaux sont situés dans des fibres reliant CC et nerf auditif et donc a partir de la commence la neurotansmission. Le calcium se transforme en glutamate qui sert à réguler cette neurotansmission. Le truc c’est que c’est a partir de la que le son mécanique (vibrations) se transforme en signal électrique donc on peut facilement penser que nos pbs viennent de là, le Trobalt qui ouvre ces canaux à eu un succès phénoménal mais trop d’effets secondaires graves. Après sur l’intensité des acouphènes je pense que ça se joue aussi dans ces fibres, car chaque groupe de CC possède des fibres qui sont liées à un type d’intensité faible, moyen et fort (en gros). L’hyperacousie pourrait venir d’un dérèglement de ces fibres. En gros si tu as des canaux potassiques qui merdent dans ces fibres de haute intensité sonore, tes acs seront forts. Le cerveau n’est qu’un outil d’interprétation comme un ordi. Bon courage.

  • orion

    Membre
    24 juillet 2017 à 14 h 34 min

    @expertas

    « Le docteur a dit au téléphone que c’est une honte des urgences de ne pas m’avoir donné un traitement le jour de mon trauma et que je suis bien trop jeune pour devoir endurer cette merde. »

    Je ne comprends vraiment pas le comportement de certains services ou ORL.
    Oui, c’est une honte de ne pas donner de traitement !
    Franchement, ces derniers mois, je ne vous raconte pas le nombre de fois où j’en suis venue à souhaiter que les c… qui étaient censé me prendre en charge se tapent acouphènes et hyperacousie, histoire de bien comprendre ce que c’était. Grrr…

    Et oui, je confirme, personnellement, je suis triste de voir des jeunes comme toi et piccolo-san avec ce genre de merde.

    Par ailleurs, expertas, je te conseille ce qu’on m’a dit : il faut pratiquer un traitement à la fois. C’est pour savoir ce qui fonctionne.

  • expertas

    Membre
    24 juillet 2017 à 16 h 12 min

    @orion Oui, et j’ai eu plusieurs fois des ORL qui m’ont dit : tu t’habitueras et bim 70€! En effet je suis d’accord avec toi il ne sauront jamais la souffrance qu’engendrent les acouphènes tant qu’ils en auront pas, qu’ils aient un trauma sonore on verra après, ils devraient mieux comprendre!

    @piccolo-san Tu as quel âge au fait?

  • piccolo-san

    Membre
    24 juillet 2017 à 16 h 56 min

    J’ai 22 ans.

  • expertas

    Membre
    24 juillet 2017 à 17 h 03 min

    Ah :/ et tu as tes pb d’audition depuis quel âge?

  • piccolo-san

    Membre
    24 juillet 2017 à 17 h 56 min

    Depuis que j’ai 18 ans

  • expertas

    Membre
    24 juillet 2017 à 19 h 11 min

    @piccolo-san vrm dsl pour toi… Vivement un traitement pour nous tous… Ta source était traumatique? Si oui, comment ça s’est passé?

  • piccolo-san

    Membre
    24 juillet 2017 à 19 h 40 min

    J’espère moi aussi. Oui un concert j’ai passé trop de temps sans faire de pause a l’extérieur de la salle et acouphènes à la fin. L’hyperacousie est venue 6 mois plus tard quand je prenais des somnifères mais j’écoutais du son peut être trop fort encore donc je ne suis pas certain de son origine mais qu’importe le résultat est le même. Et y’a 4mois j’ai eu un nouveau trauma sonore a un concert où j’avais pris énormément de précautions mais ça n’a pas suffit, et j’en suis là.

  • lyonnais

    Membre
    24 juillet 2017 à 21 h 26 min

    @orion

    C’est pour cela que j’évite les services d’urgence qui sont misérables, et pas que dans le domaine ORL, et que, mis à part le docteur Fain, j’improvise mes traitements en me débrouillant. Il faut toujours avoir de la cortisone avec soi. Et éventuellement des vasodilatateurs. Pour prévenir une aggravation, le magnésium a démontré un effet préventif. L’acide alpha lipoique protégerait les cellules cillées décodant les basses fréquences et l’acétyl L-Carnitine les hautes fréquences. C’est théorique mais il peut être intéressant d’avoir un traitement préventif en continu avec ces substances, en particulier dans les périodes un peu risquées, c’est à dire celles où on ne peut pas rester cloitrer chez soi dans la mesure où le danger est partout en matière auditif.

  • micmic

    Membre
    21 novembre 2019 à 0 h 53 min

    @piccolo-san
    sans vouloir concentrer tout sur mon cas ,mais comme tu me demande quelques précisions sur les divers traitement que j’ai pu utiliser , je repond
    d’abord un peu d’histoire

    18 ans :musicien depuis 1968 guitariste vite passé au rock / blues electrique ,amateur de disto et d’amplis et de gros son (époque hendrix ,stone ,etc….)
    bricolage bruyant tronconneuse ,debroussailleuse
    apres service militaire pratique du tir aux armes à feu
    activités pour le moins bruyantes pratiquées en permanence, et tout va bien jusqu’an 1994

    44 ans premiers acouphenes sur une oreille effrayant et petite baisse d’audition , orl local zéro , visite a clinique causse à bezier zéro , au bout d’un an ,sans aucun traitement ,ni aide de quelque nature je finis par m’habituer à ces acs, qui étaient stables et sur une seule oreille et reprend mes activités bruyantes sans problème particulier et au fur et à mesure des ans, les acs je n’y pensais même plus

    59 ans pres de la retraite et pret à faire encore plus de musique ,avec de plus en plus de bon matériel , les acs étant enfouis et oubliés tout allait pour le mieux ,mais un os est apparu detection d’un cancer prostatique ,opération difficile ,hemmoragie interne prise trop tard , bref ,effondrement général du bonhomme 6 mois pour m’en remettre avec en plus une récidive

    60ans ayant repris un peu de poil de la bète je décide à reprendre les répétitions avec les potes et là : à la premiere, retour des acs puissance 10 à ce que j’avais connus des années auparavant ,toujours que sur une oreille mais violents, mais stables
    re bezier zero et, malgré l’intensité élevée j’arrive plus ou moins à me réhabituer et à supporter , j’arrive encore à pratiquer la musique en groupe ,mais modérément

    63 ans apres une séance de debroussailleuse de 3ou 4h j’enlève mon casque anti bruit et je m’apercoie que la 2em oreille n’entent presque plus rien,et constate que les bruits de basse fréquence me gène énorméments et là en quelque mois, tout c’est dégradé en matière auditif ,malgré visite orl et bezier , et jusqu’à ce jour rien n’à arreter une évolution des acs, sur maintenant les 2 oreilles +l’hyperacousie ( fini pour les activités bruyantes ,fini d’ailleurs pour tout ,voiture ,repas en famille ou amis etc….) acs instables mesurés entre 80 et 90 db avec parfois une semaine sur dix à 40db sans explication possible

    donc en matière de tentative de traitements j’ai tout essayé ,et quand je dit tout c’est tout
    des pillules miracle genre serenyl audistim et consort
    acupuncture , psychologie , sophro, hypnose , auriculothérapie , guerisseurs de toute sorte
    appareillage qui n’a fait qu ‘augmenter l’hyper et les acs ,trt
    AD,dont un, mirtazapine qui à augmenté l’hyper , et un autre séroplex qui m’a conduit aux urgence, anxiolitiques les seuls que j’absorbe encore
    et puis cette tentative de corticoide que j’explique dans le post précédent

    le seul truc auquel j’ai pensé mais que je n’ai pas encore oser tenter c’est l’injection transtympanique de plomd ,sans doute le plus efficace ,pour venir à bout des acs et hyper invalidants

    pour l’instant je survi,assigné à résidence sursautant au moindre bruit , stressant lors des visites ,surtout des petits enfants , plus de goùt à grand chose

    de tous mes compagnons de bruit je suis le seul à être pénalisé de la sorte ,donc je pense que le patrimoine génétique auditif mauvais, associé au déboires de santé à fait le reste

    moralité pour les jeunes surtout ,au moindre signe d’alerte de dérèglement auditif ,ne pas négliger cet élément ,et prendre pour le reste de sa vie des précautions ,car pour l’instant rien n’existe vraiment pour traiter l’acouphène et l’hyper et qu’en viellissant ,cet pathologie qui peut, être très bien supportée assez longtemps , peut un jour transformer la vie en enfer

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