Rencontre avec ORL CHU

  • expertas

    Membre
    22 juillet 2017 à 16 h 50 min

    Je viens de trouver également un article encourageant concernant la TBS, une sorte de SMTr.

    Voici le lien : TBS.

    Surtout cette phrase : “Recently, it has been demonstrated that tinnitus can be temporarily suppressed by non-invasive transcranial magnetic stimulation.”

    (Récemment, il a été démontré que l’acouphène peut être supprimé temporairement par la méthode non-invasive de la stimulation magnétique transcranienne (SMT).)

  • piccolo-san

    Membre
    22 juillet 2017 à 16 h 51 min

    Mais t’as pas loué ton laser? Parce sue tout faire en même temps n’est pas une très bonne idée je trouve et c’est beaucoup d’argent dépensé.

  • expertas

    Membre
    22 juillet 2017 à 17 h 05 min

    Oui j’ai loué un laser, mais lequel… Le TinniTool EarLaser, pas le choix. Ce n’est pas moi qui paie mais mes parents, donc un laser qui 20€ en coûte 420€, super. Je vais faire des vraies séances de laser bientôt, avec genre 100mW au lieu des ridicules 5 mW, quand on est jeune, on a beaucoup de chance de guérison avec le laser.

    J’ai vu de bons résultats avec la SMTr, alors je me dis, pourquoi pas?

  • Membre Inconnu

    Membre
    22 juillet 2017 à 19 h 10 min

    @expertas : non je n’ai jamais essayé la SMT. Voici le post d’une personne sur le forum Tinnitus talk :
    For the French guys in South of France, I had 8 rTMS sessions (25 min each) with Pr Alchaar, neurologist in Nice.
    https://www.docvadis.fr/alchaar/mon…ulation-magnetique-transcranienne-repetitive/
    I had a relief (less bad days and no more migraines) but the effects are not lasting… Next appointment in September. His successful rate is around 70% (He is relieving colleagues and half of the philarmonic orchestra of Nice).

  • expertas

    Membre
    22 juillet 2017 à 20 h 38 min

    @alicew Oui les effets sont temporaires je sais… Mais ce serait déjà un début pour moi.
    Sinon le laser Maestro CCM semble bien plus sérieux que le TinniTool…

  • micmic

    Membre
    23 juillet 2017 à 11 h 05 min

    pour parler de traitement en chu pour calmer un peu mes acs invalidant mesurés : non masqué avec 90db le proffesseur orl à tenté sur moi , l’injection de cortisonne sur 3 jours
    bilan / tension moyenne 17/19 au bout du troisième jour dehors ,je ne pouvais plus avancer, mais l’electro cardio que j’avais eu avant de sortir ne montrait rien de préocupant
    mais dans la nuit douleur violente au mollet = samu retour chu ,urgence embolie pulmonaire bilatérale massive , le spécialiste qui m’a pris en charge et suivi au chu pendant 3 semaines de soins n’en ai pas revenu que j’en sois revenu vivant
    d’aprés les dires des professionnels de santé , quand aux injections de cortisonne en aucun cas ,elles ne peuvent être à l’origine de cette embolie soudaine qui comme par hasard était en train de germer pendant ces dites injections
    les vilains patients ne sont vraiment pas coopératifs , de plus ils déclenchent des pathologies spontanément rien que pour embéter le corps médical
    quand aux acs je n’en parlerai même pas

    moralité c’est vrai qu’une bonne souffrance nous amènes à se laisser aller à n’importe quel traitement sur la foi de membres éminent du corps médical
    mais prudence dans ce que l’on avale ou injecte , et c’est là que l’on voit que l’acouphène si souvent minimisé dans la souffrance qu’il procure ,peut, être fatal

  • piccolo-san

    Membre
    23 juillet 2017 à 11 h 45 min

    Salut @micmic, tu as pensé a rédiger ou faire une liste de ce que tu as fais comme thérapies ou prise de médicaments juste histoire d’éliminer certaines causes d’acouphènes ? Ici je ne parle pas de trauma, d’opérations etc. mais de causes physiopathologiques, style canaux potassiques, réflexe stapedien endommagé etc. La recherche patauge mais il y’a peut être certaines techniques qui peuvent réduire tes acs sans danger on sait jamais. Ce serait bien je trouve de créer un topic la dessus histoire de mettre certaines choses en commun le forum est fait pour ça.

  • expertas

    Membre
    23 juillet 2017 à 16 h 13 min

    Dire que pour beaucoup d’entre nous il suffirait d’ouvrir les canaux KCNQ2 et 3.

  • micmic

    Membre
    24 juillet 2017 à 9 h 06 min

    @piccolo-san
    puisque tu me pose une question ,je répond
    un peu d’histoire tout d’abord
    pratique forcenée de la musique depuis l’age de 18 ans + activités champètres bruyantes tronconneuse ,débroussallieuse ,apres service militaire pratique du tir aux armes à feu,pratique du sport à bon niveau marathon et natation

    44 ans premier acouphène unilateral stable et baisse d’audition – 30% en moyenne des 2 cotés , visite ORL local zéro mais (irm , potentiels évoqués , encephalogramme ) traitement rien ,visite clinique Causse Bezier rien de mieu ( reflexes stapédiens ,audio tonnale vocal et un peu de zinc ,fluor et anxio ) apres 6 mois habituation et pas de changement de vie ,ni de pratique musicale
    niveau acs plus ou moins 30 db hyperstable ,pas d’hyper ,pas de changement face au bruit (après quelques années les acs se sont tus )

    59ans chirugie pour cancer prostatique ,hemmoragie interne non décelée à temps 3 semaines d’hosto et quelques mois pour m’en remmettre état physique au niveau d’un rescapé d’ auschwuist donc l’ensemble du corps à du en prendre un coup est notemment les oreilles
    à la première répétition musicale, après ma remise sur pied l’acouphène est revenu mais à puissance 10 par rapport à ce que j’avais connus , je ne consulte pas malgré tout et au bout d’un an j’arrive à supporter en diminuant mon activité musicale

    63ans apres une séance protégée de 4h de débroussailleuse ,baisse soudaine de l’audition sur l’oreille n’ayant jamais eut d’acouphène, et gène à l’écoute des bruits de basse fréquence ,arret de toute activité bruyante ,acouphène maintenant bilatéral + hyperacousie ,j’arrivait en enfer (plus de possibilite de ,musique ,de déplcement en voiture ,de sortir ,de repas en famille ) visite ORL chu (irm,examens habituels ,constat évident d’une forte baisse sur une oreille et évluation des acs à 80/90db ,merci et au revoir )

    à partir de là les tentaives de traitement sont allés dans tous les sens
    j’ai tout expérimenté : les pillule miracle genre audistim ,sérényl etc….
    acupuncture, auriculauthérapie, psycho,sophro , hypnose , guérisseur, magnétiseur , AD dont un m’a augmenté l’hyper et un autre qui m’a conduit aux urgences, anxiolitiques
    tentative d’appareillage impossible avec l’hyper
    et dernière tentative à la cortisonne que je décris dans un post précédent , en attendant les acs continus régulièrements à franchir des paliers , sans explication puisque je ne m’expose pas à des bruits intensif

    je pense que seul une injection transtympanique de plomd pourra venir à bout de cet galère

    tout ça pour dire surtout au jeunes ,que des la moindre alerte d’un dérèglement auditif ,il faut être prudent est rester sur ses garde pour le reste sa vie ,car même si les acs se mettent parfois en sommeil ,au moindre faux pas ils se rappellent à toi

    pour expertas quesaco les caneaux KCNQ 2 ET 3

  • expertas

    Membre
    24 juillet 2017 à 11 h 33 min

    @micmic Les canaux potassiques KCNQ2 et KCNQ3 se fermeraient chez les personnes acouphéniques… En ouvrant ces canaux on pourrait arriver à supprimer les acouphènes. Certains anti-épileptiques font cela, comme le TROBALT. Sauf que le TROBALT ouvre d’autres canaux KCNQ donc a des effets secondaires inquiétants… Il y a énormément d’espoir sur les médocs RL_81 et SF0064, il nous les faut ces médicaments… Ce serait pour beaucoup d’entre-nous la fin de ces souffrances attroces que sont les acouphènes.

    Sinon, j’ai contacté un docteur (2 plutôt) qui habite(nt) près de chez moi, il et elle sont spécialisés dans le traitement des aciuphènes: je vais subir des séances de laser puissant (beaucoup d’espoir car je suis jeune et acouphène de moins de 5 ans) et de la SMTr (espoir aussi car pas trop grosse perte auditive et acouphène pas trop vieux). Le docteur a dit au téléphone que c’est une honte des urgences de ne pas m’avoir donné un traitement le jour de mon trauma et que je suis bien trop jeune pour devoir endurer cette merde. Moi je dis perso que personne ne devrait endurer ces acouphènes de merte…

    Merci pour vos réponses!

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