Acouphènes : lettre ouverte aux chercheurs et ORL
Voici la lettre ouverte aux chercheurs et ORL de @oliwood, membre d’Oreille malade, qui souffre d’acouphène depuis 2001 :
Bonjour Dr Petra du laboratoire Auris, Pr Puel, Pr Frachet, Dr Cécile Puel, Dr Venail, Dr Vouge,
Le service ORL du CHU de Montpelier, Dr S. Chery-Croze, Dr Sophie Bonnet.
Je m’appelle Olivier Cellier, j’ai 47 ans, vis en concubinage, trois enfants, artiste et sans emploi.
Je souffre d’acouphènes depuis le 6 février 2001.
Depuis ces longues années à souffrir d’acouphènes et d’hyperacousie variables sur l’oreille gauche, je lis sur la toile que des traitements sont sur le point de sauver un bon nombre d’entre nous de ce calvaire.
En douze ans, j’ai eu des hauts et des bas, mais là je craque. J’arrive au terme de ma capacité à résister à cette torture. Je ne vois que deux solutions qui s’offrent à moi pour ne plus vivre cet enfer.
En finir avec la vie ou vous convaincre d’essayer la molécule AM 101 (ou équivalent) sur des acouphènes unilatérale anciens dont l’origine du traumatisme est très certainement sonore. Le souffle se situe entre 7 et 10 khz. Je suis prêt à vous signer toutes les décharges que vous me demanderez pour ce soin.
Le lundi 8 Avril 2013 sans réponse positive de votre part, j’entame une grève de la faim qui ne cessera que si vous acceptez de me donner les chances de mettre un terme à mes souffrances devenues insupportables.
J’attends votre réponse avant de contacter les médias, réseaux sociaux et forums afin de leur faire part de mon désespoir.
J’ai avalé toute la panoplie de médicaments inefficaces que vous connaissez et qui remplit les poches des laboratoires pharmaceutiques. J’ai essuyé plusieurs dépressions. Je me suis ruiné à acheter toutes les potions magiques des gens exploitant la détresse humaine, pour finir insomniaque lorsque les nuits se promettaient d’être blanches et bruyantes.
J’ai consulté tous les ORL de ma région, rencontré des professeurs, des docteurs, des rebouteux.
J’ai prié tous les saints, j’en ai même inventé pour qu’ils me viennent en aide, mais jamais, jamais rien ne s’est fait.
Maintenant je dépose les armes, je remets ma vie entre vos mains, les seules peut-être en mesure de la sauver. De force je le reconnais, et c’est là tout mon malheur.
Je ne peux plus vivre cet enfer, comprenez.
Je terminerai ma lettre sur cette phrase de l’éminent Pr Jean-Luc Puel : »on peut déjà bloquer les acouphènes ! »
J’attends votre décision et vous salue cordialement.
Olivier Cellier (@oliwood)
[box type=”note”]Si vous êtes membre de la communauté Oreille malade, vous pouvez facilement contacter Olivier Cellier via sa page membre en cliquant ici : @oliwood[/box]
(crédit photo Acouphènes : lettre ouverte aux chercheurs et ORL : Daniel Zimmel)
Bravo à M. Cellier pour son courage et sa détermination!
Réponses du 21 Mars 2013 du laboratoire AURIS à Bâle
Monsieur,
Je suis bien désolé d’apprendre de votre souffrance liée aux acouphènes. Je voudrais bien vous aider, mas malheureusement ce ne sera pas possible. Tout d’abord, nous ne disposons pas de données ou résultats d’essais cliniques avec notre AM-101 dans le traitement des acouphènes chroniques – jusqu’ici, nous ne l’avons jamais testé dans cette condition, et donc un effet thérapeutique dans votre cas est entièrement hypothétique. Mais même si on disposait de telles données, il ne serait pas possible de vous offrir ce traitement lorsqu’il n’y a pas encore d’autorisation de mise sur le marché.
Nous sommes bien conscients du fait qu’il n’existe à ce jour pas de traitement efficace contre les acouphènes en dépit du grand nombre de personnes affectées et les conséquences importantes sur la santé et la qualité de vie. Néanmoins, le « parcours » de développement pour un médicament doit être suivi selon la loi et la réglementation. Je suis désolé de ne pas avoir de meilleures nouvelles pour vous, et je vous souhaite bon courage pour gérer les acouphènes.
Recevez, Monsieur, mes salutations cordiales.
Thomas Meyer
Ma réponse du même jour :
Bonjour M. Thomas Meyer,
Merci de m’avoir si vite répondu, malheureusement pour moi cela ne suffit pas. Ma vie est en danger et je dois pour ma famille, mes enfants et moi-même
la préserver. En danger parce-que vivre 24/24H00 avec un son strident me rend dépressif et suicidaire.
Vivre avec un son strident dans mon oreille gauche m’empêche de travailler, de vivre normalement en société, en famille, de vivre simplement une vie
encore pleine de vie, d’envies, de bonheurs…
Vous n’avez jamais testé la molécule AM 101 sur des acouphènes chroniques, alors c’est le moment et l’occasion de le faire. Je vous décharge de toutes
responsabilités. J’habite non loin de chez vous, je peux me rendre à l’hôpital de Bâle ou dans un autre hôpital de votre choix pour faire tous les tests que vous me demanderez.
M.Thomas, rien n’est impossible à l’heure du microprocesseur, des nanotechnologie, des voyages interstellaires, etc …
M.Thomas si j’étais Barack Obama ou je ne sais quel Président, riche milliardaire, vous m’auriez fixé un RDV, vous pourriez quelque chose pour moi,
ne me dîtes pas le contraire.
Combien d’acouphéniques vont encore devoir se suicider à cause de vos protocoles et réglementations rigides?
Combien d’acouphéniques vous faut-il sur la conscience pour changer tout cela?
Vous me dîtes qu’à ce jour il n’existe rien parce qu’il existe des lois faites pour les hommes,
et pourtant cela fait 20 ans que l’on nous promet un remède pour abréger nos souffrances.
20 ans que l’on nous dit qu’il faut 10 ans pour qu’un médicament soit sur le marché,
20 ans que l’on nous dit que les rats et les souris se portent bien.
J’entends dans votre réponse une non assistance à personne en danger, je n’entends pas l’écho d’une charte rédigée par la médecine,
j’ai peur d’y entendre une machine infernale dont les préoccupations se trouvent ailleurs. J’aimerai me trompez, vraiment…
N’attrapez jamais d’acouphènes, si vous ne voulez pas vivre l’enfer ici-bas.
Mes pensées les plus belles
Olivier Cellier
Bonsoir
Je suis dans le même cas que vous .Cela fait plus de 25 ans que je vis avec , Pour moi cela est devenu un enfer
depuis plusieurs mois , Comme vous des nuits perdues par ses maudits sifflements (les deux oreilles ).Comme vous je suis prêt a essayer ce traitement .Protocole sur protocole depuis x années, mais pour l’instant rien ne bouge .Ont _ils vraiment un espoir ou alors comme tous les autres traitements du ( pipot ).J’en ai bien peur Alors que faire .Bien amicalement Claude
Olivier
éssaie de contacter les personnes ci dessous
L’Hopital Lyon sud à peut etre quelque chose a te proposer !
[18:50:21] Pour toutes demandes concernant les essais cliniques et les examens réalisés dans le service Audiologie merci de contacter la secrétaire Mme CHOUKRI Mahjouba soit par mail mahjouba.choukri@chu-lyon.fr soit par téléphone au : 04 78 86 13 40.
Pour toutes demandes concernant les études MagTIN, ElecTIN, Eclap2A et REA-Chirps, merci de contacter le Dr Xavier PERROT par mail xavier.perrot@chu-lyon.fr.
Courage Olivier
Merci Enicar, je les contacte cette semaine. Fraternellement .Olivier
il parait qu’il existe un appareil allemand le softlaser tinnimed 2 qui donnerait de bons résultats
à trouver sur internet,si quelqun connais,le faire savoir.
Pour l’instant pas grand chose de nouveau malheureusement.Des années de galère avec les acouphènes.J’essaye un médicament déjà connu . Je verrais les résultats dans quelques temps, je n’y crois pas de trop (enfin je tente) J’ai essayé comme beaucoup de personnes ,sophrologie,réflexologie ,yoga enfin toute la panoplie , cela ma simplement vidé une partie de mon porte monnaie sans aucun résultat.Je sais les acouphènes c’est très complexe ,La recherche n’avance pas .Nombreux essais beaucoup d’espoirs puis finalement rien.Que faire!! Ce contenter d’essayer de( vivre )avec Pour moi cela devient de plus en difficile Bonne journée à tous
Bonjour,
Après avoir envoyé ma lettre au monde médical, certains praticiens m’ont répondu, d’autres totalement ignoré.
Le Dr Venail Frédéric m’a répondu rapidement et souhaite m’aider. Le Dr Paolino de L’IMERTA Marseille également.
Avec beaucoup de difficulté et après un accueil lamentable de son secrétariat, le Pr Dubreuil m’écrit ce joli mail, je vous laisse seul juge (j’aime le : SI VOUS DÉSIREZ RÉELLEMENT GUÉRIR) : Dès qu’ils ne sont plus en mesure de comprendre, tout est psycho-somatique. Fabuleux pour celui qui ressort d’un concert avec un traumatisme auditif et dont l’IRM est parfaite, et j’en passe.
Monsieur
si votre IRM est normale et à cette seule condition ,je pense que vos acouphènes et hyperacousie à audition normale relèvent d ‘une cause psycho somatique remontant à de tres nombreuses années
seule une psychotherapie avec hypnose peut vous aider si vous désirez réellement guérir
je vous propose dans votre région des hypnotherapeutes
Eve Engerer Bischoffsheim
Sharf Chantelat Illkirsch
Bebon Illkirsch
selun Schiltigheim
Behra Hochstatt
Fleurette Zimmerbach colmar
Ignorance totale de la part du Pr Puel et de sa femme Cécile Puel, du Pr Frachet et Dr Vouge.
J’envisageais de ne plus m’alimenter si je n’avais pas de soutien. Je ne me laisserai donc pas mourir pour quelques
praticiens privés d’empatie. Ceci n’exclue pas que je risque comme tous ceux qui souffrent de ce mal de ne pas finir un jour par me jeter par la fenêtre.
Je souhaite à tous ceux qui ignorent notre souffrance et nous regardent d’un air condescendant, pensent pognon et rentabilité avant tout, de vivre quelques mois ce que nous vivons depuis des années.
Olivier Cellier
Je crois qu’il faut se dire que certains ont répondu positivement et oublier les autres… Que proposent le docteur Venail Frédéric et le docteur Paolino de l’IMERTA Marseille ?
PS : un professeur qui n’a pas l’intelligence de comprendre qu’un examen même poussé comme une IRM ne peut de toute façon pas tout déceler est forcément un peu limité… Il fait une confusion, courante mais pas nécessairement excusable dans le cas qui nous intéresse, entre ce qui existe et ce qui est perçu ou mesuré (objectif vs subjectif). C’est comme si on regardait le ciel avec des jumelles et qu’on disait “voilà toutes les étoiles !” Comme disait un des médecins que j’ai rencontrés, un très bien celui-là, “certaines personnes ne sont pas équipées pour comprendre certaines choses”… du coup, tu auras beau essayer de leur dire que ton audition n’est pas forcément “normale” contrairement à ce qu’ils affirment, tu te heurteras à un mur. Pour eux ce serait de toute façon remettre en question toutes les croyances sur lesquelles ils ont construit leur carrière donc même s’ils en étaient capables il est peu probable qu’ils s’y risqueraient.
Moi aussi je souffre de ce mal depuis 2 mois déjà, pensez vous que la méthode Dr Bernard Mountain peut apporter de l’aide, mon problème vient surement du plombage dentaire en octobre avec vertige , otite, et des divers médicaments qui ne marchent pas.
Aucune idée Miyrin. Tout ce que je sais , c’est que Montain a fait des interventions à 10.000 euros et plus à des acouphéniques qui sont restés avec leurs acouphènes. Ceci dit, ça ne veut pas dire qu’il n’a pas aidé dans le cas d’un problème d’occlusion ou/et d’ATM certains acouphéniques. Contactez IMERTA à Marseille, ils disposent d’une équipe pluridisciplinaire ou l’AFREPA.
Bonsoir Mr CELLIER
Pour Montain en effet je crois vraiment que c’est un profiteur de la détresse des acouphènistes. je lui avez envoyé un mail en le traitant de charlatant , sa réponse fut immédiate , il ma traité d’acouphèniste de merde et qu’il me souhaitait que mes acouphènes deviennent insupportables , pour la part d’un professeur c’est vraiment nul. Malheureusement ce type d’individu a pignon sur rue et en profite
Imerta , il me semble l’avoir dis ici ou là propose un bilan acouphéne complet multi discilplinaire .
Imerta propose également la neurostimulation ( stimulation électromagnétique transcranienne ) de la zone du cortex en hyper activitée reperée au préalable par IRM .
J’ai un rendez vous programmé en Mai , à Imerta Marseille pour l’irm et je consulte le docteur Paolino pour connaitre parfaitement le protocole des 10 séances qui m’attendent ( en juillet ) .
Cordialement
salut guy comment va?ba ouais tien o jus pour la stimulation!!! ca va marcher…
et si tu peux avoir des news sur l’antiglutamate en essai a imerta c kool,
je vais peut etre prendre rendez vous aussi en juillet il m’ont l’air competent la bas…tu as aussi l’implant corticale a mla timone a marseille c le proff regis qui fait ca ca a l’air efficace ce truc.
a plus loran
salut slami
Je te dois une réponse sur l’implant cochléaire , j’y pense. Là je m’occupe de mon éstomac qui me joue des tours aprés un méchant stress nocturne à cause de mon ac qui était devenu géant lors d’un réveil j’ai eu la trouille de rester comme ça avec la sirène en marche.Du coup gros pb..l’ac est revenu en arrière dans l’état initial mais l’éstomac pas terrible..
a plus
bjr je suis allez a l’imerta au moie de décembre g des acouphènes bilatéral pouvez vous me tenir au courant sur vos examen car il ne mon pas proposer quelque chose pour mes acouphènes juste la thérapie emdr rien de plus merci en souhaitant que cela fonctionne pour vous
J’aime beaucoup l’image de la jumelle et du ciel. C’est exactement ça. Moi qui suis passionné d’ufologie, de toutes ces choses qui dépassent notre entendement, il est bon de lire des réflexions comme la tienne.
Il est un gros problème humain, c’est l’orgueil. Par orgueil on se résigne à rester encore ignorant, fermé comme une huitre, étanche à l’immensité de la vie et de la connaissance.
J’ai demandé des détails concernant l’appareil Allemand au laser (sait-on !)
http://www.tinnimed.de/französisch/page-d-accueil
J’ai trouvé un document sur le laser je n’y crois pas trop… mais bon… en tout cas , Je vais éssayer la stimulation transcranienne c’est programmé . Qui ne tente rien n’ a rien .
En attendant je me suis confectionné un fichier son mp3 issu des vdo youtube du neuromodulateur allemand . Ces sons différençiés m’aident un peu à éviter de focaliser sur mon ac.
Quelqu’un aurait-il des information sur la Carovérine. j’ai essayé de m’en procuré par la Suisse Française, el le commandant via une pharmacie publique à une pharmacie central à Lausanne. Celle-ci répond qu’il ne dispose plus de produit. J’ai pourtant lu le témoignage d’une personne qui s’en était procuré en Autriche. Je cherche un d’en d’en acheter, je peux aller en Autriche si il le faut.
En me relisant je me rend compte à quel point je ne vais pas bien, c’est truffé de fautes d’orthographe. J’arrive plus à me concentrer correctement.
Les fautes tout le monde en fait ! As tu éssayé quelque chose depuis ta lettre aux instances médicales ?
Ou en es tu ?
Cordialement
Hello, j’ai depuis 2010 un acouphène à cause d’un nouvel an avec une sono mal réglée… Un biiip permanent. Je constate cependant quelques aides:
– sommeil: bien dormir aide
– alimentation : manger sain aide (là c’est peut être psychosomatique… mais bon, je pense que ca joue)
– alcool: le lendemain ca siffle plus, même si bien dormi et pas de bruits…
– son agressifs (genre 5h en voiture avec fixe au toit)
Solution simple: toujours avoir des bouchons d’oreille sur soi, et ne plus être gené de les mettres partout: voiture, métro, ville, bar, concert… dès que le son est trop fort. Ca aide vraiment.
Moi j’utilise les protections auditives “blox” avec filtre ( http://www.pharmonet.be/fr/oreilles/5551-blox-musique-1-paire-protauditive-avec-filtre.html ), notez qu’il en existe aussi des transparantes 😉
Tho
Bonjour,
J’ai été très sensible par votre témoignage, d’une part pour la détermination qui embellit le courage dont vous faites preuve face à cette situation intenable, une situation nourrie par votre état certes, mais aussi par l’absentéisme couplé de cynisme exacerbé de certains membres du corps médical même si c’est par la voix de leur silence… (et oui rien que ça!) d’autre part, car votre cas me parle, mes oreilles s’acharnent à me rabâcher un discours similaire, sans répit. De mon côté, malgré l’impuissance tacite qui régnait dans les nombreux cabinets que j’ai fréquenté sur ces deux dernières années, j’ai eu la chance d’avoir toujours en face de moi, ce que je crois être de “l’empathie” réelle, et ça, même si en soi, ce n’est pas une solution…ça allège déjà bien des choses. L’espoir, un sourire sont porteurs et délivreurs d’une conscience nouvelle. Ce n’est pas de la pitié, celle-ci abaisse, c’est de l’énergie, elle élève. Elle est à puiser, à échanger, à renouveler. Avec elle, notre regard sur le son peut réellement se modifier. C’est notre ressource. Je ne parle pas de cette fameuse “habituation”, qui fait passer un aveu d’impuissance pour un traitement à part entière! Non, soyons clairs, on ne s’accommode jamais d’un parasite. A fortiori, plus le temps s’écoule en sa présence, plus il devient imposant. Je vous parle d’une modification de perception. Je ne voudrais pas verser dans une démarche pseudo “psycho-somatique”, cette position m’a souvent irritée : ” ces sons ont du sens, ils te parlent, ils ont quelque chose à te dire, écoute-les, une fois que tu auras compris leur message, tu en seras délivrée!”. Mais je pense sérieusement, confortée par mon expérience, que l’on peut aussi passer par les sensations et l’émotion du corps pour agir en profondeur et canaliser ces débordements auditifs. Bon nombre de personnes atteintes d’acouphène(s) ont remarqué que l’intensité augmente en cas de stress. C’est donc une entrée…qu’il faut exploiter… Alors oui, le sport, le yoga, les exercices de méditation et d’expansion de l’attention ne sont pas des recours novateurs aux allures de pilules miracles! Mais ces mesures ont la particularité, -parce qu’elles nous ouvrent sur le monde-, de nous détacher de cette prison interne, de nous donner un second souffle, un élan vers l’ailleurs et quelque part, de nous retrouver. Cette intrusion du son, parfois majorée par l’hyperacousie est forcément le signe d’une disharmonie. Quelque chose est déréglé. Une hormone trop sécrétée, un système circulatoire perturbé, un système neurovégétatif surexcité, une perte auditive descellée , une malocclusion suspectée, une émotion mal interprétée, une autre raison envisagée??? quoi qu’il en soit, si l’équilibre était là, on le dirait musique…Pour renouer avec une cohérence intérieure, il faut essayer de restituer les partitions dans l’ordre et de placer les musiciens à leur place : soulager cette cacophonie depuis l’intérieur. Pas de molécules chimiques ni d’appareillage n’ont su pour le moment apporter un soutien satisfaisant. Pourvu qu’il y ait du progrès, oui, mais en attendant, camoufler l’origine d’un dysfonctionnement, ce n’est pas le régler. Nous voulons autre chose. Concentrons-nous sur ce qui marche, aussi rudimentaire soit-il, et, peut-être, cela peut-il, faute de mieux, partiellement, pour un temps, ou au mieux, fondamentalement, produire en nous même, un changement? Si l’acouphène a su venir, on peut très bien imaginer qu’il puisse repartir. Espoir et sourire ne peuvent que colorer cette pluie noire de bruit. Peut-être trouverez-vous que ces conseils ne sont en fait que de simples pensées, et bien je vous donne raison, ils le sont en effet. Et croyez-moi, elles sont mon repère. La santé est un état à saisir dans une notion de globalité, une douleur au dos peut provenir du ventre. N’oubliez pas les médecines alternatives, en étant à l’écoute de l’individualité de chaque organisme, et de ses spécificités et sensibilités propres, elles s’adaptent à ses besoins. Elles ne lui donneront pas toujours des solutions, mais elles ne le laisseront jamais sans réponses. J’aimerais vous parler de la CHIROPRATIQUE. Une approche thérapeutique qui tend vers l’équilibre de l’organisme dans le respect de sa singularité, qui agit en synergie sur les systèmes intérieurs depuis l’extérieur, voire réciproquement (…) La chiropratique n’a pour le moment, pas supprimé mes acouphènes constants bilatéraux. J’en suis à ma cinquième séance. MAIS les sensations physiques de coup d’aiguilles et de vibrations de tympans ont totalement disparues. Aussi, j’ai l’impression que les bruits se sont “objectivés” si je puis dire (ils sont quand même subjectif!). Ils proviennent moins depuis le coeur de mon cerveau comme j’en avais auparavant l’impression, ce qui suscitait en moi un sentiment d’angoisse, comme une fuite d’informations sonores, une perte de fluide vital en quelques sortes. Maintenant, je les perçois plus “près de mes épaules” j’irais pas non plus jusqu’à dire que c’est comme si ils me faisaient un câlin, je les ai déjà assez sur les bras comme ça! mais c’est déjà bien plus rassurant…! Et ce retour d’énergie… j’écris très tard, non plus par insomnie, mais parce que j’en ai tout simplement envie! 🙂
En espérant avoir réussi à vous témoigner ma compréhension et mon soutien.
En vous souhaitant un “mieux-être”!
CL
Merci pour votre message 😉
J’essaie actuellement la chiropratique (depuis décembre 2013). Un léger soulagement mais qui ne semble pas durer. A voir…
Bonjour à tous,
Après avoir travaillé 14 ans dans le bruit intense (je suis technicien sur hélicoptère), je soufrre d’une perte d’audition bi-latérale de 75 dd dans les fréquences de 3000 à 8000 Hz.
J’avais des acouphènes par intermitances (essentiellement le soir) mais depuis début janvier, ils sont permanents.
J’ai testé une semaine des appareils auditifs (un pour chaque oreille) et l’appareil produisait un “son blanc” qui masquait les acouphènes (le son produit était de très très faible intensité et nettement moins stressant que mes accouphènes qui ressemblent à une fuite d’air comprimé).
Je pense que ça pourrait être une très bonne solution pour moi. Alors vous me direz : Et pour dormir, on ne garde pas les appareils ! En effet, je retirai les appareils juste avant de me coucher. Etrangement, mes acouphènes ne revevaient qu’après 5 min de tranquilité…temps suffisant pour moi m’endormir.
J’ai eu ces appareils en test pour un devis. Ils reviennent à € 1690 / pièce. Et la mutuelle en Belgique n’intrevient pas car il faut avoir perdu 40db sur 3 fréquences bien précises ! Ahurissant !
Bref, je viens d’entamer la longue procédure pour faire reconnaître cette souffrance en maladie professionnelle et espère une indemnité de mon employeuréquivalente à mon appareillage.
Bonjour Thierry,
Merci pour ce témoignage. Par curiosité, avez-vous eu un ou plusieurs audiogrammes durant ces 14 années ? Ou aucun ?
J’en ai eu plusieurs, qui montraient progressivement une perte d’audition…mais je n’ai eu ces tests d’audition qu’ à partir de 2009 !
Bonjour,
j’ai lu avec beaucoup d’intérêt tous les échanges précédents.
Après une carrière de 30 dans les dispositifs médicaux en particulier pour les ORL, implant auditifs , implant cochléaires,j’ai tenté d’évaluer toutes les thérapies pour les acouphènes.
Beaucoup d’entre elles n’ont pas un niveau de preuve suffisant ( ce qui ne signifie pas pour autant que cela puisse donner des résultats positifs pour un patient donné) mais cela peut éventuellementgénérer des abus comme cela a été signalé.
En revanche, le procès d’intention fait au Pr Dubreuil me parait tout à fait injuste. C’est l’un des meilleurs experts et les résultats de ses patients plaident largement en sa faveur.
Pour les Acouphènes dits Subjectifs: les thérapies Cognitives-Comportementales (TCC) apportent des résultats positifs démontrés.et reconnus par tous les professionnels avertis et figurent dans les recommandation de la Haute Autorité de Santé (HAS).
EMDR est également reconnue lorsque l’origine des acouphènes est liée à un traumatisme.
L”IMERTA est l’un des rares pour ne pas dire le seul centre en France assurant une prise en charge complète des acouphènes avec un panel de thérapies adaptée en fonction des patients et des typologies.
Par ailleurs les centres affiliés à l’AFREPA sont constitués d’équipes multi-disciplinaires validése et offrent donc une certaine garantie de prise en charge.
je souhaite introduire en France la thérapie Neuromonics qui a résultats validés et prouvés. L’objectif de la thérapie est de créer une nouvelle organisation des cellules neuronales à partir de stimulations acoustiques adaptées à l’audiogramme de chaque patient. Avec un port d’environ 2 h par jour, cela permet à la plupart des patients d’être guéris en 6 à 8 mois. Cela s’oppose aux techniques utilisant des générateursde bruits blancs ou autres et masqueurs de son qui rendent plus tolérables mais ne soignent pas les acouphènes.
La plupart des leaders d’opinion que j’ai contacté ont manifesté leur intérêt pour cette technique qui n’a pas encore été introduite en Europe. Elle a été développée il y a 15 ans mais essentiellement utilisée aux USA et en Australie où il y a des prise en charges notamment pour les vétérans.
w. neuromonics.com
J’espère que cela pourra redonner espoir à ceux qui n’ont toujours pas trouver une solution satisfaisante pour les soulager ou les guérir de leurs acouphènes. Mais avec les procédures réglementaires de mise sur le marché et les éventuels essais cliniques (s’il fallait en refaire en France), je ne peux pas me prononcer sur une date de mise sur le marché.
J’aimerais avoir des nouvelles de Mr Olivier Cellier. Traitement Tinnimed effectué?
Ci-desous le lien concernant une publication récente sur le laser Tinnemed pour les Acouphènes induits par le bruit et qui ne semble toujours pas être la solution miracle:
57 % de non répondant sur une mesure et sur 2 points 70 % de non répondants
De plus comme c’est le cas avec les stimulations magnétiques transcraniennes, le bénéfice disparaît au bout de quelque mois.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3830897/
Bonjour,
Merci pour ces informations au sujet de la thérapie Neuromonics. Un point a particulièrement éveillé mon attention :
Avez-vous des éléments concrets qui viennent appuyer cette affirmation (études etc.) ?
Et qu’en est-il des personnes qui – nous sommes nombreux dans ce cas ici – souffrent d’acouphènes invalidants depuis plusieurs années ?
N’hésitez pas à vous inscrire sur le site et à apporter des compléments d’information sur la question, je suis sûr que cela va intéresser du monde.
Merci pour votre réponse.
Comme il existe différentes étiologies pour les acouphènes (traumatisme sonore ou non, perte d”audition ou non etc..).le taux de succès d’une thérapie dépend du profil des patients et donc de leur sélection. Certains profils classés comme bons répondeurs auront donc de meilleures chances de succès pour une thérapie donnée. Les bénéfices de la thérapie Neuromonics concernent également les patients qui ont ces acouphènes depuis de nombreuses années. D’ailleurs dans les études, les effets positifs ont été obtenus à partir de cohortes de patients qui avaient été réfractaires à toutes les autres thérapies et parfois depuis de nombreuses années.
Avec Neuromonics, les bénéfices portent également sur l’hyperacousie qui est très souvent associée aux acouphènes.
je vous joint le lien d’un abstract de la publication de 2008 dans la revue internationale prestigieuse Ann. otol.Rhinol. Larynggo. Etude sur 470 patients sur 7 centres Avec 92% de succès pour la cohorte Tier 1 c’a-d avec un profil favorable ( réduction des troubles > 40% selon le questionnaire TRQ (Tinnitus Reaction Questionnaire)
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19102123
je dois maintenant faire mon travail auprès des leaders d’opinion, des autorités compétentes et trouver un business modèle qui puisse être viable pour distribuer en France ces dispositifs par le canal des audioprothésistes.
je reviendrai vers vous ultérieurement.
Bonjour si seulement cet appareil était valable on aurait un peu avancé .Mais d’aprés mes recherches je ne trouve rien pour la France . Bonne journée
Bonjour,
Je tombe pas hasard sur le forum…
Je constate que beaucoup d’entre-vous ont du mal a trouver un bon interlocuteur médicale où paramédical pour diagnostiquer votre acouphène et surtout pour prescrire une solution efficace.
Personnellement, cela fait environ 14 ans que je travaille sur la thérapie sonore qui est une des solutions pour un certain type d’acouphène. J’ai commencé par la stimulation électrique dans le cas de cophose unilatérale, car je travaillais pour un fabriquant d’implant cochléaire. Je suis maintenant plus spécialisé dans la stimulation acoustique (amplification et/ou masqueur). Si la sélection est au préalable bien faite, les résultats sont très pertinents avec cette technique (+ de 80% d’amélioration). La méthode de réglage d’une aide auditive ou d’un masqueur demande un apprentissage et de l’expérience; un audioprothésiste non ou mal formé peut faire plus de mal que de bien.
La solution la plus adéquat pour votre acouphène n’est pas donc pas unique, elle dépend de votre type d’acouphène. Le plus important est donc de bien caractériser vos acouphène pour pouvoir adapter une thérapie.
France-acouphène met à votre disposition une liste de médecins ORL référents à proximité de là où vous habitez.
lien:
http://www.france-acouphenes.org/site/index.php?option=com_content&task=view&id=127&Itemid=165
Bon courage à vous tous, et attention aux arnaques pour les personnes fragiles…
Stéphane G.
Audioprothésiste,
Docteur en biomédical
Professeur des université associé
Merci pour ces informations.
Merci de votre contribution je reste quand même cependant sceptique quant à la liste des médecins proposés par France Acouphènes car on m’en a fait état d’une très mauvaise réputation de cette association.
Cordialement.
Cela fait bientôt 10 ans que souffre aussi de l’acouphène, sous forme d’un sifflement permanent dans les 2 oreilles. Je m’y suis habituée et, jusqu’à présent, cela ne m’empêche pas de dormir. J’ai essayé des médicaments prescrits pas mon ORL, sans effet. Mon ORL m’a fait passé des tests. Résultat et commentaire: vous souffrez d’un “bon acouphène”?. Je me demande bien qu’elle est la différence entre un bon et un mauvais acouphène.
Evidemment, je ne supporte plus d’aller à des concerts où la musique est trop forte. Sinon, bonjour les dégâts: mon acouphène s’amplifie pour au moins 24 heures.
Mais, depuis quelques jours, voilà que çà empire: à tous moments et de plus en plus souvent, j’ai l’impression d’avoir une cigale dans l’oreille gauche (en plus des sifflements). Là, cela commence à atteindre les limites du supportable. Que faire.
Avez-vous fait quelque chose de particulier qui pourrait expliquer cette augmentation récente des acouphènes ?