[expertas]

J’ai aussi lu sur la carnosine. Mitigé mais à tester je dirais.

[lyonnais]

L’acide alpha lipoique a surtout un effet préventif. Mais c’est discuté. En gros l’AAL protégerait les cellules cillées s’occupant des basses fréquences et la carnitine les hautes fréquences. Mais une fois que les dégâts sont faits je crois qu’il n’y a plus rien à faire à part prendre des anti épileptiques ou certains anesthésiants sur de longue durée voir à perpétuité. Normalement le Neurontin et le Sabril auraient démontré leur effet sur des acouphènes liés au bruit. L’un chez l’homme l’autre chez le rat. Mais pour le Neurontin il faudrait le prendre à haute dose. Le problème quand on fait des études à haute dose avec des anti épileptiques sur des acouphènes c’est que:
1) Beaucoup de patients abandonnent à cause des effets secondaires.
2)Il n’y a pas d’étude sur les associations de médicaments car chaque labo ne veut payer l’étude que pour son médicament. Résultat il est possible que des associations de médicaments soit efficace mais qu’on ne le sache pas.

[lyonnais]

Je trouve honteux que des patients qui ont la chance de participer à des études abandonnent en plein milieu à cause des effets secondaires qui ne sont pas graves pourtant (j’ai pris du neurontin, ce n’est pas méchant du tout). Ils prennent la place de patients réellement motivés.

[expertas]

@lyonnais “Mais une fois que les dégâts sont faits je crois qu’il n’y a plus rien à faire (…)” jusqu’à ce que l’on arrive à régénérer les cellules ciliées, d’après de nombreux sites web et documents, ce serait dans environ 10 ans, mais pas sûr de tenir tant de temps. Il s’agirait d’une injection transtympannique d’une substance qui ferait que les cellules de soutien (cellules de Deiters) se transforment en nouvelles cellules ciliées; je sais pas pour vous mais quand on arrivera à faire ça et qu’on nous le fasse, ce sera une véritable renaissannce pour moi, vraiment. Il nous faut, dans l’attente de ce traitement, un médoc comme le SF0064 ou RL_81 qui supprimerait ces acouphènes de *** avant de pouvoir vraiment soigner l’oreille interne, ce qui sera au final la vraie solution pour nous.

[expertas]

@lyonnais Moi y’a juste les effets irréversibles sur les yeux que je n’accepterai pas… Mais c’est peut-être qu’à long terme et gaute dose?
C’est quoi la liste des anti-épileptiques que l’on peut donner pour les acouphènes? Et quels sont leurs modes d’action?

[expertas]

Pour le neurontin je confirme, ça semble donner de bons résultats sur les acouphènes de cause traumatique (la pluapart d’entre-nous quoi).

Regardez ceci.

[lyonnais]

T’inquiète, là plupart des gens ici connaissent le Neurontin mais on ne l’a pris qu’à des petites doses. Pour les cellules cillés, j’avais entendu parlé d’une régénération réussie chez l’animal grâce à l’injection d’une sorte de rétro virus inoffensif dans l’oreille mais c’était il y a des années. Et ce n’est pas sûr que la régénération suffise dans la mesure où l’acouphène est un phénomène neurologique. Par exemple la section du nerf auditif ne fait pas disparaitre les acouphènes.
Pour les anti épileptiques qui ont été essayé sur les acouphènes et qui sont disponible sur le marché, il y a:

-Tegretol
-Trileptal
-Depakine
-Neurontin
-Lyrica
-Keppra
-Sabril
-Lamictal
-Epitomax
-Gabitril
-Sibelium (qui n’est pas un anti épileptique mais que l’on va mettre dans cette catégorie)
-Rivotril
-Urbanyl
-Xanax (Pareil, ce n’est pas un anti épileptique mais ce médicament a obtenu de bons résultats dans plusieurs études)

Perso je ne peux juger de l’efficacité d’aucun puisque, juste au moment où j’avais l’impression d’être soulagé avec rivotril et sibelium, j’ai eu un nouveau “trauma” enfin je crois. En tout cas ça siffle de nouveau comme avant alors que ça allait un peu mieux avec ce traitement. Sabril je ne l’essaierai pas parce que les effets visuels sont irréversibles mais les effets sur les acouphènes s’estompent à l’arrêt du traitement. Keppra fonctionnerait bien sur l’hyperacousie.

[lyonnais]

Pour le mode d’action, tu m’en demandes trop. Là plupart de ceux qui fonctionnent (plus ou moins) agissent sur les récepteurs GABA donc j’imagine qu’il y a un lien.Notamment ceux qui fonctionnent chez les traumatisés sonores (Gabapentine,Vigabatrine). Le Lyrica c’est du Neurontin “amélioré” normalement mais je ne crois pas qu’il ait été testé sérieusement sur les acouphènes. Ce n’est pas le même mode d’action en tout cas.

[hopla]

Pour moi le point qui reste le plus étonnant c’est de voir la courbe de l’audition selon l’âge des personnes et de voir des bonnes grosses perte chez bcp de personnes “naturellement” surtout dans les aigus. Et pourtant tout le monde n’a pas une sirène dans la tête lié à la perte des moyennes et hautes fréquences.
Ce serai donc le côté “choc” qui entre en jeu. Et là on est à la frontière entre otoneurologie pure et “psy”…

[expertas]

@hopla Oui beaucoup de personnes âgées n’entendans plus >6000Hz n’ont pas d’acouphènes.

Regardez ceci, c’est très intéressant.