Acouphène et quotidien



  • Acouphène et quotidien

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    busson

    Membre
    30 janvier 2015 à 18 h 02 min

    Donnez-moi des exemple/méthodes pour gérer au mieux vaut acouphènes,au quotidien. Je débute dans cette vie avec eux.Quelque soit l’activité, enfants,courses,sport,repas ect….pas pour savoir votre vie mais Uniquement pour oublier cette pourriture. Je n’accepte pas encore l’habituation, je me persuade une fin a ça.Pouvez vous me donnez des méthodes/infos sur le fait de s’habituer?Merci dav
    Regis

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    oreillemalade

    Organisateur
    30 janvier 2015 à 18 h 06 min

    “Enrichir son environnement sonore”, comme disent les ORL. Donc par exemple, dans la mesure du possible, laisser ses fenêtres ouvertes, mettre un fond sonore, etc. Mais quand les acouphènes sont vraiment forts, ça ne sert pas à grand chose malheureusement.

    Certains disent “quand je suis concentré sur quelque chose, je les oublie”, ils ont bien de la “chance” 🙂

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    busson

    Membre
    30 janvier 2015 à 18 h 14 min

    Ce qui me décourage cher ami c’est l’impuissance de la médecine.Merci pour ta réponse. Je te sens solide face a eux!

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    oreillemalade

    Organisateur
    30 janvier 2015 à 18 h 18 min
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    ber

    Membre
    31 janvier 2015 à 14 h 02 min

    Bonjour,

    Cela fait un moment que je me suis inscrit sur le site Oreille Malade et que je reçois la newsletter mais je n’ai pas encore participé… Je crois qu’il faut se présenter un peu la première fois… Cela fait une douzaine d’année que je vis avec mes acouphènes et savoir qu’on n’est pas seul c’est énorme !!! Ils sont liés à mon activité, je travaille dans l’audiovisuel depuis 25 ans et à une certaine époque je passais beaucoup de temps devant des écran cathodiques qui sifflent avec des fréquences très hautes et pas toujours perceptibles. Le matériel électronique siffle aussi, je pense que c’est ce qui a déclenché mes sifflements continus. C’est une gène dans mon activité et un signal de fatigue lorsque cela devient insupportable. J’ai remarqué que l’intensité des acouphènes étaient pour moi très liés au stress que j’essaie d’éviter au maximum. L’activité sportive me fait énormément de bien (jogging et vtt) et aussi la musique. Je joue du violon. Un grand merci pour ce site et tous ces échanges !!!

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    phildeco

    Membre
    31 janvier 2015 à 23 h 27 min

    Bonjour,
    J’ai 58 ans et 8 ans de vie avec des acouphènes.
    Je suis passé par toutes les phases du parcours que chacun de nous vie avec cette handicap.
    Ce que je peux te dire c est que nous en guérison, mais que signifie guérir…..
    J’ai toujours des ac, mais je les accepte et il me dérange moins
    Oui oui ce n’est pas cela que l on veut entendre dans notre situation.
    Je pense que nous trouvons toujours la force en nous pour trouver une solution
    Attention aux médoc et au charlatans
    Pour en reparler
    Cdlt

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    phildeco

    Membre
    31 janvier 2015 à 23 h 38 min

    Va voir un professeur et non pas l orl le plus proche de chez toi.
    Il y a des grands spécialistes en France

    C est le premier conseil à mon sens primordiale pour engager une bonne démarche
    La 2 c est le repos en s aérant la tête ,pas d arrêt de maladie chez toi
    Et puis la patience il y beaucoup de personnes chez qui les ac disparaissent complètement

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    rimbert

    Membre
    31 janvier 2015 à 23 h 55 min

    @ phildeco
    En réponse à @phildeco, il y a différents acoufs, le plus méchant est celui qui est variable dans sa fréquence et son volume sonore, pour ma part, il m’est impossible de vivre avec sereinement, puisqu’il bouge souvent jusqu’à se propager dans le crane comme ce soir par exemple.
    Je peux les ‘oublier’ à partir du moment ou ils sont stables. Quant à trouver une solution, comme vous dites, je cherche encore. Trouver la solution d’un problème dont on n’a pas les données, pour ma part, c’est le désert, et pour les charlatans, nous sommes d’accord.
    Cordialement, Rimbert
    31/01/2015

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    lolie

    Membre
    1 février 2015 à 12 h 34 min

    en réponse à @phildeco, moi je suis allée à Paris, Clermont-Ferrand et Béziers et aucun ORL n’a de solution pour les acouphènes et l’hyperacousie, non, pour ces deux maladies les ORL Professeurs ou pas ne peuvent rien et veulent rien entendre pour eux tout et “psy”. J’ai vu une oto neurologue à Paris (Sapétrière) elle ne pas donné de traitement, juste un scanner à faire (en mai 2014) qui s’est révélé normal.
    Tant que les chercheurs n’auront pas trouvé de solution, je crois que malehureusement qu’il faut patienter… des essais cliniques sont en cours à la plateforme spécialisée de l’oreille interne à Monpeliers avec des antiépileptiques (voir article sur Sensorion), sur ce site.

    Moi je souffre d’hyperacousie avec acouphènes le plus dur pour moi c’est l’hyperacousie, les gens ne connaissent pas cette maladie il retiennent que les acouphènes, ils ne comprennent pas mes douleurs tout comme les ORL !!! C’est très frustrant !

    Cordialement,

    Lolie

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    lolie

    Membre
    1 février 2015 à 12 h 47 min

    @Phidelco, je crois que même les Professeurs ne savent pas soigner les acouphènes, moi je suis allée à Clermond-Ferrand, Paris,(vu oto neurologue à la Salpétrière) et dernièrement Béziers, (pour l’hyperacousie) et j’en suis revenue avec aucun traitement spécifique et surtout avec aucune compréhension et écoute de ce que je suppose être l’origine de mon l’hyperac avec hélas des acouphènes. Pour moi ce sont des chocs acoustiques répétés qui ont déclenchés cela dans une période de stress intense (deuil, fin de contrat, harcèlemement psychologique) et j’ai perdu un peu d’audition, donc tout cela est bien lié et réel: choc acoustique – perte d’audition et hyperacousie. Si l’oreille interne est âbimée c’est difficile de “réparer” car tout cela c’est neurologique et pas psy comme le disent les Orl, ça me rage, de plus les gens ne connaissent pas l’hyperacousie…

    Il faut attendre que les recherches avancent dans ce domaine.

    lolie

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    phildeco

    Membre
    2 février 2015 à 22 h 21 min

    POUR RIMBERT:je comprends trés bien votre detresse et votre souffrance car vous avez raison les ac fluctuants sont les plus sevères.
    je suis allé moi aussi voir des ORL des professeurs qui ne m’ont pas apporté de réponse, mais je crois qu’a chaque fois j’ai appris un peu plus sur mes ac, ce qui m’a permis de trouver quelques réponses et moyens de “faire avec” et les ameliorer
    en 2009 le professeur René DAUMAN qui est un specialiste reconnu à BORDEAUX m’a conseillé
    l’appareillage auditif.
    Je suis donc appareillé depuis 5 ans et je vais mieux, les ac et l,hyperacousie sont mieux supportables.
    Voila pour MON CAS un bout de réponse, il y en à certainement d’autres c’est pour cela que je vous disais que nous devons trouver en nous une force pour faire les démarches EN Y CROYANT
    je ne vais plus sur des forums depuis longtemps car je n’y ai jamais trouvé le moindre reconfort
    courage gardez espoir, car votre situation et vos ac peuvent s’ameliorer
    meme si aujourd’hui vous n’y croyez pas
    Bien cordialement

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    rimbert

    Membre
    2 février 2015 à 23 h 26 min

    @phildeco
    Merci pour votre réponse, c’est bien la particularité des acoufs, si l’origine est différente, les résultats sont tout aussi traumatisants. Parfois, certains individus trouvent des moyens, même légers, pour soulager ses problèmes quitte à que cela soit subjectif, seul le résultat compte. Il y a quelques mois, j’avais testé sérieusement un ‘masqueur’, genre appareil auditif, mais avec mes acoufs fluctuants, c’était raté, alors, trouver une sérénité zen m’est impossible. L’âge entre en ligne de compte également, s’il existe un jour une solution, je sais que je ne serais plus là pour en bénéficier et la perspective de quitter cette bonne vieille terre avec cette saloperie me détruit moralement, mais au moins je ne l’endurerais plus, pas gai le mec, mais réaliste, oui…
    Cordialement, Rimbert
    02/02/2015

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    busson

    Membre
    8 février 2015 à 15 h 52 min

    Bonjour Rimbert
    Même les chats que j’aime ne parviennent pas a me les faire oublier (y compris le noir) comme le tien,je me trompe?
    Merci pour ta présentation en tout cas.Essayons de relever la tête face a cette tare!TU dis que l’âge joue…jeune ou moins jeune ça joue tu crois ? A vrai dire je
    Sais même pas si c’est mon AIT le déclencheur,les médecins ne me trouve pas de reponse a ma question, ils sont désarmés,tu as raison,sur certains points,mais pas de baisser les bras!N’hésite pas me répondre, a deux on est plus fort, et nous tous même.
    A plus
    Regis

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    busson

    Membre
    8 février 2015 à 16 h 03 min

    @Lolie C est bien ce qui rend les choses difficile davantage : Le stand bye…
    Merci pour ton point de vu que je partage
    Regis

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    lolie

    Membre
    8 février 2015 à 17 h 28 min

    oui le stand bye est difficile ;-(


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