[lulu68]

Je ne pensais pas être hyperacous. Je n aime pas le bruit mais je ne mets pas non plus de casque pour sortir dans la rue.
Par rapport à ce que j ai pu lire pour certains, j arrive à manger avec des couverts normaux, donc pas plastiques.

Aucun trauma, je pense que c est ma mâchoire(luxation) + burn out donc multifactoriel.
C est pour ca que j espere que ca puisse encore disparaître comme c est venu c est à dire d un seul coup.
Je suis qqun de tres anxieux et tendue d une maniere generale. Je pense que c est le cerveau qui dit stop.

J ai fait une irm cerebrale centree sur les conduits auditifs internes, on ne voit pas les eventuels soucis de cochlee?

[lulu68]

Ah ca me revient a l esprit, un orl m avait prescrit du glycerol en janvier pour éventuellement enlever une pression dans l oreille.
Il me disait que c est le seul moyen de savoir si il y a une pression car sinon on serait obligé de verifier en incisant.
Ca vous dit quelque chose?

[lulu68]

Au fait curly tes acs sont dus à quoi?

[curly]

@ triba

Un test de Bekesy, c’est une audiométrie qui fait toutes les fréquences pour repérer si tu as des pertes sur la totalité du spectre auditif. Lors d’une audiométrie normale, on te fais entendre un “bip” sur une fréquence, genre 1 kz, puis on passe à 1,100 kz et on conclu que tu entends bien entre 1 et 1,1kz. Un Bekesy te fait la totale, fréquence par fréquence. Ca dure donc des plombes, c’est très fatiguant pour celui qui le passe, mais c’est la seule façon d’avoir un aperçu complet de ton audition.

@ Lulu

Je ne l’ai jamais su… Un mélange sans doute d’hypertension, de fatigue due au sport, de fatigue auditive, peut être même de stress. Ce que j’ai compris, c’est qu’une crise d’acs vient toujours de quelque chose de physique/physiologique à l’origine… La persistance, par contre, c’est une autre histoire… Au fait, si tu es hyperacousique, on dit souvent qu’il faut “traiter” l’hyper avant les acs…

[lulu68]

@triba: tu n es pas décidé à tester le rivotril sur une petite periode ca peut vraiment t aider.
L aotal ne fonctionne pas chez toi si j ai bien lu?
Les medecins st choques qd je parle de ce médoc, c est qd même dingue ca.
Pour l aotal, je suis passee a 2 comprimes, je n ai qu une boite, je vais arreter je pense.

[lulu68]

@triba: je me suis fait engueuler ce matin par le neuro pour le rivotril. Je dois absolument le baisser. Je teste ce soir 19 gtes puis baisse d une goutte une fois par semaine.
Bon c est vrai j ai deconne, mais dans le désespoir…
Qu est ce qu il me propose à la place? Rien.

[triba]

Hello Lulu,
Non, Rivotril pour l’instant, je ne testerai pas. J’ai des amis médecins et même un pote orl qui m’ont mis en garde sur l’addiction que peut entrainer ce médoc. Dommage, je ne connais pas de neurologue. Après, j’ai lu sur d’autres forums que des gens en prenaient depuis des années et ça avait l’air de bien se passer.
Les médecins choqués par l’Aotal, je pense que c’est un réflexe lié à l’inconnu face à ce médicament qui n’est souvent prescrit que par les addictologues et que beaucoup de généralistes et plus encore les orl ne connaissent pas.
Et de l’addictologue à l’acouphène qui dépend du périmètre orl, il y a un océan à traverser. Cependant, tu aurais pu en parler au neurologue puisque ce médoc influe sur les neurotransmetteurs: glutamate et Gaba. C’est plus son périmètre.
J’en prends depuis mi-juin et hormis les 8 jours qui ont suivi où il y a eu un léger mieux peut-être lié à un effet placébo, ça ne m’a pas fait grand chose. Donc, je ne vois pas pourquoi on ne t’en prescrirais pas. Néanmoins attention peut-être à l’effet cumulé avec le Rivotril.
J’ai été livré de mon nouveau livre de chevet, “un cerveau à 100%” du neuro biologiste Eric Braverman pour qui, une bonne santé est conditionnée par une chimie équilibrée du cerveau.
Je vais par ailleurs tâcher de trouver un labo capable de me faire une prise de sang pour faire un bilan sur les neuro transmetteurs et voir si il n’y a pas de déséquilibre. L’objectif étant de mesurer quel neurotransmetteur domine le fonctionnement cérébral et lequel fait défaut.
Je continue mon périple de “tourisme médical” comme tu appelles ça. Ca entretient l’espoir, donne un but et si cela peut soulager.

[triba]

Pour finir, en ce qui concerne ton neurologue, bah oui, il n’a pas grand chose à te proposer mais parce que les médecins sont formés sur le tas durant l’externat puis l’internat. Etant donné que les acouphèniques et hyperacousiques ne sont pour ainsi dire pas hospitalisés, ils n’apprennent pas à prendre en charge cette pathologie et comme par ailleurs, la science ne sait pas expliquer ce phénomène, ils tâtonnent avec des anxiolitiques et renvoient souvent sur des solutions alternatives pour essayer de les accepter.
Il faudrait voir si au sein des équipes Afrepa il y a des neurologues qui ont une expérience plus développée sur le sujet.

[david]

Puisqu’on en parle moi du coup je vais donner mon témoignage concernant le Rivotril; j’en prends quotidiennement depuis plus de 6 mois maintenant 3 gouttes le soir avant d’aller dormir et je ne me sens pas du tout addict à ce produit, par contre si par malheur j’oublie d’en prendre ou que je diminue la dose à deux gouttes les acouphènes sont bien plus fort le lendemain ça c’est sûr. Et puis je soupçonne fortement le Rivotril (ou est-ce peut être tout simplement les acouphènes qui me travaillent le ciboulo dans la nuit et qui empêchent le cerveau de bien se reposer..!??) de me laisser dans un état de fatigue intense dés le réveil même si j’ai dormi un bon 8 heure d’une traite, ce qui ne m’arrivait jamais avant !

[curly]

0 lulu : Normal que tu te fasse “engueuler” pour tes 20 gouttes de Rivotril… Tu as de toi même exploser une posologie, c’est le truc à pas faire. Après, je sais que c’est dur d’avoir un self contrôle quand on a à disposition un médoc qui permet de supporter l’insupportable. Je suis aussi tomber dans ce cercle vicieux au tout début : le xanax arrivait à calmer mes acs, alors j’en ai pris à loisir (quoique en respectant des doses raisonnables)… Mauvais calcul : en deux/trois semaines, il a perdu en efficacité et m’a refilé une hypersensibilité sensorielle.

@ triba : j’avais lu en effet qu’une prise de sang pouvait faire un bilan sur les neurotransmetteurs. Lorsque j’en ai parlé aux différents toubibs que j’ai consulté, et même au labo d’analyse médicale, ils m’ont tous regardé avec de gros yeux ronds. L’un d’entre eux m’a dit que d’une part, il ne voyait pas à quoi cela servirait, puisque la variabilité des tx dépend de chaque individu et du moment où ils sont évalués… et que d’autre part, lorsque cela ce fait, c’est via un test d’urine, non une prise de sang. Bref, c’est pas forcément très utile comme analyse.