[lulu68]

Hello,
Merci pour l’info du protocole Desyncra, je vais regarder.
Je prends 20 gtes le soir au coucher mais franchement ce n’est pas ça qui m’endort! A croire que j’ai une bonne résistance à ce médoc.
Je vais voir prochainement un autre neurologue que l’habituel mais je pense que je vais me faire remonter les bretelles.

[lulu68]

Je viens de regarder le DESYNCRA, j’ai l’impression que ça ressemble beaucoup au TENS.
Le TENS en fait est géré par les centres anti-douleurs: pose d’une oreillette auriculaire avec impulsions électriques sur le nerf vague.
Ca ressemble à ça

Tu loues le matériel quelques mois avant de l’acheter (environ 250 € avec le boîtier).

J’ai lu un article à ce sujet sur France acs
https://www.france-acouphenes.org/index.php/pathologies/recherche/26-nouvel-espoir-pour-les-acouphenes-la-stimulation-electrique-du-nerf-pneumogastrique-associee-a-des-stimulations-sonores

Quelles sont tes doses de Rivotril?
Ca te soulage?

[lulu68]

[triba]

Desyncra / Hearing Institute même combat !
J’ai trouvé un article à ce sujet sur info-acouphènes:
“… Je demande votre avis car cela représente un budget élevé :
– 235 euros pour une consultation obligatoire en Angleterre (plus frais de déplacements et hôtel)
– 5670 euros pour l’appareil
– frais de déplacements et d’hôtel supplémentaires pour un rendez vous de réglages 2 semaines après le début du traitement ”

Après, si ça marche, j’étudie sérieusement la question.
Apparemment toujours pas commercialisé en France.

@lulu68,
Ce sera intéressant que tu nous tiennes informés de ce que dira ton 2è neurologue au sujet du Rivotril, j’ai failli m’en faire prescrire mais étant donné le côté “sérieux” de ce médicament, je suis resté sur la retenu.

[lulu68]

Oui ça fait un peu chéro quand même pour un résultat peut être incertain.
C’est vrai qu’en France on est frileux, et il faut souvent aller voir à l’étranger pour d’autres techniques.

Je pense que ça vaut le coup pour le RIVOTRIL mais pas aux doses que je prends. Il faut trouver un neurologue assez ouvert d’esprit pour qu’il te le prescrive, ils sont très frileux.
Il y en a qui sont soulagés avec 2-3 gouttes mais le max est de 10 gouttes.

Ce que je peux te dire de mon expérience perso c’est que ça étouffe les aigus des acs et ils baissent d’un niveau.

Après ça ne les enlève pas. Ca m’a permis de passer un cap je dirais.
Il est vrai que le médicament est addictif, mais si 1 ou 2 gouttes marchent je ne pense pas que tu risques grand chose à essayer.

C’est sur que sur du long terme celà n’est pas bon. Après il faut accepter les conséquences dans 20 ans.

[curly]

Pour Désyncra, pas besoin d’aller en Angleterre. Depuis quelques mois, tu peux le faire en France au Laboratoire de Correction Auditive à Paris/Opéra, et peut être aussi dans d’autres centres affiliés. Mais ca ne marche pas sur tous les acs, et qui plus est, c’est contraignant, pas donnée et évidemment pas garantie. Pour le TENS, c’est en effet intéressant, mais il y a peu de retour sur son efficacité sur les acs. En tous cas, je suis intéressé par un retour.

Pour ma part, le Rivotril j’en prends peu (3 gouttes/jours, après avoir commencé à 5 gouttes) et cela à chez moi 2 vertus : une baisse d’intensité et une mise à distance. Et puis mes acs sont relativement faible aujourd’hui (après avoir été méchamments agressifs plusieurs mois). Cela fait 6 mois que j’en prends sans effets secondaires notables… C’est un médoc à essayer de toute manière, car il peut être efficace. Mais pas à 20 gouttes par jours (à ces doses, c’est la tolérance et l’accoutumance assurée…). Après, faut un peu relativiser le côté sérieux du médoc. Si il est considéré comme stupéfiant, ce n’est pas à cause de sa “puissance”, mais parce que les drogués l’on utilisés massivement comme molécule de substitution et que d’autre l’on utilisé comme drogue du viol. Après, c’est comme tous les médoc, chacun réagit différement. Si j’en prenais 20 gouttes comme Lulu, je serais incapable de marcher 😉

[triba]

Merci pour vos retours.
Au bout d’un an, j’ai toujours du mal à accepter mes acs, ils ont gagné en puissance donc difficile de les oublier et sont très aigues. Mais bon c’est aussi la définition de l’acouphène.
Si je pouvais les mettre un peu à distance et les entendre moins forts, comme ce que tu sembles avoir pu en obtenir Curly, ce serait pas mal.

[lulu68]

@triba: tente le rivotril ça semble marcher à doses faibles chez curly.
Ca étouffe les aïgus.

@curly: ce médoc est quand même connu et ma psy me l’a confirmé pour créer des problèmes cérébraux à long terme (du type Alzheimer). Perso j’ai fait mon choix.
Effectivement c’est la drogue de violeur, c’est pour celà que la prescription est limitée aux neuros…
Je te ferais un retour sur le TENS au centre anti douleurs., j’ai rdv fin novembre (c’est long…).

Je suis de retour de chez l’ORL qui m’a soumis à une batterie de tests + questionnaires: le seul sérieux que j’ai trouvé à ce jour.
Résultat des courses, pas de problème ORL (bon je le savais), et une ordo pour une prothèse auditive avec essai d’un mois (masquage par bruits blancs…). J’essaie tout je ne perds plus rien.
J’ai vu la prothèse (l’ORL est acouphénique), ça ne se voit pas déjà, un bon point.

En THI tinnitus handicap inventory je suis à 82/100 => catastrophique.
Sévérité = 15/16 => sévère
Hyperacousie = 36/42

[curly]

@ Lulu

82/100 en THI… + hyperacousie associée… Je comprends mieux ta dose de cheval côté Rivotril. J’espère que le masquage pourra te soulager.

A propos il ne faut pas faire une confiance trop grande aux diagnostics lapidaires style “pas de problème ORL et bonne audition”. En fait, plus personne, sauf les chercheurs, ne fait d’audiométrie complète de type Bekesy… Et évidemment, aucun ORL ne peut aller voir dans ta Cochlée si ce n’est pas le boxon. Cela dit, bonne chance pour tes essais.

[triba]

Hello Curly,

Quaes aquo audiométrie type bekesy ? même sur Google, il n’y pas trop d’infos.

Lulu,
Courage, initialement tu t’étais présentée comme acouphénique mais si en plus tu souffres d’hyper, pétain, ça doit être lourdingue.
et tout ça, sans trauma sonore ? C’est assez dingue tout de même !